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    Estado psicológico de los adolescentes con enfermedades reumáticas

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    This paper examines, in a first exploration, the psychological condition of adolescents with rheumatic diseases, and investigates the differences between boys and girls. Forty adolescents (31 girls and 9 boys), patients of the Pediatric Rheumatology Unit at Children’s Hospital La Fe in Valencia, ranging from 13 to 19 years old, were assessed using different methods as to their psychological condition and emotional problems. The results point at several problems in the psychosocial functioning of adoles-cents with rheumatic diseases. The results from the psychological tests indicate that this is especially so where girls are concerned. The sample presents more problems related to absence of the capacity to experience joy, fun and happiness than problems related to depression. Boys, although to a lesser extent, also have problems with psychosocial functioning. In their case hostility stands out.El presente trabajo examina, en una primera exploración, el estado psicológico de los adolescentes con enfermedades reumáticas e investiga las diferencias entre chicos y chicas. Cuarenta adolescen-tes (31 chicas y 9 chicos) pacientes de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil La Fe de Valencia, con edades comprendidas entre los 13 y los 19 años, fueron evaluados empleando diversas medidas acerca de su estado psicológico y problemas emocionales. Los resultados indican la existencia de algunos problemas en el funcionamiento psicosocial de los adolescentes con enfer-medades reumáticas. Los resultados de las pruebas psicológicas indican que esto es así especial-mente en el caso de las chicas. La muestra presenta más problemas relacionados con la ausencia de capacidad para experimentar alegría, diversión, y felicidad que problemas relacionados con la depre-sión. Los chicos, aunque en menor medida que las chicas, presentan también problemas de ajuste psicosocial. En su caso destaca la dimensión hostilidad

    La enfermedad reumática infantil: una primera exploración sobre el estado psicológico paterno

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    The studies on the psychological and emotional consequences of pediatric rheumatic illness for parents of these children have been no conclusive, at all. That is, there are studies which point to the existence of psychological problems and, on the contrary there are studies which point to a satisfactory status. The aim of this study, then, relies on a first exploration of parents of children and adolescents with a rheumatic illness which attend the Pediatric Rheumatology Unit in one of the main Spanish hospitals to see which one of these conflicting results describe our subjects. Specifically, the main aims of the study were: a) to know the psychological status of mothers and fathers; and b) to explore if there were significant differences between mothers and fathers. 97 fathers and 111 mothers were contacted. That is, our final sample is composed of 208 subjects, parents of children with a rheumatic illness. Parents were evaluated through several instruments: The SCL-90-R, The Beck Depression Inventory and the State and Trait Anxiety Inventory from Spielberger. Main results were: a) from a general point of view we cannot consider our sample to be a clinical population, as the parents appear within normal ranges in the scales and subscales employed; b) mothers, compared with fathers, showed higher and statistically significant psychological scores in most of the scales and subscales. The paper ends with a discussion about the results, and with the advantages, disadvantages and future research lines with the aim of developing a cognitive-behavioral protocol for addressing the psychological needs of these families.Los estudios sobre las consecuencias psicológicas y emocionales de la enfermedad reumática infantil en padres de estos niños no han sido concluyentes, disponiendo de datos que avalan problemas de tipo psicológico o, por el contrario, un estado satisfactorio. La finalidad de este estudio, pues, estriba en hacer una primera exploración de los padres de niños y adolescentes con una enfermedad reumática que asistían a la Unidad de Reumatología Pediátrica en uno de los principales hospitales españoles, con la finalidad de explorar cuál de estos resultados contradictorios describe a nuestra muestra. En concreto, las metas de este estudio fueron: a) explorar el estado psicológico de padres y madres por igual; y b) explorar si existen diferencias significativas entre padres y madres. Con esta finalidad se contactó con un total de 97 padres y de 111 madres. Es decir, la muestra definitiva está compuesta de 208 sujetos, padres de niños con una enfermedad reumática. Los padres fueron evaluados a través de diversas pruebas: El Cuestionario de 90 Síntomas de Derogatis, el Inventario de Depresión de Beck, y el Cuestionario de Ansiedad Estado-Rasgo de Spielberger, Gorsuch y Lushene. Los resultados principales fueron: a) de forma general, no podemos considerar a esta muestra como una población clínica, ya que los padres aparecían dentro de rangos de normalidad en las pruebas y subescalas empleadas; b) las madres, frente a los padres, presentaban puntuaciones psicológicas mayores y estadísticamente significativas, en la mayoría de las pruebas y subescalas utilizadas. El artículo termina con una discusión del por qué de dichos resultados, y con las ventajas, desventajas y líneas futuras a seguir con este tipo de muestras con la vista puesta en desarrollar un protocolo cognitivo-comportamental de tratamiento que cubra las necesidades psicológicas de estas familias

    Percepción y principales consecuencias psicosociales de la enfermedad reumática en la adolescencia

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    El objetivo de este trabajo es identificar las principales repercusiones de las enfermedades reumáticas en los adolescentes así como la percepción que los adolescentes poseen de su propia enfermedad. Cuarenta adolescentes (31 chicas y 9 chicos), con edades comprendidas entre los 13 y los 19 años, fueron evaluados mediante una entrevista semi-estructurada elaborada para el presente estudio. Los resultados de nuestra investigación indican la importancia del trabajo del manejo de la ira, ansiedad y tristeza. La adolescencia aparece como un momento especialmente complicado para los jóvenes que deben hacer frente a la restricción de actividades deportivas y de ocio, dificultades escolares, dolor, fatiga, sobreprotección paterna, cambios en su imagen corporal debidos a la medicación y la incomprensión al padecer una enfermedad socialmente desconocida. Las conclusiones de este trabajo nos permiten establecer las principales líneas del tratamiento psicológico.The objective of this paper is to identify the principal consequences of the rheumatic diseases in adolescents, the same way as the perception adolescents have about their own disease. Forty youths (31 girls and 9 boys) between the age of 13 to 19 years old, were assessed through a semi-structured interview prepared for this essay. The results of our research show the importance of working with the deal of anger, anxiety and sadness. Adolescence appears as a specially complicated moment for youths that must tackle with restrictions on sports and leisure activities, school difficulties, fatigue, pain, parental over-protection, changes in their body image due to side effects of medication and the lack of understanding of suffering a social unknown disease. Conclusions of this work permit us to establish the main lines of psychology treatment

    Long-term efficacy/safety of canakinumab in patients with tumor necrosis factor receptor-associated periodic syndrome: results from a phase III trial

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    OBJECTIVES: To assess efficacy, safety, and tolerability of canakinumab in patients with tumor necrosis factor receptor-associated periodic syndrome (TRAPS) during a 72-week long-term, open-label extension of the CLUSTER study. METHODS: Patients received open-label canakinumab 150 or 300 mg, either every 4 weeks (q4w) or every 8 weeks, with up-titration permitted following on-treatment flares (maximum dose: 300 mg q4w). Efficacy assessments included physician global assessment (PGA) of disease activity, number of flares, and serum C-reactive protein (CRP) and serum amyloid A protein (SAA) levels. Adverse events were also reported. Results are described for the overall population and according to the cumulative dose of canakinumab adjusted for body weight (94% of patients achieved no or minimal disease activity. Most patients had either no (69.8%) or one flare (24.5%), whereas at baseline the median number of flares was 9.0 per year. Median CRP levels remained at <10 mg/L. Median SAA concentrations were largely unchanged with medians of 11.5 mg/L and 14.5 mg/L in the <36 mg/kg and ≥36 mg/kg groups, respectively, at the end of study. No unexpected safety findings were identified. CONCLUSION: Control of disease activity, with low flare incidence, was maintained with long-term canakinumab treatment in patients with TRAPS during the 72-week final Epoch of the CLUSTER study, with no new safety findings. This article is protected by copyright. All rights reserved

    Proceedings of the 23rd Paediatric Rheumatology European Society Congress: part three

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    Proceedings of the 23rd Paediatric Rheumatology European Society Congress: part three

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