An expert patient program to improve the empowerment and quality of life of people with multiple sclerosis: protocol for a multicenter pre-post intervention study

Health education; Multiple sclerosis; Quality of lifeEducación para la salud; Esclerosis múltiple; Calidad de vidaEducació sanitaria; Esclerosi múltiple; Qualitat de vidaIntroduction: Multiple sclerosis (MS) causes a progressive disability, which substantially impacts the quality of life (QoL). Health interventions that meet the needs and demands of people with MS are essential to minimize QoL impairment. Expert patient programs (EPPs) facilitate health-related empowerment through peer learning. Based on a previous focus group study, we designed an EPP for MS coordinated by nursing professionals for implementation in the different MS reference units of Catalonia (Southwestern Europe). This study aims to evaluate the effects on quality of life, disease-related knowledge, and self-management related to the health process of the participants of the Expert Patient Program Catalonia™ for people with multiple sclerosis (EPPC-MS). Methods: Pre-post intervention multicenter clinical study involving 12 groups of 12 participants: six groups including relapsing and six groups including progressive MS patients, with 144 participants from 7 MS reference units from all over Catalonia, organized in six teams. The intervention will consist of nine telematic learning peer-led sessions (one weekly session). The expert patient (EP) leading the sessions will be an individual with MS with disease-related knowledge, who will be further trained by nurses to lead the sessions. Study variables will be measured before and immediately after the intervention and 6 and 12 months after the end of the sessions and will include: QoL, emotional impact, activation of the person, MS-related knowledge, fatigue, habits and lifestyles, health services use, and program-related experience. Baseline characteristics considered will be sociodemographic data, date of MS diagnosis and type, family history, and treatment characteristics. Variables related to disease follow-up will be new relapses and characteristics and changes in the ongoing treatment. The number of sessions attended will also be collected. Study variables will be analyzed using a pre-post comparison. Discussion: Peer-led learning programs led by EP help empower people with chronic conditions and offer them tools to improve their autonomy and QoL. This study’s intervention will be performed remotely, offering advantages both for people with chronic conditions and the healthcare system regarding the facilitation of family and work conciliation, saving time, simplifying attendance to meetings, lowering costs, and using fewer material resources.This study was promoted by the MS unit at Vall d’Hebron Hospital Campus and had no external sponsor. The PhD candidate/first author was supported through the Strategic Plan for Research and Innovation in Health 2016–2020 (PERIS) (ref. BDNS 542793) funded by the Health Department of Catalonia. This study had been partially funded by the Official College of Nurses of Barcelona (www.coib.cat) as part of the Nurse Research Projects Grants (PRN-475/2021). None of the funders were involved in the design of the study, manuscript writing or data collection, and will not be involved in data analysis or interpretation and manuscript writing in the future. The only funders’ requirement is that any publications associate with this study must be open access and deposited in an institutional repository

Gestió de la infecció pel coronavirus SARS-CoV-2 en l’àmbit residencial: pla sectorial

Coronavirus SARS-CoV-2; COVID-19; 2019-nCoV; Pla sectorial; Fase de represa; ResidènciesCoronavirus SARS-CoV-2; COVID-19; 2019-nCoV; Plan sectorial; Fase de reanudación; ResidenciasCoronavirus SARS-CoV-2; COVID-19; 2019-nCoV; Sector plan; Resumption phase; ResidencesEl document que es presenta estableix nous criteris i mesures per adaptar el funcionament dels centres residencials a aquesta etapa de la pandèmia del coronavirus SARS-CoV-2

Recomanacions per a la prevenció i el control de xinxes en centres sanitaris, residències de gent gran i altres establiments socials

Xinxes; Centres sanitaris: Residències de gent gran; PrevencióChinches; Centros sanitarios: Residencias de personas mayores; PrevenciónBedbugs; Health centers: Homes for the elderly; PreventionLes xinxes de llit són insectes petits (uns 5 mm llarg els adults), sense ales i d’un color rogenc terrós, que piquen els humans i els animals per alimentar-se de la seva sang, però és poc probable que puguin transmetre malalties. L’interès sanitari es limita a les molèsties que poden ocasionar les seves picades

An expert patient program to improve the empowerment and quality of life of people with multiple sclerosis : protocol for a multicenter pre-post intervention study

Multiple sclerosis (MS) causes a progressive disability, which substantially impacts the quality of life (QoL). Health interventions that meet the needs and demands of people with MS are essential to minimize QoL impairment. Expert patient programs (EPPs) facilitate health-related empowerment through peer learning. Based on a previous focus group study, we designed an EPP for MS coordinated by nursing professionals for implementation in the different MS reference units of Catalonia (Southwestern Europe). This study aims to evaluate the effects on quality of life, disease-related knowledge, and self-management related to the health process of the participants of the Expert Patient Program Catalonia™ for people with multiple sclerosis (EPPC-MS). Pre-post intervention multicenter clinical study involving 12 groups of 12 participants: six groups including relapsing and six groups including progressive MS patients, with 144 participants from 7 MS reference units from all over Catalonia, organized in six teams. The intervention will consist of nine telematic learning peer-led sessions (one weekly session). The expert patient (EP) leading the sessions will be an individual with MS with disease-related knowledge, who will be further trained by nurses to lead the sessions. Study variables will be measured before and immediately after the intervention and 6 and 12 months after the end of the sessions and will include: QoL, emotional impact, activation of the person, MS-related knowledge, fatigue, habits and lifestyles, health services use, and program-related experience. Baseline characteristics considered will be sociodemographic data, date of MS diagnosis and type, family history, and treatment characteristics. Variables related to disease follow-up will be new relapses and characteristics and changes in the ongoing treatment. The number of sessions attended will also be collected. Study variables will be analyzed using a pre-post comparison. Peer-led learning programs led by EP help empower people with chronic conditions and offer them tools to improve their autonomy and QoL. This study's intervention will be performed remotely, offering advantages both for people with chronic conditions and the healthcare system regarding the facilitation of family and work conciliation, saving time, simplifying attendance to meetings, lowering costs, and using fewer material resources

Bases per al desenvolupament del model organitzatiu d’atenció integral a la població adulta amb necessitats pal·liatives i en situació de final de la vida

Atenció integral; Població adulta; Cures pal·liatives; Malalties limitantsComprehensive care; Adult population; Palliative care; Limiting illnessesAtención integral; Población adulta; Cuidados paliativos; Enfermedades limitantesAquest document, emmarcat en el Pla de salut 2016-2020, pretén considerar i alinear les directrius en l’atenció al final de la vida i cures pal·liatives derivades del Pla director sociosanitari, així com les impulsades pel Programa de prevenció i atenció a la cronicitat en matèria de cronicitat avançada. Recull les bases per al desenvolupament del model d’atenció al final de la vida a Catalunya, entenent l’etapa de final de vida amb una mirada àmplia, que va des de la fase avançada de la malaltia fins a la mort, i fins i tot més enllà, amb el procés de dol dels familiars i persones de l’entorn

Bases per al desenvolupament del model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de la vida

Atenció integral; Població infantil i juvenil; Cures pal·liatives; Malalties limitantsAtención integral; Población infantil y juvenil; Cuidados paliativos; Enfermedades limitantesComprehensive care; Children and youth population; Palliative care; Limiting illnessesLes cures pal·liatives pediàtriques proporcionen una atenció integral, interdisciplinària i transversal als nens i joves que tenen malalties limitants per a la vida, necessitats pal·liatives i/o que es troben en situació de final de la vida. Aquest document, emmarcat en el Pla de Salut de Catalunya 2016-2020, recull les bases per al desenvolupament del model pediàtric d’atenció al final de la vida a Catalunya. Inicialment, prenent com a referència documents d’organitzacions internacionals i estatals, es defineix què són les cures pal·liatives pediàtriques, a qui van dirigides i quines són les singularitats i especificitats respecte a les cures pal·liatives de la població adulta. També inclou una anàlisi de situació en què es descriuen quines són les necessitats pal·liatives de la població pediàtrica, de quins recursos es disposa per atendre aquestes necessitats i on s’atenen els nens i joves en els darrers dies de vida. S’estima que a Catalunya hi ha entre 1.500 i 1.800 nens i joves que tenen una malaltia limitant per a la seva vida. D’aquests, entre 750 i 900 tenen necessitat de ser atesos per equips de cures pal·liatives pediàtriques. Tenint en compte les dades de mortalitat dels darrers anys, aproximadament 400 nens i joves (menors de 20 anys) moren anualment en el nostre territori. D’aquests, el 63% moren per causes previsibles i es consideren subsidiaris de rebre cures pal·liatives pediàtriques. Encara que són diferents els àmbits, nivells i recursos assistencials que intervenen o poden intervenir en l’atenció que requereix el nen o el jove i la seva família, la majoria de les morts de la població pediàtrica es produeixen a l’hospital d’aguts. Posteriorment es presenta quina és la visió dels professionals, pacients i cuidadors respecte a les cures pal·liatives pediàtriques a Catalunya. Aquesta percepció es va recollir a través de grups de treball presencials i telemàtics i va permetre identificar aspectes clau que el model pediàtric d’atenció pal·liativa havia de considerar i cobrir. Es van identificar nou grups de garanties que el model pediàtric d’atenció pal·liativa i al final de la vida havia de preveure: àrea clínica; atenció centrada en la persona; competència professional; cuidar el cuidador; equitat, accessibilitat, continuïtat i proximitat; atenció domiciliària; coordinació assistencial; avaluació, millora, innovació i recerca, i adequació estructural i tecnològica. Finalment, mantenint els grups de garanties establerts a partir de la visió dels professionals, pacients i cuidadors, el document recull un conjunt de recomanacions per assolir aquelles garanties que han estat identificades i prioritzades com a imprescindibles per oferir a la població pediàtrica una atenció pal·liativa de qualitat. Concretament, es plantegen 42 recomanacions generals, 10 recomanacions específiques per a determinats grups de població susceptibles de rebre cures pal·liatives pediàtriques (perinatals i malalties minoritàries)i 8 recomanacions específiques per a diferents àmbits assistencials

Bones pràctiques en atenció compartida: recomanacions per a una gestió òptima dels PIIC

Bones pràctiques; Presa decisions; Plans d’intervenció individualitzats i compartitsBuenas prácticas; Toma de decisiones; Planes de intervención individualizados i compartidosGood practices; Decision making; Individualized and shared intervention plansAquest document és un instrument per a professionals de l'atenció sanitària per posar al dia els criteris de bon ús dels PIIC respecte a la revisió que es va publicar l’abril de 2015

Programa Cuidador Expert Catalunya: una estrategia para potenciar la autorresponsabilidad del cuidador y el fomento del autocuidado

Cuidador expert; Autocura; Malaltia crònicaCuidador experto; Autocura; Enfermedad crónicaExpert caregiver; Self-care; Chronic diseaseDefinim com a cuidador expert aquella persona que te cura d’una altra amb una malaltia crònica amb necessitats d’atenció complexa i que es capaç de responsabilitzar-se’n i tenir-ne autocura, i adquirir habilitats que li ajudin a gestionar l’impacta físic, emocional i social del fet de cuidar, millorant així la seva qualitat de vida i la de la persona que cuida. El Programa Cuidador Expert té com a finalitat mitjançant l’intercanvi de coneixements i experiències del cuidador expert amb la resta de cuidadors promoure canvi d’hàbits que millorin la seva qualitat de vida i la convivència amb la persona a la que cuida.Definimos como cuidador experto aquella persona que cuida de otra con una enfermedad crónica con necesidades de atención compleja y que es capaz de responsabilizarse y tener autocuidado, y adquirir habilidades que le ayuden a gestionar la impacta físico, emocional y social del cuidar, mejorando así su calidad de vida y la de la persona que cuida. El Programa Cuidador Experto tiene como finalidad mediante el intercambio de conocimientos y experiencias del cuidador experto con el resto de cuidadores promover cambio de hábitos que mejoren su calidad de vida y la convivencia con la persona a la que cuida.We define as an expert caregiver the person who cares for another person with a chronic illness with complex attention needs and who is able to take responsibility and self-care, and acquire skills that help them manage the problem. Physical, emotional and social impact of caring, thus improving its quality of life and that of the person who cares. The Caregiver Expert Program aims to exchange the knowledge and experiences of the expert caregiver with the rest of the caregivers promoting change of habits that improve their quality of life and coexistence with the person they care for

Programa Cuidador Expert Catalunya: una estrategia para potenciar la autorresponsabilidad del cuidador y el fomento del autocuidado

Cuidador expert; Autocura; Malaltia crònicaCuidador experto; Autocura; Enfermedad crónicaExpert caregiver; Self-care; Chronic diseaseDefinim com a cuidador expert aquella persona que te cura d’una altra amb una malaltia crònica amb necessitats d’atenció complexa i que es capaç de responsabilitzar-se’n i tenir-ne autocura, i adquirir habilitats que li ajudin a gestionar l’impacta físic, emocional i social del fet de cuidar, millorant així la seva qualitat de vida i la de la persona que cuida. El Programa Cuidador Expert té com a finalitat mitjançant l’intercanvi de coneixements i experiències del cuidador expert amb la resta de cuidadors promoure canvi d’hàbits que millorin la seva qualitat de vida i la convivència amb la persona a la que cuida.Definimos como cuidador experto aquella persona que cuida de otra con una enfermedad crónica con necesidades de atención compleja y que es capaz de responsabilizarse y tener autocuidado, y adquirir habilidades que le ayuden a gestionar la impacta físico, emocional y social del cuidar, mejorando así su calidad de vida y la de la persona que cuida. El Programa Cuidador Experto tiene como finalidad mediante el intercambio de conocimientos y experiencias del cuidador experto con el resto de cuidadores promover cambio de hábitos que mejoren su calidad de vida y la convivencia con la persona a la que cuida.We define as an expert caregiver the person who cares for another person with a chronic illness with complex attention needs and who is able to take responsibility and self-care, and acquire skills that help them manage the problem. Physical, emotional and social impact of caring, thus improving its quality of life and that of the person who cares. The Caregiver Expert Program aims to exchange the knowledge and experiences of the expert caregiver with the rest of the caregivers promoting change of habits that improve their quality of life and coexistence with the person they care for

Mesa redonda 4. Alfabetización para la salud: redefiniendo el concepto más allá de la información

Taula rodona 4 del III Simposi Mediterrani de Promoció de la Salut, presentada per la Dra. Faten Ben Abdelaziz, coordinadora de promoció de la salut a la OMS, que compta amb les intervencions següents: "Clarifying the vision of health literacy within health promotion", a càrrec del Dr. Luís Saboga Nunes; "Alfabetización para la salud y la educación para la salud", a càrrec del Dr. Javier Gallego Diéguez; "Sectores de intervención de la alfabetización para la salud", a càrrec de Maria Rosa Suñer Soler; "Alfabetización para la salud y apoderamiento", a càrrec de Paloma Amil Bujan