Entre reconnaissance des savoirs expérientiels des malades et coopérations réflexives collectives : un point d’étape bibliométrique

International audienceThe discourse on patient participation and cooperation development between health professionals and users are increasing at present. They suggest that our health systems are in transition between two eras: the first was that of the recognition of the experiential knowledge of patients; the second, announced as imminent, would be that of a systematization of reflexive cooperation of all types between patients, groups of patients and professionals. Through bibliographic and bibliometric analyzes in biomedical publications, this article aims to objectify this intermediate situation. Three investigations are deployed for this purpose : (1) identification of publications indexed by the keywords “participation”, “involvement” and “engagement” in PubMed biomedical bibliographic database; (2) their meta-analysis showing the relationships between these terms and others also close to the idea of reflexive cooperation; (3) a lexical analysis of these publications using a corpus gradually expanded to a file of the French School of Advanced Studies in Public Health (EHESP) and contents of the Journal of Participatory Medicine, to compensate for the virtual absence of publications on collective cooperation.Les discours sur la participation des patients et sur le développement des coopérations entre usagers de la santé et professionnels se multiplient à l’heure actuelle. Ils suggèrent que nos systèmes de santé sont en transition entre deux époques : la première a été celle de la reconnaissance des savoirs expérientiels des malades ; la seconde, annoncée comme imminente, serait celle d’une systématisation descoopérations réflexives de tous types entre malades, groupes de malades et professionnels. Par des analyses bibliométriques des termes concernant la « participation des patients » dans les publications biomédicales, cet article vise à objectiver cette situation intermédiaire. Trois investigations sont déployées dans ce but : le repérage des publications indexées par les mots-clés « participation », « involvement » et « engagement » dans la base de données bibliographique biomédicale PubMed ; leur méta­analyse montrant les relations entre ces termes et d’autres également proches de l’idée des coopérations réflexives ; une analyse lexicale de ces publications à partir d’un corpus progressivement élargi à un dossier de l’École des hautes études en santé publique (ÉHÉSP) et à des contenus du Journal of Participatory Medicine

Patients with chronic lung disease and pharmacists : identification and modeling knowledge exchange

Dans une période marquée par un bouleversement des systèmes d’information et de santé et de la place de la maladie dans la société, la question du rapport au savoir en santé devient essentielle. La relation soignant-soigné, anciennement vécue sur un mode passif, est aujourd’hui un échange actif de savoirs entre deux individus et deux mondes sociaux, partenaires. Ces constats remettent en cause les rapports soignant-soigné, entre savoir savant et savoir profane, et les modèles de pratiques existants. En alliant les atouts des sciences de l’éducation à celles des modélisations mathématiques, nous avons caractérisé comment les patients atteints d’asthme ou d’hypertension artérielle pulmonaire échangeaient de l’information et des savoirs avec les pharmaciens de ville et hospitaliers. La méthodologie générale faisait appel à la stratégie de triangulation et se divisait en 4 parties : une analyse de la littérature, un remue-méninges, une analyse de contenu de 39 entretiens semi-dirigés, une étude statistique utilisant l’analyse des correspondances simples basée sur un questionnaire diffusé à 124 patients. La nature de l’échange de savoirs (ES) était composée de 3 dimensions interdépendantes que nous avons modélisée : « Modèle 3 C : cure, care et coordination ». L’intensité et la nature de l’ES variaient selon le type de pharmacien impliqué, la maladie, sa durée, son grade de sévérité, l’âge, le niveau d’apprenance, les représentations des patients vis-à-vis des pharmaciens et des médicaments. Le partenariat avec les professionnels de santé, le patient et les aidants, constituait une composante indispensable et facilitatrice de l’ES. L’ES contribuait à l’autoformation des patients pour acquérir des compétences d’autosoins et mieux gérer leur maladie chronique et ses impacts. Nous avons mis en évidence que le pharmacien s’apparentait à un facilitateur de l’autoformation des patients, de l’éducation diffuse et du bricolage des savoirs ; la pharmacie, officinale ou hospitalière constituait l’embryon d’un tiers-lieu.In this period of change characterized by a disruption of information and health systems, the relationship issue of knowledge becomes more essential. The healthcare professional-patient relationship, formerly based on a passive mode, has become an active exchange of knowledge between two individuals and two social worlds, seen as partners. These observations challenge the healthcare professional -patient relationship, between scholar and lay knowledge, and existing practice models. Combining the strengths of Education Sciences to those of mathematical modeling, this work allows us accurately characterizing how patients with asthma or pulmonary arterial hypertension shared information and knowledge with both community and hospital pharmacists. This study uses a triangulation strategy and combines 4 parts: a literature analysis, a brainstorming, a content analysis of 39 semi-directed interviews and a correspondance analysis based on a questionnaire submitted to 124 patients. The nature of knowledge exchange consisted in 3 interrelated dimensions that we modeled : “3C Model: Cure, Care and Coordination”. The exchange intensity and nature varied with the type of pharmacist involved, the pathology, the severity and disease duration, the patient age, the knowledge level. The patient representations towards pharmacists and medicine also influenced the nature. We identified that the partnership between healthcare professionals, patients and caregivers was a fundamental component and a facilitator of knowledge exchange. We found that the knowledge exchange contributed to the self-training of patient to acquire self-care skills and better manage their chronic disease and its impacts. Finally, this study allowed highlighting (1) the pharmacist was a facilitator of patients selftraining, diffuse education and self-made knowledge; (2) the community and hospital pharmacies were the location where all these take place, as a third place

Parcours de soins des patients traités par anticancéreux oraux (analyse des risques et interêts de la mise en œuvre d'un outil d'e-learning)

PARIS-BIUP (751062107) / SudocSudocFranceF

Déploiement de la démocratie sanitaire : point d’étape et typologie de la prise en considération de la réflexivité collective des malades et autres personnes concernées (Version longue, texte mis à jour en Mars 2018)

International audienceContext: There is now a proliferation of discourses on the development of health democracy based on the deployment of situations or cooperation mechanisms associating patients and relatives with multiple health professionals. Objective: Beyond these general discourses, how can we specify the nature and place of reflexivity - particularly collective - of patients and their families today? In response, this contribution aims to provide a means of reporting (now and in the coming years) on situations that can be described as "collective reflective cooperation" (CRC). This term refers to situations in which patients and concerned persons co-develop shared knowledge together, which may for example concern the construction and management of their therapies. Method: The work is based on two complementary works: bibliometric studies in the international PubMed database based on engagement, involvement and participation and the construction of a typology based on levels of reflexivity. Results: In the PubMed medical bibliographic database, the number of studies mentioning patient engagement is increasing, but refers almost exclusively to individual cooperation, aimed at better compliance through a form of empowerment or consideration as part of a patient-centred process to improve the ergonomics of treatments; this growth is increasingly linked with e-Health or mobile health tools. In fact, even if there are CRC cases concerning the representation of uses, education and mediation or even therapies, they are only very rarely visible in PubMed. Conclusion: The sharing of a typology of protocols based on the characteristics of relationships with patients (individual or collective, high or low reflexivity) becomes essential to the study of the progress of health democracy. Already, the creation of a first typology allows a double observation: on the one hand, we observe today CRC with high use of patients' reflexivity only in the rare cases where the opportunity to synchronize and synergize individual reflexivities is offered; on the other hand, this occurs only when a group of patients - motivated by the absence of an effective medical therapeutic solution - allows it.On observe aujourd'hui une multiplication des discours sur le développement de la démocratie sanitaire appuyée sur le déploiement de situations ou dispositifs de coopérations associant malades et proches aux multiples professionnels de santé. Objectif : Au-delà de ces discours généraux, comment préciser la nature et la place qu'occupe aujourd'hui la réflexivité-en particulier collective-des malades et proches ? En réponse, cette contribution vise à fournir le moyen de rendre compte (aujourd'hui puis au fur et à mesure dans les années qui viennent) de situations qualifiables de « coopérations réflexives collectives » (CRC). Ce terme désigne des situations dans lesquelles les malades et personnes concernées co-élaborent ensemble des savoirs partagés, pouvant par exemple concerner la construction et la gestion de leurs thérapeutiques. Méthode : Le travail s'appuie sur deux travaux complémentaires : des études bibliométriques dans la base internationale PubMed partant de l'engagement, l'implication et la participation puis la construction d'une typologie fondée sur les niveaux de réflexivité. Résultats : Dans la base bibliographique médicale PubMed, les travaux mentionnant l'engagement des patients se multiplient, mais se réfèrent quasi exclusivement à des coopérations individuelles, visant une meilleure observance via une forme d'empowement ou la prise en compte dans le cadre d'un processus patient-centré d'amélioration de l'ergonomie des traitements ; cette croissance se trouve de plus en plus lié avec les outils de la e-Health ou de la santé mobile. De fait, même si des cas de CRC à propos de la représentation des usages, de l'éducation et de la médiation ou même des thérapeutiques existent, celles-ci ne sont que très peu visibles dans PubMed. Conclusion : Le partage d'une typologie des protocoles fondée sur les caractéristiques des relations aux malades (individuelles ou collectives, haute ou basse réflexivité) devient indispensable à l'étude des progrès de la démocratie sanitaire. D'ores et déjà, la création d'une première typologie permet un double constat : d'une part, on n'observe aujourd'hui de CRC à fort usage de la réflexivité des malades que dans les rares cas où est offerte l'opportunité de la synchronisation et de la mise en synergie des réflexivités individuelles ; d'autre part, ceci ne se produit que lorsqu'un collectif de malades-motivé par l'absence de solution thérapeutique médicale efficace-le permet

Processus décisionnel relatif aux activités pharmaceutiques : simulation avec des pharmaciens gestionnaires en pharmacie au Québec

Résumé Objectif : L’objectif principal consistait a evaluer, lors d’un exercice de simulation, l’uniformite de la hierarchisation des activites pharmaceutiques entre six equipes de pharmaciens gestionnaires en pharmacie quebecois. L’objectif secondaire visait a comparer les resultats de cette activite de simulation avec un exercice semblable realise precedemment avec un groupe de pharmaciens gestionnaires a l’echelle du Canada. L’objectif tertiaire consistait a determiner les facteurs ayant influence la prise de decision individuelle et par equipe. Description de la problématique : Il existe peu de donnees relatives aux processus decisionnels utilises par les pharmaciens gestionnaires. Une simulation de hierarchisation des activites pharmaceutiques s’est deroulee en septembre 2011 aupres de 31 pharmaciens gestionnaires repartis en six equipes. Les equipes ont choisi de couvrir de 23 a 28 des 32 activites proposees. Discussion : En comparaison avec une simulation similaire realisee aupres de gestionnaires au niveau du Canada, les participants quebecois accordaient un poids relatif plus eleve au domaine de la distribution (29 % c. 24 %), un peu moins a l’enseignement (11 % c. 16 %) et a la gestion (19 % c. 21 %), mais similaire a la clinique (35 % c. 34 %). Un ecart plus important apparaissait quant au choix de la couverture de chacune des activites pharmaceutiques. Le classement individuel des facteurs ayant influence la hierarchisation des activites pharmaceutiques etait similaire au classement realise par equipe, a l’exception de trois facteurs. Le classement d’au moins six facteurs d’influence etait different entre les participants quebecois et canadiens. Conclusion : Cette simulation a mis en evidence le poids relatif accorde aux differents secteurs d’activites pharmaceutiques ainsi que les facteurs ayant une influence sur le processus decisionnel. D’autres etudes seront necessaires afin de comprendre la hierarchisation des facteurs influencant la prise de decision des pharmaciens gestionnaires. Abstract Objective: The main objective was during a simulation exercise to evaluate the uniformity of pharmacy activity and service prioritization among six teams of Quebec pharmacy managers. A secondary objective was to compare the results of this simulation activity with one previously done with a group of pharmacy managers from the rest of Canada. A third objective was to determine the factors influencing individual and group decision making. Problem Description: Few data exist regarding the decisional processes used by pharmacy managers. In September 2011, a simulation of the prioritization of pharmacy activities and services was performed with 31 pharmacy managers divided into six teams. The teams chose to cover 23–28 of the 32 proposed activities. Discussion: In comparison with a previous simulation done with managers from the rest of Canada, Quebec participants attributed a greater weight to distribution activities (29% vs 24%), slightly less to teaching (19% vs 21%) but similar weight to clinical activities (35% vs 34%). A more significant deviation was observed with respect to coverage of each pharmacy activity. The classification of factors influencing the prioritization of pharmacy activities and services by individuals was similar to that obtained by teams, with the exception of three factors. The ranking of at least six influential factors differed in Quebec and Canadian participants. Conclusion: This simulation exercise highlighted the relative weight attributed to the different sectors of pharmacy activities and services in addition to the factors influencing the decisional process. Other studies are necessary to understand the prioritization of factors influencing decision making by pharmacy managers. Key words: prioritization, pharmacy activities and services, influential factor

DI-068 Beliefs, knowledge and expectations about medicines and pharmacists in asthma and pulmonary arterial hypertension patients: preliminary results: https://ejhp.bmj.com/content/22/Suppl_1/A101.1

International audienceBackground Chronic diseases have changed the management of patients and their status, to move toward a new “patient-healthcare providers” partnership. Asthma and pulmonary arterial hypertension (PAH) are two chronic thoracic diseases with differences in terms of prevalence and drug delivery process. Little is known regarding patient’s beliefs (B), knowledge (K) and expectations (E) of their illness, medicines and healthcare providers, despite these parameters influencing their adherence, behaviour and outcomes.Purpose To gain detailed insight into B, K and E of medicines and pharmacists from asthma or PAH patients.Material and methods For this observational prospective monocentric study, an interview guide was designed and validated to perform the semi-structured interviews (SSI). Each interview was recorded and fully transcribed. An inductive approach was conducted for the remaining text to inventory verbatim. All were classified according to the key ideas to describe B, K, E for each population.Results SSI were conducted with 14 patients (5 asthma–9 PAH) (mean duration 37 ± 10 min) from December 2013 to April 2014. Medicines were perceived as a “necessity” (6 PAH–3 asthma), a “constraint” (3 PAH) or “poisons” (2 asthma). Three asthma patients didn’t perceive the necessity of corticosteroids but all judged salbutamol and terbutaline as vital. Four PAH patients noticed few people and healthcare professionals who knew PAH and its management. Pharmacists could sometimes be perceived only as “retailers” (2 PAH–3 asthma), “advisors” (3 PAH) or associated with “medicines” (2 PAH–2 asthma). Tasks of pharmacists weren’t well known and defined (5 PAH–4 asthma).Conclusion Medicines and pharmacists were perceived differently depending on asthma or PAH patients. The ignorance about “what exactly pharmacists do” makes their role ambiguous for the patients leading to difficulties in describing their expectations of pharmaceutical care. More interviews are warranted to improve the B, K, E description of our populations

Spécificités des stratégies d'adaptation en cas de syndrome de fatigue chronique identifiées dans une enquête flash française pendant le confinement de COVID-19

International audienceThe COVID‐19 pandemic has focused health systems on supporting patients affected by this virus. Meanwhile in the community, many other contained patients could only use self‐care strategies, especially in countries that have set up a long and strict containment such as France. The study aimed to compare coping strategies deployed by patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS; a poorly recognised syndrome) to those with better known and referenced chronic conditions. An online flash survey was conducted during the containment period in partnership with French Patients Organizations including ME/CFS national association. Therefore, ‘Brief COPE’ version of Lazarus and Folkman's Ways of Coping Check List has been adapted to the specificity of the containment. The survey was e‐distributed in France from 15 April to 11 May 2020. Differences of coping strategies were analyzed using Wilcoxon–Mann–Withney test. Amongst 637 responses, 192 were complete, presenting a wide variety of diseases, including 93 ME/CFS. The latter have significantly different coping strategies than recognised diagnosed diseases patients: similar uses of emotion focused coping but less uses of seek social support and problem‐focused copings. In conclusion, coping strategies are different for those who deal with the daily experience of ME/CFS, highly disabling chronic condition with diagnostic ambiguity, low degree of medical and social recognition and without treatment. Better understanding of those strategies is needed to provide the means for health promotion researchers, managers and clinicians, to accompany those patients.La pandémie de COVID-19 a concentré les systèmes de santé sur le soutien aux patients touchés par ce virus. Pendant ce temps, dans la communauté, de nombreux autres patients confinés ne pouvaient utiliser que des stratégies d'auto-soins, en particulier dans les pays qui ont mis en place un long et strict confinement comme la France. L'étude visait à comparer les stratégies d'adaptation déployées par les patients atteints d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC ; un syndrome mal reconnu) à celles de patients souffrant de maladies chroniques mieux connues et référencées. Une enquête flash en ligne a été menée pendant la période de confinement en partenariat avec des associations de patients françaises dont l'association nationale ME/CFS. Par conséquent, la version "Brief COPE" de la liste de contrôle des moyens de faire face de Lazarus et Folkman a été adaptée à la spécificité du confinement. L'enquête a été distribuée par voie électronique en France du 15 avril au 11 mai 2020. Les différences de stratégies d'adaptation ont été analysées à l'aide du test de Wilcoxon-Mann-Withney. Parmi les 637 réponses, 192 étaient complètes, présentant une grande variété de maladies, dont 93 EM/SFC. Ces derniers ont des stratégies d'adaptation significativement différentes de celles des patients atteints de maladies diagnostiquées : utilisation similaire de l'adaptation centrée sur les émotions, mais utilisation moindre de la recherche de soutien social et de l'adaptation centrée sur les problèmes. En conclusion, les stratégies d'adaptation sont différentes pour ceux qui font face à l'expérience quotidienne de l'EM/SFC, une maladie chronique hautement invalidante, au diagnostic ambigu, au faible degré de reconnaissance médicale et sociale et sans traitement. Une meilleure compréhension de ces stratégies est nécessaire pour donner les moyens aux chercheurs, gestionnaires et cliniciens de la promotion de la santé, d'accompagner ces patients