Qualidade de vida das mães de crianças com Paralisia Cerebral em reabilitação.

Tese construída no modelo de artigos científicos. No primeiro, publicado na “Revista Eletrônica de Enfermagem”, intitulado “Qualidade de vida de cuidadores primários decrianças com Paralisia Cerebral: revisão integrativa da literatura”, utilizando os descritores “Qualidade de Vida”, “Mães”, “Pais”, “Cuidadores” e “Paralisia Cerebral”, foi realizadauma revisão integrativa da literatura, incluindoartigos científicos publicados no período de 1997a 2008. Dos 28 artigos encontrados, 5 fizeramparte da amostra, sendo que muitos deles tiveramfortes limitações metodológicas, ficando evidente,contudo, que alguns aspectos da qualidade de vidados cuidadores de crianças com Paralisia Cerebralsão menores do que o dos cuidadores de criançassaudáveis. Em alguns destes trabalhos foiinvestigada uma possível correlação entre o nívelde comprometimento motor das crianças e aqualidade de vida dos cuidadores, porém, nãohouve concordância entre os autores,evidenciando a necessidade de novasinvestigações. Neste sentido, em um segundo artigo, encaminhado ao periódico “Disability &Rehabilitation”, com o título “Quality of life ofmothers of children with Cerebral Palsy: impact of motor disability”, um estudo do tipotransversal, procurou-se correlacionar a qualidadede vida de 146 mães de crianças com ParalisiaCerebral, comparando-as com 30 mães decrianças com desenvolvimento normal, ambasavaliadas pelo Medical Outcome Study 36-itemShort-Form Health Survey (SF-36); além disso,para caracterizar o comprometimento motor dascrianças com Paralisia Cerebral utilizou-se oSistema de Classificação da Função MotoraGrossa (GMFCS). Neste estudo ficoucomprovado que a qualidade de vida das mães decrianças com Paralisia Cerebral é menor do que adas mães de crianças com desenvolvimentonormal quanto aos domínios CapacidadeFuncional e Vitalidade, mas o comprometimentomotor das crianças não teve influência. No terceiro artigo, publicado no periódico “Revista Latino-Americana de Enfermagem”, com o título “Relação entre a qualidade de vida de mãesde crianças com Paralisia Cerebral e a função motora dos filhos após dez meses de reabilitação”,foram estudadas 100 mães de crianças comParalisia Cerebral, procurando-se avaliar aqualidade de vida destas mães após dez meses dereabilitação de seus filhos, utilizando-se osmesmos instrumentos já referidos e a Medição daFunção Motora Grossa (GMFM). Trata-se,portanto, de um estudo longitudinal, no qual seprocurou correlacionar a qualidade de vida dasmães com a evolução da função motora grossa dascrianças. Os resultados demostraram que ao finalde dez meses de reabilitação, as crianças comParalisia Cerebral tiveram significativa melhorada função motora grossa, enquanto as mães destascrianças tiveram uma melhora na qualidade devida no domínio dor; ademais, a melhora dafunção motora das crianças não influenciou nasmudanças ocorridas na qualidade de vida dasmães, inclusive no domínio dor. Considerando acomplexidade de qualidade de vida e da condiçãoclínica representada pela Paralisia Cerebral, tudoleva a crer que outros fatores poderão ter maiorinfluência do que o comprometimento da funçãomotora, pois este fator, por si só, não interfere naqualidade de vida das mães

QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL: REVISÃO INTEGRATIVA DA LITERATURA

Objetivo: Analisar os fatores que influenciam a qualidade de vida de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Metodologia: Trata-se de uma revisão integrativa da literatura. A busca foi realizada na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), United States National Library of Medicine (PubMED), Periódico da Comissão de Aperfeiçoamento de Pessoal no Nível Superior (CAPES) e busca manual de referências bibliográficas nos artigos selecionados. Foram incluídas pesquisas que analisaram a qualidade de vida de pacientes com AME, por meio de instrumentos psicométricos; artigos publicados nos últimos 10 anos (2007 a 2016); e artigos em português e inglês. Resultados: Fizeram parte da amostra seis artigos, todos publicados na língua inglesa, entre os anos de 2011 a 2017.  A qualidade de vida de pacientes com AME é pior quando possuem baixa condição financeira, pouca assistência relacionada à saúde e reduzida participação no meio em que vivem. De forma geral, o tipo I apresenta piores resultados referente à qualidade de vida. Não há diferenças entre os tipos II e III, porém a qualidade de vida se torna pior à medida que a criança cresce e perde suas capacidades funcionais. Conclusão:  Esta revisão mostra a necessidade de atenção a essa população em diferentes aspectos, como assistência financeira relacionada aos cuidados com a saúde, assistência psicológica e inclusão social.

Relação entre a qualidade de vida de mães de crianças com paralisia cerebral e a função motora dos filhos, após dez meses de reabilitação

El objetivo de este estudio fue analizar la calidad de vida de las madres de niños con parálisis cerebral, correlacionándola con la evolución de la función motora gruesa de los niños, después de diez meses de rehabilitación. Se trata de un estudio de observación, longitudinal, realizado en la ciudad de Goiania, estado de Goiás, en Brasil, con 100 madres y sus hijos con parálisis cerebral. La función motora de los niños fue evaluada por la Medición de la Función Motora Gruesa (GMFM) y la calidad de vida de las madres por el Medical Outcomes Study 36-item Short Form Health Survey (SF-36). Después de diez meses de rehabilitación, los niños obtuvieron una mejoría significativa (pO objetivo deste estudo foi analisar a qualidade de vida de mães de crianças com paralisia cerebral, correlacionando-a com a evolução da função motora grossa das crianças, após dez meses de reabilitação. Trata-se de estudo observacional, longitudinal, realizado em Goiânia, Goiás, Brasil, com 100 mães e seus filhos com paralisia cerebral. A função motora das crianças foi avaliada pela Medição da Função Motora Grossa (GMFM) e a qualidade de vida das mães pelo Medical Outcomes Study 36-item Short Form Health Survey (SF-36). Após dez meses de reabilitação, as crianças obtiveram melhora significativa (pThis study aims to analyze the quality of life of mothers of children with cerebral palsy, correlated with the evolution of their children's gross motor function after ten months of rehabilitation. An observational, longitudinal study was carried out in Goiânia, Goiás, Brazil, involving 100 mothers and children with cerebral palsy. The children's motor function was evaluated using the Gross Motor Function Measure (GMFM) and the mothers' quality of life using the Medical Outcomes Study 36-item Short Form Health Survey (SF-36). After ten months of rehabilitation, the children's gross motor function had significantly improved (

Qualidade de vida de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral: revisão da literatura

O nascimento de uma criança com Paralisia Cerebral provoca mudanças na instituição familiar. Desta forma, os objetivos deste estudo foram analisar a qualidade de vida dos cuidadores primários de crianças com Paralisia Cerebral e correlacionar a qualidade de vida dos cuidadores primários de crianças com Paralisia Cerebral com o nível de comprometimento motor das crianças. Tratou-se de uma revisão da literatura, junto às bases de dados LILACS, MEDLINE, SciELO e PubMed, com os descritores qualidade de vida,  cuidadores, mães, pais e paralisia cerebral, onde foram utilizados artigos científicos publicados entre 1995 a 2009. Dos 36 artigos encontrados, 7 fizeram parte da amostra. Os artigos analisados mostraram que pelo menos alguns aspectos da qualidade de vida dos cuidadores primários de crianças com Paralisia Cerebral são de modo geral pior que o dos cuidadores primários de crianças saudáveis. Não há, contudo, consenso entre os autores que correlacione qualidade de vida dos cuidadores com o nível de comprometimento motor das crianças com Paralisia Cerebral, mas os estudos analisados tiveram limitações na amostra, não sendo constituídos por grupos homogêneos, segundo o Sistema de Classificação da Função Motora. Conclui-se que os profissionais da saúde devem direcionar seu olhar aos cuidadores de crianças com Paralisia Cerebral. Descritores: Qualidade de vida; Mães; Cuidadores; Paralisia Cerebral

O PRINCÍPIO DA AUTONOMIA COMO FUNDAMENTO DO CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Resumo: o consentimento livre e esclarecido ocorre numa relação dialógica e autônoma entre um potencial participante de pesquisa e um pesquisador. O objetivo deste estudo foi verificar as mudanças ocorridas nas normas de pesquisas que envolvem seres humanos no Brasil, referente ao princípio do respeito à autonomia do participante da pesquisa. Analisamos comparativamente duas resoluções nacionais sobre ética em pesquisa Palavras-chave: �tica em Pesquisa. Consentimento Livre e Esclarecido. Compreensão. Autonomia Pessoal

QUALIDADE DE VIDA E SOBRECARGA EM CUIDADORES DE CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN

A qualidade de vida de quem cuida do outro, bem como a sobrecarga, depende da frequente autovaliação do cuidador em confrontar consigo mesmo. Esta frequente autoavaliação é necessária aos cuidadores de crianças com síndrome de Down, na busca do impacto da sobrecarga na qualidade de vida. O objetivo do presente estudo foi avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga em cuidadores de crianças com síndrome de Down em uma instituição de Goiânia. Trata-se de um estudo descritivo transversal. Foi utilizado o questionário de caracterização sociodemográfica, a escala de sobrecarga do cuidado de Zarit para avaliação da sobrecarga percebida e o Medical Outcomes Study Short-Form Health Survey (SF-36) para avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde. A amostra do estudo foi composta por 30 cuidadores de crianças com síndrome de Down, com média de idade de 35,2 anos. Os resultados indicaram sobrecarga moderada na maioria dos cuidadores. O pior valor encontrado no SF-36 foi no domínio vitalidade e o melhor, no domínio capacidade funcional. Houve correlação significativa entre o SF-36 e a escala de Zarit nos domínios estado geral de saúde, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental. Foi constatado que quanto maior a sobrecarga do cuidador pior sua qualidade de vida

Qualidade de vida de adolescentes com paralisia cerebral: concordância entre autorrelato e relato do cuidador

Objective: to assess the quality of life (QOL) of adolescents with cerebral palsy (CP) by self-report and by the caregiver’s report, and to analyze the agreement between these reports. Method: cross-sectional study conducted with 101 adolescents with CP and 101 caregivers. Both answered the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), module 4.0 - Generic (PedsQL 4.0) and module 3.0 - PC (PedsQL 3.0). Agreement between reports was analyzed using the Mann-Whitney test and the intra-class correlation coefficient (ICC) (p<0.05). Results: the lowest scores were in physical health, school activities and fatigue in the self-report. The lowest scores were in physical health and daily activities, in the caregivers’ report. Perceptions among adolescents and caregivers differed in physical health, movement and equilibrium, daily and school activities, with a lower score for caregivers in all of them. The agreement between the self-report and the caregivers’ report was poor (ICC<0.44) and in both instruments, the caregivers’ report was less optimistic. Conclusion: physical health is the most impaired domain of the QOL of adolescents with CP, both in the self-report and in the caregivers’ report. However, there is poor agreement between these reports, emphasizing that the use of the caregivers’ report should be cautious.Objetivo: evaluar la calidad de vida (CV) de adolescentes con parálisis cerebral (PC) a partir del autorrelato y del relato del cuidador, y analizar la concordancia entre esos relatos. Método: estudio transversal, llevado a cabo con 101 adolescentes con PC y 101 cuidadores. Ambos contestaron el Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). La concordancia entre los relatos se analizó por el test de Mann-Whitney e por el coeficiente de correlación intra clase (ICC) (p<0.05). Resultados: en el autorrelato, los puntajes más bajos se dieron en salud física, actividades escolares y fatiga. En el relato de los cuidadores, los puntajes más bajos se dieron en salud física y actividades cotidianas. Las percepciones de los adolescentes y los cuidadores fueron divergentes en salud física, movimiento y equilibrio, actividades cotidianas y escolares, con un puntaje más bajo por parte de los cuidadores en todos esos rubros. La concordancia entre el autorrelato y el relato de los cuidadores fue pobre (ICC<0.44), y en ambos instrumentos el relato de los cuidadores fue menos optimista. Conclusión: la salud física es el dominio más perjudicado de la CV de los adolescentes con PC, tanto en el autorrelato como en el relato de los cuidadores. Sin embargo, la concordancia entre los dos relatos es deficiente, razón por la cual, el relato de los cuidadores debe realizarse con cautela.Objetivo: avaliar a qualidade de vida (QV) de adolescentes com paralisia cerebral (PC) pelo autorrelato e pelo relato do cuidador, e analisar a concordância entre estes relatos. Método: estudo transversal conduzido com 101 adolescentes com PC e 101 cuidadores. Ambos responderam o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). A concordância entre os relatos foi analisada pelo teste de Mann-Whitney e pelo coeficiente de correlação intra classe (ICC) (p<0.05). Resultados: no autorrelato os menores escores foram em saúde física, atividades escolares e fadiga. No relato dos cuidadores as menores pontuações foram em saúde física e atividades cotidianas. As percepções entre adolescentes e cuidadores divergiram em saúde física, movimento e equilíbrio, atividades cotidianas e escolares, com menor escore dos cuidadores em todos eles. A concordância entre o autorrelato e o relato dos cuidadores foi pobre (ICC<0.44), e em ambos instrumentos o relato dos cuidadores foi menos otimista. Conclusão: a saúde física é o domínio mais prejudicado da QV de adolescentes com PC, tanto no autorrelato quanto no relato dos cuidadores. Porém há pobre concordância entre estes relatos, ressaltando que o uso do relato dos cuidadores deve ser cauteloso

Influência da percepção espacial no equilíbrio dos acadêmicos da Universidade Aberta à Terceira Idade da Pontifícia Universidade Católica de Goiás

Objetivo: avaliar o desempenho do equilíbrio funcional estático e dinâmico, e a percepção espacial em idosos acadêmicos da Universidade Aberta à Terceira Idade da Pontifícia Universidade Católica de Goiás. Método: participaram deste estudo 14 idosos, média de idade 69,14 anos. Os testes aplicados foram o Teste de Cancelamento de Estrelas (TCE), avaliando a percepção espacial, e a Escala de Equilíbrio de Berg (EEB), avaliando o equilíbrio estático e dinâmico. As correlações foram verificadas pelo teste de correlação de Pearson, com p<0,05. Resultados: a correlação entre a EEB e a idade dos indivíduos, demonstra uma correlação negativa, ou seja, quanto menor a idade dos indivíduos, melhor o equilíbrio. Esse resultado foi estatisticamente significativo (r=0,623; p=0,017). Outro dado relevante foi que em 71,4% da amostra não houve relatos de dificuldade em se orientar. Nas demais correlações (escolaridade, relato de quedas, problemas visuais, medo de cair e até mesmo entre BERG e TCE) não houve significância estatística. Conclusões: para a amostra avaliada neste estudo houve resultados estatisticamente significativos apenas em se tratando do equilíbrio com a idade. A percepção espacial não influenciou no equilíbrio. Idosos ativos na sociedade e com maior grau de instrução têm poucas queixas de desequilíbrio e este estudoconfirma tais resultados, contribuindo desta forma com a Fisioterapia ao reafirmar que déficits de equilíbrio estão intimamente relacionados com estas variáveis

OSTEOMUSCULAR SYMPTOMS RELATED TO WORK IN PHYSIOTHERAPISTS

Work-related musculoskeletal symptoms represent a public health problem, with costs for employers, employees, and health systems. Physical therapists can develop these symptoms due to the physical nature of the profession. The objective of this research was to verify the prevalence of work-related musculoskeletal symptoms in physical therapists and to relate sociodemographic and occupational aspects with these symptoms. Two independent researchers conducted searches in SciELO, PubMED, Web of Science, Scopus and PEDro databases. Articles that described work-related musculoskeletal symptoms in physical therapists, published from 2016 to 2020, in English, Portuguese or Spanish and that used the Nordic Musculoskeletal Questionnaire (NMQ) as an assessment instrument were included. Twelve articles were included in this review, all in English. The sample ranged from 42 to 986 physical therapists, aged between 21 and 73 years and most with an average between 30 and 40 years. When considering the articles that evaluated all body segments, most physical therapists presented work-related musculoskeletal symptoms in at least one body segment (78.1% to 96%). The most affected body segments were lumbar (32.3% to 66%) and cervical (36.3% to 63%) regions. Female professionals, with advanced age, with weekly workload greater than or equal to 40 hours, more time of practice, working in clinics, outpatient services and hospitals, present more musculoskeletal symptoms. It is concluded that physical therapists have a high prevalence of musculoskeletal symptoms, and that sociodemographic and occupational aspects influence these symptoms.Os sintomas osteomusculares relacionados ao trabalho representam um problema de saúde pú­blica, com custos para empregadores, empregados e sistemas de saúde. Os fisioterapeutas podem desenvolver esses sintomas, devido à natureza física da profissão. O objetivo desta pesquisa foi verificar a prevalência de sintomas osteomusculares relacionados ao trabalho em fisioterapeutas e relacionar aspectos sociodemográficos e ocupacionais com estes sintomas. Dois pesquisadores independentes realizaram a busca nas bases de dados SciELO, PubMED, Web of Science, Scopus e PEDro. Foram incluídos artigos que descreveram os sintomas oste­omusculares relacionados ao trabalho em fisioterapeutas, publicados de 2016 a 2020, em inglês, português ou espanhol e que utilizaram o Questionário Nórdico de Sintomas Osteomusculares (QNSO) como instrumento de avaliação. Doze artigos foram incluídos nesta revisão, todos em língua inglesa. A amostra variou de 42 a 986 fisioterapeutas, com idade entre 21 e 73 anos e a maior parte com média entre 30 e 40 anos. Ao considerar os artigos que avaliaram todos os segmentos corporais, a maioria dos fisioterapeutas apresentou sintomas osteomusculares rela­cionados ao trabalho em pelo menos um segmento corporal (78,1% a 96%). Os segmentos cor­porais mais afetados foram a região lombar (32,3% a 66%) e cervical (36,3% a 63%). Profissi­onais do sexo feminino, com idade avançada, com carga horária de trabalho semanal superior ou igual a 40 horas, maior tempo de prática, que atuam em clínicas, ambulatórios e hospitais, apresentam mais sintomas osteomusculares. Conclui-se que fisioterapeutas têm alta prevalência de sintomas osteomusculares e que aspectos sociodemográficos e ocupacionais influenciam nestes sintomas