Cyborgs, Tryborgs, Techno-Ableismus : Perspektiven der feministischen Disability Studies auf künstlich-intelligente Gesundheitstechnologien

Die feministischen Disability Studies haben stets ein verwickel-tes Verhältnis zur Ikone feministischer Technikkritik – der Cyborgfigur – unterhalten. Dimensionen wie die Infragestellung von Ideologien kör-perlicher Natürlichkeit, Ganzheit und Abgeschlossenheit haben zu einer intensiven Auseinandersetzung geführt. Zugleich schufen entpolitisieren-de Metaphern von Behinderung, die Negierung der materiellen, ökono-mischen Lebensbedingungen von behinderten Frauen und besonders die Idealisierung von Prothesen im Cyborgmythos immer auch Unbehagen auf Seiten feministischer Disability Studies. Diese ambivalente Beziehung nimmt der Beitrag als Ausgangspunkt, um zu fragen, wie die Cyborgfigur anders erzählt werden könnte. Einerseits soll sich dabei besonders auf halbfiktionales Alltagswissen von behinderten Frauen fokussiert werden sowie andererseits auf das Thema der künstlich-intelligenten Gesund-heitstechnologien eingegangen werde

Cyborgs, Tryborgs, Techno-Ableismus

Die feministischen Disability Studies haben stets ein verwickeltes Verhältnis zur Ikone feministischer Technikkritik – der Cyborgfigur – unterhalten. Dimensionen wie die Infragestellung von Ideologien körperlicher Natürlichkeit, Ganzheit und Abgeschlossenheit haben zu einer intensiven Auseinandersetzung geführt. Zugleich schufen entpolitisierende Metaphern von Behinderung, die Negierung der materiellen, ökonomischen Lebensbedingungen von behinderten Frauen und besonders die Idealisierung von Prothesen im Cyborgmythos immer auch Unbehagen auf Seiten feministischer Disability Studies. Diese ambivalente Beziehung nimmt der Beitrag als Ausgangspunkt, um zu fragen, wie die Cyborgfigur anders erzählt werden könnte. Einerseits soll sich dabei besonders auf halbfiktionales Alltagswissen von behinderten Frauen fokussiert werden sowie andererseits auf das Thema der künstlich-intelligenten Gesundheitstechnologien eingegangen werden

Development and evaluation of a patient education programme for children, adolescents, and young adults with differences of sex development (DSD) and their parents: study protocol of Empower-DSD

Background: Differences in sexual development (DSD) are rare diseases, which affect the chromosomal, anatomical or gonadal sex differentiation. Although patient education is recommended as essential in a holistic care approach, standardised programmes are still lacking. The present protocol describes the aims, study design and methods of the Empower-DSD project, which developed an age-adapted multidisciplinary education programme to improve the diagnosis-specific knowledge, skills and empowerment of patients and their parents. Methods: The new patient education programme was developed for children, adolescents and young adults with congenital adrenal hyperplasia, Turner syndrome, Klinefelter syndrome or XX-/or XY-DSD and their parents. The quantitative and qualitative evaluation methods include standardised questionnaires, semi-structured interviews, and participatory observation. The main outcomes (assessed three and six months after the end of the programme) are health-related quality of life, disease burden, coping, and diagnosis-specific knowledge. The qualitative evaluation examines individual expectations and perceptions of the programme. The results of the quantitative and qualitative evaluation will be triangulated. Discussion: The study Empower-DSD was designed to reduce knowledge gaps regarding the feasibility, acceptance and effects of standardised patient education programmes for children and youth with DSD and their parents. A modular structured patient education programme with four generic and three diagnosis-specific modules based on the ModuS concept previously established for other chronic diseases was developed. The topics, learning objectives and recommended teaching methods are summarised in the structured curricula, one for each diagnosis and age group. At five study centres, 56 trainers were qualified for the implementation of the training programmes. A total of 336 subjects have been already enrolled in the study. The recruitment will go on until August 2022, the last follow-up survey is scheduled for February 2023. The results will help improve multidisciplinary and integrated care for children and youth with DSD and their families. Trial registration: German Clinical Trials Register, DRKS00023096. Registered 8 October 2020 - Retrospectively registered

Review of: Marie-Luise Angerer, Christiane König (Hg.): Gender Goes Life. Bielefeld: transcript Verlag 2008

Der vorliegende Band vereinigt Beiträge von hochkarätigen Gendertheoretiker/-innen zu den Lebenswissenschaften, die je für sich lesenswert und innovativ sind. Die deutschsprachige Gender-Debatte zu den Lebenswissenschaften, bislang eher von kulturhistorischen und sozialwissenschaftlichen Ansätzen geprägt, wird durch den Einbezug von beispielsweise film- oder medientheorethischen Zugängen erweitert. Das angekündigte Anliegen des Buches, Geschlecht als Wissenskategorie im Hinblick auf die Lebenswissenschaften systematisch zu reflektieren, wird jedoch nicht eingelöst. Ebenso führt der Band eine Schwäche der Genderansätze zu den Lebenswissenschaften fort. Sie besteht darin, die Kategorie Behinderung konstant auszublenden.The volume at hand unifies contributions from highly respected gender theorists in the life sciences, each of which is an innovative and worthwhile read. The German-language gender debate in the life sciences, till now mostly formed by cultural-historical and social-scientific approaches, is expanded through other approaches such as film and media. However, the expressed intention of the book, to systematically reflect gender as a category of knowledge with respect to the life sciences, is not followed through. The volume also perpetuates the flaw of many gender approaches in the life sciences: it ignores the category of disability