Paediatric End-of-LIfe CAre Needs in Switzerland (PELICAN) : Current end-of-life care practices and the persepctives of bereaved parents

Despite continued advancements in medical care and improved survival or life expectancy, childhood deaths due to complex chronic conditions (CCC) or prematurity are inevitable. Deaths during the first year of life constitute approximately 50% of disease-related deaths, the causes of which include perinatal complications, prematurity, or congenital anomalies. Beyond the age of one year, the three most common life-limiting CCCs are neurological/neuromuscular and cardiovascular conditions (including genetic disorders), and malignancies. The majority of disease- and prematurity-related deaths occur in hospitals and for children dying at home, hospital use in their terminal stage is high. Symptom burden and reliance on medical technology has been reported to be considerable. Circumstances and characteristics of deaths, however, are known to vary by age and medical conditions. When facing the death of their child, parents experience an unimaginably painful life event and severe crisis that affects the whole family for life. In this highly stressful time parents are confronted with uncertainty and are required to make difficult decisions, e.g. withdrawal of life-sustaining interventions. Their need for compassionate professional support is high. Paediatric palliative (PPC) and end-of-life (EOL) care emerged as a medical subspecialty aimed at meeting the specific needs of seriously ill children and their families. Meeting these needs requires a comprehensive and integrative approach from a compassionate and skilled multidisciplinary team. Parental needs have been studied in the past and an overview of themes/domains most important to parents can be summarised as: sincere relationships and emotional, spiritual and cultural support; genuine communication; alleviation of suffering; continuity, coordination and accessibility of care; and bereavement support. Deficiencies in meeting parental needs were identified across all themes, e.g. insufficient communication, lack of respect, and lack of emotional support. Most of the evidence related to the parental perspective of their child’s EOL care originates from qualitative research. To assess and explore the parental perspective effectively, an approach combining quantitative and qualitative information is likely to provide the most comprehensive view of experiences and unmet needs. A few self-administered questionnaires designed to assess the experiences and needs of parents of a dying child exist. None of the instruments available were applicable to the heterogeneous field of paediatric EOL care, including children of different age groups, with different underlying illnesses and in different clinical settings. The development of PPC in Switzerland lags behind when compared with other developed countries, such as the United Kingdom or the USA. Need for action has been recognised by the Federal Office of Public Health and the call for a thorough assessment of current practices, needs, available resources and existing services as requirement to formulate and plan further measures to promote PPC in Switzerland has been issued. This dissertation is embedded in the PELICAN study (Paediatric End-of-LIfe CAre Needs in Switzerland, 2012 – 2015). The overarching aims of the nationwide PELICAN study were to provide comprehensive information and to understand the current practice of EOL care (i.e. in this study, the last 4 weeks of life prior to death) in paediatric settings in Switzerland (hospital and community care) and to explore and describe parental perspectives and the perspectives of the healthcare professionals involved. Based on the results, recommendations for best-practice during this highly vulnerable and critical phase of life not only for the affected child but also for the family will be formulated. The dissertation is organized in 9 chapters: Chapter 1 introduces in the field of paediatric EOL care and reviews relevant topics. The epidemiology of childhood illness- and prematurity-related death is described together with characteristics and circumstances of death. PPC and EOL are being defined and the he provision of paediatric palliative and EOL care are introduced. Existing evidence about the parental perspective of their child’s EOL care is summarised, and a potential framework for the quantitative assessment of parental experiences and needs is described. The emerging research gaps, and the rational and aims of this dissertation are described in chapter 2 together with the context in which the PELICAN study took place. Chapter 3 comprises the PELICAN study protocol. It provides an introduction, rational and specific aims of the entire research project including three main studies and two subs-studies combining quantitative and qualitative methodology. Methods for each study arm are detailed. This dissertation comprises PELICAN I and the quantitative part of PELICAN II, including the development and testing of the Parental PELICAN Questionnaire (PaPEQu). Chapter 4 reports on patterns of care at EOL in neonates and children with complex chronic conditions. Data from 149 paediatric patients who died in the years 2011 or 2012 due to a cardiac, neurological or oncological condition, or during the neonatal period were collected in 13 hospitals, two long-term institutions and 10 community-based healthcare service providers throughout Switzerland. Sixty-two percent of the patients died in intensive care units, 84% of them following the withdrawal of life-sustaining treatment. Reliance on invasive medical interventions was prevalent, and the use of medication was high, with a median count of 12 different drugs during the last week of life. Patients experienced an average number of 6.42 symptoms. The prevalence of various types of symptoms differed significantly among the four diagnostic groups. Only half of the patients who spent days at home received community-based healthcare. The study provides a comprehensive overview of current EOL care practices in a real-life setting of different healthcare providers and the findings provide a knowledge base for paediatric palliative care teams. Chapter 5 describes the development and initial validation of the Parental PELICAN Questionnaire (PaPEQu) – an instrument to assess parental experiences and needs during their child’s EOL care. The PaPEQu was developed in four phases between August 2012–March 2014: phase 1: item generation; phase 2: validity testing; phase 3: translation; phase 4: pilot testing. Psychometric properties were assessed after applying the PaPEQu in a sample of 224 bereaved parents in April 2014. Validity testing covered the evidence based on tests of content, internal structure and relations to other variables. The PaPEQu consists of approximately 90 items in four slightly different versions accounting for particularities of the four diagnostic groups. The questionnaire’s items were structured according to six quality domains described in the literature. Evidence of initial validity and reliability could be demonstrated with the involvement of healthcare professionals and bereaved parents. The PaPEQu holds promise as a measure to assess parental experiences and needs and is applicable to a broad range of paediatric specialties and settings. Chapter 6 reports on the results of the survey with the newly developed PaPEQu. Responses regarding parental experiences and perceived satisfaction are described. Differences between the four diagnostic groups are analysed using a generalized estimation equation to account for the dyadic data structure. Of 307 eligible families, 267 could be contacted and 135 (51 %) consented to participate in this questionnaire survey. Our findings show positive parental experiences of their child’s EOL care and high perceived satisfaction with the care their child received. Parents of a child with cancer rated their experiences highest in most of the six quality domains and reported the highest satisfaction with care. The lowest scores were mainly reported by parents from the neurology group, with the exception of the shared decision making domain, where parents of neonates reported significantly less positive experiences. Although positive in general, our study results suggest some areas for improvement. The integration of specialised paediatric palliative care has the potential to minimise lost opportunities to support and assist parents. In chapter 7 finally, the results of all studies are being synthesized and discussed within the state of science. Strengths and weaknesses of methods are examined and implications on the level of policy, practice and research are derived. This dissertation concludes with the recognition that urgently needed data to advance the development of PPC in Switzerland is now available. It also recognises however, that we are challenged to demonstrate the effectiveness of PPC services in order to grow out of the infancy of this medical subspecialty

Eine Fürstenbibliothek des 16. Jahrhunderts. Die 'Bibliotheca privata' Friedrichs IV. von der Pfalz im Heidelberger Schloß. Edition der Codices Palatini latini 1917 und 1918, eingeleitet und bearbeitet von Wolfgang Metzger und Karin Zimmermann.

Die ehemals Heidelberger Bibliotheca Palatina - eine der wichtigsten deutschen Bibliotheken des 16. Jahrhunderts mit umfangreichen Beständen an mittelalterlichen Handschriften und frühen Drucken - enthält unter anderem auch eine Reihe historischer Bibliotheksverzeichnisse, die sich heute unter den 'Codices Palatini latini' in der Vatikanischen Bibliothek befinden. Leider wurde diese Quelle zur Bibliotheks- und Geistesgeschichte bisher kaum genutzt. Die Edition gibt den Text des Kataloges der Bibliothek Friedrichs IV. von der Pfalz (Kurfürst ab 1592) von 1589 wieder, wie er sich in zwei Fassungen erhalten hat. Die Revisionsvermerke von 1594 lassen dabei erkennen, welche Bände mittlerweile in die allgemeine Landbibliothek (Bibliotheca Palatina) überwiesen wurden, welche längerfristigen Ausleihen bestanden und welche Bücher der Fürst für sich im Schloß behielt. So ergibt sich ein bezeichnendes Schlaglicht auf die Geistes- und Bildungsgeschichte Heidelbergs und seines Fürsten. Die Edition dieses Bibliotheksverzeichnisses soll zunächst diese eine Quelle allgemein zugänglich machen, jedoch auch auf den wesentlich umfangreicheren und ergiebigeren Gesamtbestand an historischen Katalogen der Palatina hinweisen und deren Auswertung anregen

Die medizinischen Handschriften unter den Codices Palatini germanici 1-181

Dokument 1: Cod. Pal. germ. 177 Von der einschlägigen Forschung bislang weitgehend unbemerkt, weder durch frühere Katalogisierungen erschlossen, noch durch Editionen bekanntgemacht, enthält der Bestand der Codices Palatini germanici (Cod. Pal. germ.) der ehemaligen Bibliotheca Palatina nicht weniger als 290 Handschriften von ganz oder teilweise medizinischem oder alchemistischem Inhalt. Bei einer Gesamtzahl von 848 Signaturen handelt es sich hierbei um ein gutes Drittel der Handschriften. Die Universitätsbibliothek Heidelberg dürfte damit weltweit eine der größten, wenn nicht überhaupt die größte deutschsprachige medizinische Rezeptbuchsammlung besitzen. Um dem Anspruch gerecht zu werden, auch medizinische Einzelrezepte als eigenständige Texte innerhalb größerer Textcorpora wahrzunehmen, wurden bei der durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) geförderten Katalogisierung medizinischer Handschriften an der Universitätsbibliothek Heidelberg sämtliche Rezeptüberschriften aufgenommen. Wegen des großen Umfangs der so entstandenen Handschriftenbeschreibungen wurde vom Druck dieser Langversionen aus finanziellen Gründen abgesehen. In den gedruckten Katalogen werden die Katalogisate in einer bezüglich der inhaltlichen Beschreibung der Codices gekürzten Form präsentiert, d.h. auf den Abdruck der Einzelüberschriften wird verzichtet. Um dennoch den Zugriff auf diese Rezeptüberschriften zu ermöglichen, werden die Langversionen aller Katalogisate der medizinischen Handschriften (und nur dieser!) unter den Cod. Pal. germ. in Form von PDF-Files angeboten. Die Langversionen sind wie folgt aufgebaut: die Teile der äußeren Beschreibung entsprechen gänzlich denen in den gedruckten Katalogen. Die dort im Abschnitt zur inhaltlichen Beschreibung gebildeten Rezeptblöcke, die auch weiterführende Informationen zu den Einzeltexten wie bspw. Literaturangaben o.ä. enthalten, sind hier durch die ebenfalls blockweise dargebotenen Einzelüberschriften der Rezepte ersetzt. Auf diese Art und Weise kann sich der vom gedruckten Katalog ausgehende Benutzer mithilfe der Langversionen der Katalogisate ein genaues Bild von den einzelnen Texten, die in den Handschriften überliefert sind, machen

Der Codex Palatinus germanicus 539 – eine Pflanzenliste aus dem 15. Jahrhundert

Die Heidelberger Sammelhandschrift Cod. Pal. germ 539, die um 1425 sehr wahrscheinlich im ostfränkisch-rheinfränkischen Grenzgebiet entstanden ist, steht am Ende einer langen Tradition, in der Kräuterbücher handschriftlich überliefert wurden. Im ersten Teil der vorliegenden Arbeit wird - ausgehend von der Antike - die Entwicklung dieser Gattung der Fachliteratur bis zum Beginn des Buchdrucks, der die häufig illustrierten Werke erst einigermaßen erschwinglich machte, kurz umrissen. In einem zweiten Schritt werden die in Cod. Pal. germ. 539 in mehreren Listen angeführten Heilpflanzen mit denen im sogenannten „Eberhardsklausener Arzneibuch“ verglichen (Stadtbibliothek Trier, Signatur Hs. 1025/1944 8º; Edition Brösch et al. 2005), das wenig später in Moselfranken entstanden ist (Tabelle 1). Anhand der lateinischen und deutschen Pflanzennamen wird versucht, die Pflanzen zu identifizieren und mit der heutigen Nomenklatur zu bezeichnen. Besonders interessant sind hier die Fälle, in denen die beiden Überlieferungen voneinander abweichen. Zur Absicherung der Bestimmung wurden weitere mittelalterliche Kräuterbücher in den Vergleich einbezogen. In der entstandenen Konkordanz sind der „Deutsche Macer“, die „Physica“ der Hildegard von Bingen und das „Speyerer Kräuterbuch“ eingegangen (Tabelle 2). Das nur in der Heidelberger Handschrift enthaltene lateinisch-deutsche Glossar (Abb. 1 d-g) zu 139 überwiegend Pflanzennamen wurde ebenfalls ausgewertet (Tabelle 3). Ein Vergleich dieses Glossars mit der „Synonymenliste“ des Kurfürsten Ludwig V. von der Pfalz aus der Zeit 1526-1544 (Cod. Pal. germ. 261, Bl. 2*r-17*v) rundet die Arbeit ab

Die Digitalisierung der deutschsprachigen Handschriften der Bibliotheca Palatina in der Universitätsbibliothek Heidelberg

Die Universitätsbibliothek Heidelberg stellt seit kurzem den gesamten Bestand der deutschsprachigen Handschriften der »Bibliotheca Palatina« online zur Verfügung. Der folgende Beitrag beschreibt zunächst die technischen Hintergründe dieses Digitalisierungsprojektes. Sodann zeigt er auf, welche Benutzungsfunktionen im Zusammenhang mit den Digitalisaten angelegt wurden. Anhand erster Zugriffszahlen wird schließlich erläutert, welche Chancen die Digitalisierung für die Nutzung der Handschriften in Forschung und Lehre bietet

Die medizinischen Handschriften unter den Codices Palatini germanici 304-495

Von der einschlägigen Forschung bislang weitgehend unbemerkt, weder durch frühere Katalogisierungen erschlossen, noch durch Editionen bekanntgemacht, enthält der Bestand der Codices Palatini germanici (Cod. Pal. germ.) der ehemaligen Bibliotheca Palatina ca. 300 Handschriften von ganz oder teilweise medizinischem oder alchemistischem Inhalt. Bei einer Gesamtzahl von 848 Signaturen handelt es sich hierbei um ein gutes Drittel der Handschriften, das ein bislang weitgehend unbeachtetes Dasein fristete. Die Universitätsbibliothek Heidelberg dürfte damit weltweit eine der größten, wenn nicht überhaupt die größte deutschsprachige medizinische Rezeptbuchsammlung besitzen. Das geringe Interesse der Germanistik des 19. und frühen 20. Jahrhunderts an diesen Handschriften spiegelt sich auch in den alten Heidelberger Katalogen von Karl Bartsch und Jakob Wille aus den Jahren 1887 und 1903 wider. Schon 1817 hatte Friedrich Wilken in der Einleitung zu seinem Kurzverzeichnis der aus Rom zurückgekehrten Handschriften geschrieben: „Die in dem Verzeichnisse der deutschen Handschriften ausgelassenen Nummern sind sämmtlich unerhebliche medicinische Receptenbücher“. In den 60er Jahren des 20. Jahrhunderts begann das Interesse an den Fachprosaschriften zu wachsen, das sich seither in einigen Publikationen auch speziell zu Heidelberger Handschriften niederschlug. Dennoch werden medizinische Rezepthandschriften in Handschriftenkatalogen weiter-hin nur sehr stiefmütterlich behandelt, so gibt es bislang keinen Katalog, der die einzelnen Rezepte einer Rezepthandschrift verzeichnet. Dies führt dazu, dass Vergleiche von Rezepthandschriften zur Textidentifikation, die lediglich aufgrund von Katalogisaten in Handschriftenkatalogen durchgeführt werden, nahezu unmöglich sind. Um dem Anspruch gerecht zu werden, auch medizinische Einzelrezepte als eigenständige Texte innerhalb größerer Textcorpora wahrzunehmen, wurden bei der durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) geförderten Katalogisierung medizinischer Handschriften an der Universitätsbibliothek Heidelberg sämtliche Rezeptüberschriften aufgenommen. Wegen des großen Umfangs der so entstandenen Handschriftenbeschreibungen wurde vom Druck dieser Langversionen aus finanziellen Gründen abgesehen. In den gedruckten Katalogen werden die Katalogisate in einer bezüglich der inhaltlichen Beschreibung der Codices gekürzten Form präsentiert, d.h. auf den Abdruck der Einzelüberschriften wird verzichtet. Um dennoch den Zugriff auf diese Rezeptüberschriften zu ermöglichen, werden die Langversionen aller Katalogisate der medizinischen Handschriften (und nur dieser!) unter den Cod. Pal. germ. in Form von PDF-Files angeboten. Die Langversionen sind wie folgt aufgebaut: die Teile der äußeren Beschreibung entsprechen gänzlich denen in den gedruckten Katalogen. Die dort im Abschnitt zur inhaltlichen Beschreibung gebildeten Rezeptblöcke, die auch weiterführende Informationen zu den Einzeltexten wie bspw. Literaturangaben o.ä. enthalten, sind hier durch die ebenfalls blockweise dargebotenen Einzelüberschriften der Rezepte ersetzt. Auf diese Art und Weise kann sich der vom gedruckten Katalog ausgehende Benutzer mithilfe der Langversionen der Katalogisate ein genaues Bild von den einzelnen Texten, die in den Handschriften überliefert sind, machen. Die Einzelrezepte sind inhaltlich für den zweiten Katalogband (Die Codi-ces Palatini germanici der Universitätsbibliothek Heidelberg [Cod. Pal. germ. 182–303], bearbeitet von Matthias Miller und Karin Zimmermann, Wiesbaden 2005 [Kataloge der Universitätsbibliothek Heidelberg, Bd. 7]) über das dort gedruckte „Register der Krankheiten, Körperteile, Behandlungsmethoden und Darreichungsformen“ (Sonderregister Medizin) erschlossen. Bei den Katalogen, in denen nur einzelne medizinische Manuskripte beschrieben sind, erfolgt die Erschließung über das jeweilige gedruckte „Personen-, Orts- und Sachregister“. Hinweis zur Benutzung: Um die Suche nach einzelnen Handschriften innerhalb der PDF-Files zu erleichtern wurde für jede Handschrift ein Lesezeichen eingefügt

Analysis of Affymetrix Exon Arrays

Exon arrays enable the monitoring of expression on a more fine-grained level than conventional 3’ arrays. By targeting single exons alternative splicing events can be detected. However, the increased amount of data resulting from the denser coverage of the transcribed regions gives rise to new challenges in data analysis compared to 3’ arrays. One must carefully decide which probes are considered for the final analysis to avoid measurements that are not reflecting biological reality. The most outstanding difference between gene level and exon level analysis emerges in the detection of differential expression. To decide whether an exon is differentially expressed between two conditions it must be set in relation to its corresponding gene. Therefore, completely new algorithms need to be applied. This work gives an overview on the analysis of Affymetrix exon arrays. Technical Design, Preprocessing and the detection of alternative splicing are dicussed and finally, a complete workflow is proposed

Neue Wissenschaftspolitik der Gleichstellung in Deutschland

Inklusive Exzellenz und eine quasi-wettbewerbliche Gleichstellungspolitik sind Merkmale einer neuen Wissenschaftspolitik der Gleichstellung in Deutschland. Der Beitrag analysiert die gleichstellungspolitischen Effekte der wichtigsten forschungspolitischen Initiativen seit Mitte der 2000er-Jahre: die Exzellenzinitiative, den Pakt für Forschung und Innovation, das Professorinnen-Programm von Bund und Ländern und die forschungsorientierten Gleichstellungsstandards der Deutschen Forschungsgemeinschaft. Widersprüchlichkeiten und Grenzen der Politik werden im Fazit organisationstheoretisch reflektiert