Translation and cross-cultural adaptation of the Quality of Life in Epilepsy-31 (QOLIE-31)

INTRODUCTION: Up to the present, there are no validated instruments or studies emphasizing reliability and validity of questionnaires to measure quality of life in epilepsy into Brazilian Portuguese. PURPOSE: This report describes the translation and cross-cultural adaptation of the Quality of Life in Epilepsy-31 (QOLIE-31). CASUISTIC AND METHODS: Thirty patients regularly accompanied with temporal lobe epilepsy related to mesial temporal sclerosis (n = 18) and juvenile myoclonic epilepsy (n = 12) answered the questionnaire. RESULTS: One of the authors (Joyce Cramer) conceded the original English version to Portuguese translation. Later, two independent native English-speaking teachers fluent in Portuguese translated this consensus version back into English. Comparison of the back-translation with the original English version showed only a few discrepancies and the English and Portuguese versions were considered conceptually equivalents. Thirty subjects, 20 (66%) female and 10 (34%) male, mean age of 36 years old answered the questionnaire. Socio-demographic characteristics were: regarding to educational level, 10 (30%) had primary school, 16 (53%) secondary and 4 (17%), higher education. Fourteen (46%) had less than 5 seizures in the last month, 10 (33%) 6-10 and 6 (21%) more than 10. After the patients having answered 30 questionnaires only three (10%) of them hadn't understood question 28, which had to be rewritten. CONCLUSION: QOLIE-31 is one of the most widely instruments used to evaluate quality of life in epilepsy. Brazilian patients easily understood its questions. We believe that after finishing validation of its psychometric properties this instrument will be very helpful to evaluate quality of life of Brazilian people with epilepsy.INTRODUÇÃO: A obtenção de informações sobre o funcionamento e bem-estar dos pacientes é essencial para avaliação dos benefícios das intervenções terapêuticas, porque fornece evidências sobre o impacto da doença e do tratamento em termos de condição de saúde. No Brasil não dispomos de literatura sobre tradução, adaptação cultural e validação de escalas de qualidade de vida (QV) desenvolvidas para avaliar pessoas com epilepsia. OBJETIVO: Tradução e adaptação cultural do Questionário Qualidade de Vida em Epilepsia-31 [Quality of Life in Epilepsy Inventory-31 (QOLIE-31)]. CASUÍSTICA E METODOLOGIA: Trinta pacientes em acompanhamento regular com diagnóstico de epilepsia do lobo temporal por esclerose mesial temporal (n = 18) e epilepsia mioclônica juvenil (n = 12) responderam ao questionário. A versão original do questionário foi obtida com um dos autores da escala (Joyce Cramer) que concedeu a versão original em inglês para a tradução. RESULTADOS: Dois professores de inglês nativos realizaram a retrotradução. As versões em português e a retrotraduzida foram comparadas à original e após consenso foi obtida a versão final. Vinte pacientes (66%) eram do sexo feminino e 10 (34%) masculino, com média de idade de 36 anos. Dez (30%) completaram o 1º, 16 (53%) o 2º e 4 (17%) o 3º graus. Dos 30, 14 (46%) apresentaram até 5 crises no último mês, 10 (33%) de 6 a 10 e 6 (21%) mais de 10. Após aplicação dos 30 questionários apenas a questão 28 não foi compreendida por 3 (10%) dos pacientes, sendo reescrita após consultar a autora do questionário. CONCLUSÃO: O QOLIE-31 demonstrou-se uma escala de fácil aplicação na população brasileira, com fácil entendimento. Acreditamos que ao terminar o processo de validação será um instrumento de grande utilidade para avaliar a QV de pessoas com epilepsia.Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)UNIFESPSciEL

Qualidade de vida após o procedimento cirúrgico em pacientes com epilepsia do lobo temporal com esclerose hipocampal

INTRODUCTION: Surgery is widely accepted as a modality of treatment for medically intractable seizures and the main goals of surgery as reduction or elimination of seizures without significant compromise in neurological function and improving QOL. PURPOSE: To assess QOL pre- and post-surgery in a sample of patients with temporal lobe epilepsy (TLE) due to mesial temporal sclerosis (MTS). METHODS: Thirty-five consenting subjects who had undergone corticoamygdalo-hipocampetomy were included in this study. They answered the ESI-55 before and six months after surgical treatment. Analyses of Variance (ANOVA) was used to study the changes in QOL and we also determined the effect-size of the sample. RESULTS: After surgical treatment 18 (51%) subjects were seizure free, 10 (29%) had only auras and seven (20%) had partial seizures. The post-operative mean scores were higher than pre-operative scores, except for Cognitive Function and Limitation due to Cognitive Problems in the group with seizures. A significant improvement in QOL post-surgery was observed in the domains Health-Perception (1.24), Emotional-Well-being (1.32) and Energy/Fatigue (1.43). CONCLUSION: A long-term follow-up is necessary to identify meanigful changes after the surgery.INTRODUÇÃO: A possibilidade cirúrgica é amplamente reconhecida como uma modalidade de tratamento no caso da presença de crises epilépticas refratárias à terapêutica medicamentosa. O objetivo maior da cirurgia é a redução ou eliminação completa das crises, sem comprometer significativamente o funcionamento cognitivo, além de melhorar a qualidade de vida (QV). OBJETIVO: Avaliar a QV em uma amostra de indivíduos com epilepsia do lobo temporal com esclerose do hipocampo antes e seis meses após o procedimento cirúrgico. METODOLOGIA: Trinta e cinco pacientes submetidos à corticoamigdalo-hipocampectomia e que consentiram em participar do estudo submetido e aprovado pelo Comitê de Etica da UNIFESP fizeram parte desta série. O ESI-55 foi respondido antes e seis meses após o procedimento cirúrgico. A análise estatística constou da análise da variância (ANOVA) e do efeito de tamanho da amostra para determinar as mudanças ocorridas na qualidade de vida após a intervenção cirúrgica. RESULTADOS: Seis meses após o tratamento cirúrgico 18 (51%) pacientes ficaram sem crises, 10 (29%) tiveram auras esporádicas e sete (20%) continuaram apresentando crises pouco freqüentes. A média dos escores do ESI-55 foi maior nos três grupos (sem crises, auras e crises), em todos os domínios após a cirurgia, com exceção das subescalas Funcionamento Cognitivo e Limitação por Problemas Cognitivos no grupo com crises. Uma melhora estatísticamente significante após a cirurgia foi observada nos domínios Estado Geral de Saúde (1.24), Bem-estar Emocional (1.32) e Energia/Fadiga (1.43). Conclusão: Embora aos seis meses já sejam verificadas algumas mudanças na qualidade de vida, avaliações periódicas anuais são fundamentais para o entendimento da extensão das modificações na QV após a cirurgia.Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) Department of Neurology Unidade de Pesquisa e Tratamento das EpilepsiasUniversidade Federal de São Paulo (UNIFESP) Department of NeurologyUNIFESP, Department of Neurology Unidade de Pesquisa e Tratamento das EpilepsiasUNIFESP, Department of NeurologySciEL

Translation and cross-cultural adaptation of the Seizure Severity Questionnaire: first results

INTRODUCTION: Seizure severity and seizure frequency reduction are the goals in the treatment of epilepsy. Up to the present, there are no validated instruments or studies emphasizing initial reliability and validity of questionnaires to measure seizure severity into Brazilian Portuguese. PURPOSE: This report describes the translation and cross-cultural adaptation of the Seizure Severity Questionnaire (SSQ), an instrument to evaluate seizure frequency and severity. CASUISTIC AND METHODS: The author conceded the original English version to Portuguese translation. Later, two independent native English-speaking teachers fluent in Portuguese translated this consensus version back into English. Comparison of the back-translation with the original English version showed only a few discrepancies, and the English and Portuguese versions were considered conceptually equivalent. Thirty patients regularly treated with temporal lobe epilepsy related to mesial temporal sclerosis answered the questionnaire. RESULTS: Twenty-two adult patients (73%) were male and mean age 37. Ten (33%) reported only auras and 18 Movements or attitudes during the seizures. Two presented Loss of consciousness. For 13 (43%) there was a long time to recuperate after the event. 12 reported Emotional effects and all patients had Body effects. The majority of patients, 28 (94%) considered their seizures extremely severe and for 23 (77%) the recuperation period was the most bother symptom. The association of seizure frequency and Nottingham Health Profile showed statistical significance for the domains: Emotional well-being (p = 0.046), Pain (p = 0.015) and Sleep (p = 0.003). CONCLUSION: This study explored the cultural adaptation of SSQ and its first results. We also assessed the correlation between seizure frequency and quality of life impact. The instrument SSQ could help to understand the seizure concern in the view of the patient.INTRODUÇÃO: O tratamento medicamentoso tem como meta principal a redução da freqüência de crises ou seu controle completo. No Brasil não dispomos de informação sobre tradução, adaptação cultural e validação de escalas que medem a gravidade de crises. OBJETIVO: Tradução e adaptação cultural da Escala de Gravidade de Crises (EGC) (Seizure Severity Questionnaire) com objetivo de avaliar o impacto da freqüência de crises. CASUÍSTICA E METODOLOGIA: A autora da escala concedeu a versão original em inglês para a tradução. Dois professores de inglês nativos realizaram a retrotradução. As versões em português e a retrotraduzida foram comparadas à original e após consenso foi obtida a versão final. Trinta pacientes em tratamento regular com diagnóstico de epilepsia do lobo temporal relacionada a esclerose mesial temporal responderam ao questionário. RESULTADOS: Vinte e dois pacientes (73%) eram do sexo masculino, com média de idade de 37 anos. Na Escala de Gravidade de Crises, 10 (33%) tiveram apenas auras; 18 (62%) apresentaram Movimentos ou atitudes durante a crise. Dois (6%) apresentaram Perda dos sentidos, 13 (43%) revelaram demora na recuperação após a crise com Efeitos mentais e corpóreos e 12 (40%) tiveram Efeitos emocionais. Vinte e oito (94%) responderam terem sido as crises extremamente graves e para 23 (77%) a recuperação após as crises foi o que mais incomodou. Observou-se uma correlação estatisticamente significante entre a freqüência de crises e os domínios do Nottingham Health Profile: Reações Emocionais (p = 0,046), Dor (p = 0,015) e Alterações do sono (p = 0,003). CONCLUSÃO: Foi realizada a adaptação cultural da EGC, avaliando seus resultados preliminares, e a relação entre freqüência de crises e QV. O impacto das crises tradicionalmente estudado em termos da freqüência e tipo de evento pode ser melhor compreendido se analisado sob a ótica do paciente.Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)UNIFESPSciEL

Epilepsy and quality of life symposium: future perspectives and practice actions to people with epilepsy

INTRODUÇÃO: O evento de Qualidade de Vida (QV) promovido pela ABE teve por objetivo reunir profissionais da área e traçar um breve panorama dos estudos da literatura e da situação dos estudos em nosso país. METODOLOGIA: Temas como instrumentos utilizados mundialmente na avaliação da QV das pessoas com epilepsia (PCE), validações realizadas no Brasil, fatores que afetam a QV nas epilepsias e aspectos da família foram amplamente discutidos. RESULTADOS: Frequência e gravidade das crises, depressão, ansiedade, efeitos adversos das medicações, tratamento cirúrgico, bem como fatores psicossociais (estigma, isolamento social, ausência de suporte) exercem influência marcante sobre a QV. CONCLUSÃO: Ações práticas futuras requerem a realização de estudos brasileiros multicêntricos.INTRODUCTION: Participants at a workshop sponsored by Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) in Brazil, November, 2009 determined the importance of quality of life (QOL) studies. The goal of the symposium was to increase awareness among health care professionals of the importance of QOL reseaches. METHODS: QOL concepts, instruments validation to Brazil, the impact of seizures and influencing factors in QOL were discussed. RESULTS: Seizures severity and frequency, depression, anxiety, adverse drug effects, surgical treatment, and psychosocial factors affecting QOL of people with epilepsy (PWE). The final section looked at the important role of family burden. CONCLUSION: Future multicentric researches in Brazil will allow to understand the implication of seizures in PWE, and to provide tolls to prevent and diminish the negative impact of epilepsy in QOL

Validity and reliability of the Portuguese version of the quality of life in epilepsy inventory (QOLIE-31) for Brazil

Purpose. We report the cultural adaptation and psychometric properties of the Quality of Life in Epilepsy-31 Inventory (QOLIE-31) for the Portuguese language and Brazilian culture.Methods. This study involved 150 outpatients: 50 presurgical patients with refractory temporal lobe epilepsy (TLE) related to mesial temporal sclerosis (MTS), 50 patients with juvenile myoclonic epilepsy (JME), and 50 seizure-free patients with TLE. They completed the QOLIE-31, Nottingham Health Profile (NHP), Beck Depression Inventory (BDI), and Adverse Events Profile (AEP) and underwent a neuropsychological evaluation (NE). Internal consistency reliability, interrater and test-retest reliability, and construct validity were assessed.Results. QOLIE-31 mean scores were 33.1 (Social Function), 68.9 (Overall Quality of Life), 56.5 (Seizure Worry), 64.1 (Emotional Well-Being), 63.7 (Energy/Fatigue), 38.9 (Cognitive Function), and 49.7 (Medication Effects). Internal consistency was high (Cronbach's a), as were the associations between QOLIE-31 and the BDI, NHP, AEP, and NE.Conclusion. the Portuguese/Brazilian version of the QOLIE-31 inventory showed good reliability, validity.. and construct validity. (c) 2007 Published by Elsevier Inc.Universidade Federal de São Paulo, Escola Paulista Med, Dept Neurol, São Paulo, BrazilUniversidade Federal de São Paulo, Escola Paulista Med, Dept Rheumatol, São Paulo, BrazilYale Univ, Dept Psychiat, New Haven, CT 06520 USAUniversidade Federal de São Paulo, Escola Paulista Med, Dept Neurol, São Paulo, BrazilUniversidade Federal de São Paulo, Escola Paulista Med, Dept Rheumatol, São Paulo, BrazilWeb of Scienc