Cultura e desenvolvimento humano sustentável

A cultura é cada vez mais o centro das políticas locais, pela importância que vem revelando no contexto de um paradigma de desenvolvimento humano integral. Para além da atenção que lhe é dirigida graças à sua intima conexão a fatores de índole económica, social e urbana; a sua relevância deve-se essencialmente às relações intrínsecas que mantém com as questões da identidade, da memória, da criatividade, da ciência e do pensamento e conhecimento crítico. Optámos por dividir este livro em três capítulos de modo a permitir uma sequência de leitura, desde as temáticas gerais de grande escala – da União Europeia e da Globalização, até ao cerne do problema que em nosso entendimento urge solucionar nas cidades: a efetiva e definitiva integração da dimensão cultural nas estratégias territoriais de desenvolvimento humano sustentável.N/

Supplementary Material for: Major Contribution of Genomic Copy Number Variation in Syndromic Congenital Heart Disease: The Use of MLPA as the First Genetic Test

<p>Congenital heart disease (CHD) is the most common congenital disorder among live births. When associated with extracardiac abnormalities, it is characterized as a syndromic heart disease (syndromic CHD) and corresponds to 25% of all liveborn infants with a heart defect. The etiology in about 65% of the cases still remains unknown, and in about 35% of the patients, it is associated with genetic factors. In the present study, MLPA and SNP-array techniques were used to investigate a group of 47 patients with syndromic CHD. In total, 16 defects (34%) were identified, of which 12 (25.5%) were classified as pathogenic or probably pathogenic. The most frequent abnormalities were 22q11.2 deletion (22q11.2 deletion syndrome) and 7q11.23 deletion (Williams-Beuren syndrome). We also show that rarer malformations may be associated with syndromic CHD, such as 14q32.33 deletion as well as 17q25.3, 15q11.2 (BP1-BP2), 22q13.31, and 12p13.31 (<i>SLC2A3</i>) duplications. The present study demonstrates that CNVs are important causal factors and should be studied in patients with syndromic CHD. Furthermore, the use of MLPA as a first screening test was appropriate, as this less expensive technology detected 11 of the 12 pathogenic abnormalities (91.6%).</p

Judicialização da saúde, acesso à justiça e a efetividade do direito à saúde Judicialization of the right to health, access to justice and the effectiveness of the right to health

Este artigo busca analisar os vínculos entre acesso à justiça e a efetividade de um dos aspectos do direito à saúde: o acesso aos medicamentos. Inicialmente, apresenta os desafios e as dificuldades na conceituação de saúde e do direito à saúde. Em seguida, analisa processos judiciais individuais que reivindicam dos entes públicos o fornecimento de medicamentos, no período de junho de 2007 a julho de 2008, no Tribunal de Justiça do Estado do Rio de Janeiro. Constata-se que a prescrição médica individual, a hipossuficiência econômica e a urgência dos demandantes ao acesso aos medicamentos são os principais respaldos das decisões judiciais analisadas, que determinam o fornecimento de medicamento conforme requerido pelos autores. Conclui-se que a efetividade do direito à saúde requer um conjunto de respostas políticas e ações governamentais mais amplas, e não meramente formais e restritas às ordens judiciais. As demandas judiciais não podem ser consideradas como principal instrumento deliberativo na gestão da assistência farmacêutica no SUS, mas admitidas como um elemento importante na tomada de decisão dos gestores e, muitas vezes, na melhoria do acesso aos medicamentos no âmbito do SUS. No contexto democrático brasileiro, a judicialização pode expressar reivindicações e modos de atuação legítimos de cidadãos e de instituições. O principal desafio é formular estratégias políticas e sociais orquestradas com outros mecanismos e instrumentos de garantia democrática, que aperfeiçoem os sistemas de saúde e de justiça com vistas à efetividade do direito à saúde.<br>This paper aims to analyze the links between access to justice and the effectiveness of one aspect of the right to health: access to medicines. It initially presents the challenges and difficulties in the conceptualization of health and right to health, and then analyzes individual lawsuits demanding medicines against public services, from June 2007 to July 2008, entered at Rio de Janeiro State Court of Appeals. It appears that the medical drug prescription, the economic conditions of the applicants and the urgency of access to medicines are the main factual basis of judicial sentences examined, which determine the supply of medicines as required by the authors. Finally, it concludes that the effectiveness of the right to health requires a set of policy and broader government actions, and not merely formal and restrictive court orders. The individual's claims cannot be considered as the main deliberative instrument in the management of pharmaceutical care in the Brazilian Health System, but accepted as an important element in the decision making of managers and, often, in the improvement of the access to medicines under National Health System. In the Brazilian democratic context, the judicialization can express demands and modes of action of citizens and legitimate institutions. Thus, the main challenge is to make policy and social strategies orchestrated with other mechanisms and instruments of democratic security, to improve health and justice systems in order to give effectiveness to the right to health