Arbeitspapier zur Konzeptentwicklung der Anonymisierungs-/Pseudonymisierung in Qualiservice

In dem Arbeitspapier wird die Problematik der Anonymisierung und Pseudonymisierung sozialwissenschaftlicher qualitativer Interviewdaten für die Sekundäranalyse und -nutzung diskutiert. Es wird das ANonmyisierungskonzept, auf dessen Grundlage das im Aufbau befindliche Datenservicezentrum "Qualiservice" arbeitet, beschrieben

Archivierungsstrategien anpassen – Herausforderungen und Lösungen für die Archivierung und Sekundärnutzung von ethnologischen Forschungsdaten

Dieser Beitrag ist mit Zustimmung des Rechteinhabers aufgrund einer (DFG-geförderten) Allianz- bzw. Nationallizenz frei zugänglich.Ethnologische Forschungsdaten enthalten in der Regel sensible und schutzwürdige, häufig personenbezogene Daten, die hohe Anforderungen an die Archivierung und Aufbereitung für die Sekundärnutzung stellen. Angemessene und flexible Workflows erlauben eine adäquate Darstellung der Studien in einer sicheren technischen Umgebung und berücksichtigen forschungspraktische, ethische und rechtliche Aspekte. Für den deutschen Raum hat sich das Datenservicezentrum Qualiservice als einzige Möglichkeit erwiesen, um eine adäquate Archivierung für solche Daten zu ermöglichen. Der Beitrag beschreibt die Anforderungen für die Archivierung von ethnologischen Forschungsdaten und die Workflows, die von Qualiservice für den ethnologischen Bereich adaptiert werden können.Ethnological research data contains sensitive and personal information, which imposes very high requirements for its processing, archiving and reuse. Appropriate and flexible workflows enable the adequate description and presentation of studies in a technically secured environment that reflects research practices, ethical, and legal aspects within the ethnological context. The data service centre Qualiservice has proven to be the only means in Germany to adequately archive the research data in question. The paper describes the requirements for the archiving of ethnological research data and the workflows that can be adapted for a dedicated ethnological space at Qualiservice.Peer Reviewe

Sekundäranalyse qualitativer Daten: zum gegenwärtigen Stand einer neuen Forschungsstrategie

'Trotz der Möglichkeiten, die eine Sekundäranalyse qualitativer Daten bietet, wird diese Methode mit bedenklichem Blick auf viele methodische und forschungsethische Probleme versehen sowie aufgrund mangelhafter Zugänglichkeit und Aufbereitung der Primärdaten in Deutschland wenig angewendet. Die vorherrschende Skepsis gegenüber Sekundäranalysen hängt unseres Erachtens aber auch mit mangelnder praktischer Erfahrung zusammen. Am Beispiel biographischer Interviewdaten einer Längsschnittstudie über die Biographiegestaltung des Übergangs junger Erwachsener von der Schule in den Beruf wollen wir daher zeigen, welche Chancen in der Nutzung von bereits vorhandenen Daten unter bestimmten methodologischen Bedingungen bestehen. Die Nachfrage nach Daten für eine Sekundäranalyse beschränkt sich üblicherweise auf Originaldaten der Primärstudie. Auf Grundlage unserer Erfahrungen kann man jedoch auch Kodierungen und Kategorienschemata des EDV-gestützten Auswertungsverfahrens der Primärstudie nutzen. Darüber hinaus ist sogar eine eher induktive Vorgehensweise unter Einbeziehung theoretischer Konzepte der Primärstudie wie Typologien möglich. Wenn etwa Kategorienschemata die heuristische Funktion eines überdimensionalen 'Karteikastens' mit breiten und nicht a priori theorielastigen Kategorien besitzen, muss deren Nutzung für die Sekundäranalyse nicht im Widerspruch zu einer eher offenen Kodierung im Prozess der Entwicklung von in-vivo-Kategorien stehen.' (Autorenreferat)'Secondary qualitative data analysis is nearly unknown in Germany. This article aims to introduce this research strategy and the current related debate, and in so doing to contribute to it's anchoring into the canon of empirical social research methods. Applying new perspectives to 'old' data offers the potential for generating new insights and theories, answering still open and specific questions as well as evaluating research results. Combining and comparing different data sets promotes a cumulative research process and the generalisability of research results. These advantages of secondary analysis can be facilitated by manifold existing tools. However, there are a number of epistemological, methodological, ethical and confidentiality issues which have to be considered. This paper first presents the opportunities presented by such a research strategy, before going on to formulate an introduction to the debate. We then address the organisational issues connected with the provision of services and establishing a data sharing culture. Finally, we introduce the further contributions of the volume, which refer to the concept of secondary analysis, to its application by means of concrete examples, as well as to the special issues and solutions surrounding this research strategy from the perspective of consulted experts.' (author's abstract)

Erläuterungen zur Verwendung der von Qualiservice bereitgestellten Vorlagen für die informierte Einwilligung

Das Forschungsdatenzentrum (FDZ) Qualiservice hat gemeinsam mit der Kanzlei MLS LEGAL GmbH - Rechtsanwalts- und Fachanwaltsgesellschaft (mls legal) rechtssichere Vorlagen für die informierte Einwilligung zur (qualitativen) sozialwissenschaftlichen Forschung erstellt, die auf der Qualiservice-Website (https://www.qualiservice.org/) heruntergeladen werden können. Mit diesen Vorlagen möchte Qualiservice Forschende in der Vorbereitung der unterschiedlichen Phasen der Datenverarbeitung in ihrem Forschungsprojekt, aber auch in der Vorbereitung einer geplanten Archivierung und Bereitstellung der Forschungsdaten für die wissenschaftliche Sekundärnutzung, unterstützen. Das vorliegende Arbeitspapier ergänzt diese Vorlagen für die informierte Einwilligung, indem sie grundlegende Bestimmungen für die Information und die Einwilligungserklärung der Forschungsteilnehmer*innen darstellt und die Qualiservice-Mustervorlagen erläutert, die Forschende an ihr konkretes Forschungsvorhaben anpassen können

Das Öffnen und Teilen von Daten qualitativer Forschung: eine Handreichung

Die Handreichung ist das Ergebnis eines Workshops der Forschungsgruppe "Digitalisierung der Wissenschaft" am Weizenbaum-Institut in Berlin am 17. Januar 2020. Ziel dieser Handreichung ist es, grundsätzliche Einstiegsfragen zum Thema Öffnen und Teilen von qualitativen Forschungsdaten zu beantworten. Dabei verstehen wir unter Öffnen und Teilen die Zugänglichmachung zur Sekundärnutzung für andere Forschende. In dieser Handreichung werden wir auf die Unterschiede zwischen verschiedenen Forschungsfeldern und deren Eigenheiten im Umgang mit qualitativen Forschungsdaten eingehen und dabei auch die Unterschiedlichkeit verschiedener Datensorten berücksichtigen (z.B. Interviewtranskripte, Videoaufzeichnungen, Beobachtungsprotokolle, Primär- und Kontextdaten)

Archivierung und Zugang zu qualitativen Daten

Der vorliegende Band dokumentiert die Beiträge und Ergebnisse eines vom Rat für Sozial- und Wirtschaftsdaten (RatSWD) und dem Datenservicezentrum Qualiservice am 27. und 28. April 2018 an der Universität Bremen veranstalteten Workshops zum Thema "Archivierung und Zugang zu qualitativen Daten". Ziel des Workshops mit mehr als 50 Forschenden verschiedener sozial- und geisteswissenschaftlicher Disziplinen sowie Vertreterinnen und Vertretern von Forschungsdatenzentren war es, bisherige Erfahrungen zu evaluieren und Anforderungen für eine verbesserte Archivierungsinfrastruktur in der qualitativen Forschung zu benennen

CUX1-related neurodevelopmental disorder: deep insights into phenotype-genotype spectrum and underlying pathology

Heterozygous, pathogenic CUX1 variants are associated with global developmental delay or intellectual disability. This study delineates the clinical presentation in an extended cohort and investigates the molecular mechanism underlying the disorder in a Cux1+/− mouse model. Through international collaboration, we assembled the phenotypic and molecular information for 34 individuals (23 unpublished individuals). We analyze brain CUX1 expression and susceptibility to epilepsy in Cux1+/− mice. We describe 34 individuals, from which 30 were unrelated, with 26 different null and four missense variants. The leading symptoms were mild to moderate delayed speech and motor development and borderline to moderate intellectual disability. Additional symptoms were muscular hypotonia, seizures, joint laxity, and abnormalities of the forehead. In Cux1+/− mice, we found delayed growth, histologically normal brains, and increased susceptibility to seizures. In Cux1+/− brains, the expression of Cux1 transcripts was half of WT animals. Expression of CUX1 proteins was reduced, although in early postnatal animals significantly more than in adults. In summary, disease-causing CUX1 variants result in a non-syndromic phenotype of developmental delay and intellectual disability. In some individuals, this phenotype ameliorates with age, resulting in a clinical catch-up and normal IQ in adulthood. The post-transcriptional balance of CUX1 expression in the heterozygous brain at late developmental stages appears important for this favorable clinical course.CAG was supported by the Eunice Kennedy Shriver National Institute Of Child Health & Human Development of the National Institutes of Health under Award Number P50 HD103525. This work was funded by PID2020-112831GB-I00 AEI /10.13039/501100011033 (MN). SS was supported by a grant from the NIH/NINDS (K23NS119666). SWS is supported by the Hospital for Sick Children Foundation, Autism Speaks, and the University of Toronto McLaughlin Center. EM-G was supported by a grant from MICIU FPU18/06240. EVS. was supported by a grant from the NIH (EY025718). CRF was supported by the fund to support clinical research careers in the Region of Southern Denmark (Region Syddanmarks pulje for kliniske forskerkarriereforløb).Peer reviewe

Adjusting Archival Strategies – Challenges and Solutions for Archiving and Reusing Ethnological Research Data

Ethnologische Forschungsdaten enthalten in der Regel sensible und schutzwürdige, häufig personenbezogene Daten, die hohe Anforderungen an die Archivierung und Aufbereitung für die Sekundärnutzung stellen. Angemessene und flexible Workflows erlauben eine adäquate Darstellung der Studien in einer sicheren technischen Umgebung und berücksichtigen forschungspraktische, ethische und rechtliche Aspekte. Für den deutschen Raum hat sich das Datenservicezentrum Qualiservice als einzige Möglichkeit erwiesen, um eine adäquate Archivierung für solche Daten zu ermöglichen. Der Beitrag beschreibt die Anforderungen für die Archivierung von ethnologischen Forschungsdaten und die Workflows, die von Qualiservice für den ethnologischen Bereich adaptiert werden können.Ethnological research data contains sensitive and personal information, which imposes very high requirements for its processing, archiving and reuse. Appropriate and flexible workflows enable the adequate description and presentation of studies in a technically secured environment that reflects research practices, ethical and legal aspects within the ethnological context. The data service centre Qualiservice has proven to be the only means in Germany to adequately archive the research data in question. The paper describes the requirements for the archiving of ethnological research data and the workflows that can be adapted for a dedicated ethnological space at Qualiservice