Sjelden eller aldri : tas beslutninger i forbindelse med saksbehandling av sjeldne og lite kjente tilstander på sviktende kunnskapsgrunnlag i kommunene?

Bakgrunn Det er en kjensgjerning at personer med sjeldne og lite kjente tilstander opplever at det er svært få i det ordinære tjenesteapparatet som har kunnskap om deres diagnose og konsekvensene av den. En følge av dette er at bistanden som gis i enkelte tilfeller er mindre adekvat, og dermed mindre tilfredsstillende, enn den kunne ha vært med større kunnskap. I kommunene hvor slik kompetanse mangler, vil det dermed være nødvendig å innhente relevant kunnskap for å belyse saken. Formål Studien tar for seg kommunale tjenesteyteres erfaring med sjeldne diagnoser, og hvordan sjeldenhet preger saksbehandlingen. Formålet med studien er å få svar på hvorvidt kommunene gjør en tilstrekkelig innhenting av kunnskap forut for beslutningene i saksbehandlingen ved sjeldne og lite kjente tilstander. Med tilstrekkelig menes, i denne sammenheng, at det er søkt diagnosespesifikk kompetanse ved det nasjonale kompetansesenteret for diagnosen. Gjennom å fokusere på legale og faglige hensyn som tjenesteytere opererer etter i saksbehandlingen vil respondentenes betraktninger knyttet til sjeldenhet belyses. Metode Gjennom intervjuer fremkommer erfaringene til saksbehandlere rundt administrasjon av tjenester om praktisk bistand og opplæring etter sosialtjenesteloven for personer med diagnosen Williams syndrom (WS). Dette er en diagnose Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger har kompetanseansvar for. Diagnosen og de kommunale tjenestene er valgt for å tjene som eksempler på saksbehandling av sjeldne og lite kjente tilstander. Tjenesteyterne representerer åtte søknadskontorer i forskjellige kommuner og bydeler i østlandsområdet. Resultat Respondentenes erfaringer er at personer med sjeldne diagnoser ofte gjennomgår en lengre diagnostiseringsprosess. Videre er opplevelsen at diagnosene i mange tilfeller er komplekse og samensatte. Dette medfører at denne brukergruppen ofte har opparbeidet seg en omfattende mengde dokumentasjon, og at denne gjerne er mer spesialisert. espondentene hadde forståelse for, og anerkjente, gruppens tilleggsutfordringer i tjenesteapparatet som følger av sjeldenheten. Den gjennomgående oppfatningen er at eventuelle individuelle hensyn som må vises i den forbindelse ivaretas av de materielle og prosedurale reglene i sosialtjenesteloven. Kun halvparten av respondentene anså behovet for supplerende diagnosespesifikk kunnskap i saksbehandlingen som viktig nok til å foreta en aktiv innhenting av denne. Konklusjon Respondentenes bevissthet og refleksjon knyttet til sjeldne tilstander varierte i materialet, og dermed også hvor mye den enkelte saksbehandler tok hensyn til dette i saksbehandlingen. Sett fra Frambus perspektiv viser funnene at beslutninger i forbindelse med saksbehandling av sjeldne og lite kjente tilstander tas på sviktende kunnskapsgrunnlag i kommunene. Det er dermed behov for å formidle til tjenesteapparatet hvordan diagnosespesifikk kunnskap kan forbedre tjenestetilbudet i form av mer adekvate tiltak for denne brukergruppen

Er det kjønnsforskjeller i motivasjon og treningsbelastning hos fotballspillere på landslagsskolen?

Norsk fotball er i rivende utvikling og produserer toppidrettsutøvere i verdenstoppen. Grunnen til dette er at de har trent godt i mange år med kyndige veiledere, og spilt sammen med andre motiverte medspillere i Norges fotballforbunds tiltak ved landslagsskolen. Bakgrunnen for studien er at det finnes lite forskning rundt hvor mye unge talenter i 13-15 års alderen trener alene, organisert samt deres motivasjon for å bli profesjonelle fotballspillere. Problemstillingen i denne studien er å undersøke om det er kjønnsforskjeller i motivasjon og treningsbelastning hos fotballspillere på landslagsskolen. For å belyse problemstillingen på en helhetlig og nyansert måte ble et kvantitativt deskriptivt forskningsdesign benyttet. Et spørreskjema med spørsmål om treningsbelastning og motivasjon ble brukt på (N=109) deltakere der jenter (N=64) og gutter (N=45) på landslagsskolen besvarte etter beste evne. Spørsmålene om motivasjon er hentet fra det validerte spørreskjemaet Behavioral regulation in sport questionnaire (BRSQ), som er utarbeidet av et forskerteam innen motivasjon i konkurransesport (Lonsdale et al., 2008). Motivasjonsdelen er delt inn i 5 tematikker som omhandler ulike reguleringer fra ytre til indre motivasjon. Spørsmålene fra den egenutviklede delen omhandler kartlegging av treningsbelastningen til spillerne, rammebetingelser og støtte fra signifikante andre. Resultatene ble sammenlignet med annen forskning og studier for å få mer kunnskap rundt belysningen av problemstillingen. Resultatene viser at det ikke er noen store statistiske forskjeller om organisert og uorganisert trening eller motivasjon hos jenter og gutter på landslagsskolen. Ett unntak er at jentene har en mer allsidig vei til toppfotballen, den statistiske forskjellen er høy med et større antall jenter som driver med flere andre idretter ved siden av fotballen. Gutter starter tidligere med organisert trening og jentene har et større sprik i ferdighetsnivå enn guttene. 50% trener med begge kjønn og hele 80% av jentene trener med eldre årganger. Motivasjon er preget av mer eksterne reguleringer hos jentene sammenlignet med guttenes indre regulering. Det å balansere de grunnleggende behovene i selvbestemmelsesteorien vil bidra til å øke den indre motivasjonen og bidra til gode resultater og progresjon for utøvere på elitenivå i fotball. En viktig betraktning er å tilpasse trening og belastning for hvert individ for å oppnå høyest mulig progresjon da ungdommer er under utvikling, vekst og er forskjellige individer sammenlignet med hverandre.Norwegian football is developing rapidly and is a producer of top athletes in the world. The reason for this is that they have trained well for many years with knowledgeable tutors and played together with other motivated teammates in the Norwegian Football Association's initiative called the national team school. The background for the study is that there is little research into how much young talents aged 13-15 train alone, organized and how their motivation is to become professional footballers. The main task in this study is to investigate whether there are gender differences in motivation and training load among soccer players in the national team school. To shed light on the issue in a holistic and nuanced way, a quantitative descriptive research design was used. A questionnaire wich covers training load and motivation was used on (N=109) participants where girls (N=64) and boys (N=45) at the national team school, answered to the best of their ability. The questions about motivation are taken from the validated questionnaire Behavioral regulation in sport questionnaire (BRSQ), which was prepared by a research team in the field of motivation in competitive sport (Lonsdale et al., 2008). The motivation section is divided into 5 topics that deal with different regulations from external to intrinsic motivation. The questionnaire from the self-developed part is about mapping the training load for the players, framework conditions and support from significant others. The results were compared with other research and studies to gain more knowledge about the problem. The results show that there are no major statistical differences in organized, unorganized training or the motivation for girls and boys at the national team school. An exception is that the girls have a more versatile path to top football where the statistical difference is high with many girls playing several other sports alongside football. Boys starts earlier with organized training and girls have a greater gap in skill level compared to boys, as 50% is training with both sexes and as many as 80% of girls train with older cohorts. Motivation is characterized by more external regulation in girls compared to boys’ internal regulation. Balancing the basic needs in self-determination theory will help to increase intrinsic motivation and contribute to good results and progression for athletes at elite level in football. An important consideration is to adapt training and load for each individual in order to achieve the highest possible progression as young people are developing, growing and are different individuals compared to each other

Neuropsychological functions, sleep, and mental health in adults with Klinefelter syndrome

A few studies have examined neuropsychological functions, sleep, and mental health combined in Klinefelter syndrome (KS; 47,XXY). We investigated neuropsychological functions with standard tests, sleep with actigraphy, and self-reported mental health in 30 men with KS (Mean age = 36.7 years) compared to 21 controls (Mean age = 36.8 years). Men with KS scored significantly lower on mental speed, attention span, working memory, inhibition, and set-shifting tests, as well as overall IQ (mean effect size difference Cohen's d = 0.79). Men with KS had significantly longer night wakes, with no differences in other sleep variables (mean d = 0.34). Men with KS reported poorer mental health than controls (mean d = 1.16). Regression analyses showed neuropsychological functions explained variance in some sleep domains for men with KS but not for controls. Neuropsychological functions explained variance in some mental health domains for controls. For men with KS, however, verbal IQ was the only significant predictor of mental health. Altogether, men with KS display problems in neuropsychological functions and mental health but do not appear different from controls on most sleep parameters. Our findings indicate that relations between neuropsychological functions, sleep, and mental health differ between men with KS and controls

Socio-emotional problems in boys with sex chromosome aneuploidies compared to a clinical sample

Boys with sex chromosome aneuploidies (SCA) represent an understudied group. We examined parent-reported physical and socio-emotional problems in 25 boys with SCA (Mean age = 11.7 years, SD = 4.5). The majority had no severe physical health problems. One third of the sample had sleep problems and half of them had weekly or monthly pain. Total emotional and behavior problems, as assessed with the Strengths and Difficulties Questionnaire, were at the same level as reported for boys referred to child mental health clinics. Thus, boys with SCA may have the same need for psychological assessment and intervention as clinic-referred boys