“Here comes Bio-me” : An analysis of a biobank campaign targeted at children

Finnish biobanks have started to recruit children. The national supervising authority has emphasized the centrality of providing children with age-appropriate information. We analyzed one such campaign. We argue that by simplifying the complex socio-technical arrangements of biobanking with the introduction of a new metaphor-like concept, "Bio-me," the campaign presents a misleading and reductionist picture of data-driven biomedicine and biobank participation. First, the Bio-me character seems to bear similarities to the seventeenth-century explanations of embryological development. Second, the focus in the campaign is on biological material while crucial connections to different sorts of data are ignored. Third, we point to the absence of verbal references to genes and DNA, although the prevailing visualization comprises the double helix. We argue that the campaign has potential to contribute to public misunderstanding of science by introducing a new term that has little connection to actual biology or scientific practices it tries to promote.Peer reviewe

‘The window of opportunity is closing’—advocating urgency and unity

Science and science policy are characterised by expectations. These expectations-as in the field of biomedicine-may be related to describing novel findings, their use in curing diseases or their economic benefits. Previous research has shown that expectations are often communicated with the help of metaphors. In this article, we take a closer look at one metaphor-'closing window of opportunity'-and examine how it frames discussions about policy and regulatory change in biomedicine through the lenses of urgency and national unity. A key component of the generative metaphor of a 'closing window' is the focus on limited time and a sense of urgency related to the creation of an enabling environment for biomedical research and innovations. We focus on two key elements of this framing: international competitiveness and national unity. Moreover, drawing on urgency seems to be a standard response to the changing environment, in which the actors need to continuously guide their actions in new directions, meeting new demands posed by, for example, technological development or regulatory changes. We argue that while the metaphor of a closing window creates room for innovations and competitiveness, it is prone to silence critical discussions, for example on sustainability, responsibility and accountability. This leaves out important discussions about values, benefits and risks. With this analysis, we contribute to discussions about the sociology of (negative) expectations and generative metaphors and show how urgency can remain as a constant state of things.Peer reviewe

Questioning the rhetoric of a 'willing population' in Finnish biobanking

According to surveys and opinion polls, citizens in Nordic welfare societies have positive,supportive attitudes towards medical research and biobanking. In Finland, it was expected that this would result in the active biobank participation of patients and citizens. Indeed, public support has been rhetorically utilised as a unique societal factor and advantage in the promotion of Finnish biobanks, underlining the potential Finland offers for the international biomedical enterprise. In this paper, we critically analyse the use of notions such as ‘willing population’ and ‘engaged people’ in the promotion and legitimation of biobanking. First, there is a seeming contradiction between positive attitudes and actual participation rates, as biobanks have faced unexpected challenges in participant recruitment during the first years of their operations. As a result, the concept of a willing population was redirected to problematise the necessity of informed consent. Second, we question whether it is even meaningful to assume the existence of an informed and engaged population with regard to biobanking. Therefore, we suggest that it is problematic to talk about a willing population at the same time as the relevance of the informed consent system is being questioned by biobank actors and policy makers. We analyse this tension in relation to existing data on Finnish people’s attitudes, pointing out that positive, supportive views do not directly transform into high participation rates; nor do they justify the claims of policy makers and biobank proponents that people are willing to participate, when in fact surveys report that people know very little about biobanks.Peer reviewe

Henkilökohtaisten terveystietojen hyödyntämisen oikeutukset : Onko vihdoin aika keskustella ehdoista ja rajoista?

Suomi pyrkii terveysdatan hyödyntämisen kärkimaaksi. Maamme valttina nähdään laajat ja kattavat terveyteen ja hyvinvointiin liittyvät rekisteriaineistot. Suomessa onkin tehty merkittäviä panostuksia uusiin infrastruktuureihin ja lainsäädäntöä on päivitetty, jotta terveystietoja voitaisiin hyödyntää mahdollisimman tehokkaasti ja monipuolisesti. Kaikki tämä on tapahtunut ilman kunnollista julkista keskustelua. Tässä artikkelissa esittelen syitä hiljaisuudelle sekä argumentoin, miksi keskustelua pitäisi käydä. Keskustelua vaimentavat muun muassa vetoaminen yhteiseen hyvään sekä jaettuun kansalliseen tahtotilaan. Nämä argumentit eivät jätä tilaa kritiikille, vaikka kysymykset esimerkiksi suostumuksesta ja eettisestä arvioinnista ovat ajankohtaisia

Focus group discussions about genomic data. Report for the use of the Genome Centre working group

This report presents research findings from eight focus groups that discussed genomic data, their diverse uses, the risks and expectations associated with the data, and the establishment of a national Genome Centre. The discussions were held in four locations in 2017. The participants were people in different age, population and occupational groups. The concept of genome was unknown to many of the group members, but after having learned about it, almost everyone considered genomics research and the use of genomic data in healthcare to be a good thing. It was thought that genomic data can help to achieve better health and promote the common good. However, the discussions did not support the view that Finns would only be happy to give their data unselfishly for any kinds of uses. Motives for supporting genomics research were linked, in particular, to people’s own experiences of hereditary diseases. It was hoped that genomics research would help — if not the participants personally — then at least others in the same situation. The group members also set conditions and restrictions for the use of genomic data. In particular, the commercial exploitation of the data raised doubts. The return of benefits from commercial activity to Finnish healthcare or public health was considered especially problematic. It was also feared that inequality would increase and the healthcare system would have insufficient resources for the use of genomic data. Most group members hoped that they would be asked for their consent to the storage and use of genomic data

Gruppsamtal om genomdata. Rapport för användning av arbetsgruppen för genomcentret

I den här rapporten presenteras forskningsresultat från åtta gruppsamtal där deltagarna diskuterade genomdata, olika användningsändamål för genomdata, risker och förväntningar förknippade med genomdata samt inrättandet av ett nationellt genomcentrum. Gruppsamtalen genomfördes på fyra orter under 2017 och i samtalen deltog personer från olika ålders-, befolknings- och yrkesgrupper. Begreppet genom var främmande för en stor del av samtalsdeltagarna, men efter att ha lärt sig mer om begreppet upplevde nästan alla deltagare att det är bra att använda genomforskning och genomdata inom hälsovården. Deltagarna ansåg att man med hjälp av genomdata kan uppnå bättre hälsa och gemensamma fördelar. Samtalen gav dock inget stöd för uppfattningen att finländarna altruistiskt är villiga att lämna ut sina uppgifter för alla möjliga former av nyttoanvändning. Motiven att stöda genomforskning har i synnerhet anknytning till egna erfarenheter av genetiska sjukdomar. Man hoppades få hjälp av genomforskningen – om inte för sin egen del, så åtminstone för andra i samma situation. Samtalsdeltagarna framförde också villkor och begränsningar i fråga om användningen av genomdata. I synnerhet kommersiellt utnyttjande av informationen väckte misstankar. Överföringen av nytta från kommersiell verksamhet till den finländska hälsovården eller folkhälsan upplevdes som särskilt problematiskt. Deltagarna bekymrade sig också för ökad ojämlikhet och för hälsovårdsssystemets otillräckliga resurser för användning av genomdata. Största delen av samtalsdeltagarna ville bli ombedda att ge sitt samtycke till lagring och användning av genomdata

Health as the Moral Principle of Post-Genomic Society : Data-Driven Arguments Against Privacy and Autonomy

In Finland, as well as all over the globe, great weight is put on the possibilities of large data collections and ‘big data’ for generating economic growth, enhancing medical research, and boosting health and wellbeing in totally new ways. This massive data gathering and usage is justified by the moral principle of improving health. The imperative of health thus legitimizes data collection, new infrastructures and innovation policy. It is also supported by the rhetoric of health promotion. New arrangements in health research and innovations in the health sector are justified, as they produce health, while the moral principle of health also obligates individual persons to pursue healthy lifestyles and become healthy citizens. I examine how, in this context of Finnish data-driven medicine, arguments related to privacy and autonomy become silenced when contrasted with the moral principle of health.Peer reviewe

Bioetiikkaa, koska muutkin tekevät sitä

Creation and domestication of global policy trends. The case of national bioethics committees / Jukka Syväterä. Tampere : Tampere University Press, 2016

The Nordic Data Imaginary

The Nordic countries aim to have a unique place within the European and global health data economy. They have extensive nationally maintained and centralized health data records, as well as numerous biobanks where data from individuals can be connected based on personal identification numbers. Much of this phenomenon can be attributed to the emergence and development of the Nordic welfare state, where Nordic countries sought to systematically collect large amounts of population data to guide decision making and improve the health and living conditions of the population. Recently, however, the so-called Nordic gold mine of data is being re-imagined in a wholly other context, where data and its ever-increasing logic of accumulation is seen as a driver for economic growth and private business development. This article explores the development of policies and strategies for health data economy in Denmark and Finland. We ask how nation states try to adjust and benefit from new pressures and opportunities to utilize their data resources in data markets. This raises questions of social sustainability in terms of states being producers, providers, and consumers of data. The data imaginaries related to emerging health data markets also provide insight into how a broad range of different data sources, ranging from hospital records and pharmacy prescriptions to biobank sample data, are brought together to enable "full-scale utilization" of health and welfare data.Peer reviewe

Yliopistokoulutus palvelemassa tiedettä, massoja ja markkinoita : tutkielma koulutuksen ja tutkimuksen välisen suhteen heikkenemisestä

Only abstract. Paper copies of master’s theses are listed in the Helka database (http://www.helsinki.fi/helka). Electronic copies of master’s theses are either available as open access or only on thesis terminals in the Helsinki University Library.Vain tiivistelmä. Sidottujen gradujen saatavuuden voit tarkistaa Helka-tietokannasta (http://www.helsinki.fi/helka). Digitaaliset gradut voivat olla luettavissa avoimesti verkossa tai rajoitetusti kirjaston opinnäytekioskeilla.Endast sammandrag. Inbundna avhandlingar kan sökas i Helka-databasen (http://www.helsinki.fi/helka). Elektroniska kopior av avhandlingar finns antingen öppet på nätet eller endast tillgängliga i bibliotekets avhandlingsterminaler.Tutkimuksessa kuvataan suomalaisten yliopistojen muuttuvaa tehtäväkenttää ja niille asetettuja ristiriitaisia tavoitteita sekä selvitetään, miten kolme pääkaupunkiseudun yliopistoa ja kolme erilaista laitosyksikköä toiminnallaan vastaavat muutoksiin. Erityispaino tutkimuksessa on yliopistojen perustutkintokoulutuksessa sekä koulutuksen ja tutkimuksen haurastuvassa suhteessa. Kuva yliopistoista ja niiden tehtävistä on muuntunut viime vuosisadan aikana eliitin tieteenharrastuksesta ja sivistyksestä ensin koko kansakunnan ja sen tasa-arvoisen hyvinvoinnin, ja sitten kaupallisen kilpailukyvyn ja talouselämän palveluun. Mutta yliopistot ovat yhä ensisijaisesti korkeinta opetusta ja tieteellistä tutkimusta harjoittavia instituutioita, joiden on tarkoitus palvella niin tieteen, massojen kuin markkinoidenkin tarpeita. Korkeimman koulutuksen suhde tieteeseen ja tutkimukseen erottaa yliopistot muista koulutusinstituutioista. Kuitenkin yliopistojen tavoitteisiin ja toimintaan lukeutuu nykyään yhä enemmän erilaisia ja välillä keskenään ristiriitaisia toimintamuotoja, jotka monimutkaistavat koulutuksen ja tutkimuksen välistä suhdetta. Myös uudet koulutusmuodot, kuten ammattikorkeakoulut ja täydennyskoulutus, muuttavat korkeimman koulutuksen suhdetta tutkimukseen. Tutkimuksessa tarkastellaan yliopistopolitiikan linjauksia silmälläpitäen koulutuksen ja tutkimuksen välistä suhdetta sekä analysoidaan tarkemmin kolmea pääkaupunkiseudun yliopistoissa olevaa laitosyksikköä: Helsingin yliopiston sosiaalipsykologian laitosta, Helsingin kauppakorkeakoulun organisaatiot ja johtaminen -ainetta sekä Teknillisen korkeakoulun työpsykologian ja johtamisen laboratoriota. Tutkimusaineisto koostuu opetusministeriön ja muiden virrallisten tahojen strategioista ja ohjelmista sekä laitosyksiköissä tehdyistä 31:stä teemahaastattelusta. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, miten kolme hyvin erilaisessa yliopistossa olevaa laitosyksikköä toimivat ympäristössä, jossa niille asetetaan ristiriitaisia ja monimuotoisia tavoitteita ja miten ne heijastuvat koulutuksen ja tutkimuksen väliseen suhteeseen. Lähtökohtana analyysissa on neljä erilaista tapaa tulkita koulutuksen ja tutkimuksen välistä yhteyttä: opettajat opettavat sitä, mitä tutkivat; tutkimusmetodien opetus; tieteellisen ajattelutavan opettaminen ja yliopistoa uusintava yhteys. Tutkimuksen tulokset osoittavat, että koulutuksen käytännönläheisyys ja tutkimuksen kaupallistaminen heikentävät koulutuksen ja tutkimuksen välistä suhdetta ja eriyttävät näitä kahta toimintaa toisistaan kaikissa tutkituissa laitosyksiköissä. Myös yliopistopolitiikan linjaukset tukevat tätä prosessia. Elinikäisen oppimisen politiikka siirtää korkeimman koulutuksen painopistettä pois perustutkintokoulutuksesta. Tutkimus- ja palvelutoimintaa yliopistoissa rahoitetaan lisääntyvässä määrin ulkopuolisella rahoituksella, mutta perustutkintokoulutuksen toimintaresurssit tulevat valtiolta. Tämä tekee perustutkintokoulutuksen yliopistoille tutkimusta, jatkokoulutusta ja täydennyskoulutusta kannattamattomammaksi tehtäväksi. Se heikentää myös koulutuksen ja tutkimuksen välistä suhdetta