The use of health-related quality of life (HRQOL) in children and adolescents as an outcome criterion to evaluate family oriented support for young carers in Germany: an integrative review of the literature

<p>Abstract</p> <p>Background</p> <p>Young people below the age of 18, whose lives are affected by looking after a relative with a disability or long-term illness, are called young carers. Evidence based family oriented support for young carers and their families in Germany is currently being developed. To allow for scientific evaluation, an outcome criterion needs to be chosen. Until today, there are no assessment instruments available, which focus on young carer's specific demands and needs. As HRQOL seems to be an adequate alternative outcome criterion, an integrative review of the literature was carried out to verify this assumption.</p> <p>Methods</p> <p>The aim of the integrative review was to get information about a) the concept and the common definition of HRQOL in children, b) preferable HRQOL assessment techniques in children, and c) the relevance of HRQOL measures for the population of young carers. An additional aim of the review was to give advice on which instrument fits best to assess young carer's HRQOL in Germany. Searches were conducted in PubMed in order to obtain papers reporting about a) the development or psychometric assessment of instruments measuring HRQOL in children and adolescents up to the age of 18, and b) on the conceptual framework of HRQOL in children.</p> <p>Results</p> <p>HRQOL is a multidimensional construct covering physical, emotional, mental, social, and behavioural components of well-being and functioning as subjective perceived by a person depending on the cultural context and value system one is living in. Young carer's problems and needs are well covered by these common domains of HRQOL. Since no specific HRQOL-measures are available to address young carers, a generic one has to be chosen which a) has been created for use in children, b) allows self- and proxy-report, and c) has good psychometric testing results. Comparing four generic measures with currently best published psychometric testing results, items of the KIDSCREEN cover young carer's specific problems most accurate.</p> <p>Conclusion</p> <p>The KIDSCREEN questionnaires seems adequate to evaluate the intervention as their items cover young carer's needs and problems most accurate.</p

A experiência da doença na fibrose cística: caminhos para o cuidado integral

A Fibrose Cística é uma doença crônica que grande impacto exerce sobre a vida familiar. A experiência da doença é a maneira pela qual os indivíduos respondem à doença, atribuindo significados e buscando maneiras para lidar com ela no seu cotidiano. O estudo teve como objetivo compreender a experiência da Fibrose Cística a partir do contexto familiar. Estudo de caso etnográfico, realizado com famílias de crianças com a doença atendidas em um hospital escola do interior do estado de São Paulo. Os resultados foram divididos nos temas: passado, presente e futuro e permearam essas fases a busca pelo significado da doença e pelo suporte social, a importância da religião e espiritualidade e a centralidade da socialização da criança. Conhecer a experiência na doença e a rede social torna-se imprescindível para o planejamento de um cuidado integral. Essa abordagem mostrou-se inovadora para o cuidado à doença crônica

Religião e espiritualidade: experiência de famílias de crianças com Insuficiência Renal Crônica Religiosidad y espiritualidad: la experiencia de familias de niños con Insuficiencia Renal Crónica Religion and spirituality: the experience of families of children with Chronic Renal Failure

OBJETIVO: Descrever as manifestações de religiosidade e espiritualidade de famílias de crianças com Insuficiência Renal Crônica em diálise peritoneal. MÉTODO: Trata-se de uma pesquisa qualitativa, com a característica de estudo de caso com múltiplos sujeitos. A análise de conteúdo adotada foi a de significados, optando-se pelo tipo temático, tendo como referência a promoção de saúde em enfermagem familiar. RESULTADOS: Participaram do estudo quatro famílias, totalizando quatorze participantes. A religião e a espiritualidade se apresentam como recursos importantes para os familiares no enfrentamento da doença crônica, principalmente diante de prognósticos ameaçadores. CONCLUSÃO: Destacamos a importância de compreender a religião e a espiritualidade da família no processo de adoecimento, para o enfermeiro atuar na promoção da saúde.<br>OBJETIVO: Describir las manifestaciones de religiosidad y espiritualidad de familias de niños con Insuficiencia Renal Crónica en diálisis peritoneal. MÉTODOS: Se trata de una investigación cualitativa, con la característica de estudio de caso con múltiples sujetos. El análisis de contenido adoptado fue el de significados, eligiendo el tipo temático, teniendo como referencia la promoción de salud en enfermería familiar. RESULTADOS: Participaron del estudio cuatro familias, totalizando catorce participantes. La religión y la espiritualidad se presentan como recursos importantes para familiares en el enfrentamiento de la enfermedad crónica, principalmente ante pronósticos amenazadores. CONCLUSIÓN: Destacamos la importancia de comprender la religión y la espiritualidad de la familia en el proceso de adolecer, para el enfermero actuar en la promoción de la salud.<br>OBJECTIVE: To describe the manifestations of religiosity and spirituality in families of children with Chronic Kidney Failure undergoing peritoneal dialysis. METHODS: This qualitative research is a case study with multiple subjects. Meaningful content analysis was adopted, using the thematic type, in the framework of family nursing in health promotion. RESULTS: Four families participated in the study, totaling fourteen participants. Religion and spirituality appear as important resources for family members in coping with the chronic disease, mainly in view of threatening prognoses. CONCLUSION: It is important for nurses to understand the family's religious and spirituality in the disease process, with a view to their work in health promotion