The Visible and Invisible Presence of Diabetes – A Substantive Theory of Everyday Life in a Family with an Adult Person with Diabetes

Aikuisen henkilön diabetes koskettaa koko perheen arkielämää Diabetes on yleinen pitkäaikainen sairaus Suomessa. Sen hoidossa on keskeistä diabetesta sairastavan toteuttama omahoito, josta valtaosa tapahtuu hänen sosiaalisissa kontakteissaan, kuten perheessä. Väitöskirjassa kehitettiin teoria aikuisen tyypin 1 diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä. Tavoitteena oli tuottaa tutkittua tietoa aikuisen diabetesta sairastavan henkilön hoidon ja hoidonohjauksen kehittämiseksi. Tutkimusaineisto kerättiin haastattelemalla diabetesta sairastavia aikuisia ja heidän perheenjäseniään. Tutkimus tuotti uutta, käsitteellistä ja teoreettista tietoa aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä. Tulokset osoittavat, että perheen arkielämässä on diabetes aina otettava huomioon. Arkielämän aikatauluttaminen ja tarkka suunnitteleminen korostuu diabeteksen takia. Matalan verensokerin tilanteita kuvataan olevan usein, ne koetaan koko perheessä epämiellyttävinä ja niiden välttämiseksi diabetesta sairastava pitää verensokeriarvoja varmuuden vuoksi korkeammalla kuin tavoitteiden mukaan on suotavaa. Erilaiset pelot, kuten matalan verensokerin pelko ja lisäsairauksien pelko ovat yleisiä. Diabetesta sairastava hoitaa itseään joko perheen nähden tai huomaamattomasti perheeltä piilossa, joskus hän jättää itsensä hoitamisen tarkoituksella sivuun huolehtiakseen perheen arjen velvoitteista. Tulosten mukaan diabetesta sairastava kaipaa itsensä hoitamiseen enemmän tukea perheenjäseniltä. Perhe osallistuu diabeteksen hoitoon esimerkiksi pistämällä insuliinia tai mittaamalla verensokereita, perhe pyrkii myös motivoimaan diabetesta sairastavaa. Diabetesta sairastava haluaisi kuitenkin keskustella enemmän diabeteksen hoidosta ja diabetekseen liittyvistä huolistaan perheen kanssa. Perheen osallistumista edistää diabetekseen ja sen hoitoon liittyvän tiedon ja taidon oppiminen. Perheen ohjaaminen on usein vain aikuisen diabetesta sairastavan henkilön vastuulla, terveydenhuollossa tarjotaan harvoin hänen perheenjäsenilleen mahdollisuutta osallistua hoidonohjaukseen. Perheen lapset omaksuvat diabetekseen liittyviä asioita kyselemällä ja omien diabetesaiheisten leikkiensä kautta. Tulosten perusteella suositellaan aikuisen diabetesta sairastavan hoidossa ja hoidonohjauksessa ottamaan huomioon myös hänen perheenjäsenten merkitys hoidossa ja kehittämään perhekeskeisiä interventioita. Diabetekseen liittyvistä tunteista ja peloista keskustelemiseen on hyvä tarjota mahdollisuus koko perheelle, erityisesti matalaan verensokeriin liittyvien pelkojen käsittelyyn. Aikuisen diabetesta sairastavan henkilön lasten tunteet ja kokemukset on myös hyvä tunnistaa ja ottaa huomioon. Tutkimuksen tuloksia voidaan hyödyntää diabetesta sairastavien henkilöiden hoidon ja hoidonohjauksen kehittämisessä sekä diabeteksen hoitoon ja hoidonohjaukseen liittyvän terveydenhuoltohenkilöstön koulutuksen kehittämisessä.Diabetes mellitus is one of the most common chronic diseases in Finland. Self-management plays an important role in the care of diabetes. An adult with diabetes is responsible for his/her daily self-management, which is, however, affected by several things, such as the support provided by the family. The purpose of the study was to develop a substantive theory of everyday life in a family with an adult with type 1 diabetes. The theory can be used to develop the care and education of people with diabetes as well as the training of health care professionals pertaining to the care of diabetes and patient education. The research method used in the study was based on the grounded theory derived from a Straussian paradigm. The data consist of interviews conducted with people with diabetes (n=19) and their family members (n=19). The data were collected between 2010 and 2011, and analysed using open, axial and selective coding procedures and constant comparison. The visible and invisible presence of diabetes was selected as the core category of the substantive theory describing the everyday life in a family with a diabetic adult. Based on the results, diabetes is visibly or invisibly present in the everyday life of a family with an adult with diabetes. Diabetes must be taken into consideration in everything, and it is constantly in the family’s thoughts. Because of diabetes, life must be carefully scheduled and planned in advance. A person with diabetes tries to keep the balance with his/her self-management by taking the full responsibility of it or by sharing the responsibility with the family members. Managing with hypoglycemia touches the everyday life of the whole family. Episodes of hypoglycemia occur often, and the family members are prepared for them in numerous ways. In order to avoid hypoglycemia, blood glucose values are kept high. The family lives with changing feelings. Different fears, such as the fear of hypoglycemia and of long-term complications, are present in the everyday life. Furthermore, the family members have additional worries because of diabetes, and their moods vary from good to fatigued and tired. Keeping the balance with self-management is demanding for a person with diabetes, and the family members’ support is needed. The family becomes acquainted with diabetes little by little, and the process promotes the family’s participation in the self-management. The family’s contribution to self-management varies: the family members observe the person with diabetes taking care of himself on a daily basis and also participate in the care for example by injecting the insulin or by encouraging the person with diabetes. On the other hand, there are families that do not participate in self-management and only watch it from the sidelines. Based on the results, it is recommended to take the significance of the family members into consideration in the care and education of people with diabetes. It is also recommended to develop family-centered interventions. The family members should also be provided with different opportunities to discuss their feelings and fears related to diabetes. In addition, it would be recommended to discuss fears pertaining to hypoglycemia both with the person with diabetes and his/her family. The feelings and experiences of the children of parents with diabetes should also be taken into consideration