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A experiência da doença na fibrose cÃstica: caminhos para o cuidado integral
A Fibrose CÃstica é uma doença crônica que grande impacto exerce sobre a vida familiar. A experiência da doença é a maneira pela qual os indivÃduos respondem à doença, atribuindo significados e buscando maneiras para lidar com ela no seu cotidiano. O estudo teve como objetivo compreender a experiência da Fibrose CÃstica a partir do contexto familiar. Estudo de caso etnográfico, realizado com famÃlias de crianças com a doença atendidas em um hospital escola do interior do estado de São Paulo. Os resultados foram divididos nos temas: passado, presente e futuro e permearam essas fases a busca pelo significado da doença e pelo suporte social, a importância da religião e espiritualidade e a centralidade da socialização da criança. Conhecer a experiência na doença e a rede social torna-se imprescindÃvel para o planejamento de um cuidado integral. Essa abordagem mostrou-se inovadora para o cuidado à doença crônica