Family and disability. A theoretical-applied perspective of the family-centered focus for promoting self-determination

Introducción. Este trabajo plantea la necesidad de promover enfoques de intervención centrados en la familia cuya meta sea la mejora de la calidad de vida familiar, la capacitación (empowerment) de todos los miembros y el desarrollo de sus habilidades de autodeterminación. Método. Se ha revisado una amplia relación de trabajos de los últimos 10 años sobre discapacidad, autodeterminación y modelos de intervención centrados en la familia. Partiendo de esta base, se describen las experiencias de un pequeño grupo de padres (N=4), atendiendo a los aspectos positivos asociados a su vivencia de la discapacidad. Por otra parte, se analiza, desde una perspectiva teórica-aplicada, el enfoque de intervención centrado en la familia (ECF). Resultados. En consonancia con la literatura, los padres de este estudio consideran que la vivencia de la discapacidad ha supuesto retos, preocupaciones acerca del futuro de sus hijos y cierta carga adicional, pero también un enriquecimiento personal y familiar. Se destacan como factores clave para lograr la calidad de vida familiar: las relaciones colaborativas entre profesionales y padres, la identificación de las fortalezas familiares, o el desarrollo de la percepción de control y de las habilidades de autodeterminación de los padres. Se presentan algunas propuestas acerca de cómo apoyar a las familias en la consecución de estas metas. Discusión y conclusiones. La falta de competencias de las familias para responder a algunas necesidades de sus hijos requiere la puesta en marcha de planes de intervención centrados en la familia que contribuyan a aumentar la autodeterminación de todos sus miembros

Intervención para el desarrollo de la autoconsciencia en alumnos con retraso mental: Propuesta de actividades

El presente trabajo que forma parte de un proyecto de investigación que se está llevando a cabo en un centro de educación especial de la comarca de Pamplona, pretende analizar una de las dimensiones de la autodeterminación, la autoconciencia entendida como autoconocimiento, así como ofrecer una relación de actividades dirigidas a su desarrollo en alumnos con retraso mental (de 12 a 26 años de edad). Las actividades se han planteado como un modo de enriquecer el currículo según el modelo de Wehmeyer. Las profesoras diseñaron los materiales y prepararon experiencias dirigidas a describir, discutir y asumir características físicas, estados de ánimo, sentimientos, etc. La valoración de los logros alcanzados por los 30 alumnos participantes en este trabajo permite afirmar que la adquisición de un mejor conocimiento de sí mismo aumenta su autoconfianza y posibilita el aprendizaje de las habilidades necesarias para tomar decisiones, hacer elecciones o plantear metas en aquellos aspectos relevantes que facilitan su tránsito a la vida adulta y su autodeterminación

Family and disability. A theoretical-applied perspective of the family-centered focus for promoting self-determination

Introducción. Este trabajo plantea la necesidad de promover enfoques de intervención centrados en la familia cuya meta sea la mejora de la calidad de vida familiar, la capacitación (empowerment) de todos los miembros y el desarrollo de sus habilidades de autodeterminación. Método. Se ha revisado una amplia relación de trabajos de los últimos 10 años sobre discapacidad, autodeterminación y modelos de intervención centrados en la familia. Partiendo de esta base, se describen las experiencias de un pequeño grupo de padres (N=4), atendiendo a los aspectos positivos asociados a su vivencia de la discapacidad. Por otra parte, se analiza, desde una perspectiva teórica-aplicada, el enfoque de intervención centrado en la familia (ECF). Resultados. En consonancia con la literatura, los padres de este estudio consideran que la vivencia de la discapacidad ha supuesto retos, preocupaciones acerca del futuro de sus hijos y cierta carga adicional, pero también un enriquecimiento personal y familiar. Se destacan como factores clave para lograr la calidad de vida familiar: las relaciones colaborativas entre profesionales y padres, la identificación de las fortalezas familiares, o el desarrollo de la percepción de control y de las habilidades de autodeterminación de los padres. Se presentan algunas propuestas acerca de cómo apoyar a las familias en la consecución de estas metas. Discusión y conclusiones. La falta de competencias de las familias para responder a algunas necesidades de sus hijos requiere la puesta en marcha de planes de intervención centrados en la familia que contribuyan a aumentar la autodeterminación de todos sus miembros

El Enfoque Centrado en la Familia, en el campo de la discapacidad intelectual ¿Cómo perciben los padres su relación con los profesionales?

The achievement of a collaborative relationship between professionals and families is one of the most powerful tools to meet the needs of people with intellectual disabilities. As part of a qualitative research, 40 parents of people with intellectual and developmental disabilities were interviewed in order to examine their perceptions about their interaction with professionals. To that end, in accordance with the Family-Centered Approach, we considered as indicators of a good practice the following categories: communication, commitment, equality, skills, honesty and respect. 68% of respondents valued their interaction with professionals as “good” or “very good”. However, they also pointed out some deficiencies, which should be addressed from the perspective of this emerging approach. The specific meaning of each category is described based on the perceptions of families.El logro de una relación colaborativa entre profesionales y familias es una de las herramientas más poderosas para satisfacer las necesidades de las personas con discapacidad intelectual. En el marco de una investigación cualitativa, se llevaron a cabo 40 entrevistas individuales con padres/madres con hijos con discapacidad intelectual, con el propósito de analizar sus percepciones sobre la interacción que mantienen con los profesionales. Para ello, y de acuerdo con el Enfoque Centrado en la Familia (EFC), se consideraron como indicadores de una buena práctica profesional las siguientes categorías: comunicación, compromiso, igualdad, destrezas, honestidad y respeto. El 68% de los entrevistados tiene una experiencia buena o muy buena de su interacción con los profesionales, pero detectan carencias que apuntan la necesidad de ser abordadas desde la perspectiva de este enfoque emergente. Se discute el significado específico de cada categoría, a partir de las percepciones de las familias

The family-centered approach, in intellectual disability´s services. How do parents perceive their relationship with professionals?

El logro de una relación colaborativa entre profesionales y familias es una de las herramientas más poderosas para satisfacer las necesidades de las personas con discapacidad intelectual. En el marco de una investigación cualitativa, se llevaron a cabo 40 entrevistas individuales con padres/madres con hijos con discapacidad intelectual, con el propósito de analizar sus percepciones sobre la interacción que mantienen con los profesionales. Para ello, y de acuerdo con el Enfoque Centrado en la Familia (EFC), se consideraron como indicadores de una buena práctica profesional las siguientes categorías: comunicación, compromiso, igualdad, destrezas, honestidad y respeto. El 68% de los entrevistados tiene una experiencia buena o muy buena de su interacción con los profesionales, pero detectan carencias que apuntan la necesidad de ser abordadas desde la perspectiva de este enfoque emergente. Se discute el significado específico de cada categoría, a partir de las percepciones de las familias.The achievement of a collaborative relationship between professionals and families is one of the most powerful tools to meet the needs of people with intellectual disabilities. As part of a qualitative research, 40 parents of people with intellectual and developmental disabilities were interviewed in order to examine their perceptions about their interaction with professionals. To that end, in accordance with the Family-Centered Approach, we considered as indicators of a good practice the following categories: communication, commitment, equality, skills, honesty and respect. 68% of respondents valued their interaction with professionals as "good" or "very good". However, they also pointed out some deficiencies, which should be addressed from the perspective of this emerging approach. The specific meaning of each category is described based on the perceptions of families

Self-Determination and Intellectual Disabilities: An Analysis from the Perspective of Families

Family context plays an important role in supporting self-determination of people with intellectual disabilities. However, research regarding this topic is still li- mited. This article presents a descriptive study that addresses the perspective of a group of parents about their children’s self-determination (n = 40). A semi-structured interview was used, in order to value certain knowledge, attitudes and strategies that can facilitate or limit self-determination skills. Families in this study mostly unknown the concept of self-determination, while value autonomy and independence as a priority educational objective. Also, they are insecure about how to support their children, and show fears. Besides, parents perceive their children as needed of protection. However, they also implemented some strategies that promote self-determination; such as providing opportunities to choose or talk about their personal characteristics. Several factors related to the distinctive features of each family, needs, or life cycle dynamics, impact on their perception of this goal. It is noted, therefore, the importance of understanding the experiences of families to meet their needs and support them as facilitators of self-determination and social inclusion of children with intellectual disabilities

Self-Determination and Intellectual Disabilities: An Analysis from the Perspective of Families

Family context plays an important role in supporting self-determination of people with intellectual disabilities. However, research regarding this topic is still li- mited. This article presents a descriptive study that addresses the perspective of a group of parents about their children’s self-determination (n = 40). A semi-structured interview was used, in order to value certain knowledge, attitudes and strategies that can facilitate or limit self-determination skills. Families in this study mostly unknown the concept of self-determination, while value autonomy and independence as a priority educational objective. Also, they are insecure about how to support their children, and show fears. Besides, parents perceive their children as needed of protection. However, they also implemented some strategies that promote self-determination; such as providing opportunities to choose or talk about their personal characteristics. Several factors related to the distinctive features of each family, needs, or life cycle dynamics, impact on their perception of this goal. It is noted, therefore, the importance of understanding the experiences of families to meet their needs and support them as facilitators of self-determination and social inclusion of children with intellectual disabilities.El contexto familiar juega un papel fundamental como apoyo a la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual; si bien la investigación al respecto es todavía escasa. En este artículo se presenta un estudio descriptivo que aborda la perspectiva de un grupo de padres y madres sobre la autodeterminación de sus hijos (n = 40). Se utilizó una entrevista semiestructurada que permitió valorar algunos conocimientos, actitudes y estrategias que pueden facilitar, o limitar, este derecho. Las familias de este estudio desconocen en su mayoría el concepto de autodeterminación, si bien valoran la autonomía e independencia como objetivos educativos prioritarios. Además, se muestran inseguras respecto a cómo apoyarles, muestran miedos variados y perciben a sus hijos como necesitados de protección. Sin embargo, también ponen en práctica algunas estrategias que favorecen la autodeterminación como ofrecer oportunidades para elegir o hablar acerca de sus características personales. Diversos factores relacionados con los rasgos propios de cada familia, sus necesidades, dinámicas diarias o ciclo vital, impactan en su percepción sobre esta meta. Se constata, por tanto, la importancia de comprender las experiencias de las familias para responder a sus necesidades y apoyarlas como facilitadoras de autodeterminación e inclusión social de sus hijos con discapacidad intelectual

Intervención para el desarrollo de la autoconsciencia en alumnos con retraso mental: Propuesta de actividades

El presente trabajo que forma parte de un proyecto de investigación que se está llevando a cabo en un centro de educación especial de la comarca de Pamplona, pretende analizar una de las dimensiones de la autodeterminación, la autoconciencia entendida como autoconocimiento, así como ofrecer una relación de actividades dirigidas a su desarrollo en alumnos con retraso mental (de 12 a 26 años de edad). Las actividades se han planteado como un modo de enriquecer el currículo según el modelo de Wehmeyer. Las profesoras diseñaron los materiales y prepararon experiencias dirigidas a describir, discutir y asumir características físicas, estados de ánimo, sentimientos, etc. La valoración de los logros alcanzados por los 30 alumnos participantes en este trabajo permite afirmar que la adquisición de un mejor conocimiento de sí mismo aumenta su autoconfianza y posibilita el aprendizaje de las habilidades necesarias para tomar decisiones, hacer elecciones o plantear metas en aquellos aspectos relevantes que facilitan su tránsito a la vida adulta y su autodeterminación