Discurso, biotecnociência e biótica : análise dos discursos morais acerca de células-tronco em mídia de massa

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2012.O objetivo desta tese é a investigação da circulação de conteúdos morais acoplados ao discurso biotecnocientífico, em particular, aqueles discursos sobre a utilização de células-tronco em pesquisas e terapias veiculados pela mídia televisiva. A partir da compreensão que a reflexão bioética é a análise das dimensões éticas dos discursos em/sobre biotecnociência, buscou-se avaliar o papel e as práticas argumentativas de diferentes interlocutores sociais, quando se manifestam publicamente sobre questões da biomedicina regenerativa. O pano de fundo conceitual para análise se baseia nas noções de discurso e de sua circulação por Foucault e Maingueneau, assim como na análise do papel da mídia por Bourdieu. O desenho metodológico do trabalho é documental e se deu em dois momentos centrais: análise de conteúdo, segundo Bardin; e análise de discurso, segundo a tradição francesa. Escolheu-se 317 matérias televisivas entre 1998 e 2010 dos quatro principais telejornais da Rede Globo de Televisão. Os programas selecionados tiveram seus roteiros transcritos e submetidos às análises. A análise de conteúdo demonstrou que há a utilização preferencial de termos que reforçam conflitos religiosos ou políticos, assim como pares de oposição (morte/vida; saúde/doença) que podem ser indícios de organização ideológica dos discursos midiáticos em prol da utilização de célula-tronco. A mítica de resultados, também frequente, pode induzir a sociedade a uma aceitabilidade maior das pesquisas sem uma avaliação imparcial de todas as consequências. Numa segunda etapa, realizou-se análise de discurso de uma subamostra do corpus, onde demonstrou-se que a abertura da estrutura comunicacional à diversidade moral não parece ser plena, já que parece haver um compromisso valorativo com o desenvolvimento das pesquisas com células-tronco (discurso biotecnofílico). A investigação evidenciou que a principal estratégia discursiva dos enunciadores do campo da biotecnociência no corpus foi a antecipação dos lucros pelo discurso de um saber já fechado e cheio de certezas, conduzindo a um fenômeno de alienação do risco. O modelo hipercrítico de bioética que foi adotado aponta para a necessidade de desenvolver-se atitude crítica em relação aos discursos morais circulantes, como caminho possível para desconstruir qualquer forma de biopolítica negativa, garantindo a autonomia em decidir de forma livre e esclarecida, que não pode ser sobrepujada por qualquer forma de lucro no mercado simbólico das moralidades. _______________________________________________________________________________________ ABSTRACTThe aim of this thesis is investigate the circulation of moral contents attached to biotechnoscientific discourse, in particular, the television mediated discourses on use of stem cells in research and therapies. From understanding that bioethical reflection is an analysis of discourses ethical dimensions in/on biotechnoscience, we evaluated the role and argumentative practices of different social actors, when they speech about regenerative biomedicine. The background to conceptual analysis is based on Foucault´s and Maingeneau´s notions of discourse, as well as Bourdieu´s notion of media role. The methodological design of study is documental and has two key moments: content analysis (Bardin), and discourse analysis (French tradition). We chose 317 TV reports between 1998 and 2010 from the four major newscasts of Globo TV. The selected programs have had their scripts transcribed and submitted to analysis. The content analysis showed that there is preferential use of terms that reinforce religious or political conflicts, as well as opposing pairs (life / death, health / disease) that may be evidence of ideological organization of media discourse in favor of stem cells. The mythology of results, also common, may lead society to a greater acceptance of research without an impartial assessment of all consequences. In a second step, a discourse analysis was performed for a subsample of corpus, where was showed that the opening of communicational structure to moral diversity is limited, was a preferential commitment to development of research on stem cells field (biotecnophilic discourse). We found that main discursive strategy of speakers from the field of biotechnology was an anticipation of profits, by discourse of a well established knowledge, leading to a risk transfer phenomenon. The hypercritical model of bioethics that was adopted led us to a need: to develop a critical attitude towards the circulation of moral discourses as a possible path to deconstruct any forms of negative biopolitics, ensuring the autonomy to decide in a free and enlightened way, which cannot be overcome by any form of profit in morals symbolic market

Violência Obstétrica e Bioética à luz da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos

Pesquisas em todo o mundo demonstram que mulheres têm sido vítimas de negligência, violência física, violência verbal e violência sexual dentro das instituições de saúde ”“ em especial ao dar à luz. Considerando o papel dos profissionais no que se refere a esse cenário, o presente estudo teve como objetivo conhecer a percepção dos estudantes da área da saúde sobre a violência obstétrica e sua relação com a Bioética, conforme princípios previstos na Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (DUBDH). MÉTODOS. Realizou-se, mediante aprovação pelo CEP, pesquisa exploratória de abordagem mista com 102 estudantes em todos os níveis de formação. O instrumento foi questionário estruturado, disponibilizado por meio eletrônico, composto por questões abertas e fechadas. A análise de dados incluiu técnicas de estatística descritiva para os dados quantitativos e análise de conteúdo para os qualitativos, à luz da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos

A construção do estigma para mulheres com Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser na mídia ”“ perspectiva de corpo

O estudo buscou identificar e compreender a construção do estigma social relacionado à Síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser, uma condição que afeta exclusivamente mulheres. Utilizou-se análise de conteúdo de Bardin em 43 narrativas jornalísticas eletronicamente veiculadas, elementos da escola francesa de conteúdo e discurso e análise fenomenológica e técnica das 33 imagens paradas (31 fotografias, uma figura e uma ilustração). O desenho metodológico permitiu a identificação de três temas: (a) o tratamento anedótico da SMRKH; (b) a fragmentação anatomopatológica: mulher-útero ou mulher-vagina; e, (c) a retórica do sofrimento da mulher redimido pela medicina

Interlocuções das associações de pacientes com doenças raras, indústria farmacêutica e Estado sob a reflexão da bioética de intervenção

As pessoas com Doenças Raras (DR) diariamente enfrentam vários desafios relativos ao cuidado em saúde: enfretamento dos sintomas, dificuldades com diagnóstico e exames, falta de assistência multiprofissional e dificuldades no acesso aos medicamentos que necessitam. A baixa prevalência é aventada como pretexto para o desinteresse e o desconhecimento por parte de governos, do setor saúde, da indústria farmacêutica e da sociedade em geral. Mas estudos têm apontado o impacto social e sanitário destas doenças, que em conjunto, afetam cerca de 6% da população. O objetivo do presente estudo é discutir, fundamentado em preceitos bioéticos, quais são os conflitos que podem perpassar a interação entre associações de pacientes, indústria farmacêutica, academia e o Estado. Realizou-se pesquisa descritiva e exploratória cujos dados serão tratados e discutidos a partir dos marcos conceituais de abordagens latino-americanas da Bioética, que possibilitem avaliar o engajamento destes diferentes interlocutores no debate público sobre DR

La judicialización de la salud como una necesidad vital en el campo de las enfermedades raras en el contexto latinoamericano

Dentro del contexto latinoamericano, el fenómeno de la judicialización de la salud ha tenido un crecimiento exorbitante en los últimos años como búsqueda de protección y garantía del derecho a la salud. La judicialización de la salud está relacionado a garantizar el acceso a procedimientos diagnósticos, terapéuticos e insumos de salud¹. En el campo de las enfermedades raras, la judicialización es el principal medio para obligar al Estado en proporcionar medicamentos huérfanos y/o tratamientos de alto costo no incorporados dentro de los sistemas de salud, que son vitales para la mejora de la salud y calidad de vida de las personas. Los pacientes con enfermedades raras, principalmente presentan mayores dificultades de acceso a los medicamentos necesarios, teniendo en cuenta que son medicamentos poco atractivos para ser desarrollados y comercializados por las industrias farmacéuticas, que constituyen una carga elevada de financiamiento para los sistemas de salud, y generan un impacto exorbitante en el presupuesto económico de los pacientes y sus familias para ser adquiridos. De tal manera, la vía judicial es el camino a la respuesta de una necesidad devenida para el paciente que no cumple el sistema de salud

Interlocuções das associações de pacientes com doenças raras, indústria farmacêutica e Estado, sob a reflexão da bioética de intervenção

As pessoas com Doenças Raras (DR) diariamente enfrentam vários desafios relativos ao cuidado em saúde: enfretamento dos sintomas, dificuldades com diagnóstico e exames, falta de assistência multiprofissional e dificuldades no acesso aos medicamentos que necessitam. A baixa prevalência é aventada como pretexto para o desinteresse e o desconhecimento por parte de governos, do setor saúde, da indústria farmacêutica e da sociedade em geral. Mas estudos têm apontado o impacto social e sanitário destas doenças, que em conjunto, afetam cerca de 6% da população. O objetivo do presente estudo é discutir, fundamentado em preceitos bioéticos, quais são os conflitos que podem perpassar a interação entre associações de pacientes, indústria farmacêutica, academia e o Estado. Realizou-se pesquisa descritiva e exploratória cujos dados serão tratados e discutidos a partir dos marcos conceituais de abordagens latino-americanas da Bioética, que possibilitem avaliar o engajamento destes diferentes interlocutores no debate público sobre DR. Considerando que as poucas políticas de saúde são construídas com base nas práticas fundamentadas em evidências e com proposição utilitarista, e que há dinâmicas neoliberais na relação mercado-Estado que interferem fortemente na questão de acesso a tratamento, percebe-se que há fatores epistemológicos e políticos que dificultam a garantia de cuidados em saúde para pacientes com DR. Nesse cenário, as associações de pacientes constituem um aparelho social de apoio importante, garantindo advocacia em saúde e divulgação da realidade vivenciada pelos pacientes e suas famílias, envidando esforços para amenizar a realidade de exclusão que invade suas vidas

O impacto da ausência do conselho nacional de bioética colombiano

This paper discusses the impact of the absence of the National Council of Bioethics (CNB) in the regulations of human research at Colombia, especially with regard to Resolution 8430/1993 of Ministry of Health. For this purpose, the approach to the topic was divided into three parts: the first deals with the experience of Colombia in the implementation of a CNB, the second topic reviews the current regulations on human experimentation, and the third topic analyses, in a critical way, the content of the aforementioned Resolution. In Colombia, discussions on topics that require the bioethical reflection occur at the level of the State, without the advice of a National Council of Bioethics, which provide guidance, from this perspective. For this reason, a regulation of the Law 1374/2010, which creates the CNB, is urgent. Whereas the protection of the participa­ting of people in biomedical research, is relevant a transformation of bioethics in Colombia regarding its epistemological foun­dation, in order to adopt a bioethical referential connected to their social reality. We suggest the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights, at UNESCO, as a leader guide in revision of Colombian directive on human’s research.El presente trabajo objetiva sustentar teóricamente el impacto de la ausencia del Consejo Nacional de Bioética (CNB) en la normatividad sobre investigación en seres humanos de Colombia (Resolución 8430/1993 del Ministerio de Salud). Para tal fin, fue dividido el abordaje del tema en tres partes: la primera trata sobre la experiencia previa del país en relación con la implementación del CNB; la segunda revisa la normatividad colombiana actual sobre experimentación en humanos, y la tercera analiza críticamente el contenido de la resolución referida. En Colombia, los debates sobre temas que exigen la reflexión bioética se dan a nivel del Estado, sin la asesoría de un consejo nacional de bioética que facilite una orientación desde dicha perspectiva. Por esta razón, es urgente la reglamentación de la Ley 1374/2010 que crea el CNB; además, considerando la protección de los sujetos participantes de las investigaciones, es pertinente que la bioética en Colombia transforme su fundamentación epistemológica, adoptando referenciales bioéticos consonantes con su realidad social. Por lo tanto, se propone la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la Unesco como directriz bioética internacional de la investigación en seres humanos.O presente trabalho tem como objetivo é sustentar teoricamente o impacto da ausência do Conselho Nacional de Bioética (CNB) na normatividade sobre investigação em seres humanos da Colômbia (Resolução 8430/1993 do Ministério da Saúde). Para este fim, a abordagem da questão foi divido em três partes: a primeira trata sob a experiência anterior do país em relação à implementação do CNB; a segunda revisa a normatividade colombiana atual sobre experimentação em humanos, e a terceira analisa criticamente o conteúdo da resolução em causa. Na Colômbia, os debates sobre questões que exigem a reflexão bioé­tica ocorrem em nível estadual sem a assessoria de um conselho nacional de bioética para fornecer orientações a partir dessa perspectiva. Por esta razão, é urgente o regulamento da Lei 1374/2010, que cria o CNB; considerando também a proteção dos sujeitos envolvidos nas pesquisas, é adequado que a bioética na Colômbia mude sua fundamentação epistemológica, adotando referenciais bioéticas consonantes com a sua realidade social. Portanto, propõe-se a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da UNESCO como diretriz bioética internacional da pesquisa em seres humanos

Cuidados Paliativos Pediátricos: reflexão bioética

This article discusses the institution of palliative care as a form of humanized care for pediatric patients dependent on invasive mechanical ventilation with no prospect of cure. To reflect on this proposal, there was a theoretical incursion into literature, seeking to establish a dialogue between the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights and pediatric palliative care. The institution of palliative care for this vulnerable population can be based on arguments of some principles contained in the Declaration, especially those that assert respect for human dignity, human rights, vulnerability and integrity. The Declaration’s articles place Bioethics within the social and concrete human reality, and open new perspectives for reflection and action in palliative care.Este artículo analiza la institución de los cuidados paliativos como una forma de atención humanizada para los pacientes pediátricos dependientes de la ventilación mecánica invasiva sin perspectivas de cura. Para reflexionar sobre esta propuesta, se realizó una incursión teórica en la literatura, buscando establecer un diálogo entre la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos y los cuidados paliativos pediátricos. La institución de cuidados paliativos para esta población vulnerable puede basarse en argumentos de algunos principios contenidos en la Declaración, especialmente aquellos que afirman el respeto a la dignidad humana, los derechos humanos, la vulnerabilidad y la integridad. Los artículos de la Declaración sitúan a la Bioética dentro de la realidad social y humana concreta, y abren nuevas perspectivas para la reflexión y la acción en cuidados paliativos.Este artigo discute a instituição dos cuidados paliativos como uma forma de cuidado humanizado parapacientes pediátricos dependentes de ventilação mecânica invasiva sem perspectiva de cura.Para refletir sobre esta proposta, realizou-se incursão teórica em literatura, buscando-se estabelecer um diálogo entre a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanose cuidados paliativos pediátricos. A instituição dos cuidados paliativos para esta população vulnerável pode ser fundamentada em argumentos de alguns princípios contidos na Declaração, principalmente aqueles que asseveram o respeito pela dignidade humana, pelos direitos humanos, pela vulnerabilidade e pela integridade. Os artigos da Declaração situam a Bioética dentro da realidade humana social e concreta, e, abrem novas perspectivas para a reflexão e a ação em cuidados paliativos