El vecindario romá en Valencia, una inserción en el margen. Análisis de sus proyectos migratorios y de su proceso de inserción en la ciudad

Este trabajo aborda los proyectos migratorios y las condiciones en que se está produciendo el proceso de inserción en la ciudad de Valencia, como nuevos vecinos y vecinas, de los inmigrantes romá procedentes de Rumanía. Como corresponde a un fenómeno poco estudiado la tesis tienen un carácter exploratorio y descriptivo, pretendiendo contribuir a la configuración de una base de conocimiento del colectivo y su situación en Valencia que ser de utilidad tanto para el planteamiento de futuras líneas de investigación como para los gestores políticos, los profesionales del trabajo social o la propia comunidad. A nivel metodológico se ha realizado una investigación cualitativa, combinando la observación, la observación participante y las entrevistas semidirigidas en profundidad. La tesis consta de 10 capítulos organizados en dos partes. En la primera, además de la exposición metodológica, se realiza una presentación general del colectivo, un recorrido por su historia en Rumanía y una explicación de las principales etapas de las migraciones romaníes rumanas, hacia Europa Occidental, que se iniciaron tras el fin del periodo comunista en 1989. La segunda parte de la tesis está dedica al análisis de los principales ámbitos de proceso de inserción de los migrantes romá en Valencia, con especial atención a la situación residencial, la actividad económica y el acceso a los servicios de salud. Los romá son una minoría afectada de manera desproporcionada por una desigualdad transversal que recorre el conjunto de esferas de la vida cotidiana. De lo económico y laboral a las condiciones de la vivienda, la educación y formación para el empleo, el cuidado de la salud o las relaciones sociales. Esta situación de desventaja no puede desligarse –ni tampoco reducirse– de las prácticas discriminatorias y del amplio rechazo social que sufre el colectivo. Al mismo tiempo, sin caer en determinismos históricos, comprender los procesos históricos de exclusión, dominación y discriminación que han afectado al colectivo contribuye a la comprensión de su presente. De manera mayoritaria los migrantes romá emigrados a Valencia explican su proyecto migratorio en términos económicos, con dos motivaciones principales: a) criar a los hijos e hijas en un contexto en el resulta más fácil la cobertura de las necesidades más básicas, b) reunir dinero para reparar o construirse una casa en Rumanía. Al mismo tiempo, en su relato, a veces de manera explícita y otras veces más velada, expresan la búsqueda de unas relaciones más igualitarias. Los romá rumanos conforman un mosaico de subgrupos que comparten un mismo marco cultural y se reconocen mutuamente como romá, pero al mismo tiempo presentan singularidades. Esta diversidad la encontramos también en el contexto de su migración a Valencia, donde podemos destacar dos poblaciones principales, los romá Ursari y los que denominamos romá de Dobrogea. Ambas poblaciones comparten, en general, el tipo de proyecto migratorio y de proceso de inserción social en la ciudad, aunque con algunos matices. Otra característica de la migración romaní rumana es su carácter familiar. Se trata de una migración de familias que tienden a un modelo de familia troncal y que conforman con frecuencia grupos de familias emparentadas. Al mismo tiempo estas comunidades de parientes conforman con otros familiares y amigos en Rumanía y en otros países como Alemania o Reino Unido un mismo campo migratorio transnacional, por el que circula información, se articulan relaciones de apoyo y se canalizan remesas. Podemos hablar así de una migración multisituada. De manera sintética podemos distinguir dos modelos de inserción residencial de los romá rumanos en Valencia: a) los asentamientos irregulares y b) alquileres entre modestos y precarios. En general la residencia en asentamientos está asociada con peores condiciones de vida, una mayor inestabilidad residencial y un acceso más difícil a los servicios públicos. En este sentido cabe destacar la práctica administrativa de negar el empadronamiento cuando se carece de documentación para acreditar el domicilio y la realización de desalojos, con frecuencia informales, sin realojo ni intervención social de emergencia. Los alquileres, aunque suponen en general una mejora relativa, no se encuentran exentos de problemas, relacionados con las condiciones de habitabilidad de las viviendas a las que tienen acceso, o la falta de espacio. A nivel laboral la mayoría de los romá se encuentran con una difícil inserción en el mercado de trabajo como consecuencia tanto de factores estructurales como de las condiciones de partida del colectivo (nivel formativo, experiencia laboral previa, competencias en castellano...). Aunque una pequeña parte se encuentra en mejor situación, en general, la mayoría de los romá en Valencia combinan y/o alternan la economía de la recuperación –chatarreo y venta en el rastro–, la participación temporal, cuando se presenta la oportunidad, en diferente campañas agrícolas, y en algunos casos el recurso puntual o regular a la mendicidad como un complemento más de la economía familiar. El acceso a la asistencia sanitaria de los romá rumanos en Valencia ha seguido una evolución de más a menos, con una reglamentación inicialmente más inclusiva trasformada en los últimos años –con la aprobación del RD 16/2012– en un modelo de salud pública excluyente. Un proceso de desprotección que ha llegado a afectar incluso a menores y mujeres embarazadas, como ha quedado recogido en los sucesivos informes de ODUSALUD. Finalmente este trabajo concluye apuntando algunas líneas de investigación centradas en señalar políticas públicas que refuercen el carácter inclusivo que debe orientar los servicios públicos y permitan al mismo tiempo mejorar en la atención a la diversidad

Per una Carta de Drets Socials com a procés de construcció de la ciutadania social comunitària

El sistema públic de Serveis Socials està patint un atac governamental sense precedents amb l'excusa de la crisi. Es pretén derrocar les conquestes socials que han sigut el fonament de la democràcia, precisament ara que la desigualtat social és cada dia mes descarada. Per açò des del col•lectiu volem aportar el nostre granet de sorra proposant un procés que contribuïsca a reforçar la base comunitària des de la participacióThe public system of Social Services is suffering an unprecedented government attack, using the global crisis as an excuse. Their plan is to ruin the social achievements that are the foundations of our Democracy, just when the social inequality is blatant. Therefore, we would like to do our bit by proposing the implementation of a new process that contributes to strengthen the Community participation

Consenso de expertos sobre recomendaciones basadas en evidencia para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de enfermedad de Fabry en pediatría

Antecedentes: La enfermedad de Fabry (EF) es una enfermedad rara ligada a X secundaria al depósito lisosomal de glicoesfingolípidos debido a la deficiencia de la enzima alfa galactosidasa A (α-Gal A). A pesar de su baja frecuencia, es una condición que afecta la calidad de vida de los pacientes y disminuye su esperanza de vida. Objetivo: Generar recomendaciones informadas en evidencia para el diagnóstico y tratamiento de pacientes pediátricos (menores de 8 años) con EF. Métodos: Se realizó una revisión de literatura en bases de datos y literatura gris a partir del 2010, incluyendo guías de práctica clínica, revisiones sistemáticas, estudios primarios. La calidad de evidencia se evalúo de acuerdo con el tipo de evidencia. Las recomendaciones se sometieron a consenso de expertos a través de metodología Delphi modificada. El acuerdo se definió a partir del 80%. Resultados: A partir del análisis de la evidencia recolectada, se formularon un total de 45 recomendaciones para tamización, diagnóstico y tratamiento de paciente pediátrico con enfermedad de Fabry. El panel revisor estuvo conformado por once expertos en el tema. Las recomendaciones fueron aprobadas con puntuaciones entre 82.3% y 100%. Conclusiones: Las recomendaciones resultantes del consenso de expertos permitirán la toma de decisiones clínicas y estandarización de la práctica en la atención de pacientes pediátricos con EF a nivel nacional y regional; el diagnóstico temprano y oportuno garantiza una disminución del impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. Palabras clave: Enfermedad de Fabry, niños, diagnóstico, terapeutica, biomarcadore

Estudio comparativo entre el esquema convencional y el tratamiento prolongado con esteroides en el síndrome nefrótico cortico-sensible primario en Pediatría

Introducción: En el síndrome nefrótico cortico-sensible (SNCS), la corticoterapia prolongada podría reducir la frecuencia de recaídas. El objetivo de este trabajo fue la comparación de un esquema corticoide prolongado frente al tratamiento habitual del SNCS primario, evaluando los siguientes parámetros: el número de pacientes con recaídas, el número total de recaídas, el tiempo medio transcurrido al iniciar el tratamiento, hasta la remisión y hasta la primera recaída, la dosis acumulada de corticosteroides y la toxicidad esteroide. Métodos: La población se dividió en dos grupos: el grupo A (27 pacientes) recibió 16-β-metilprednisona durante 12 semanas, reduciendo la dosis hasta la semana 24; y el grupo B (29 pacientes) recibió 16-β-metilprednisona durante 12 semanas, y placebo hasta la semana 24. Resultados: La tasa de incidencia acumulada de recaídas (persona/año) fue en el grupo A 36/100, y en el grupo B 66/100 (p = 0.04). El tiempo medio transcurrido (días) hasta la primera recaída fue de 114 en el grupo A y 75 en el grupo B (p = 0.01). Las diferencias de tiempo transcurrido al iniciar tratamiento y hasta la remisión entre ambos grupos no fueron significativas. El total acumulado de recaídas fue de 9 en el grupo A y 17 en el grupo B (p = 0.04), y el total de pacientes con recaídas fue de 3 (grupo A) y 7 (grupo B) (p = 0.17). La dosis media acumulada (mg/m2) por paciente fue de 5,243 en el grupo A y de 4,306 en el grupo B (p = 0.3), y el cortisol sérico (μg/dl) final fue de 14 en el grupo A y 16 en el grupo B (p = 0.4). La toxicidad esteroide fue similar entre ambos grupos. Conclusiones: La duración del tratamiento disminuyó el número de recaídas, sin incrementar la toxicidad esteroide

Evaluación del metabolismo fosfo-cálcico en el síndrome nefrótico córtico-sensible primario en pediatría

Introducción: El tratamiento esteroide del síndrome nefrótico cortico sensible (SNCS) puede causar alteraciones del metabolismo mineral, prevenibles con calcio y vitamina D. Se llevó a cabo un estudio de cohortes de tipo retrospectivo longitudinal a lo largo de 36 meses. Objetivos: 1) Evaluar la relación entre la Dosis Acumulativa de Corticoides (DAC) con la concentración sérica de 25-OH Vitamina D y con el Contenido Mineral Óseo (CMO); 2) Evaluar la relación entre la DAC y el CMO en la Densitometría Mineral Ósea (DMO). material y métodos: Incluimos a pacientes entre 2 años y 12 años con síndrome nefrótico primario cortico-sensible (SNCS) (primer episodio o síndrome nefrótico recaedor o síndrome nefrótico cortico-depen-diente), normotensos, eutróficos y con FG>90ml/min/1.73m2, los cuales se separaron en 3 grupos:GRUPO A: 3 o 6 años (puntaje Z y CMO), edad ósea, PTHi. Resultados: Evaluamos a 29 pacientes, con una edad media de 4,4 años. La DMO se realizó en 11 pacientes y no hubo diferencias significativas entre los grupos (p=0,08). Tampoco hubo diferencias significativas entre la media de la edad cronológica y la edad ósea me-dia (p 0,3). La prueba T para evaluar la dosis de 25-OH colecalciferol al aumentar la dosis de Er-gocalciferol fue significativa (T:32.4 Q:<0.001). Hubo una correlación significativa entre los tres grupos: entre la dosis de Vitamina D y el dosaje sérico de Vitamina D de 0,9; entre el DAC y la dosis de 25 OH colecalciferol de 0,62 y entre el DAC y el CMO de 0.44. Por último, el aumento promedio en los tres grupos de dosis de vitamina D fue de 1833UI. Conclusiones: Observamos una relación entre la DAC e hipovitaminosis D, corregible al aumentar la dosis de Vitamina D

Evaluation of bone and mineral metabolism in primary corticosteroid-sensitive pediatric nephrotic syndrome

Introduction: Steroid treatment for corticosteroid-sensitive nephrotic syndrome (CSNS) could cause bone and mineral metabolism alterations, preventable with calcium and Vitamin D. Objectives: We carried out a preliminary retrospective study along 36 months with the following objectives. 1) To evaluate the relationship between Cumulative Corticosteroid Doses (CCD) and 25-0 Vitamin D serum concentration and with Bone Mineral Content (BMC); 2) To evaluate the relationship between CCD and Bone Mineral Densitomety (BMD). Methods: We included patients between 2 and 12 years of age with corticosteroid sensitive primary nephrotic syndrome (CSNS) (first episode, relapsing nephrotic syndrome, corticosteroid dependent nephrotic syndrome) normotensive, eutrophic and FG>:90ml/min/1.73 m2, who were divided into three groups: GROUP A: =3 or 4 relapses/year, GROUP C: CSNS, we measured: a) Quarterly: calcemia, phosphatemia, alkaline phosphatase; b) half-yearly: 25-OH cholecalcipherol levels, CCD; c) annually BMD in children >6 years (score Z and BMC), bone age, PTHi. Results: We evaluated 29 patients, average age: 4.4 years. The BMD was performed on 11 patients and there were no significant differences among the groups (p=0.08). No significant differences were seen between chronologic age and average bone age (p=0.3). Change in 25-OH cholecalcipherol levels due to the increase of ergocalcipherol dose was significant (T:32.4 Q:<0.001). There were significant correlation in the three groups, between Vitamin D dose and Vitamin D serum levels (Pearson correlation R=0.9), between CCD and 25 OH cholecalcipherol dose: (Pearson correlation R=0.62) and between CCD and BMC (Pearson correlation R=0.44). Finally, in these three groups the average increase of vitamin D was: 1833IU. Conclusions: We found a relationship between CCD and hypovitaminosis D, which could be corrected increasing Vitamin D dose

Hyponatremia: a new predictor of mortality in patients with Shiga toxin-producing Escherichia coli hemolytic uremic syndrome

(1) Evaluate mortality rate in patients with Shiga toxin-producing Escherichia coli hemolytic uremic syndrome, (2) determine the leading causes of death, and (3) identify predictors of mortality at hospital admission. We conducted a multicentric, observational, retrospective, cross-sectional study. It included patients under 18 years old with Shiga toxin-producing Escherichia coli hemolytic uremic syndrome hospitalized between January 2005 and June 2016. Clinical and laboratory data were obtained from the Argentine National Epidemiological Surveillance System of Hemolytic Uremic Syndrome. Clinical and laboratory variables were compared between deceased and non-deceased patients. Univariate and multivariate analyses were performed. ROC curves and area under the curve were obtained. Seventeen (3.65%) out of the 466 patients died, being central nervous system involvement the main cause of death. Predictors of death were central nervous system involvement, the number of days since the beginning of diarrhea to hospitalization, hyponatremia, high hemoglobin, high leukocyte counts, and low bicarbonate concentration on admission. In the multivariate analysis, central nervous system involvement, sodium concentration, and hemoglobin were independent predictors. The best cut off for sodium was ≤ 128 meq/l and for hemoglobin ≥ 10.8 g/dl. Mortality was low in children with Shiga toxin-producing Escherichia coli hemolytic uremic syndrome, being central nervous system involvement the main cause of death. The best mortality predictors found were central nervous system involvement, hemoglobin, and sodium concentration. Hyponatremia may be a new Shiga toxin-producing Escherichia coli hemolytic uremic syndrome mortality predictor.Facultad de Ciencias Veterinaria