Expérience des familles dont un enfant présente une incapacité : perceptions et besoins actuels

La présence d’une incapacité chez un enfant peut poser des défis importants à sa famille. Cet article traite de perceptions des parents concernant cette expérience ainsi que leurs besoins. Il s’agit d’une recherche de type qualitatif. Des entrevues individuelles semi-dirigées ont été réalisées auprès de 24 parents d’enfants présentant les incapacités suivantes : 1) incapacités intellectuelles, 2) problèmes de santé mentale, 3) incapacités visuelles, 4) incapacités auditives, 5) incapacités motrices et 6) traumatisme craniocérébral. Les entrevues ont été analysées à l’aide du logiciel Atlas.ti (Muhr, 1997). Les résultats traitent de leur appréciation des aides et services reçus et de leur expérience familiale.The presence of a child with a disability can pose important challenges within the family. This article concerns the parents’ perceptions of their life experience and their needs. This qualitative design research was realized with 24 parents of children with the following incapacities: 1) intellectual disabilities, 2) mental health problems, 3) visual impairment, 4) hearing impairment, 5) physical disabilities, and 6) traumatic brain injury. The semi-directed individual interviews were analyzed with the software ATLAS.ti (Muhr, 1997). The results present informations about their appreciation of the assistances and services they received and their family life experience

Sexual Knowledge, Desires, and Experience of Adolescents and Young Adults With an Autism Spectrum Disorder: An Exploratory Study

Although most persons with an Autism Spectrum Disorder (ASD) wish to have romantic and/or sexual relationships, little is known about self-report sexuality of adolescents/young adults with ASD. In this exploratory study, 172 male and female adolescents/young adults (68 with ASD and 104 without ASD) completed an online version of the Sexual Behavior Scale-Third edition. Although many more similarities than differences were observed between the groups for views and desires about romantic relationships (e.g., wishing to have a girlfriend/boyfriend), fewer participants with ASD (mostly boys) had experience with a variety of sexual/dyadic behaviors, and approximately half of girls with ASD reported negative sexual experiences. Significantly higher rates of participants with ASD felt their knowledge about sexuality was limited and found it difficult to understand sexual education compared with typically developing (TD) participants. Significantly lower rates of participants with ASD reported that they identify to their assigned gender compared with TD participants. Multiple regressions revealed that being older at first diagnosis and possessing better knowledge about sexuality were significant predictors of both positive and negative sexual experience. This study explores strengths and challenges related with the sexual health of adolescents/young adults with ASD and implications for clinical and educational practice are discussed

Le dépistage des retards de développement chez les jeunes enfants d’une communauté des Premières Nations

Bien qu’il importe d’utiliser des instruments d’évaluation adaptés aux caractéristiques et à la réalité des communautés autochtones, l’absence de normes psychométriques pour ces communautés est fréquemment déplorée. Le but est de documenter la pertinence et l’utilité de l’instrument de dépistage des retards de développement Age and Stages Questionnaires (ASQ) utilisé par des enseignantes auprès d’enfants (n = 213) Mohawks du Québec âgés entre 29 et 60 mois. Au niveau de la consistance interne pour les quatre questionnaires étudiés, sept résultats révèlent des alphas de Cronbach inférieurs à 0,60 : « communication » (Q42), « motricité globale » (Q36 et Q42), « motricité fine » (Q42) et « aptitudes individuelles ou sociales » (Q36, Q42 et Q54) tandis que treize présentent des alphas de Cronbach variant entre 0,61 et 0,90. Globalement, le groupe de discussion réalisé auprès des enseignantes révèle leur appréciation de l’instrument et le fait que son utilisation apparaît approprié pour cette communauté

Familles de jeunes enfants présentant des incapacités intellectuelles : étude des besoins et du sentiment d'appropriation du pouvoir

Afin de mieux connaître la réalité des familles ayant un jeune enfant avec des incapacités intellectuelles et de soutenir des interventions qui soient centrées sur leurs besoins, 71 parents ont été rencontrés. Ils recevaient tous les services d'un centre de réadaptation pour personnes présentant une déficience intellectuelle et étaient parents d'un enfant âgé de moins de six ans. Les outils utilisés dans cette étude sont les traductions francophones du Parent Needs Survey (Seligman & Darling, 1989) et de la Family Empowerment Scale (Koren, Dechillo, & Friesen, 1992). L'étude permet de faire ressortir un profil des besoins communs et prioritaires pour différentes familles, notamment en lien avec l'accès à l'information et avec l'intervention pour favoriser le développement du jeune enfant ayant des incapacités. Par ailleurs, d'autres besoins semblent moins prioritaires, comme le fait d'être aidé dans la gestion des tâches familiales quotidiennes ou encore dans les relations au sein de la famille. Le sentiment d'appropriation de pouvoir tel que perçu par les parents que ce soit à l'égard des membres de leur famille, des services offerts ou encore par rapport à la communauté, est également examiné. In order to better understand the reality of families with a child with an intellectual disability and to promote family-centered intervention approaches, 71 parents were interviewed. They were receiving services from a rehabilitation center for people with intellectual disabilities and were the parents of a child under six years old. The instruments used in this study were French translations of the Parent Needs Survey (Seligman & Darling, 1989) and the Family Empowerment Scale (Koren, Dechillo, & Friesen, 1992). A profile was presented of the needs that these families had in common. The latter were related especially to the information received and the development of the young child with a disability; it also included needs that seemed to be less of a priority (such as being helped with daily family's concerns and functions). In addition, the parents' level of empowerment in relation to the different aspects of their lives (i.e., the family, services, or community) was described

Validité de contenu du nouveau domaine de la littératie de l’AEPS®/EIS

Dans les années 2000, les instances nationales américaines en intervention précoce ont balisé l’évaluation en intervention à la petite enfance. Les caractéristiques de l’AEPS®/EIS, un outil d’évaluation authentique, répondent à ces critères. Présentement, une 3e édition de l’outil est en élaboration; elle vise l’introduction de deux nouveaux domaines, la littératie et la numératie. Ces domaines sont notamment importants en tant que prédicteur de la réussite scolaire. Cet article présente le volet validité de contenu pour le domaine de la littératie d’une étude sur les qualités psychométriques de ces nouveaux domaines. Les principaux résultats montrent que les items du domaine de la littératie de l’AEPS®/EIS sont en majorité pertinents et fonctionnels.In the 2000s, the national US associations in early childhood practice have defined evaluation in early education. The characteristics of the AEPS®/EIS, an authentic evaluation tool, meet these benchmarks. Currently, the 3rd edition is being elaborated; it introduces two news areas, literacy and numeracy. These areas are important notably as predictors of academic success. This article introduces one of the components of a study about the psychometric properties of these new areas, content validity. Main results show that items in the area of literacy AEPS®/EIS are predominately relevant and functional

Le dépistage des retards de développement chez les jeunes enfants d’une communauté des Premières Nations

Bien qu’il importe d’utiliser des instruments d’évaluation adaptés aux caractéristiques et à la réalité des communautés autochtones, l’absence de normes psychométriques pour ces communautés est fréquemment déplorée. Le but est de documenter la pertinence et l’utilité de l’instrument de dépistage des retards de développement Age and Stages Questionnaires (ASQ) utilisé par des enseignantes auprès d’enfants (n = 213) Mohawks du Québec âgés entre 29 et 60 mois. Au niveau de la consistance interne pour les quatre questionnaires étudiés, sept résultats révèlent des alphas de Cronbach inférieurs à 0,60 : « communication » (Q42), « motricité globale » (Q36 et Q42), « motricité fine » (Q42) et « aptitudes individuelles ou sociales » (Q36, Q42 et Q54) tandis que treize présentent des alphas de Cronbach variant entre 0,61 et 0,90. Globalement, le groupe de discussion réalisé auprès des enseignantes révèle leur appréciation de l’instrument et le fait que son utilisation apparaît approprié pour cette communauté.Mots clés: children, Mohawks, development, developmental delay, screening, psychometric, instrument, early identification

Accord interjuges des nouveaux domaines, la littératie et la numératie, de l’AEPS/EIS

Cet article présente les degrés d’accord interjuges entre deux évaluateurs pour les nouveaux domaines, la littératie et la numératie, du Programme EIS Évaluation Intervention Suivi, une adaptation francophone de l’Assessment, Evaluation, and Programming System (AEPS). Depuis plusieurs années, les tests d’évaluation conventionnels du développement sont source d’insatisfaction pour les intervenants oeuvrant auprès d’enfants présentant des incapacités, en raison des protocoles d’administration rigides et des exercices d’évaluation éloignés des comportements naturels de l’enfant, ce que pallie l’AEPS/EIS. Ce dernier, un outil d’évaluation du développement de l’enfant, vise dans sa nouvelle édition l’introduction des domaines de la littératie et de la numératie. Les questions de recherche de la présente étude concernent les degrés d’accord interjuges entre deux évaluateurs pour chacun des deux domaines et pour chacun des buts qui les composent. L’échantillon est constitué de 32 enfants, évalués dans leur milieu de vie. Les résultats montrent un degré d’accord excellent pour la littératie et substantiel pour la numératie. Seul un but en littératie présente un degré d’accord faible. De même, seule une absence d’accord est notée pour un but de la numératie. En conclusion, les nouveaux domaines présentent des qualités psychométriques intéressantes sur le plan de la fidélité. Cette étude est un apport au processus d’élaboration des domaines de la littératie et de la numératie de l’AEPS/EIS. Néanmoins, la poursuite de la validation de l’ensemble de la nouvelle édition demeure incontournable.This article presents the degree of interjudge reliability between two raters in regard to the new literacy and numeracy domains found in the Programme EIS Évaluation Intervention Suivi, which is the French traduction of the Assessment, Evaluation, and Programming System (AEPS). For several years now, actors working alongside children with disabilities have been unsatisfied with conventional tests evaluating the child’s development due to the rigid nature of the administrative protocols and the inconsistency of the assessment exercises when comparing them to the natural behavior of the child, two issues that are remedied with the AEPS. This tool for the assessment of the development of the child aims to introduce the domains of literacy and numeracy to its latest edition. The research questions tackled in the study are concerned with the interjudge reliability between two raters tasked with evaluating both domains as well as the objectives that constitute them. The sample is composed of 32 children who have been evaluated in their natural living environment. The results show an excellent interjudge reliability for literacy and a substantial one for numeracy. In conclusion, as far as their fidelity is concerned, the new domains present some interesting psychometric qualities. While this study contributes to the elaboration process surrounding AEPS’s domains of literacy and numeracy, more studies are required in order to further validate the new edition of the program, as a whole