Experiencias de familias de criancas com paralisia cerebral em contexto de vulnerabilidade social

OBJECTIVE: to describe and to analyze the experience from families of children with cerebral paralysis living under circumstances of social vulnerability. METHOD: six resident families in area with this characteristic were interviewed. It was opted to use the Symbolic Interactionism as theoretic reference and the Thematic Content Analysis of Bardin as analysis method for the data. RESULT: the experience of such families is represented in the subjects: Reorganizing the Life, with the categories "Discovering the way" and "Accommodating the routine", and Stopping a Constant Fight with the categories: "Primary Carer being overcharged", "Coexisting with the preconception", "Having locomotion difficulty" and "Living with financial difficulties". CONCLUSION: the social vulnerability influences how the family bears the chronic condition. Professionals and strategies of public health are a power to minimize impacts including those related to the family budget, but they have not been effective. They need to be sensitized to become supporting resources, to offer and to guide the access to the support networks and to spur the social service in action when necessary. This study adds knowledge to the already existing by pointing out peculiarities of the family experience in situations regarding two variables of difficult handling: chronicity and social vulnerability, evidencing the role of the professional in search of the solution for the confrontation of demands and sufferings together with the family.OBJETIVO: describir y analizar la experiencia de familias, con niños que tienen parálisis, cerebral viviendo en situación de vulnerabilidad social. MÉTODO: fueron entrevistadas seis familias residentes en un área con esa característica. Se optó por el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico y el Análisis de Contenido Temático de Bardin como método de análisis de los datos. RESULTADO: la experiencia de esas familias está representada en los temas: Reestructurando la Vida (con las categorías "Revelando el camino" y "Acomodando la rutina"), y Trabando una Lucha Constante (con las categorías "Cuidador principal teniendo sobrecarga", "Conviviendo con el prejuicio", "Teniendo dificultad de locomoción" y "Viviendo con dificultades financieras"). CONCLUSIÓN: la vulnerabilidad social influye en cómo la familia vive la condición crónica. Los profesionales y las estrategias de salud pública son los factores potenciales para minimizar impactos, inclusive los relativos al presupuesto familiar, sin embargo éstos no han sido efectivos. Los profesionales precisan ser sensibilizados para tornarse recursos de soporte, ofrecer y orientar el acceso a las redes de apoyo y accionar el servicio social cuando sea necesario. Este estudio agrega conocimiento al ya producido, al apuntar peculiaridades de la vivencia familiar en situaciones de dos variables de difícil administración: cronicidad y vulnerabilidad social, evidenciando el papel del profesional en la búsqueda de una solución conjunta con la familia para el enfrentamiento de demandas y sufrimientos.OBJETIVO: descrever e analisar a experiência de famílias de crianças com paralisia cerebral que vivem em situação de vulnerabilidade social. MÉTODO: foram entrevistadas seis famílias, residentes em área com essa característica. Optou-se pelo Interacionismo Simbólico como referencial teórico e Análise de Conteúdo Temática de Bardin como método de análise dos dados. RESULTADO: a experiência de tais famílias está representada nos temas: Reestruturando a Vida, com as categorias "Desvelando o caminho" e "Acomodando a rotina", e Travando uma Luta Constante, com as categorias: "Cuidador principal tendo sobrecarga", "Convivendo com o preconceito", "Tendo dificuldade de locomoção" e "Vivendo com dificuldades financeiras". CONCLUSÃO: a vulnerabilidade social influencia em como a família vive a condição crônica. Profissionais e estratégias de saúde pública são uma potência para minimizar impactos, inclusive os relativos ao orçamento familiar, mas não têm sido efetivos. Eles precisam ser sensibilizados para se tornar recursos de suporte, oferecer e orientar o acesso às redes de apoio e acionar o serviço social, quando necessário. Este estudo agrega conhecimento ao já produzido, ao apontar peculiaridades da vivência familiar em situações de duas variáveis de difícil manejo: cronicidade e vulnerabilidade social, evidenciando o papel do profissional na busca de solução conjunta, com a família, para o enfrentamento de demandas e sofrimentos

The text in its context: what is family for you?

Objective: To carry out a meta-analysis in qualitative research about different concepts of family who used the question: "what is family for you?". Method: This is a meta-synthesis performed on MEDLINE, IBECS, LILACS, SCIELO, Cochrane Library, Virtual Health Library and Google Scholar. Results: Ten items which contemplated the inclusion criteria. The concepts covered in the analyzed articles referred to the structural concept of family, family based on the feelings between family members, family concept based on their roles and definitions that go beyond. Conclusion: It was possible to evidence a need to understand the multidimensionality of the concept of family. There is a concern in complement the concept of family that literature brings throughout his tory and the existence of an exploratory look on the different thematic issues. It is noteworthy lack of validated instruments and methodological strategies that include the concept of family systematically

Doença crônica na infância no contexto de vulnerabilidade social: a experiência da família

The chronicle disease has a permanent character and long duration. Life style and the person s environment is scenario worsen). When a child has chronicle condition, the familiar life suffers deep modifications, both by the frequent hospitalizations and by the treatment process. The major cause of physical disabilities in the childhood is cerebral palsy. It is caused by damage or bad formation of the brain. It s defined as a group of permanents disorders that affect the posture s development and movement, affecting major senses, self-care activities, behaviors, communication and intellect. There are others facts associated such as the financial impact once the cost of treatment and materials involved in the care of that child raise up with time and became a source of significant worries to the family. In situation of poverty the chronicle condition has a strong impact on the family, therefore it becomes necessary the reflection and recognize mechanisms to support this clientele. It was used Symbolic Interactionism as a theoretical framework and Content Analysis as method. To data collection it was used semistructure interview to compose the genogram and ecomap, which were tools that helped us characterize the family composition. Six families living in an area of social vulnerability composed the study. The data analysis allowed the conclusion that health professionals are not considered as a support or informational resource. The own family is the main support to cope with chronicity, both emotionally and financially. However, even with family s support, the care is centralized in the mother, and its path is considered as lonely and physically intense. The necessity of one of the family members stop working associated with the high cost of the materials destined to the child has a burly financial impact on the family, consequently is required to reorganize the priorities of investments, and the child health assistance is normally selected as the first one. Even with some financial difficulties, they invest in a private health care insurance to the child, as a result of the delays to access care and failure of the public health care system to resolve the problem in a short term, permanents sequels are brought to those in development and growth process.Financiadora de Estudos e ProjetosA condição crônica possui o caráter permanente e longa duração. O estilo de vida e o ambiente que o indivíduo está inserido são agravantes do quadro. Quando a cronicidade é crianças, o cotidiano familiar sofre profundas modificações, seja por hospitalizações freqüentes ou pelo processo de tratamento. A maior causa de incapacidade física que acomete a infância é a paralisia cerebral, causada por dano ou má formação no cérebro constitui-se num conjunto de desordens permanentes que afetam desenvolvimento da postura e movimento, comprometem os sentidos, atividades de autocuidado, comportamento, comunicação e intelecto. Outros fatores também estão associados, como o impacto financeiro, já que o alto custo do tratamento e materiais envolvidos no cuidado da criança aumentam com o tempo e tornam-se fonte de preocupação significativa para a família. Na situação de pobreza, esta condição crônica possui um impacto forte na família, sendo necessária a reflexão e reconhecer mecanismos de apoio desta clientela. O Interacionismo Simbólico (IS) foi escolhido como referencial teórico e a Análise de Conteúdo, o método. Para a obtenção dos dados, foi utilizada a entrevista semidirigida genograma e ecomapa, que nos auxiliou na caracterização da composição familiar. Seis famílias residentes em área de vulnerabilidade social compuseram o estudo. A análise dos dados permitiu concluir que os profissionais de saúde não foram considerados como apoio ou recurso informacional. A própria família é o principal suporte para o enfrentamento da cronicidade, tanto emocional quanto financeiro. Todavia, mesmo com o apoio familiar, o cuidado se centraliza na figura materna, sendo a trajetória considerada como solitária e marcada pela sobrecarga física. A necessidade de um dos membros deixar de trabalhar associado ao alto custo dos materiais destinados à criança possui um impacto financeiro notável na família, tendo que elencar as demandas prioritárias de investimento, sendo as de assistência à saúde da criança, normalmente selecionadas. Mesmo com dificuldade financeira, investem em um convênio de saúde particular para a criança, pois a demora no acesso a atendimentos e falha na resolutividade em curto prazo do sistema público, acarreta seqüelas irreversíveis àqueles que estão em processo de desenvolvimento e crescimento

Experiences from families of children with cerebral paralysis in context of social vulnerability

OBJECTIVE: to describe and to analyze the experience from families of children with cerebral paralysis living under circumstances of social vulnerability. METHOD: six resident families in area with this characteristic were interviewed. It was opted to use the Symbolic Interactionism as theoretic reference and the Thematic Content Analysis of Bardin as analysis method for the data. RESULT: the experience of such families is represented in the subjects: Reorganizing the Life, with the categories "Discovering the way" and "Accommodating the routine", and Stopping a Constant Fight with the categories: "Primary Carer being overcharged", "Coexisting with the preconception", "Having locomotion difficulty" and "Living with financial difficulties". CONCLUSION: the social vulnerability influences how the family bears the chronic condition. Professionals and strategies of public health are a power to minimize impacts including those related to the family budget, but they have not been effective. They need to be sensitized to become supporting resources, to offer and to guide the access to the support networks and to spur the social service in action when necessary. This study adds knowledge to the already existing by pointing out peculiarities of the family experience in situations regarding two variables of difficult handling: chronicity and social vulnerability, evidencing the role of the professional in search of the solution for the confrontation of demands and sufferings together with the family

Interação com a criança com paralisia cerebral: comunicação e estigma

Este estudo teve como objetivo compreender como a comunicação entre família e criança com paralisia cerebral se estabelece. Métodos: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa realizado em uma cidade do interior de São Paulo, com seis famílias de criança com paralisia cerebral residentes em área de vulnerabilidade social. A coleta de dados ocorreu no primeiro semestre de 2011 por meio da entrevista semiestruturada. Utilizou-se o interacionismo simbólico como referencial teórico-metodológico e a análise de conteúdo temática, segundo Bardin, como método de análise. Resultados: Da análise dos dados emergiu o tema "Interação Familiar", composto por suas categorias. Os resultados revelam que família e criança desenvolvem estratégias, a partir da interação, que ultrapassam o sentido das palavras, construindo uma comunicação efetiva. Conclusão: Os profissionais de saúde podem contribuir por meio de intervenções, tornando-se potencializadores da comunicação. Tal potencial, entretanto, não foi considerado, além de o apoio informacional não ser efetivo

Cuidado da criança com anomalia congênita: a experiência da família Cuidados con un niño con anomalía congénita: la experiencia de la familia Caring for a child with congenital anomalies: the experience of the family

O prognóstico de sobrevida de crianças com anomalia congênita vem apresentando melhora; deste modo, é importante conhecer a vivência da família ao aceitar e inserir essa criança na sociedade. Entretanto, os profissionais da saúde, dentre eles o enfermeiro, ainda têm dificuldades relacionadas ao acompanhamento e orientação da família. O objetivo deste trabalho foi conhecer a experiência da família no cuidado à criança portadora de anomalia congênita. O referencial teórico utilizado foi o Interacionismo Simbólico, e o método, a Narrativa. Das experiências vivenciadas, o momento do diagnóstico foi considerado um dos que causa maior sofrimento à família. Após esse período, o enfrentamento diário para a saúde e bem-estar da criança tornou-se objetivo fundamental. Concluiu-se que a assistência à família deve se basear em uma rede de apoio que a acolha principalmente no momento do diagnóstico e durante as especificidades do cuidado à criança.La sobrevida de niños con anomalía congénita viene presentando mejora en el pronóstico, siendo importante conocer la vivencia de la familia al aceptar e insertar ese niño en la sociedad. Sin embargo, los profesionales de la salud, incluyendo el enfermero, todavía tienen dificultades relacionadas al acompañamiento y orientación de esa familia. El objetivo de este estudio fue identificar la experiencia de la familia en el cuidado al niño con una anomalía congénita. El referencial teórico utilizado fue el Interaccionismo Simbólico y la Narrativa como método. De las experiencias vividas, el momento del diagnóstico fue considerado la etapa principal del sufrimiento de la familia. Después de este período, el enfrentamiento diario para la salud y el bienestar del niño se convirtió en objetivo primordial. Se concluyó que la asistencia a la familia debe contar con una red de apoyo que abarque principalmente el momento del diagnóstico y a las características de cuidado al niño.The survival of children with congenital anomaly comes with improved prognosis, so that it is important to know the experiences of the family to accept and place the child in society. However, health professionals, including nurses, still have difficulties related to the monitoring and guidance of this family. The objective of this study was to identify the family's experience in caring children with a congenital anomaly. The theoretical framework used was Symbolic Interactionism and narrative as methodology, respectively. From the experiences reported, the time of diagnosis was considered a major cause for the family suffering. After this period, facing daily health and welfare of the child became the prime objective. So, it was concluded that the assistance the family must rely on a support network assisting the family at the diagnosis and during the particularities of child care