Assessing vision-related quality of life in children with bilateral congenital cataracts

PURPOSE: To assess vision-related quality of life in children with bilateral congenital cataracts, using the recently developed Children's Visual Function Questionnaire (CVFQ). METHODS: CVFQ has two presentations, one for children under 3 years of age and the other for older children, and is divided in six subscales - general health; general vision; competence; personality; family impact and treatment. From those, a composite score can also be calculated. The CVFQ was applied in the hospital setting to parents or other caretakers by personal interview. The subscale scores were compared for control group (n=32 - normal vision) versus congenital cataract group (n=16 no visual impairment, n=10 - mild visual impairment and n=11 - severe visual impairment). For analysis, t-tests and analysis of variance (ANOVA) were performed. RESULTS: All quality of life subscales presented low scores for children with bilateral congenital cataracts. Congenital bilateral cataract scores were lower than those of the control group for all subscales. Competence subscale in the experimental group was significantly lower in the comparison with visual impairment severity (F=5.1, p=0.01; Tukey test p<0.01) as well as the composite score (F=5.4, p=0.01; Tukey test p=0.01/0.05). CONCLUSIONS: Bilateral congenital cataracts influence vision-related quality of life of children as confirmed by low scores in all subscales assessed by the CVFQ with emphasis on the competence subscale. This instrument should be incorporated in the clinical assessment of children with bilateral cataracts as a measure of the impact of visual impairment in their quality of life.OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida relacionada à visão em crianças com catarata congênita bilateral, utilizando o Questionário de Função Visual Infantil (QFVI). MÉTODOS: O QFVI possui duas diferentes apresentações: crianças menores e maiores de 3 anos, sendo dividido em seis domínios: saúde geral, saúde geral da visão, competência, personalidade, impacto familiar e tratamento. O QFVI foi aplicado aos pais/cuidadores/responsáveis de crianças com catarata congênita bilateral do Instituto da Visão da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP). As notas encontradas nos domínios foram comparadas entre os grupos controle - crianças com visão normal (n=32, média da idade=38 meses; dp=17,3) e experimental - crianças com catarata congênita (menores de 3 anos, n=19, idade média=14,6 meses; dp=10,7 e maiores de 3 anos, n=18, idade média=4,4 anos; dp=1,5, alocados segundo o grau de comprometimento visual em n=16 - sem deficiência visual; n=10 - deficiência visual leve; n=11 - deficiência visual grave). Para a análise estatística foram utilizados os testes t e análise de variância (ANOVA). RESULTADOS: O grupo experimental apresentou redução estatisticamente significativa em todos os domínios do questionário, quando comparado ao grupo controle. O domínio competência apresentou-se com baixa nota havendo redução estatisticamente significante de acordo com a gravidade da deficiência visual (ANOVA F 5,1, p=0,01; teste de Tukey p<0,01), assim como a nota composta total (ANOVA F 5,4, p=0,01; teste de Tukey p=0,01/0,05). CONCLUSÃO: A catarata congênita bilateral influencia na qualidade de vida relacionada à visão em crianças, confirmada pelos baixos valores obtidos nos domínios estudados, mais evidentemente no domínio competência. O QFVI mostrou-se um importante instrumento para avaliar e mensurar o impacto do comprometimento visual causado pela catarata congênita bilateral na qualidade de vida.Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)UNIFESP Departamento de OftalmologiaUNIFESP, Depto. de OftalmologiaSciEL

DESEMPENHO FUNCIONAL NAS ATIVIDADES BÁSICAS DE VIDA DIÁRIA EM CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA VISUAL

The vision is one of the most importante sensesl in the normal developmental of the children. When this sensory pathway is compromised, the children may difficulties in neuropsychomotor developmental, in family relationships and even in daily life skills.  To evaluate the performance of functional skills and care of parents/caregivers in basic activities of daily living in blind children and compare this performance with the diagnosis of children without visual impairments. This prospective, observational and cross study was carried out from June to December 2010 at the Clinic of Early Visual Stimulation-Department of Low Vision and Visual Rehabilition of the Department of Ophthalmology, Federal University of São Paulo. The PEDI-Inventory Pediatric Evaluation of Disability tool was used and an interview with the caretaker was applied in the areas of Functional Skills and Caregiver Assistance Level. The PEDI was subdivided into three specific areas: self-care, mobility and social function areas. According to data obtained, visually impaired children showed a performance deficit in the specific self-care area and are more dependent of the caregiver on mobility and social role. Children without visual impairment showed a lower performance in the self-care area and the same level of dependence of the caregiver in the three areas. Visually impaired children need more help to perform their daily activities in all functional areas compared to children without visual impairment.La vison es uno de los sentidos más importantes en el desarrollo normal de un niño. Cuando esta vía sensorial se ve comprometida, el niño puede tener dificultades en el desarrrollo neuropsicomotor, en las relaciones familiares e incluso en las habilidades de la vida diaria. Evaluar el desempeño de las habilidades funcionales y asistenciales de los padres/cuidadores en las actividades básicas de la vida diaria en niños con discapacidad visual en comparación con el desempeño de niños sin discapacidad visual. Este studio prospective, observacional y transversal se realize en el Ambulatorio de Estimulación Visual Temprana-Sector Baja Visión y Rehabilitación Visual del Instituto de Visión del Departamento de Oftalmologia d ela Universidad Federal de São Paulo. El instrument utilizado fue el PEDI- Inventario de Evalución de Discapacidad Pediátrica, aplicado a través de entrevistas individuales con el responsible del niño en las áreas de Habilidades Funcionales y Nivel de Asistencia al Cuidador.PEDI se subdivide en ítems: autocuidado, movilidad y función social. Según los datos obtenidos, los niños con discapacidad visual mostraron un déficit de desempeño en el área del autocuidado y son más dependientes del cuidador en términos de movilidad y función social. Los niños sin discapacidad visual mostraron un menor desempeño en el área de autocuidado y el mismo nivel de dependencia del cuidador en las tres áreas. Los niños con discapacidad visual necesitan más ayuda para realizar sus actividades diarias en todas las áreas funcionales en comparación con los niños sin discapacidad visual.  A visão é um dos mais importantes sentidos no desenvolvimento normal da criança. Quando há o comprometimento dessa via sensorial, a criança pode apresentar dificuldades no desenvolvimento neuropsicomotor, na relação familiar e ainda nas habilidades da vida diária. Avaliar o desempenho das habilidades funcionais e de assistência dos pais/cuidadores nas atividades básicas de vida diária em crianças com deficiência visual em comparação ao desempenho de crianças sem deficiência visual. Este estudo prospectivo, observacional e transversal foi realizado no Ambulatório de Estimulação Visual Precoce - Setor de Baixa Visão e Reabilitação Visual do Instituto da Visão do Departamento de Oftalmologia da Universidade Federal de São Paulo. O instrumento utilizado foi o PEDI - Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade, aplicado através de entrevista individual com o responsável pela criança nas áreas de Habilidades Funcionais e Nível de Assistência do Cuidador. O PEDI é subdividido em itens: autocuidado, mobilidade e função social. Segundo os dados obtidos, as crianças deficientes visuais apresentaram um déficit de desempenho na área de autocuidado e são mais dependentes do cuidador na mobilidade e função social. As crianças sem deficiência visual apresentaram um menor desempenho na área de autocuidado e mesmo nível de dependência do cuidador nas três áreas. Crianças com deficiência visual necessitam de mais ajuda para desempenhar suas atividades diárias em todas as áreas funcionais se comparadas com as crianças sem deficiência visual

Qualidade de vida de crianças com deficiência visual atendidas em Ambulatório de Estimulação Visual Precoce

OBJETIVO: Analisar a qualidade de vida em crianças com deficiência visual atendidas em Ambulatório de Estimulação Visual Precoce da Unifesp em duas situações, antes e após intervenções reabilitacionais pela equipe multiprofissional. MÉTODOS: Aplicou-se o questionário de qualidade de vida QFVI. O instrumento possui uma versão para crianças menores de três anos e outra para crianças maiores de três anos (três a sete anos) e é dividido em seis domínios: Saúde geral; Saúde geral da visão; Competência; Personalidade; Impacto familiar e Tratamento. RESULTADOS: A correlação entre as subescalas nos dois momentos mostrou-se significativa. Houve diferença estatisticamente significativa em saúde geral da visão (p=0,029) e outras diferenças importantes foram obtidas em saúde geral, impacto familiar e qualidade de vida geral. DISCUSSÃO: Este instrumento mostrou-se eficiente na aferição da qualidade de vida relacionada à visão nas famílias que frequentam esse ambulatório. As intervenções multidisciplinares promoveram melhora da visão funcional da criança e qualidade de vida da família como um todo. CONCLUSÃO: A qualidade de vida relacionada à visão de crianças atendidas no Ambulatório de Estimulação Visual Precoce da Unifesp apresentou melhora significativa na saúde geral da visão

DESENVOLVIMENTO DO PROTOCOLO DA AVALIAÇÃO DA VISÃO FUNCIONAL INFANTIL (AVFI) PARA CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA VISUAL

The vision system, as the most sophisticated sensory system has been arousing interest of researchers in several countries in the study of functional vision for children. In Brazil, there are some evaluations, but these are not based on psychophysical and psychosensory studies. Therefore, the present study sought to develop an adequate functional vision assessment using &nbsp; scientific criteria. The evaluation consists of 12 procedures, the instruments being developed: checkered racket, face racket, checkered cubes and striped strip. The application distance varies from 30 to 50cm, the environment should be free of visual clusters and distractors, and the presentation interval between stimuli is approximately 30 seconds. The child's positioning varies with age, and the evaluator should remain outside the child's functional visual field. This functional visual assessment protocol has significant differences compared to national and international protocols available in the literature. The presence of evidence-based stimuli and a protocol for the presentation and recording of systematic results is a method with less subjective influence both in the conduction of evaluations and in the recording of visual functionalities present. This protocol for assessing children's functional vision covers important issues of visual development correlated with the child's neuropsychomotor development.El sistema de visión, el sistema sensorial más sofisticado, ha despertado el interés de investigadores de varios países en el estudio de la visión funcional para niños. En Brasil, hay algunas evaluaciones, pero no se basan en estudios psicofísicos y psicosensoriales. Por lo tanto, el presente estudio buscó desarrollar una evaluación adecuada de la visión funcional utilizando criterios científicos. La evaluación consta de 12 procedimientos, sendo los instrumentos que se están desarrollando: raqueta a cuadros, cara em raqueta, cubos a cuadros y tira de rayas. La distancia de aplicación varía de 30 a 50 cm, el entorno debe estar libre de grupos visuales y distractores, y el intervalo de presentación entre estímulos es de aproximadamente 30 segundos. La posición del niño varía con la edad, y el evaluador debe permanecer fuera del campo visual funcional del niño. Este protocolo de evaluación visual funcional tiene diferencias significativas en comparación con los protocolos nacionales e internacionales disponibles en la literatura devido la presencia de estímulos basados en evidencia y un protocolo para la presentación y registro de resultados sistemáticos es un método con menos influencia subjetiva tanto en la realización de evaluaciones como en el registro de las funcionalidades visuales presentes. Este protocolo para evaluar la visión funcional de los niños cubre temas importantes del desarrollo visual correlacionados con el desarrollo neuropsicomotor del niño.A visão, como o sistema sensorial mais sofisticado, vem despertando interesse de pesquisadores em diversos países no estudo da visão funcional para crianças. No Brasil existem algumas avaliações, mas estas não são baseadas em estudos psicofísicos e psicosensoriais. Portanto, o presente estudo buscou desenvolver uma avaliação de visão funcional adequada à demanda utilizando de critérios científicos. A avaliação consiste de 12 procedimentos, sendo os instrumentos desenvolvidos: raquete quadriculada, raquete de face, cubos quadriculados e faixa listrada. A distância de aplicação varia de 30 a 50cm, o ambiente deve ser livre de aglomerados e distratores visuais, e o intervalo de apresentação entre os estímulos de aproximadamente 30 segundos. O posicionamento da criança varia conforme a idade, e o avaliador devem permanecer fora do campo visual funcional da criança. Este protocolo de avaliação visual funcional possui diferenciais significativos frente aos protocolos nacionais e internacionais disponíveis na literatura. A presença de estimulos baseados em evidências e um protocolo de apresentação e registro de resultados sistemáticos, se constitui como um método com menor influência subjetiva tanto na condução das avaliações como no registro das funcionalidades visuais presentes. Este protocolo de avaliação da visão funcional infantil abrange questões importantes do desenvolvimento visual correlacionadas com o desenvolvimento neuropsicomotor da criança

Relationship between the Children\'s Visual Function Questionnaire and psychophysical measures of visual accuity and chromaticity discrimination in visually impaired children

O Questionário de Função Visual Infantil (QFVI) é um instrumento para medir o impacto da deficiência visual na criança e em seus familiares. Pode ser utilizado como ferramenta para pesquisas, verificação da eficácia de tratamentos e de diferentes terapêuticas aplicadas, além de auxiliar métodos que intervenham com melhor eficiência, como habilitação e reabilitação visual. O objetivo deste trabalho é estudar a relação entre os domínios Saúde Geral, Saúde Geral da Visão, Competência, Personalidade, Impacto familiar e Tratamento, que compõem o QFVI, e as medidas psicofísicas de acuidade visual (AV) e discriminação de cromaticidade (VC). Este estudo prospectivo, transversal foi realizado no Laboratório de Psicofisiologia Sensorial da Universidade de São Paulo em parceria com o Ambulatório de Estimulação Visual Precoce Setor de Baixa Visão e Reabilitação Visual da Universidade Federal de São Paulo. As crianças convidadas a participarem deste estudo foram alocadas em 2 grupos: Grupo estudo (GE) composto por 32 crianças, com o diagnóstico de deficiência visual, com idade média de 30 meses (dp= 22,3); Grupo controle (GC) composto por 21 crianças, com visão normal e idade média de 34 meses (dp= 26,8). Esses grupos foram submetidos a aplicação do QFVI, e em seguida as avaliações de medida de AV através do teste de Cartões de Acuidade de Teller (CAT), e VC pelo programa Cambridge Colour Test para crianças (CCT Kids). O resultado da aplicação do QFVI, para os grupos de crianças menores de 3 anos, comparados entre os GE e GC, mostrou diferenças significantes entre os seguintes domínios: Saúde Geral da visão (F=24,07 e p<0,001); Competência (F=73,00 e p<0,001); Personalidade (F=10,21 e p=0,010); Impacto Familiar (F=35,30 e p<0,001); Total da qualidade de vida (F=64,06 e p<0,001). No teste de AV pelo CAT, nos grupos de crianças menores de 3 anos, comparados entre os GE e GC, foram observadas diferenças entre: AV de olho direito (OD) (F=12,86 e p<0,001); AV de olho esquerdo (OE) (F=11,09 e p<0,001); AV de ambos os olhos (AO) (F=16,27 e p<0,001). Estas diferenças mostram uma pior pontuação para o GE. Na VC medidos pelo CCT kids, os dados coletados nos grupos de crianças menores de 3 anos, comparados entre os GE e GC, não foram observadas diferenças estatisticamente significativas para os grupos Protan, Tritan, e Deutan para AO. Na aplicação do QFVI, os dados coletados nos grupos de crianças maiores de 3 anos, comparados entre os GE e GC, foram observadas diferenças entre os seguintes domínios: Saúde Geral da visão (F=10,00 e p<0,001); Competência (F=7,03 e p=0,030); Personalidade (F=6,48 e p=0,010); Total da qualidade de vida (F=11,39 e p=0,010). Estas diferenças mostram uma pior pontuação para o GE. No teste de AV pelo CAT, os dados coletados nos grupos de crianças maiores de 3 anos, comparados entre os GE e GC, foram observadas diferenças entre: AV de OD (F=19,25 e p<0,001); AV de OE (F=25,99 e p<0,001); AV de AO (F=15,45 e p<0,001). Estas diferenças mostram uma pior pontuação para o GE. No teste de VC pelo CCT kids, os dados coletados nos grupos de crianças maiores de 3 anos, comparados entre os GE e GC, não foram observadas diferenças estatisticamente significativas para os grupos Protan, Tritan, e ou Deutan. Para o GE, de crianças menores de 3 anos, a correlação negativa entre as funções visuais e o QFVI, está presente entre as seguintes variáveis: Saúde geral da visão e competência. Já para as crianças maiores de 3 anos: Saúde geral da visão, competência, impacto familiar e total da qualidade de vida. Nós concluímos que existem diferenças estatisticamente significativas quando comparados os GE e GC para as funções de acuidade visual e discriminação de cromaticidade, evidenciando a correlação no uso do QFVI e as funções de AV e VCThe Children\'s Visual Function Questionnaire (CVFQ) is an instrument to measure the impact of visual impairment in children and their families. It can be used as a research tool to verify the effectiveness of treatment, therapy and different methods for the visual stimulation and rehabilitation. The aim of this study is to describe the relationship between General Health, General Vision Health, Personality, Family Impact and Treatment subscales of the CVFQ, and psychophysical measures of visual acuity (VA) and chromaticity discrimination (CV). This prospective, cross-sectional study was conducted at the Sensory Psychophysiology Laboratory - University of São Paulo in partnership with the Ambulatory of Visual Stimulation in Sector of Low Vision and Visual Rehabilitation - Federal University of São Paulo. The children who participated in this study were divided into two groups: study group (SG) composed of 32 children with a diagnosis of visual impairment, mean age of 30 months (sd = 22.3); Control group (CG) consisted of 21 children with normal vision and mean age of 34 months (sd = 26.8). Both groups underwent the application of CVFQ, were tested for VA using the Teller Acuity Cards (TAC) test, and CV by the Cambridge Colour Test program for children (Kids CCT). The result of applying the CVFQ to groups of children under three years, when comparing SG and CG, showed significant differences in the following subscales: General Vision Health (F = 24.07, p <0.001); Competence (F = 73.00, p <0.001); Personality (F = 10.21, p = 0.010); Family Impact (F = 35.30, p <0.001); Total quality of life (F = 64.06, p <0.001). In the VA test by the TAC in groups of children under three years, comparing SG with CG, differences were observed in VA right eye (RE) (F = 12.86, p <0.001); VA left eye (LE) (F = 11.09, p <0.001); VA both eyes (BE) (F = 16.27, p <0.001). These differences show a worse score for the SG. In the CV measured by Kids CCT, the data collected in groups of children under three years, comparing SG and CG, no statistically significant differences for protan, tritan and deutan groups were observed for BE. In applying the CVFQ, the data collected from groups of children over three years, comparing SG and CG, differences were observed in the following subscales: General Vision Health (F = 10.00, p <0.001); Competence (F = 7.03, p = 0.030); Personality (F = 6.48, p = 0.010); Total quality of life (F = 11.39, p = 0.010). These differences show a worse score for the SG. In the VA test by the TAC, the data collected in groups of children over three years, comparing SG and CG, differences were observed in: VA RE (F = 19.25, p <0.001); VA LE (F = 25.99, p <0.001); VA BE (F = 15.45, p <0.001). These differences show worse score for the SG. In the CV by Kids CCT, the data collected in groups of children over three years, comparing SG and CG, no statistically significant differences for protan, tritan and deutan groups were observed. For the SG, children under three years, a negative correlation between the visual functions and the CVFQ was present for the following variables: General Vision Health and Competence, while for children over three years, correlations were found for General Vision Health, Competence, Family Impact and General Quality of Life. We conclude that there are statistically significant differences when comparing the SG with the CG for the visual function of VA and CV, and we also demonstrated the sensitivity in the use of CVFQ in reflect VA and CV impairment