National rare diseases registry in Spain: pilot study of the Spanish Rare Diseases Registries Research Network (SpainRDR)

Supplement 7th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ERCD 2014)Background The development of a national Rare Diseases (RD) registry in Spain was launched in 2012 with the project SpainRDR, supported by the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC). SpainRDR includes two different strategies: patient registries addressed to patient outcome research and population-based registries addressed to epidemiologic research, health and social planning [1]. The pilot study aims to detect the difficulties of developing the national and population-based RD registry

Atlas of cancer mortality and other causes of death in Spain 1978-1992

Bilingüe: español-inglésEste nuevo Atlas pretende actualizar el anterior incluyendo un período de tiempo más amplio. Ello permite una mayor estabilidad de los indicadores de mortalidad, y su análisis dinámico facilita hacer predicciones a corto plazo. Asimismo, se han tratado de estudiar todas las localizaciones tumorales y otras causas de muerte superando las limitaciones de las listas reducidas de la CIE. Otra de las limitaciones del trabajo anterior era la utilización de un indicador (IME) que dificultaba la comparación interprovincial. Esto ha sido solucionado por el uso de ajustes por el método directo y estimadores relativos del efecto (razones de tasas) que además de ser comparables, mantienen las cualidades de interpretación intuitiva del IME.Introducción, Material y métodos, Guía para la lectura, Comentarios Bibliografía. Mapas de mortalidad por cáncer y otras causas, Anexo A. Tablas de resultados, Anexo B. Ajuste de tasas por edad, Anexo C. Análisis de la agregación, Anexo D. Modelos de regresión de Poisson, Anexo E. Edición de los resultados

National Rare Disease Registries: overview from Spain

From 7th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD 2014).N