Development of the Precision Link Biobank at Boston Children’s Hospital: Challenges and Opportunities

Increasingly, biobanks are being developed to support organized collections of biological specimens and associated clinical information on broadly consented, diverse patient populations. We describe the implementation of a pediatric biobank, comprised of a fully-informed patient cohort linking specimens to phenotypic data derived from electronic health records (EHR). The Biobank was launched after multiple stakeholders’ input and implemented initially in a pilot phase before hospital-wide expansion in 2016. In-person informed consent is obtained from all participants enrolling in the Biobank and provides permission to: (1) access EHR data for research; (2) collect and use residual specimens produced as by-products of routine care; and (3) share de-identified data and specimens outside of the institution. Participants are recruited throughout the hospital, across diverse clinical settings. We have enrolled 4900 patients to date, and 41% of these have an associated blood sample for DNA processing. Current efforts are focused on aligning the Biobank with other ongoing research efforts at our institution and extending our electronic consenting system to support remote enrollment. A number of pediatric-specific challenges and opportunities is reviewed, including the need to re-consent patients when they reach 18 years of age, the ability to enroll family members accompanying patients and alignment with disease-specific research efforts at our institution and other pediatric centers to increase cohort sizes, particularly for rare diseases

Impact of a Collective Intelligence Tailored Messaging System on Smoking Cessation: The Perspect Randomized Experiment

BACKGROUND: Outside health care, content tailoring is driven algorithmically using machine learning compared to the rule-based approach used in current implementations of computer-tailored health communication (CTHC) systems. A special class of machine learning systems ( recommender systems ) are used to select messages by combining the collective intelligence of their users (ie, the observed and inferred preferences of users as they interact with the system) and their user profiles. However, this approach has not been adequately tested for CTHC. OBJECTIVE: Our aim was to compare, in a randomized experiment, a standard, evidence-based, rule-based CTHC (standard CTHC) to a novel machine learning CTHC: Patient Experience Recommender System for Persuasive Communication Tailoring (PERSPeCT). We hypothesized that PERSPeCT will select messages of higher influence than our standard CTHC system. This standard CTHC was proven effective in motivating smoking cessation in a prior randomized trial of 900 smokers (OR 1.70, 95% CI 1.03-2.81). METHODS: PERSPeCT is an innovative hybrid machine learning recommender system that selects and sends motivational messages using algorithms that learn from message ratings from 846 previous participants (explicit feedback), and the prior explicit ratings of each individual participant. Current smokers (N=120) aged 18 years or older, English speaking, with Internet access were eligible to participate. These smokers were randomized to receive either PERSPeCT (intervention, n=74) or standard CTHC tailored messages (n=46). The study was conducted between October 2014 and January 2015. By randomization, we compared daily message ratings (mean of smoker ratings each day). At 30 days, we assessed the intervention\u27s perceived influence, 30-day cessation, and changes in readiness to quit from baseline. RESULTS: The proportion of days when smokers agreed/strongly agreed (daily rating \u3e /=4) that the messages influenced them to quit was significantly higher for PERSPeCT (73%, 23/30) than standard CTHC (44%, 14/30, P=.02). Among less educated smokers (n=49), this difference was even more pronounced for days strongly agree (intervention: 77%, 23/30; comparison: 23%, 7/30, P \u3c .001). There was no significant difference in the frequency which PERSPeCT randomized smokers agreed or strongly agreed that the intervention influenced them to quit smoking (P=.07) and use nicotine replacement therapy (P=.09). Among those who completed follow-up, 36% (20/55) of PERSPeCT smokers and 32% (11/34) of the standard CTHC group stopped smoking for one day or longer (P=.70). CONCLUSIONS: Compared to standard CTHC with proven effectiveness, PERSPeCT outperformed in terms of influence ratings and resulted in similar cessation rates. CLINICALTRIAL: Clinicaltrials.gov NCT02200432; https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02200432 (Archived by WebCite at http://www.webcitation.org/6lEJY1KEd)

Polisiär konflikthantering : Ett integrerat taktiskt förhållningssätt för god arbetsmiljö

Det behövs en ökad förståelse för det integrerade taktiska förhållningssättet och dess helhet som härstammar tillbaka till den Nationella bastaktikens ändamål, det vill säga ”ett rättesnöre för alla poliser i deras förhållningssätt till och bedömningar av person eller grupp han/hon kommunicerar med eller ingriper mot, fysisk omgivning, samt egna förmågor och begränsningar.” Syftet med denna rapport är att på ett vetenskapligt och strukturerat sätt undersöka om POLKON som koncept med hänsyn till integreringen av kunskapsområdena skapar förutsättningar för en god arbetsmiljö för enskilda poliser. Empirin i denna rapport är 28 intervjuer (19 män, nio kvinnor) med poliser från samtliga polisregioner i Sverige. Intervjuerna genomfördes under hösten 2022.  Resultaten visar att erfarenhet ses som en tillgång när det gäller att tillämpa det integrerade taktiska förhållningssättet. Enligt POLKON:s utbildningsmaterial ska individens förståelse, förhållningssätt och förmåga bidra till att i ett integrerat taktiskt förhållningssätt sträva efter kontroll i situationen, det vill säga tid och egen förmåga till adekvat åtgärd. Resultaten visar att POLKON som koncept tillämpas men att det finns variationer i såväl förståelsen som tillämpningen. Resultaten visar vidare att kommunikation är grunden i ingripande polisarbete men att det skiljer sig åt mellan olika poliser. Kopplingen mellan de olika kunskapsområdena, det vill säga taktik, mentalt och kommunikativt är dock inte helt uttalad. Resultaten visar att POLKON som koncept är anpassat till det praktiska arbetet som polis. Det finns inget i resultaten som indikerar att det integrerade taktiska förhållningssättet inte är anpassat efter det som poliserna ställs inför i sitt vardagliga arbete. Det finns snarare de som menar att de har allt de behöver för alla typer av ingripanden i sin förståelse av de grundläggande principerna.  Resultaten från vår studie visar att det finns goda förutsättningar för att det integrerade taktiska förhållningssättet och POLKON som koncept kan bidra till att svensk polis gör rättssäkra och säkra ingripanden för polisen, den de ingriper mot samt eventuell tredje part. Vi har inte funnit något i resultaten som visar att de grundläggande teorierna och principerna för ingripanden brister även om det kräver ständig utveckling utifrån hur samhället och därmed polisarbetet förändras och utvecklas.  Det finns internationell forskning som ger stöd åt flera av de nationellt fastställda metoderna och den grundläggande taktiska förklaringsmodellen. Utbildningsmaterialet är i behov av en revidering särskilt med tanke på att det finns ett förhållandevis omfattande stöd i internationell befintlig forskning för många av de metoder som finns nationellt fastställda. Resultatet diskuteras i relation till tidigare forskning och slutsatser och rekommendationer redovisas i sin helhet i slutet av rapporten.

Polisiär konflikthantering : Ett integrerat taktiskt förhållningssätt för god arbetsmiljö

Det behövs en ökad förståelse för det integrerade taktiska förhållningssättet och dess helhet som härstammar tillbaka till den Nationella bastaktikens ändamål, det vill säga ”ett rättesnöre för alla poliser i deras förhållningssätt till och bedömningar av person eller grupp han/hon kommunicerar med eller ingriper mot, fysisk omgivning, samt egna förmågor och begränsningar.” Syftet med denna rapport är att på ett vetenskapligt och strukturerat sätt undersöka om POLKON som koncept med hänsyn till integreringen av kunskapsområdena skapar förutsättningar för en god arbetsmiljö för enskilda poliser. Empirin i denna rapport är 28 intervjuer (19 män, nio kvinnor) med poliser från samtliga polisregioner i Sverige. Intervjuerna genomfördes under hösten 2022.  Resultaten visar att erfarenhet ses som en tillgång när det gäller att tillämpa det integrerade taktiska förhållningssättet. Enligt POLKON:s utbildningsmaterial ska individens förståelse, förhållningssätt och förmåga bidra till att i ett integrerat taktiskt förhållningssätt sträva efter kontroll i situationen, det vill säga tid och egen förmåga till adekvat åtgärd. Resultaten visar att POLKON som koncept tillämpas men att det finns variationer i såväl förståelsen som tillämpningen. Resultaten visar vidare att kommunikation är grunden i ingripande polisarbete men att det skiljer sig åt mellan olika poliser. Kopplingen mellan de olika kunskapsområdena, det vill säga taktik, mentalt och kommunikativt är dock inte helt uttalad. Resultaten visar att POLKON som koncept är anpassat till det praktiska arbetet som polis. Det finns inget i resultaten som indikerar att det integrerade taktiska förhållningssättet inte är anpassat efter det som poliserna ställs inför i sitt vardagliga arbete. Det finns snarare de som menar att de har allt de behöver för alla typer av ingripanden i sin förståelse av de grundläggande principerna.  Resultaten från vår studie visar att det finns goda förutsättningar för att det integrerade taktiska förhållningssättet och POLKON som koncept kan bidra till att svensk polis gör rättssäkra och säkra ingripanden för polisen, den de ingriper mot samt eventuell tredje part. Vi har inte funnit något i resultaten som visar att de grundläggande teorierna och principerna för ingripanden brister även om det kräver ständig utveckling utifrån hur samhället och därmed polisarbetet förändras och utvecklas.  Det finns internationell forskning som ger stöd åt flera av de nationellt fastställda metoderna och den grundläggande taktiska förklaringsmodellen. Utbildningsmaterialet är i behov av en revidering särskilt med tanke på att det finns ett förhållandevis omfattande stöd i internationell befintlig forskning för många av de metoder som finns nationellt fastställda. Resultatet diskuteras i relation till tidigare forskning och slutsatser och rekommendationer redovisas i sin helhet i slutet av rapporten.

Open research data, an archival challenge?

The Swedish government has decided that all research results in the form of research data and scientific publications financed with public funds should be openly accessible as far as possible. The question is whether the responsible actors and if the universities are ready to implement the change. The significance of open access has amplified in Sweden. Earlier research has brought to light that the collection and preservation of research data are often surrounded by ambiguous rules and lack a comprehensive structure. For example, archiving is not given enough consideration in connection to research projects and researchers often tend to save their material on platforms that are not persistent over time. This article is based upon a qualitative research approach where 15 semi-structured interviews have been used as primarily data sources to investigate the implementation of open access of research data and scientific publications. The article investigated how Swedish universities and public authorities were working with archiving and implementation of open research data and their opinions on open access. The results displayed a lack of coordination, resources and infrastructure but also that common agreed nomenclature were missing. The management of research data was not part of an overall recordkeeping strategy. One explanation could be differences in the information culture among researchers and archivists. Social sciences theory has been combined with archival theory in order to explain the reasons to this. These have been put in relation to the principles of the open data directive. This article is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/</p

Situation Awareness in Tactical Police Interventions

In extreme situations, the police have limited time to react when a threat or a situation arises suddenly. Situation awareness has been identified as a key factor for success in how tactical decisions are made. This helps the police to perform secure and legally correct interventions and decisions. We collected the primary data from 21 interviews with police officers, supplemented by literature and documents. We analyzed the relationship between tactical methods and situation awareness. The purpose of the article is to explore the relationship between police tactics and police officers’ work with situation awareness. Situation awareness has been studied through the lens of the Swedish police general tactical explanation model. We discuss how the general tactical explanation model provides the conditions for the police officers’ explanations to achieve situation awareness. We conclude that if the general tactical explanation model is applied during tactical interventions there are better possibilities to achieve situation awareness