Speaking on behalf of the person with dementia in home-based care. A qualitative study of collaboration between formal and family caregivers in Sami and Norwegian municipalities

Studien «Speaking on behalf of the person with dementia in home-based care» viser en rekke krevende barrierer for samhandling i demensomsorg i norske kommuner. Disse barrierene har negativ påvirkning på hvilke hjelpetilbud som tilbys og hvordan familier nyttiggjør seg disse, noe som igjen har betydning for oppnåelse av helsepolitiske mål og pasientrettigheter. I kommuner med både norsk og samisk befolkning forsterkes flere av disse barrierene. Studien får frem beskrivelser av samhandling og barrierer for samhandling mellom helsepersonell og pårørende i demensomsorg i hjemmetjenester i rurale kommuner hvor befolkningen har samisk og norsk tilhørighet. Samhandling er initiert både av pasienter og pårørendes behov, men også helsepolitiske strategier for at pasienter skal kunne bo lengst mulig hjemme, at pårørende får nødvendig støtte og at pasienters selvbestemmelse ivaretas. Doktorgradsavhandlingen bygger på 18 semistrukturerte intervju, feltarbeid der demensteam ble fulgt, tematisk innholdsanalyse og videre teoretiske analyser med bruk av analytiske begrep som etnisk tilhørighet, brukermedvirkning og kontinuitet i pleien, samt posisjoneringsteori. Arbeidet resulterte i denne doktorgradsavhandlingen som blant annet inneholder tre artikler i fagfellevurderte internasjonale tidsskrift. Den første artikkelen viser konfliktfylte og ofte subtile forhandlinger mellom pårørende og helsepersonell i beslutningsprosesser. Forhandlingene fremstår som en konsekvens av ulike fortolkninger av pasientens samtykkekompetanse og hvem som har rett til å snakke på vegne av pasienten. Mangel på ressurser i helsevesenet forsterker konfliktnivået. Den andre artikkelen presenterer omfattende forhandlinger av etniske posisjoner i praksis, hvor særlig posisjoner knyttet til minoritetspolitikk skaper store barrierer for samhandling. Den tredje artikkelen demonstrerer et gap mellom praksis og helsepolitiske mål med hensyn til kontinuitet i pleien, og særlig når det gjelder bruk av den lovhjemlede retten til individuell plan. Studien som helhet demonstrerer gjennom metaforen «samhandlingens mosaikk» behovet for bedre samhandling mellom helsepersonell og pårørende ved å vise hvordan operasjonalisering av rettigheter i praksisfeltet får betydning for brukermedvirkning og kontinuitet i pleien samt rettigheter knyttet til samisk etnisitet. Aldrende befolkning og knapphet på ressurser og kompetanse gjør samhandlingsbarrierer til en viktig utfordring for helsepersonell og ledere i norske kommuner. Barrierene som er avdekket viser at denne viktige samhandlingen trenger større oppmerksomhet både i utdanningssystemet, på arbeidsplassene, og blant politikere i forbindelse med utforming av strategier for helsevesenet

Speaking in behalf of the person with dementia in home-based care. A qualitative study of collaboration between formal and family caregivers in Sami and Norwegian municipalities.

The papers of this thesis are not available in Munin. Paper I: Larsen, L. S., Normann, H. K., Hamran, T.: «Processes of user participation among formal and family caregivers in home-based care for persons with dementia”. Published version available in Dementia 2015, 16(2):158-177. Manuscript version available in Munin at http://hdl.handle.net/10037/10158 Paper II:.Larsen, L. S., Normann, H. K., Hamran, T.: «Collaboration between Sami and non-Sami formal and family caregivers in rural municipalities”. Published version available in Ethnic and Racial Studies 2015, 39(5):821-839. Manuscript version available in Munin at http://hdl.handle.net/10037/10348 Paper III: Larsen, L. S., Normann, H. K., Hamran, T.: «Continuity of home-based care for persons with dementia from formal and family caregivers’ perspective. Published version available in Dementia 2016. Manuscript version available in Munin at http://hdl.handle.net/10037/10155 Studien «Speaking on behalf of the person with dementia in home-based care» viser en rekke krevende barrierer for samhandling i demensomsorg i norske kommuner. Disse barrierene har negativ påvirkning på hvilke hjelpetilbud som tilbys og hvordan familier nyttiggjør seg disse, noe som igjen har betydning for oppnåelse av helsepolitiske mål og pasientrettigheter. I kommuner med både norsk og samisk befolkning forsterkes flere av disse barrierene. Studien får frem beskrivelser av samhandling og barrierer for samhandling mellom helsepersonell og pårørende i demensomsorg i hjemmetjenester i rurale kommuner hvor befolkningen har samisk og norsk tilhørighet. Samhandling er initiert både av pasienter og pårørendes behov, men også helsepolitiske strategier for at pasienter skal kunne bo lengst mulig hjemme, at pårørende får nødvendig støtte og at pasienters selvbestemmelse ivaretas. Doktorgradsavhandlingen bygger på 18 semistrukturerte intervju, feltarbeid der demensteam ble fulgt, tematisk innholdsanalyse og videre teoretiske analyser med bruk av analytiske begrep som etnisk tilhørighet, brukermedvirkning og kontinuitet i pleien, samt posisjoneringsteori. Arbeidet resulterte i denne doktorgradsavhandlingen som blant annet inneholder tre artikler i fagfellevurderte internasjonale tidsskrift. Den første artikkelen viser konfliktfylte og ofte subtile forhandlinger mellom pårørende og helsepersonell i beslutningsprosesser. Forhandlingene fremstår som en konsekvens av ulike fortolkninger av pasientens samtykkekompetanse og hvem som har rett til å snakke på vegne av pasienten. Mangel på ressurser i helsevesenet forsterker konfliktnivået. Den andre artikkelen presenterer omfattende forhandlinger av etniske posisjoner i praksis, hvor særlig posisjoner knyttet til minoritetspolitikk skaper store barrierer for samhandling. Den tredje artikkelen demonstrerer et gap mellom praksis og helsepolitiske mål med hensyn til kontinuitet i pleien, og særlig når det gjelder bruk av den lovhjemlede retten til individuell plan. Studien som helhet demonstrerer gjennom metaforen «samhandlingens mosaikk» behovet for bedre samhandling mellom helsepersonell og pårørende ved å vise hvordan operasjonalisering av rettigheter i praksisfeltet får betydning for brukermedvirkning og kontinuitet i pleien samt rettigheter knyttet til samisk etnisitet. Aldrende befolkning og knapphet på ressurser og kompetanse gjør samhandlingsbarrierer til en viktig utfordring for helsepersonell og ledere i norske kommuner. Barrierene som er avdekket viser at denne viktige samhandlingen trenger større oppmerksomhet både i utdanningssystemet, på arbeidsplassene, og blant politikere i forbindelse med utforming av strategier for helsevesenet.To meet the challenges resulting from the prevalence of dementia, the Norwegian authorities have promoted improved collaboration between home and health care providers, users’ involvement and continuity of care. Policies are written as ideals, implementation occurs (or not) in practice, and professional discretion is key to such implementation. Due to the lack of research on formal and family caregivers’ collaborative practice, this study's primary objective was to contribute to the body of knowledge regarding how formal and family caregivers described and reflected on collaboration in home-based dementia care. In this study, collaboration is defined as depending on trust, an experience of necessity and a mutual understanding of the situation, and furthermore, as entangled with political objectives such as user involvement, continuity of care, and within multi-ethnic municipalities in particular as including indigenous rights. The interpretations are based on positioning theory, a theory of social interaction. The research field is rural multi-ethnic municipalities in northern Norway, and the study relies on data from 18 in-depth interviews with formal (11) and family caregivers (7) and from brief fieldwork in which two dementia teams were followed over two days. The analytical strategy is a mix of thematic analysis and use of the positioning triad to help explore how ethnic affiliation, user involvement and continuity of care concepts influenced formal and family caregivers’ collaboration. Taken together, three articles and the metaphor of a ‘collaboration mosaic’ indicate how collaboration is negotiated and practiced in home-based care. The study shows potential barriers to collaboration and further how these barriers can be substantial in terms of both formal and family caregivers' perception of healthcare services and thus with regard to the offer and utilization of such services

Barrierer mot etterlevelse av retningslinjer for helsepersonell i sykehus

Bakgrunn: Kunnskapsbaserte faglige retningslinjer skal bidra til å kvalitetssikre helsetjenesten. Tidligere forskning viser et gap mellom anbefalinger i retningslinjer og klinisk praksis. Få studier har undersøkt etterlevelsen av retningslinjer blant helsepersonell på sykehus etter avsluttet implementering. Denne studien tar utgangspunkt i «Keisersnittprosjektet», et kvalitetsforbedringsprosjekt i en føde-/barselavdeling, hvor ti nye og ni reviderte retningslinjer i pasientforløpet for keisersnitt ble innført samtidig som et knippe av intervensjoner i 2014. Prosjektet ble igangsatt på grunn av vedvarende høy forekomst av infeksjoner i operasjonsområdet etter keisersnitt. Hensikt: Studien undersøker klinisk helsepersonells egne erfaringer med etterlevelse av faglige retningslinjer tre år etter at Keisersnittprosjektet ble implementert. Metode: Studien har en kvalitativ beskrivende og utforskende forskningsdesign. Et strategisk utvalg av seks informanter fra føde-/barselavdelingen ble inkludert i to tverrfaglige fokusgruppeintervjuer, som hver besto av lege, jordmor og barnepleier. Vi analyserte resultatene med Tjoras stegvise deduktive-induktive metode og Fixsen og medarbeideres «Rammeverk for implementering». Resultat: Informantene beskrev at de syntes retningslinjene var vanskelige å etterleve hvis de ikke oppfattet dem som faglig velbegrunnet, logiske, relevante eller i samsvar med egne kliniske erfaringer og følelser. Anbefalinger som konkurrerte med avdelingens fagtradisjoner og verdier, kunne også bidra til barrierer. De forklarte ofte avvik fra retningslinjene som glemsomhet og snarveier. Informantene opplevde det som krevende å gi og motta korrigerende tilbakemeldinger fra kolleger ved observerte avvik, særlig fra kolleger med en annen yrkestilhørighet. Ved tvil om anbefalt praksis benyttet legene i hovedsak retningslinjer, mens jordmødrene og barnepleierne ofte spurte en erfaren kollega som de hadde tillit til. Konklusjon: Informantenes forståelse av retningslinjer, forståelse og håndtering av avvik samt konkurrerende fagtradisjoner og verdier bidro til barrierer mot etterlevelse av retningslinjer. Informantene ønsket å være mer involvert og ønsket regelmessig, aktiv dialog om retningslinjer, praktiske øvelser og tilbakemeldinger på egen praksis. Studier med større utvalg bør gjennomføres for å belyse funnene i denne studien bedre

Avviksregistreringens betydning for god sykepleie

Studien har tatt utgangspunkt i de store rapporterte mørketall vedrørende uønskede hendelser og manglende avviksregistrering i spesialisthelsetjenesten. Problemet er utdypet i tidligere studier som i hovedsak har hatt fokus på strukturelle og kulturelle forhold. Denne studien har vektlagt hva sykepleierne gjør når de erfarer avvik. Et premiss har vært at oppfatningen av eget ansvar vises gjennom sykepleiernes handlinger. Dette har resultert i følgende problemstilling: Hva oppfatter sykepleierne som sitt ansvar når de erfarer uønskede hendelser. Et strategisk utvalg på fire sykepleiere fra to geografisk spredte sykehus er intervjuet. Intervjuguide ble benyttet som utgangspunkt for intervjuene, og intervjuene ble tatt opp på digital lydopptaker. Det er gjennomført innholdsanalyse som er inspirert av Graneheim og Lundman, og materialet er kondensert og abstrahert fra meningsenheter til kategorier og tema. Det teoretiske utgangspunktet for analysen er kunnskapsteori hentet fra sykepleie og filosofi. Teorigrunnlaget slår fast at faglig skjønn er en viktig del av en erfaren sykepleiers handlingskompetanse, og at skjønn brukes både for å oppdage og registrere avvik i den konkrete situasjonen. Rammebetingelser i spesialisthelsetjenesten kan se ut til å sette begrensninger for utøvelse av skjønn. Studien viser at sykepleierne bruker skjønn for å ta ansvar for vurderingen av hvordan avvik skal håndteres. Sykepleierne tar alltid ansvar for de nødvendige handlinger som vedrører pasienten der og da, men de viser i liten grad ansvar for virksomheten eller langsiktig pasientsikkerhet. Avvik som registreres er i hovedsak avvik knyttet til behandling, mens avvik som ikke registreres er knyttet til generell sykepleie og etiske dilemmaer som krever avansert bruk av skjønn. Høy kunnskapsbase har betydning for at sykepleierne skal kunne oppdage avvik. For at sykepleierne skal ta ansvar utover den konkrete pasientsituasjonen kan det se ut til at organisatorisk kompetanse har særlig betydning. Denne studien foreslår derfor at organisatorisk kompetanse gis økt vekt i sykepleierutdanningen og at helseforetakene i større grad legger til rette for og prioriterer aktiv erfarings- og kunnskapsutveksling på arbeidsstedet

Speaking in behalf of the person with dementia in home-based care. A qualitative study of collaboration between formal and family caregivers in Sami and Norwegian municipalities.

Studien «Speaking on behalf of the person with dementia in home-based care» viser en rekke krevende barrierer for samhandling i demensomsorg i norske kommuner. Disse barrierene har negativ påvirkning på hvilke hjelpetilbud som tilbys og hvordan familier nyttiggjør seg disse, noe som igjen har betydning for oppnåelse av helsepolitiske mål og pasientrettigheter. I kommuner med både norsk og samisk befolkning forsterkes flere av disse barrierene. Studien får frem beskrivelser av samhandling og barrierer for samhandling mellom helsepersonell og pårørende i demensomsorg i hjemmetjenester i rurale kommuner hvor befolkningen har samisk og norsk tilhørighet. Samhandling er initiert både av pasienter og pårørendes behov, men også helsepolitiske strategier for at pasienter skal kunne bo lengst mulig hjemme, at pårørende får nødvendig støtte og at pasienters selvbestemmelse ivaretas. Doktorgradsavhandlingen bygger på 18 semistrukturerte intervju, feltarbeid der demensteam ble fulgt, tematisk innholdsanalyse og videre teoretiske analyser med bruk av analytiske begrep som etnisk tilhørighet, brukermedvirkning og kontinuitet i pleien, samt posisjoneringsteori. Arbeidet resulterte i denne doktorgradsavhandlingen som blant annet inneholder tre artikler i fagfellevurderte internasjonale tidsskrift. Den første artikkelen viser konfliktfylte og ofte subtile forhandlinger mellom pårørende og helsepersonell i beslutningsprosesser. Forhandlingene fremstår som en konsekvens av ulike fortolkninger av pasientens samtykkekompetanse og hvem som har rett til å snakke på vegne av pasienten. Mangel på ressurser i helsevesenet forsterker konfliktnivået. Den andre artikkelen presenterer omfattende forhandlinger av etniske posisjoner i praksis, hvor særlig posisjoner knyttet til minoritetspolitikk skaper store barrierer for samhandling. Den tredje artikkelen demonstrerer et gap mellom praksis og helsepolitiske mål med hensyn til kontinuitet i pleien, og særlig når det gjelder bruk av den lovhjemlede retten til individuell plan. Studien som helhet demonstrerer gjennom metaforen «samhandlingens mosaikk» behovet for bedre samhandling mellom helsepersonell og pårørende ved å vise hvordan operasjonalisering av rettigheter i praksisfeltet får betydning for brukermedvirkning og kontinuitet i pleien samt rettigheter knyttet til samisk etnisitet. Aldrende befolkning og knapphet på ressurser og kompetanse gjør samhandlingsbarrierer til en viktig utfordring for helsepersonell og ledere i norske kommuner. Barrierene som er avdekket viser at denne viktige samhandlingen trenger større oppmerksomhet både i utdanningssystemet, på arbeidsplassene, og blant politikere i forbindelse med utforming av strategier for helsevesenet

Collaboration between Sami and non-Sami formal and family caregivers in rural municipalities

The aim of this study was to explore how caregivers experience collaboration in rural municipalities in northern Norway. We conducted fieldwork with a dementia team in addition to seventeen qualitative in-depth interviews with formal and family caregivers. The caregivers had ethnic Sami and ethnic Norwegian affiliation. The theme ‘negotiating ethnic and ethno-political positions’ was identified through thematic analysis and developed using positioning theory. Ethnicity involves dynamic and situated personal affiliations, and participants negotiate each other’s ethnic positions in practice. Negotiations of ethnic positions hamper collaboration between formal and family caregivers, and ethno-political positions reinforce stereotyped ethnic positions. This study contributes to the understanding of and the debate over positions on ethnocultural collaboration in health care. In practice, participants negotiate the health policy concept of ‘cultural facilitation’, which must be broadened to ensure equal health-care services

Continuity of home-based care for persons with dementia from formal and family caregivers’ perspective

Western health care policy emphasizes continuity of care for people with dementia. This paper presents formal and family caregivers’ descriptions of collaboration in home-based dementia care and explores whether this collaboration inhibits or enables continuity of care and the use of the statutory individual plan. Empirical data were derived from 18 in-depth interviews with formal and family caregivers and brief fieldwork. The results reveal dynamic positions in collaborative practice and, from these positions, discrepancies in descriptions of practices and the needs of the person with dementia. Such micro-level discrepancies may serve as barriers for macro-level continuity of care objectives. To ensure continuity of care, formal and family caregivers must be aware of their positions and discuss specific expectations for information flow, involvement and care responsibilities. Individual plan can serve as a starting point for such discussions

Family caregivers’ involvement in decision-making processes regarding admission of persons with dementia to nursing homes

The current Western health policy of ageing in place relies on a triad collaboration among patients, healthcare service providers and family caregivers. Such collaborations presuppose involvement in a vague juridical landscape. This article explores family caregivers’ experiences with involvement in and influence on nursing home decision-making processes for persons with dementia. The data consist of 12 in-depth interviews with family caregivers. Using positioning theory, we demonstrate how family caregivers strive to balance their assumed duty to care for the person with their needs to care for themselves. Their involvement (or non-involvement) in the complex decision-making process is demonstrated through the following seven positions: (1) self-condemning determiner, (2) dominant, (3) proponent, (4) saluting, (5) pending, (6) prisoner, and (7) stooge. Furthermore, we discuss why expedient positions are more available for some individuals and the consequences of family caregivers’ various positions on the healthcare policy aims of collaboration and equal healthcare service

Family caregiver`s involvement in implementation of healthcare services to people with frontotemporal dementia

Source at https://www.ergoterapeuten.no/arkiv. Several health policy documents emphasize the need for more knowledge regarding family caregiver`s involvement in implementation of healthcare services for people with dementia. This article examines how family caregivers of people with frontotemporal dementia (FTD) experience involvement, and furthermore investigates whether an activity perspective can be useful to understand barriers to family caregiver involvement. We have used a qualitative method and obtained data through semi-structured in-depth interviews with five family caregivers of people with FTD. The family caregivers described limited involvement and frustration. The analysis presents two main issues that influence involvement: a) access to necessary information and knowledge about the illness and healthcare services and b) health professional attitudes

Pårørendeinvolvering i planlegging og gjennomføring av helsehjelp til personer med frontotemporal demens

Several health policy documents emphasize the need for more knowledge regarding family caregiver`s involvement in implementation of healthcare services for people with dementia. This article examines how family caregivers of people with frontotemporal dementia (FTD) experience involvement, and furthermore investigates whether an activity perspective can be useful to understand barriers to family caregiver involvement. We have used a qualitative method and obtained data through semi-structured in-depth interviews with five family caregivers of people with FTD. The family caregivers described limited involvement and frustration. The analysis presents two main issues that influence involvement: a) access to necessary information and knowledge about the illness and healthcare services and b) health professional attitudes