The controversy of using PGA to define remission in RA

Abstract not provided for this lette

Influence of the different “patient global assessment” formulations on disease activity score by different indices in rheumatoid arthritis

© 2018, International League of Associations for Rheumatology (ILAR). Patient global assessment (PGA) is included in almost all rheumatoid arthritis (RA) composite disease activity indices and definitions of remission. However, different PGA formulations exist and are used interchangeably in research and clinical practice. We investigated how five different PGA formulations used in four disease indices affect the remission rates. This was an ancillary analysis of data from a cross-sectional study in patients with RA. The data comprised the following: 28-joint counts, C-reactive protein, and five PGA formulations. Remission rate variation was assessed using five PGA formulations in each index (ACR/EULAR Boolean, CDAI, SDAI, and DAS28-CRP). PGA agreement was assessed by the following: Pearson’s correlation; Bland-Altman plots; paired samples t test; and establishing the proportion of patients who scored (i) all formulations within an interval of 20mm and (ii) each formulation ≤ 10mm. This analysis included 191 patients. PGA formulations presented good correlations (≥ 0.65), but Bland-Altman plots showed clinically significant differences, which were statistically confirmed by comparison of means. Just over a half (51.8%) of patients scored all PGA formulations within a 20-mm interval. The proportion of those scoring ≤ 10mm varied from 11.5 to 16.2%. When different formulations of PGA were used in each index, remission differences of up to 4.7, 4.7, 6.3, and 5.2% were observed. When formulations were used in their respective indices, as validated, the remission rates were similar (13.1, 13.6, 14.1, and 18.3%). Using PGA formulations interchangeably may have implications in the assessment of disease activity and in the attainment of remission, and this can impact upon management decisions

2021-2023 E-health monitor indicators and e-health goals

Het ministerie van VWS zoekt naar mogelijkheden om de zorg betaalbaar en toegankelijk te houden, en de kwaliteit te verbeteren. E-health, oftewel digitale zorg op afstand, geeft daar mogelijkheden voor. Het ministerie van VWS wil weten in hoeverre de zorg tussen 2021 en 2023 digitaler wordt en welke effecten dat heeft op patiënten en zorgverleners. E-health is heel divers en kan breed worden ingezet. Voorbeelden zijn consulten met huisartsen via videobellen, gezondheidsapps voor patiënten, en websites met informatie over medische zorg. Het RIVM ontwikkelt een monitor om de overgang van onderdelen van de zorg naar e-health met cijfers in kaart te kunnen brengen. Het RIVM doet dat samen met het Nivel en het National eHealth Living Lab (NeLL). De monitor geeft aan wie e-health gebruikt en waarvoor. Ook geeft hij aan waarom digitale hulpmiddelen wel of niet worden gebruikt en hoe het gebruik bevalt. Voor de monitor hebben de drie organisaties nu uitgezocht welke gegevens nodig zijn om het gebruik van e-health in de zorg te kunnen meten, de zogeheten indicatoren. Een voorbeeld is in welke mate huisartsen e-health gebruiken, of in welke mate burgers een online afspraak maken bij een ziekenhuis. Daarnaast is beschreven welke indicatoren zijn gekozen, om welke meetgegevens het precies gaat en hoe gegevens kunnen worden verkregen. Sommige meetgegevens zijn ook in de vorige monitor tot en met 2019 verzameld. Op deze manier kunnen de ontwikkelingen door de jaren heen worden gevolgd. Daarnaast hebben het RIVM, Nivel en NeLL op verzoek van het ministerie van VWS doelen voor e-health omschreven. Het gaat onder andere om een betere kwaliteit en organisatie van de zorg, meer eigen regie van de patiënt over de zorg, aandacht voor preventie, en ondersteuning van personeel in de zorg. De E-healthmonitor kan laten zien hoe deze doelen zich ontwikkelen.The Dutch Ministry of Health, Welfare and Sport is looking for ways to make care more affordable and accessible as well as to improve the quality of care. E-health, in other words health care delivered remotely via digital technologies, is one way of doing this. The Dutch Ministry of Health, Welfare and Sport wishes to know to what extent healthcare will become more digital between 2021 and 2023 and what effect this will have on patients and care providers. E-health is very diverse and can be deployed across a broad range of services. Examples include consultations with general practitioners via video calls, health apps for patients, and websites with information on medical care. RIVM is developing a monitor to be able to track the transition of healthcare components to e-health with the help of facts and numbers. RIVM is doing this in collaboration with the Nivel and the National eHealth Living Lab (NeLL). The monitor identifies which parties are using e-health and for what purpose. It also indicates why digital resources are or are not being used and to what extent the users are satisfied with its use. Within the above context, the three collaborating organisations have now analysed which data is needed in order to be able to use e-health in the healthcare sector, the so-called indicators. Examples include to what degree general practitioners are actually using e-health, or to what degree citizens make online appointments with a hospital. In addition, the analysis describes which indicators have been selected, which specific measurement data are involved, and how data can be obtained. Some measurement data was also collected in the previous monitor up to and including 2019. Collecting this data makes it possible to follow developments in this area over the years. In addition, at the request of the Dutch Ministry of Health, Welfare and Sport, RIVM, Nivel and NeLL have formulated goals for e-health. These goals include improving the quality and organisation of the healthcare sector, giving patients more of a say in their own care, an increased focus on prevention, and providing support to personnel in the healthcare sector. The E-health monitor can provide insight into how these goals are progressing.Ministerie van VW

E-healthmonitor 2022: dialogue with healthcare professionals and healthcare users on how digital tools can improve healthcare

Digitale middelen worden steeds meer toegepast in de zorg, maar zijn er vaak nog geen vast onderdeel van. Een breed gestelde vraag is hoe digitale zorg kan helpen om processen in de zorg te verbeteren. De hoop is dat de kwaliteit van de zorg daarmee kan worden verhoogd, en dat digitale zorg kan helpen om problemen als gevolg van vergrijzing en personeelstekorten op te lossen. Onderzoekers zijn hierover in gesprek gegaan met verschillende betrokkenen binnen de zorg. Zij kunnen aangeven waar mogelijkheden liggen om de zorg met digitale middelen te verbeteren. Zij weten immers hoe het zorgproces eruit ziet, welke behoeftes er zijn en waar het knelt. Er is gesproken met zowel zorgverleners, managers, en bestuurders van zorgorganisaties (zorgprofessionals), als met patiënten en mantelzorgers. Deze verkenning is voor twee typen zorg (darmkanker en dementie) gedaan, en leverde een schat aan informatie op. Dit rapport is bedoeld om zorginstellingen handvatten te bieden hoe ze hun processen in kaart kunnen brengen. Ook kunnen zorginstellingen de handvatten in het rapport gebruiken om te inventariseren welke concrete kansen er zijn om digitale middelen structureel in te zetten. De geïnterviewden zien bij beide typen zorg mogelijkheden om de zorg met digitale middelen patiëntgerichter, efficiënter en flexibeler te maken. Een aandachtspunt daarbij is dat sommige groepen, zoals ouderen of anderstaligen, digitale middelen minder makkelijk gebruiken. Voor de darmkankerzorg liggen de mogelijkheden vooral in de ‘hybride zorg’, waarbij patiënten verschillende zaken thuis kunnen doornemen, voorbereiden of meten. Zo zou het intakegesprek in het ziekenhuis als voorbereiding op een kijkonderzoek kunnen worden vervangen door een digitale intake. Hierdoor kan de tijd in het ziekenhuis efficiënter worden gebruikt en heeft de patiënt thuis alle benodigde informatie beschikbaar. Dit bespaart de zorg tijd en geld. Ook zou de patiënt zich beter op het onderzoek kunnen voorbereiden. Volgens de geïnterviewden zouden voorgestelde verbeteringen in de dementiezorg de veiligheid en het welzijn van patiënten kunnen vergroten en besparen de verbeteringen daarnaast ook tijd. Zo kan een trainings- en coaching-module in het patiëntportaal patiënten en mantelzorgers ondersteunen. Een andere mogelijkheid is het verbeteren van de communicatie tussen zorgverleners en mantelzorgers via een online communicatiemiddel, bijvoorbeeld een app.While the use of digital healthcare tools is on the rise, they have yet to become a standard part of healthcare. One frequently asked question is how digital care can help improve processes in the care sector. The hope is that it will lead to higher-quality care and help resolve problems caused by for example an ageing population and staff shortages. Researchers discussed on this issue with several parties in the care sector. They are best situated to identify possibilities to improve healthcare with digital tools, thanks to their in-depth knowledge of the care process and of the existing needs and issues. The dialogue involved interviews with care workers, managers and board members of care organisations (healthcare professionals), as well as with patients and informal caregivers. This exploratory study has now been performed for two types of care (colorectal cancer and dementia), resulting in valuable information. Therefore, this report provides guidance to institutions in finding ways of mapping out their processes. It also provides them with a practical overview of opportunities to structurally integrate digital tools in their services. Those interviewed see opportunities for using digital tools to make both types of care more patient-focused, efficient and flexible. One issue to bear in mind, however, is that some groups, such as the elderly or non-native Dutch speakers, tend to be less familiar with digital tools. In the case of colorectal cancer care, opportunities can be found in particular in ‘hybrid’ care, with patients reading online information, preparing themselves or taking certain measurements at home. For example, the intake interview at the hospital in preparation for an endoscopy could be replaced by an online intake. This allows for a more efficient use of the time patients spend in hospital, saving both time and money. It could also provide patients with all the information they need and enables them to prepare for the examination more effectively. According to the interviewees, proposed improvements in the care for people with dementia could increase patient safety and well-being and help save time. For example, a training and coaching module in the patient portal can support both patients and informal caregivers. Another possibility is to improve communication between care providers and informal caregivers through an online tool, such as an app

E-healthmonitor 2022. State of digital healthcare

De gezondheidszorg staat onder druk door onder andere de vergrijzing, het stijgende tekort aan personeel en hoge zorgkosten. E-health, oftewel digitale zorg, geeft mogelijkheden om de zorg betaalbaar en toegankelijk te houden en goede kwaliteit te blijven bieden. Daarom wordt sinds 2013 elk jaar in kaart gebracht welke digitale zorg beschikbaar is, hoe het wordt gebruikt en wat zorgverleners en patienten ervan vinden. Uit het onderzoek van 2022 blijkt dat meer zorgverleners digitale middelen gebruiken dan in 2021. Waarschijnlijk droeg de coronapandemie daaraan bij. Zo zette zorgverleners vaker beeldbellen in en kwamen er meer digitale patiëntportalen waarmee patiënten toegang hebben tot hun medische gegevens, herhaalrecepten mee kunnen aanvragen of een afspraak kunnen maken. Verder zijn vaker technieken gebruikt om de veiligheid van de patiënt te bewaken, zoals een dubbele digitale controle op het gebruik van medicijnen. Hoe vaak zorgverleners digitale middelen gebruikten en voor welke patiëntengroepen, is moeilijk te zeggen met de informatie uit deze monitor. Wel is duidelijk dat digitale middelen nog geen vast onderdeel van de zorg zijn. Door de jaren heen denken meer zorgverleners dat digitale zorg meerwaarde heeft en zijn ze er steeds positiever over. Wel zijn meningen verdeeld over of het de problemen in de zorg kan helpen oplossen. Zorgverleners zijn bijvoorbeeld neutraal tot licht positief over de mogelijkheden om de zorgkosten en de werkdruk te verlagen en het werkplezier te verbeteren. De meerderheid van de zorgverleners is gematigd positief over de mogelijkheden om met digitale middelen de kwaliteit van de zorg en de eigen regie van de patiënt te verbeteren. Om digitale middelen in de zorg vaker en beter in te kunnen zetten, moeten deze een logischer onderdeel worden van de manier van werken in de zorg. Ook de voordelen voor patiënten en zorgverleners moeten duidelijker worden. Voor de zorgverleners is het belangrijk dat digitale zorg de werkdruk vermindert, zodat ze tijd overhouden voor patiënten. Verder is het essentieel dat digitale zorg voor zowel patiënten als zorgverleners makkelijk is in het gebruik. Tot slot moet de financiering van digitale zorg anders worden geregeld, ook in de toekomst.The healthcare sector is under pressure due to an ageing population, worsening staff shortages and high costs. eHealth, or digital healthcare, provides opportunities to keep healthcare affordable and accessible and to continue offering high-quality care. That is why, since 2013, an annual survey is carried out on the availability of digital healthcare, how it is used, and how care providers and patients think about it. This year’s results show that more healthcare providers used digital tools in 2022 than in 2021. The COVID-19 pandemic has likely contributed to this. Providers used more video calls and introduced more digital patient portals. Patients can use a patient portal to access their medical records, request prescription refills or make an appointment. In addition, technology was used more frequently to monitor patient safety, such as double digital checks on the use of medicines. Although it is difficult to say how often and for which patient groups care providers use digital tools based on the information from this monitor, it is clear that digital tools have not yet become a permanent part of healthcare. Over the years, more care providers have come to think that digital healthcare has added value and they are increasingly positive about it. However, their opinions vary regarding whether it can help solve the problems in the healthcare sector. For example, they are neutral to slightly positive about the opportunities for reducing healthcare costs and workloads and improving job satisfaction. The majority of care providers are moderately positive about the possibilities for using digital tools to improve the quality of care and increase patient autonomy. To utilise digital healthcare tools more often and more effectively, they must become a more logical part of the way of working in the healthcare sector. The benefits for patients and healthcare providers must be clearer as well. For care providers, it is important that digital tools lighten the workload so that they have more time for patients. It is also important that digital healthcare tools are user-friendly for both patients and providers. Finally, funding for digital healthcare must be properly organised, including in the future

Measuring everyday functional competence using the Rasch assessment of everyday activity limitations (REAL) item bank

Objective: Traditional patient-reported physical function instruments often poorly differentiate patients with mild-to-moderate disability. We describe the development and psychometric evaluation of a generic item bank for measuring everyday activity limitations in outpatient populations. Study design and setting: Seventy-two items generated from patient interviews and mapped to the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) domestic life chapter were administered to 1128 adults representative of the Dutch population. The partial credit model was fitted to the item responses and evaluated with respect to its assumptions, model fit, and differential item functioning (DIF). Measurement performance of a computerized adaptive testing (CAT) algorithm was compared with the SF-36 physical functioning scale (PF-10). Results: A final bank of 41 items was developed. All items demonstrated acceptable fit to the partial credit model and measurement invariance across age, sex, and educational level. Five- and ten-item CAT simulations were shown to have high measurement precision, which exceeded that of SF-36 physical functioning scale across the physical function continuum. Floor effects were absent for a 10-item empirical CAT simulation, and ceiling effects were low (13.5%) compared with SF-36 physical functioning (38.1%). CAT also discriminated better than SF-36 physical functioning between age groups, number of chronic conditions, and respondents with or without rheumatic conditions. Conclusion: The Rasch assessment of everyday activity limitations (REAL) item bank will hopefully prove a useful instrument for assessing everyday activity limitations. T-scores obtained using derived measures can be used to benchmark physical function outcomes against the general Dutch adult population