O cotidiano de crianças com insuficiência renal crônica em terapia renal substitutiva/The daily routine of children with chronic renal insufficiency in renal replacement therapy

Os pacientes com Insuficiência Renal Crônica (IRC) passam por alterações no cotidiano decorrentes do adoecimento e tratamento. Os que estão em Terapia Renal Substitutiva (TRC) realizam frequentes procedimentos e intervenções, que refletem significativamente em sua rotina. Crianças com ICR podem sofrer alterações ainda mais complexas considerando sua fase de crescimento e desenvolvimento. A Terapia Ocupacional pode auxiliar crianças com IRC, motivo pelo qual há necessidade de pesquisas acerca de suas percepções sobre os impactos do adoecimento e tratamento em suas vidas. O objetivo desta pesquisa foi estudar as percepções de crianças com IRC em TRS sobre seu cotidiano, os impactos no desempenho de suas atividades diárias e o modo como enfrentam as condições impostas por seu tratamento. Na pesquisa, realizada em um hospital pediátrico de referência em São Paulo, participaram três crianças em TRS com sete a dez anos de idade. Foram realizados três encontros individuais para elaboração do relato das atividades cotidianas através de desenhos e escritos. Os resultados apontaram impactos significativos do adoecimento e tratamento nas ocupações comuns à infância. Conviver com restrições dietéticas, o uso de cateter, os cuidados, e a frequência ao hospital foram fatores que, segundo as crianças afetam o brincar, a participação social e a educação. Ao dar espaço e voz às crianças, foi possível perceber as repercussões do adoecimento em seu cotidiano e a forma com que lidam com tais repercussões, demonstrando um cotidiano marcado por rupturas e limitações, que demandam a modificação de seus hábitos e os de seus familiares. AbstractPatients with Chronic Renal Failure (CRF) go through daily changes due to illness and treatment. Those in Substitute Renal Therapy (SRT) endure frequent procedures and interventions, which reflect significantly in their routine. Children with CRF can undergo more complex changes, considering their stage of growth and development. Occupational Therapy can help children with CRF, which is why there is a need for research about their perceptions on the impacts of illness and treatment on their lives. The objective of this research was to study the perceptions of children with CRF in SRT about their daily life, the impacts on the performance of their daily activities and on how they face the conditions imposed by their treatment. In the study, carried out in a pediatric referral hospital in São Paulo, three children in TRS with seven to ten years of age participated. Three individual meetings were held to elaborate an account of daily activities through drawings and writings. The results pointed out significant impacts of the illness and treatment on occupations common to childhood. Living with dietary restrictions, catheter use, care, and hospital attendance were factors that, according to children, affect play, social participation, and education. By providing opportunity and voice to the children, it was possible to perceive the consequences of their illness in their daily lives and observe the way they deal with such changes. It demonstrated a life marked by routines ruptures, limitations and changes on their family’s habits and their own.Key words: Chronic Renal Insufficiency; Pediatrics; Activities Of Daily Living; Occupational Therapy.ResumenLos pacientes con Insuficiencia Renal Crónica (IRC) pasan por cambios en el cotidiano, derivados de la enfermedad y el tratamiento. Los que realizan Terapia Renal Substitutiva (TRC) realizan frecuentes procedimientos e intervenciones, que reflejan significativamente en su rutina. Los niños con ICR pueden sufrir cambios aún más complejos debidos su fase de crecimiento y desarrollo. La Terapia Ocupacional puede ayudar a niños con IRC, razón para investigaciones acerca de sus percepciones sobre los impactos de la enfermedad y el tratamiento. El objetivo de esta investigación fue estudiar las percepciones de niños en TRS sobre su cotidiano, los impactos en el desempeño de sus actividades y el modo en que viven las condiciones impuestas por su tratamiento. En la investigación, realizada en un hospital pediátrico en São Paulo, participaron tres niños en TRS de siete a diez años. Se realizaron tres encuentros individuales para la elaboración del relato de las actividades cotidianas a través de dibujos y escritos. Los resultados apuntaron impactos significativos de la enfermedad y tratamiento en las ocupaciones de la infancia.  Convivir con restricciones dietéticas, el uso de catéter, los cuidados, y la frecuencia al hospital fueron factores que, según los niños, afectan el juego, la participación social y la educación. Al dar espacio y voz a los niños, fue posible percibir las repercusiones de la enfermedad en su cotidiano y la forma con que lidian con tales repercusiones, demostrando un cotidiano con rupturas y limitaciones, que demandan la modificación de sus hábitos y los de su familia.Palabras clave: Insuficiencia Renal Crónica; Pediatria; Actividades Cotidianas; Terapia Ocupacional. 

Isolamento hospitalar pediátrico: o olhar da criança/Isolation of the pediatric hospital: the child's look

O isolamento de uma criança hospitalizada, é uma necessidade para o tratamento e cuidado do paciente, porém pode ser mais uma ruptura vivenciada neste contexto, já que há uma barreira física que limita seu contato com os demais pacientes, a rotatividade de pessoas da sua convivência e dos profissionais de saúde é limitada, o que pode contribuir para diminuir a frequência do brincar, devido às poucas possibilidades que o quarto de isolamento oferece, bem como aumentar a possibilidade de que esta experiência seja traumatizante e negativa. Este artigo tem por objetivo conhecer a percepção da criança sobre o isolamento hospitalar. O presente estudo teve abordagem qualitativa, de caráter exploratório e prospectivo, sendo os dados coletados por meio da metodologia de fotovoz (photovoice). Foi realizado nas enfermarias de um hospital referência no tratamento do câncer infantil, localizado na cidade de São Paulo (SP). Participaram quatro crianças internadas e os resultados foram categorizados de acordo com a temática. Ao estudar sobre a visão das crianças sobre esta temática foi possível compreender os principais pontos de impacto do isolamento, disponibilizando assim, uma gama de possibilidades para atuação do profissional de saúde incluindo-se o terapeuta ocupacional, principalmente visando minimização dos impactos, melhora na qualidade de vida deste sujeito e adesão ao tratamento, além de instigar que se busquem opções a fim de humanizar este espaço tão marcado de rupturas. The isolation of a hospitalized child is a necessity for the treatment and care of the patient, but it can be another rupture experienced in this context, since there is a physical barrier that limits their contact with other patients, their social network and the health team. The isolation may contribute to limit play and as well as increase the likelihood that this experience is traumatizing and negative. This article aims to know the child's perception about hospital isolation. The study had a qualitative approach, exploratory and prospective, and the data collected through the photovoice methodology. Four hospitalized children participated and the results were categorized by themes. By studying the children's perceptions, it was possible to understand the main impact points of isolation, such as social distance, decreased contact with the outside world, altered play and the perception of technological apparatuses present in the isolation. This isolation points to a range of demands for the health team to act, including the occupational therapist, aiming at minimizing impacts caused by isolation, improving the quality of life of the child and the adherence to treatment. The hospitalar isolation also indicates the importance of using meaningful activities during the hospitalization, e maintaining possible social participation and  making the patient clear of the need for the isolation process using  adequate language. Finally, important to highlight the importance of ambience by means of architectural resources and adequate rapport, in order to humanize this space so marked by ruptures.Keywords: Patient Isolation; Occupational Therapy; Child, Hospitalized. ResumenEl aislamiento de un niño hospitalizado es una necesidad para el tratamiento y cuidado del paciente, pero puede ser otra ruptura experimentada en este contexto, porque barreras físicas limitan su contacto con otros pacientes, su red social y el equipo de salud. El aislamiento puede contribuir a limitar el juego, así como a aumentar la probabilidad de que esta experiencia sea traumatizante y negativa. Este artículo tiene como objetivo conocer la percepción del niño sobre el aislamiento hospitalario. El estudio tuvo un enfoque cualitativo, exploratorio y prospectivo, y los datos recopilados a través de la metodología de fotovoces. Participaron cuatro niños hospitalizados y los resultados se clasificaron por temas. Al estudiar las percepciones de los niños, fue posible comprender los principales puntos de impacto del aislamiento, como la distancia social, la disminución del contacto con el mundo exterior, el juego alterado y la percepción de los aparatos tecnológicos presentes en el aislamiento. Este aislamiento apunta a una serie de demandas para que el equipo de salud actúe, incluido el terapeuta ocupacional, con el objetivo de minimizar los impactos causados por el aislamiento, mejorar la calidad de vida del niño y su adherencia al tratamiento. El aislamiento hospitalario también indica la importancia de utilizar actividades significativas durante el proceso de hospitalización, mantener una posible participación social y aclarar al paciente la necesidad del proceso de aislamiento utilizando un lenguaje adecuado. Finalmente, es importante resaltar la importancia del ambiente por medios de recursos arquitectónicos y una relación adecuada, para humanizar este espacio tan marcado por las rupturas.Palabras clave: Aislamiento de Pacientes; Terapia Ocupacional; Niño Hospitalizado

Videoconferencing in occupational therapy in hospital contexts and palliative care

Introduction: Communication and information technologies in the health context allow optimizing inter-institutional activities in continuing education. Objectives: To describe the activities performed by of the Special interest group on Occupational Therapy in hospital contexts and palliative care and to discuss the importance of videoconferencing in the continuing education process of Occupational Therapy students and health professionals in this field. Materials and methods: A documentary, retrospective, and descriptive study was conducted. The special interest group was created through the Telemedicine University Network, which is a high-speed network connecting university hospitals and health teaching centers in Brazil. There are 34 operating centers from 15 Brazilian states and one Chilean university registered in the group. Results: 36 videoconferences were made between August 2013 and December 2017, where relevant topics for the practice of occupational therapists in hospital contexts and palliative care were presented. Videoconferencing allows occupational therapists to access updating material on specific topics through interactive communication sessions in virtual spaces regardless of their current location, thus overcoming geographical barriers. Conclusion: Videoconferencing contributes to the updating and spreading of knowledge and professional practices among students and occupational therapists in their professional field