18 research outputs found
Arbeitspapier zur Konzeptentwicklung der Anonymisierungs-/Pseudonymisierung in Qualiservice
In dem Arbeitspapier wird die Problematik der Anonymisierung und Pseudonymisierung sozialwissenschaftlicher qualitativer Interviewdaten fĂŒr die SekundĂ€ranalyse und -nutzung diskutiert. Es wird das ANonmyisierungskonzept, auf dessen Grundlage das im Aufbau befindliche Datenservicezentrum "Qualiservice" arbeitet, beschrieben
Archivierungsstrategien anpassen â Herausforderungen und Lösungen fĂŒr die Archivierung und SekundĂ€rnutzung von ethnologischen Forschungsdaten
Dieser Beitrag ist mit Zustimmung des Rechteinhabers aufgrund einer (DFG-geförderten) Allianz- bzw. Nationallizenz frei zugĂ€nglich.Ethnologische Forschungsdaten enthalten in der Regel sensible und schutzwĂŒrdige, hĂ€ufig personenbezogene Daten, die hohe Anforderungen an die Archivierung und Aufbereitung fĂŒr die SekundĂ€rnutzung stellen. Angemessene und flexible Workflows erlauben eine adĂ€quate Darstellung der Studien in einer sicheren technischen Umgebung und berĂŒcksichtigen forschungspraktische, ethische und rechtliche Aspekte. FĂŒr den deutschen Raum hat sich das Datenservicezentrum Qualiservice als einzige Möglichkeit erwiesen, um eine adĂ€quate Archivierung fĂŒr solche Daten zu ermöglichen. Der Beitrag beschreibt die Anforderungen fĂŒr die Archivierung von ethnologischen Forschungsdaten und die Workflows, die von Qualiservice fĂŒr den ethnologischen Bereich adaptiert werden können.Ethnological research data contains sensitive and personal information, which imposes very high requirements for its processing, archiving and reuse. Appropriate and flexible workflows enable the adequate description and presentation of studies in a technically secured environment that reflects research practices, ethical, and legal aspects within the ethnological context. The data service centre Qualiservice has proven to be the only means in Germany to adequately archive the research data in question. The paper describes the requirements for the archiving of ethnological research data and the workflows that can be adapted for a dedicated ethnological space at Qualiservice.Peer Reviewe
SekundÀranalyse qualitativer Daten: zum gegenwÀrtigen Stand einer neuen Forschungsstrategie
'Trotz der Möglichkeiten, die eine SekundĂ€ranalyse qualitativer Daten bietet, wird diese Methode mit bedenklichem Blick auf viele methodische und forschungsethische Probleme versehen sowie aufgrund mangelhafter ZugĂ€nglichkeit und Aufbereitung der PrimĂ€rdaten in Deutschland wenig angewendet. Die vorherrschende Skepsis gegenĂŒber SekundĂ€ranalysen hĂ€ngt unseres Erachtens aber auch mit mangelnder praktischer Erfahrung zusammen. Am Beispiel biographischer Interviewdaten einer LĂ€ngsschnittstudie ĂŒber die Biographiegestaltung des Ăbergangs junger Erwachsener von der Schule in den Beruf wollen wir daher zeigen, welche Chancen in der Nutzung von bereits vorhandenen Daten unter bestimmten methodologischen Bedingungen bestehen. Die Nachfrage nach Daten fĂŒr eine SekundĂ€ranalyse beschrĂ€nkt sich ĂŒblicherweise auf Originaldaten der PrimĂ€rstudie. Auf Grundlage unserer Erfahrungen kann man jedoch auch Kodierungen und Kategorienschemata des EDV-gestĂŒtzten Auswertungsverfahrens der PrimĂ€rstudie nutzen. DarĂŒber hinaus ist sogar eine eher induktive Vorgehensweise unter Einbeziehung theoretischer Konzepte der PrimĂ€rstudie wie Typologien möglich. Wenn etwa Kategorienschemata die heuristische Funktion eines ĂŒberdimensionalen 'Karteikastens' mit breiten und nicht a priori theorielastigen Kategorien besitzen, muss deren Nutzung fĂŒr die SekundĂ€ranalyse nicht im Widerspruch zu einer eher offenen Kodierung im Prozess der Entwicklung von in-vivo-Kategorien stehen.' (Autorenreferat)'Secondary qualitative data analysis is nearly unknown in Germany. This article aims to introduce this research strategy and the current related debate, and in so doing to contribute to it's anchoring into the canon of empirical social research methods. Applying new perspectives to 'old' data offers the potential for generating new insights and theories, answering still open and specific questions as well as evaluating research results. Combining and comparing different data sets promotes a cumulative research process and the generalisability of research results. These advantages of secondary analysis can be facilitated by manifold existing tools. However, there are a number of epistemological, methodological, ethical and confidentiality issues which have to be considered. This paper first presents the opportunities presented by such a research strategy, before going on to formulate an introduction to the debate. We then address the organisational issues connected with the provision of services and establishing a data sharing culture. Finally, we introduce the further contributions of the volume, which refer to the concept of secondary analysis, to its application by means of concrete examples, as well as to the special issues and solutions surrounding this research strategy from the perspective of consulted experts.' (author's abstract)
Das Ăffnen und Teilen von Daten qualitativer Forschung: eine Handreichung
Die Handreichung ist das Ergebnis eines Workshops der Forschungsgruppe "Digitalisierung der Wissenschaft" am Weizenbaum-Institut in Berlin am 17. Januar 2020. Ziel dieser Handreichung ist es, grundsĂ€tzliche Einstiegsfragen zum Thema Ăffnen und Teilen von qualitativen Forschungsdaten zu beantworten. Dabei verstehen wir unter Ăffnen und Teilen die ZugĂ€nglichmachung zur SekundĂ€rnutzung fĂŒr andere Forschende. In dieser Handreichung werden wir auf die Unterschiede zwischen verschiedenen Forschungsfeldern und deren Eigenheiten im Umgang mit qualitativen Forschungsdaten eingehen und dabei auch die Unterschiedlichkeit verschiedener Datensorten berĂŒcksichtigen (z.B. Interviewtranskripte, Videoaufzeichnungen, Beobachtungsprotokolle, PrimĂ€r- und Kontextdaten)
Archivierung und Zugang zu qualitativen Daten
Der vorliegende Band dokumentiert die BeitrĂ€ge und Ergebnisse eines vom Rat fĂŒr Sozial- und Wirtschaftsdaten (RatSWD) und dem Datenservicezentrum Qualiservice am 27. und 28. April 2018 an der UniversitĂ€t Bremen veranstalteten Workshops zum Thema "Archivierung und Zugang zu qualitativen Daten". Ziel des Workshops mit mehr als 50 Forschenden verschiedener sozial- und geisteswissenschaftlicher Disziplinen sowie Vertreterinnen und Vertretern von Forschungsdatenzentren war es, bisherige Erfahrungen zu evaluieren und Anforderungen fĂŒr eine verbesserte Archivierungsinfrastruktur in der qualitativen Forschung zu benennen
CUX1-related neurodevelopmental disorder: deep insights into phenotype-genotype spectrum and underlying pathology
Heterozygous, pathogenic CUX1 variants are associated with global developmental delay or intellectual disability. This study delineates the clinical presentation in an extended cohort and investigates the molecular mechanism underlying the disorder in a Cux1+/â mouse model. Through international collaboration, we assembled the phenotypic and molecular information for 34 individuals (23 unpublished individuals). We analyze brain CUX1 expression and susceptibility to epilepsy in Cux1+/â mice. We describe 34 individuals, from which 30 were unrelated, with 26 different null and four missense variants. The leading symptoms were mild to moderate delayed speech and motor development and borderline to moderate intellectual disability. Additional symptoms were muscular hypotonia, seizures, joint laxity, and abnormalities of the forehead. In Cux1+/â mice, we found delayed growth, histologically normal brains, and increased susceptibility to seizures. In Cux1+/â brains, the expression of Cux1 transcripts was half of WT animals. Expression of CUX1 proteins was reduced, although in early postnatal animals significantly more than in adults. In summary, disease-causing CUX1 variants result in a non-syndromic phenotype of developmental delay and intellectual disability. In some individuals, this phenotype ameliorates with age, resulting in a clinical catch-up and normal IQ in adulthood. The post-transcriptional balance of CUX1 expression in the heterozygous brain at late developmental stages appears important for this favorable clinical course.CAG was supported by the Eunice Kennedy Shriver National Institute Of Child Health & Human Development of the National Institutes of Health under Award Number P50 HD103525. This work was funded by PID2020-112831GB-I00 AEI /10.13039/501100011033 (MN). SS was supported by a grant from the NIH/NINDS (K23NS119666). SWS is supported by the Hospital for Sick Children Foundation, Autism Speaks, and the University of Toronto McLaughlin Center. EM-G was supported by a grant from MICIU FPU18/06240. EVS. was supported by a grant from the NIH (EY025718). CRF was supported by the fund to support clinical research careers in the Region of Southern Denmark (Region Syddanmarks pulje for kliniske forskerkarriereforlĂžb).Peer reviewe
Adjusting Archival Strategies â Challenges and Solutions for Archiving and Reusing Ethnological Research Data
Ethnologische Forschungsdaten enthalten in der Regel sensible und schutzwĂŒrdige, hĂ€ufig personenbezogene Daten, die hohe Anforderungen an die Archivierung und Aufbereitung fĂŒr die SekundĂ€rnutzung stellen. Angemessene und flexible Workflows erlauben eine adĂ€quate Darstellung der Studien in einer sicheren technischen Umgebung und berĂŒcksichtigen forschungspraktische, ethische und rechtliche Aspekte. FĂŒr den deutschen Raum hat sich das Datenservicezentrum Qualiservice als einzige Möglichkeit erwiesen, um eine adĂ€quate Archivierung fĂŒr solche Daten zu ermöglichen.
Der Beitrag beschreibt die Anforderungen fĂŒr die Archivierung von ethnologischen Forschungsdaten und die Workflows, die von Qualiservice fĂŒr den ethnologischen Bereich adaptiert werden können.Ethnological research data contains sensitive and personal information, which imposes very high requirements for its processing, archiving and reuse. Appropriate and flexible workflows enable the adequate description and presentation of studies in a technically secured environment that reflects research practices, ethical and legal aspects within the ethnological context. The data service centre Qualiservice has proven to be the only means in Germany to adequately archive the research data in question. The paper describes the requirements for the archiving of ethnological research data and the workflows that can be adapted for a dedicated ethnological space at Qualiservice
Diversity of Data and Data Sharing - A Cooperative Task for Researchers and Research Data Center
Abstract:
Im vorliegenden Beitrag widmen wir uns Aspekten der Datenvielfalt, die beim Teilen qualitativer Forschungsdaten (Data Sharing) von Bedeutung sind. Wir zeigen, dass die Vielfalt qualitativer Forschungsdaten eine professionelle Archivierung und Vorbereitung fĂŒr das Data Sharing erfordert, welche angemessenen Standards folgt und gleichzeitig fĂŒr die Spezifik des jeweiligen PrimĂ€rprojektes offenbleibt.
Der Beitrag gliedert sich in drei Teile. Im ersten Teil prĂ€sentieren wir GrĂŒnde fĂŒr das steigende Interesse am Thema âData Sharingâ und beschreiben die, wenn auch zögerliche, Entwicklung einer Kultur des Data Sharing qualitativer Daten in Deutschland mit ihren kritischen und befĂŒrwortenden Argumenten.
Im zweiten Teil stellen wir das Forschungsdatenzentrum (FDZ) Qualiservice vor, um im dritten Teil an diesem Beispiel zu zeigen, welche Aspekte von Vielfalt bei der Archivierung und Vorbereitung fĂŒr das Data Sharing von Bedeutung sind und wie sie in der Praxis berĂŒcksichtigt werden können, um die Nachnutzbarkeit qualitativer Forschungsdaten zu ermöglichen. Die Projektspezifik spielt dabei ebenso eine Rolle wie datenschutzrechtliche und forschungsethische Aspekte sowie Ăberlegungen zu einem FAIRen Data Sharing.3-202