Narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten perheiden arki ja sopeutumisvalmennuskurssilta saatu tuki

Suomessa varauduttiin maailmanlaajuisesti levinneeseen sikainfluenssaan aloittamalla lokakuussa 2009 Pandemrix-rokotukset väestön suojaamiseksi. Helmikuussa 2010 diagnosoitiin ensimmäinen päiväaikaista nukahtelua aiheuttava narkolepsia lapsella, joka oli saanut Pandemrix-rokotuksen. Sosiaali- ja terveysministeriö antoi Kelalle tehtäväksi järjestää narkolepsiaan sairastuneille lapsille ja nuorille sopeutumisvalmennuskursseja. Kelan tutkimusosasto, Lapin yliopisto ja Suomen Mielenterveysseura toteuttivat tutkimuksen, jonka päätavoite oli selvittää, mitkä olivat sairastuneiden ja heidän perheidensä tarpeet ja odotukset sekä miten hyvin kurssit pystyivät vastaamaan niihin. Aineiston keruu toteutui kevään 2012 ja syksyn 2013 välisenä aikana. Narkolepsiaan liittyviä päiväaikaista nukahtelua, käyttäytymisen muutoksia ja keskittymisen vaikeuksia esiintyi lähes kaikilla tutkimukseen osallistuneilla lapsilla ja nuorilla. Muistin ja oppimisen vaikeuksia sekä katapleksiaa oli yli puolella ja harha-aistimuksia noin kolmanneksella. Käyttäytymisen ja mielialan muutokset vaikuttivat koko perheen arkeen. Vanhemmat olivat huolissaan nuoren tulevaisuudesta, omien auttamiskeinojensa riittävyydestä, sisarusten voinnista ja omasta jaksamisestaan. Perheillä oli runsaasti psykososiaalisen tuen tarpeita. Perheiden odotukset painottuivat vertaistuen saamiseen, ja kurssit vastasivat näihin odotuksiin. Enemmistö koki saaneensa jonkin verran etäisyyttä arkisiin huoliin, tukea tunteiden käsittelyyn ja sairastuneen vahvuuksien tunnistamiseen. Asiantuntijatiedon ja ammatillisen psykososiaalisen tuen tarpeeseen kurssit eivät vastanneet. Sopeutumisvalmennuskurssien toimeenpanossa ilmeni useita kehittämisen kohteita. Kurssien tavoitteiden tarkentaminen, asiantuntijatiedon vahvistaminen, yksilöllisten työmenetelmien valinnan mahdollisuus, ennakkoinformaation lisääminen sekä Kelan ja palveluntuottajan välisen yhteistyön vahvistaminen mahdollistavat kuntoutujalähtöisiin tarpeisiin vastaamisen