Building a fortress: the parents experience of caring for a child with a colostomy in Brazil and Colombia

Apesar do número de estudos que existem sobre o impacto da criança estomizada na família pouco se conhece na América do Sul a respeito da experiência dos pais no cuidado dessas crianças e como eles definem sua experiência. Este estudo teve como objetivo compreender a experiência dos pais no cuidado da criança com colostomia. Foram realizadas entrevistas abertas em profundidade com dez casais pais de crianças com colostomia, residentes nas cidades de São Paulo (Brasil) e Bogotá (Colômbia). Todo o processo da investigação pauto-se pelo referencial teórico do Interacionismo Simbólico e a análise dos dados na Teoria Fundamentada nos Dados. A experiência dos pais está estruturada nos fenômenos Sentindo-se frágeis e Tornando-se fortes, que atuam como condição causal e estratégia respectivamente. Elas representam a complexidade existente entre ser pais e ser os provedores de cuidado especializado à criança. Edificando uma fortaleza, emergiu como a categoria central da experiência que é conseqüência de um processo intencional de construção interior dos pais, mediante o uso de estratégias para transformar significados e erguer um cenário de cuidados para protegerem-se a si mesmo, à criança e à família e para renovar as forças necessárias a fim de conseguirem enfrentar e resistir às ameaças presentes na experiênciaDespite the number of existing studies about the impact of children with a colostomy on their families, there is however very limited information about parental experience of caring for these children and how they define their experience in South America. This study intends to understand the parental experience of caring for children with a colostomy. The method for data collection was an open interview involving 10 couples residing in the cities of São Paulo (Brazil) and Bogota (Colombia). The entire investigation process was guided by the referential theory of Symbolic Interactions and the data analysis was done by the Grounded Theory. The parental experience is supported in the phenomena Feeling fragile and Becoming strong as a causal condition and strategy, respectively. They represent the tension of being parents and special care providers of the child. \"Building a fortress\" emerged as the central category that represents an experience which is the consequence of a deliberate process of internal construction of parents by using strategies to transform meanings and build a scenario of care to protect themselves, the child and family and to renew the forces necessary to confront and resist the threats present in the experimen

Impacto do estoma enteral na criança e sua família

As conseqüências para a família de ter um filho com estoma entérico são objeto de numerosas inquietudes na prática da enfermagem. Este tipo de estoma é realizado nas crianças como um procedimento coadjuvante no tratamento de um problema de origem congênita, patológica ou traumática, mas existem evidências que indicam que essa modificação funcional impacta em diferentes aspectos da vida cotidiana da família. Objetivo: identificar as evidências na literatura médica sobre o impacto de um estoma entérico (ileostomia e colostomia) para a criança e sua família. Método: revisão bibliográfica de 14 pesquisas que abrangem as vivências da família e da criança ostomizada, localizadas nos bancos de dados Cinahl, Medline, Ovid, Proquest, Lilacs e Dedalus. Resultados: mediante a análise realizada podemos concluir que, embora os profissionais da saúde considerem que os estomas são uma tecnologia de baixa complexidade, não significa o mesmo para a criança e a família, pois o procedimento altera o estilo de vida e a dinâmica familiar. Conclusões: os resultados da análise demonstram a necessidade de compreender melhor o tema, visando contribuir para a construção de conhecimento, voltados para a implementação de intervenções que considerem o impacto do estoma sobre a criança e sua família.Las consecuencias para la familia de tener un hijo con estoma entérico han sido objeto de numerosas inquietudes en la práctica de enfermería. Este tipo de estoma se realiza en los niños como un procedimiento coadyuvante en el tratamiento de un problema de origen congénito, patológico o traumático, pero hay evidencias que indican que esta modificación funcional tiene impacto en diferentes aspectos de la vida cotidiana de la familia. Objetivo: identificar las evidencias en la literatura médica sobre el impacto de un estoma entérico (ileostomía y colostomía) para el niño y su familia. Método: revisión bibliográfica de 14 investigaciones que abordan las vivencias de la familia y el niño ostomizado, localizadas en las bases de datos Cinahl, Medline, Ovid, Proquest, Lilacs y Dedalus. Resultados: mediante el análisis realizado se puede concluir que, pese a que los profesionales de la salud consideran que los estomas son una tecnología de baja complejidad, para el niño y la familia no tienen el mismo significado ya que alteran el estilo de vida y la dinámica familiar. Conclusiones: los resultados del análisis indicaron que hay necesidad de comprensión sobre el tema, con el fin de contribuir a la construcción del conocimiento, dirigido a la implementación de intervenciones que consideren el impacto del estoma sobre el niño y su familia.The consequences at the family level of having a child with enteric stoma have been a matter of deep concern in the nursing practice. This type of stoma is performed in children as an adjunctive procedure in the treatment of a congenital, pathological and traumatic problem but there is evidence to suggest that this functional change has an impact on different aspects of everyday family life. Objective: To identify evidence in the literature on the impact of enteric stoma (ileostomy and colostomy) for the child and for his family. Method: A literature review of 14 research projects which address the experiences of the Family and the child with ostomy located in the Cinahl, Medline, Ovid, Proquest, Lilacs, and Dedalus databases. Result: through the analysis it may be concluded that, although health professionals believe that stomata are a technology of low complexity, for child and family they do not have the same meaning, because they alter the lifestyle and the family’s dynamics. Conclusions: test results indicated there is need for understanding the subject, in order to contribute in building knowledge, aimed at implementing interventions that consider the impact of stoma on the child and on his family

Cuidado de un hijo ostomizado: cambios en la familia

Objetivo: Describir el impacto de tener un hijo ostomizado sobre la dinámica familiar, el estilo de vida y la preservación de cuidados y las normas tradicionales en la población del Programa Cuidado Integral al Niño y al Adolescente Ostomizado y sus Familias de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia en la Fundación Hospital de la Misericordia, Bogotá, Colombia. Metodología: estudio cuantitativo que exploró las respuestas de 94 padres que asumen en su vida cotidiana, el cuidado de su hijo ostomizado. Se tomaron tres variables que hacen parte de los factores condicionantes básicos (FCB) que interfieren en la experiencia de salud y enfermedad en las personas, según Orem. Resultados: El cuidado de niños ostomizados gira en torno a la inclusión de los cuidados técnicos en las actividades de la familia y transforman las prácticas de cuidado tradicional (53%); los padres asumen el modelo tradicional de familia, donde la madre cuida y socializa (64.63%), el padre es el proveedor (47.5%); el llanto (79.26%), el silencio (68.29%) son las principales formas de expresión de sentimientos negativos; las prácticas religiosas juegan un papel importante en las familias que viven esta experiencia (90%); el cambio de domicilio no es consecuencia directa de la condición física del hijo (44%). Discusión: El cuidado de un menor ostomizado implica cambio en las funciones y responsabilidades en la familia. Las recomendaciones del equipo de salud generan cambios en las prácticas de crianza; hay dificultades para manifestar sentimientos negativos; la religiosidad es un apoyo importante para atribuir significado a la condición de salud del niño. Conclusión: La presencia del estoma no solamente altera el tránsito intestinal del niño, a su vez tiene efectos sobre la vida cotidiana de la familia

Instrumento tarjetas de cualidad del dolor: adaptación cultural y evidencias de validez en niños

Objetivo: evaluar la adaptación cultural y encontrar evidencias de validez del instrumento tarjetas de cualidad del dolor (ITCD). Materiales y método: estudio metodológico y de validación de pruebas, que para la adaptación y validación de contenido realizó la traducción, retrotraducción, panel de expertos, revisión por niños en edad escolar y prueba piloto del ITCD. Además, se evaluó la validez de criterio externo con 90 niños en edad escolar hospitalizados y con heridas. La investigación fue realizada entre enero y febrero del 2015. Resultados: el instrumento fue traducido y retrotraducido a español y a portugués, respectivamente. En la evaluación del panel de expertos fue establecido un índice de validez de contenido de 0,92. En la revisión realizada por los niños se efectuaron cambios a los descriptores de siete tarjetas según sus sugerencias. El estudio piloto, mostró que 17 tarjetas presentaron claridad semántica para más del 90% de los niños. En cuanto a las evidencias basadas en el criterio externo, las variables diagnóstico médico, tipo de herida, infección de la herida e intensidad del dolor mostraron resultados significativos (p<0,05). Conclusiones: el instrumento tarjetas de cualidad del dolor fue adaptado culturalmente y mostró evidencias de validez basadas en el contenido y en el criterio externo

Instrumento cartões de qualidadeda dor: adaptação cultural e evidências de validade em crianças

12 PáginasObjetivo: evaluar la adaptación cultural y encontrar evidencias de validez del instrumento tarjetas de cualidad del dolor (ITCD). Materiales y método: estudio metodológico y de validación de pruebas, que para la adaptación y validación de contenido realizó la traducción, retrotraducción, panel de expertos, revisión por niños en edad escolar y prueba piloto del ITCD. Además, se evaluó la validez de criterio externo con 90 niños en edad escolar hospitalizados y con heridas. La investigación fue realizada entre enero y febrero del 2015. Resultados: el instrumento fue traducido y retrotraducido a español y a portugués, respectivamente. En la evaluación del panel de expertos fue establecido un índice de validez de contenido de 0,92. En la revisión realizada por los niños se efectuaron cambios a los descriptores de siete tarjetas según sus sugerencias. El estudio piloto, mostró que 17 tarjetas presentaron claridad semántica para más del 90% de los niños. En cuanto a las evidencias basadas en el criterio externo, las variables diagnóstico médico, tipo de herida, infección de la herida e intensidad del dolor mostraron resultados significativos (p<0,05). Conclusiones: el instrumento tarjetas de cualidad del dolor fue adaptado culturalmente y mostró evidencias de validez basadas en el contenido y en el criterio externo