Independência da criança com síndrome de Down: a experiência da família

This study develops a theoretical model concerning the experience of families of children with Down syndrome in preschool and school age. The frameworks used were Symbolic Interactionism and Grounded Theory. Semi-structured interviews were used as the instrument of investigation and ten families participated in the study. The Theoretical Model "Seeking the child's independence and autonomy through constant stimulation" was identified, which shows the family's efforts to enable the child to develop the best s/he can through stimulation in order to become less dependent in the future. This model can be used to facilitate interaction with the family and can be further expanded. Nurses should use spaces dedicated to care delivery to establish bonds with the family, and seek other spaces families frequent, to better meet their needs, since there are significant gaps in care and research addressing this population. Instead, they should be welcomed and seen as a partner in care delivery.El objetivo del trabajo fue desarrollar un Modelo Teórico sobre la experiencia de familias de niños con síndrome de Down en edad pre escolar y escolar. Los marcos utilizados fueron el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos. Utilizamos la entrevista semiestructurada como instrumento de investigación, siendo que diez familias participaron del estudio. Se identificó el Modelo Teórico: "Buscando la independencia y autonomía del niño a través de la estimulación constante", que muestra el esfuerzo por obtener el mejor desarrollo del niño a través de estimulaciones, para un futuro menos dependiente. Esto puede ser tomado como facilitador de la interacción con la familia, con perspectivas de ser ampliado. El enfermero debe aprovechar espacios de actuación para establecer vínculos con la familia, buscar los escenarios predominantemente frecuentados por ella, para atender mejor sus demandas, ya que existen lagunas significativas de atención e investigación junto a esta población, que precisa ser acogida y tratada como aliada en el cuidado.O objetivo do trabalho foi desenvolver um modelo teórico sobre a experiência de famílias de crianças com síndrome de Down, em idade pré-escolar e escolar. Os referenciais utilizados foram o interacionismo simbólico e a teoria fundamentada nos dados. Utilizou-se a entrevista semiestruturada consentida como instrumento de investigação, sendo que dez famílias participaram do estudo. Identificou-se o modelo teórico: buscando a independência e autonomia da criança através da estimulação constante, que mostra o esforço pelo melhor desenvolvimento da criança, através de estimulações, para um futuro menos dependente. Esse pode ser tomado como facilitador da interação com a família, com perspectivas de ser ampliado. O enfermeiro deve aproveitar espaços de atuação para estabelecer vínculo com a família, buscar os cenários predominantemente frequentados por ela, para melhor atender suas demandas, pois existem lacunas significativas de atenção e pesquisa junto a essa população, que precisa ser acolhida e tratada como parceira no cuidado

Experiencias de familias de criancas com paralisia cerebral em contexto de vulnerabilidade social

OBJECTIVE: to describe and to analyze the experience from families of children with cerebral paralysis living under circumstances of social vulnerability. METHOD: six resident families in area with this characteristic were interviewed. It was opted to use the Symbolic Interactionism as theoretic reference and the Thematic Content Analysis of Bardin as analysis method for the data. RESULT: the experience of such families is represented in the subjects: Reorganizing the Life, with the categories "Discovering the way" and "Accommodating the routine", and Stopping a Constant Fight with the categories: "Primary Carer being overcharged", "Coexisting with the preconception", "Having locomotion difficulty" and "Living with financial difficulties". CONCLUSION: the social vulnerability influences how the family bears the chronic condition. Professionals and strategies of public health are a power to minimize impacts including those related to the family budget, but they have not been effective. They need to be sensitized to become supporting resources, to offer and to guide the access to the support networks and to spur the social service in action when necessary. This study adds knowledge to the already existing by pointing out peculiarities of the family experience in situations regarding two variables of difficult handling: chronicity and social vulnerability, evidencing the role of the professional in search of the solution for the confrontation of demands and sufferings together with the family.OBJETIVO: describir y analizar la experiencia de familias, con niños que tienen parálisis, cerebral viviendo en situación de vulnerabilidad social. MÉTODO: fueron entrevistadas seis familias residentes en un área con esa característica. Se optó por el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico y el Análisis de Contenido Temático de Bardin como método de análisis de los datos. RESULTADO: la experiencia de esas familias está representada en los temas: Reestructurando la Vida (con las categorías "Revelando el camino" y "Acomodando la rutina"), y Trabando una Lucha Constante (con las categorías "Cuidador principal teniendo sobrecarga", "Conviviendo con el prejuicio", "Teniendo dificultad de locomoción" y "Viviendo con dificultades financieras"). CONCLUSIÓN: la vulnerabilidad social influye en cómo la familia vive la condición crónica. Los profesionales y las estrategias de salud pública son los factores potenciales para minimizar impactos, inclusive los relativos al presupuesto familiar, sin embargo éstos no han sido efectivos. Los profesionales precisan ser sensibilizados para tornarse recursos de soporte, ofrecer y orientar el acceso a las redes de apoyo y accionar el servicio social cuando sea necesario. Este estudio agrega conocimiento al ya producido, al apuntar peculiaridades de la vivencia familiar en situaciones de dos variables de difícil administración: cronicidad y vulnerabilidad social, evidenciando el papel del profesional en la búsqueda de una solución conjunta con la familia para el enfrentamiento de demandas y sufrimientos.OBJETIVO: descrever e analisar a experiência de famílias de crianças com paralisia cerebral que vivem em situação de vulnerabilidade social. MÉTODO: foram entrevistadas seis famílias, residentes em área com essa característica. Optou-se pelo Interacionismo Simbólico como referencial teórico e Análise de Conteúdo Temática de Bardin como método de análise dos dados. RESULTADO: a experiência de tais famílias está representada nos temas: Reestruturando a Vida, com as categorias "Desvelando o caminho" e "Acomodando a rotina", e Travando uma Luta Constante, com as categorias: "Cuidador principal tendo sobrecarga", "Convivendo com o preconceito", "Tendo dificuldade de locomoção" e "Vivendo com dificuldades financeiras". CONCLUSÃO: a vulnerabilidade social influencia em como a família vive a condição crônica. Profissionais e estratégias de saúde pública são uma potência para minimizar impactos, inclusive os relativos ao orçamento familiar, mas não têm sido efetivos. Eles precisam ser sensibilizados para se tornar recursos de suporte, oferecer e orientar o acesso às redes de apoio e acionar o serviço social, quando necessário. Este estudo agrega conhecimento ao já produzido, ao apontar peculiaridades da vivência familiar em situações de duas variáveis de difícil manejo: cronicidade e vulnerabilidade social, evidenciando o papel do profissional na busca de solução conjunta, com a família, para o enfrentamento de demandas e sofrimentos

Atravesando períodos nebulosos: la experiencia de la familia del niño con Síndrome de Down

O objetivo deste estudo foi o de compreender como é para a família ter uma criança com Síndrome de Down entre seus membros, para que, a partir dessa compreensão, as enfermeiras possam propor e realizar um cuidado com ênfase nas respostas da família aos problemas atuais e potenciais vividos. Utilizaram-se o Interacionismo Simbólico e os passos iniciais da Teoria Fundamentada nos Dados. Oito famílias compuseram o estudo, e apresentaram-se os resultados referentes a um fenômeno: "Atravessando períodos nebulosos" e suas categorias: "Deparando-se com o inimaginável", "Moldando-se à nova realidade" e "Vivendo desilusões". Ao longo da experiência, a família enfrenta períodos de incertezas e dúvidas, demandando novas atitudes e confronto com o desconhecido. Os profissionais da saúde, especificamente da enfermagem, têm ficado à margem do trabalho com essas famílias. Impõe-se a necessidade de orientá-las e apoiá-las, particularmente no enfrentamento de períodos de dificuldades e dúvidas, com o objetivo de minimizá-los e até evitá-los.The purpose of this study was to understand how the family faces the challlenge of having a child with Down Syndrome among its members, so that, from this understanding, nurses can propose and carry out a careful emphasis on family responses to current and potential problems experienced. Symbolic Interactionism and the initial steps of Grounded Theory were used. The study comprised eight families and the results of a phenomenon were presented: "Going though cloudy periods" and its categories: "Faced with the unimaginable", "Adapting to the new reality" and "Living with disappointments". Throughout the experience, families face periods of uncertainty and doubt, requiring new attitudes and coping with the unknown. Health professionals, specifically in nursing, have remained outside the work done with these families. The need to guide and support such families is vital, particularly in coping with periods of difficulties and doubts, in order to minimize and possibly avoid them.El objetivo de este estudio fue lo de comprender cómo es para la familia tener un niño con Síndrome de Down entre sus membros,para que, a partir de esa comprensión, las enfermeras puedan proponer y realizar un cuidado con énfasis en las respuestas de la familia a los problemas actuales y potenciales vividos. Se utilizó el Interacionismo Simbólico y pasos iniciales de la Teoría Fundamentada en los Datos. Ocho familias compusieron el estudio y se presentaron los resultados referentes a un fenómeno: "Atravesando períodos nebulosos", y sus categorías: "Deparándose com el inimaginable" "Moldándose a la nueva realidad" y "Viviendo desilusiones". A lo largo de la experiéncia, la família enfrenta períodos de inseguridades y dudas, demandando nuevas actitudes y confronto com el desconocido. Los profesionales de la salud y, especificamente de la enfermería, han quedado a las orillas del trabajo con esas famílias. Se impone la necesidad de orientarlas y apoyarlas, particularmente en el enfrentamiento de períodos de dificultades y dudas, con el objetivo de minimizarlos y hasta mismo evitarlos

O sofrimento amenizado com o tempo: a experiência da família no cuidado da criança com anomalia congênita

This study aimed to understand the experience of caring for a child with a congenital anomaly from the family's perspective. Symbolic Interactionism and Grounded Theory were the theoretical and methodological references, respectively. Data collection was carried out with eight families with children having congenital anomalies through semi-structured interviews and participating observation. Data analysis reached axial coding. Results revealed two phenomena in the experience of families in delivering care to children with congenital anomalies - Facing an initially difficult experience and suffering eases over time. We concluded that the understanding of this experience supports the need to reconsider the nursing care provided to families in the care of children with congenital anomalies.El objetivo de este estudio fue comprender el significado de la vivencia del proceso de cuidar de niños con anomalía congénita bajo la perspectiva de la familia. El Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos fueron utilizados como marcos teóricos y metodológicos, respectivamente. La recolección de los datos fue realizada en ocho familias de niños con anomalía congénita, utilizándose la entrevista semiestructurada y la observación participante. El análisis de los datos fue conducido hasta la codificación axial. Como resultados, fueron evidenciados dos fenómenos en la vivencia de la familia al cuidar del niño con anomalía congénita: deparándose con una vivencia inicialmente difícil, y teniendo el sufrimiento amenizado con el tiempo. Se concluye que la comprensión de esa vivencia ofrece subsidios importantes para repensar la asistencia de enfermería a la familia que cuida de niños con anomalía congénita.O objetivo deste estudo foi compreender o significado da vivência do processo de cuidar da criança com anomalia congênita sob a perspectiva da família. O Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados foram utilizados como referenciais teórico e metodológico, respectivamente. A coleta dos dados foi realizada com oito famílias de crianças com anomalia congênita, utilizando-se a entrevista semiestruturada e observação participante. A análise dos dados foi conduzida até à codificação axial. Como resultados, foram evidenciados dois fenômenos na experiência da família ao cuidar da criança com anomalia congênita - deparando-se com uma experiência inicialmente difícil e tendo o sofrimento amenizado com o tempo. Conclui-se que a compreensão dessa vivência oferece subsídios importantes para se repensar a assistência de enfermagem à família no cuidar da criança com anomalia congênita

Significado de la salud y de la enfermedad en la percepción del niño

O presente estudo teve como objetivo compreender o significado que a criança, na faixa etária de 7 a 12 anos, atribui à saúde e à doença. A população foi dividida em dois grupos, sendo o primeiro constituído de crianças em ambiente escolar e o segundo, de crianças hospitalizadas. Os referenciais que embasaram o estudo foram o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, respectivamente teórico e metodológico. Para obtenção dos dados, utilizamos a entrevista semi-estruturada, já que essa permite explorar as definições expostas pela criança. Percebemos que, em ambos grupos, a definição de saúde é semelhante, ou seja, algo que lhe proporciona liberdade, e que está condicionada aos cuidados com o corpo e com a alimentação. Quanto à concepção de doença, a criança na escola procura compreender a doença, suas causas e conseqüências. A criança hospitalizada conta sua experiência enfatizando sua própria doença e situação.El actual estudio tuvo como objetivo entender el significado que los niños con edades entre 7 y 12 años, le atribuyen a la salud y la enfermedad. La población fue dividida en dos grupos, siendo el primer grupo constituido de niños dentro del ambiente escolar y el segundo por niños hospitalizados. Este estudio se basó en el referencial del Interacionismo Simbólico y la Teoria Fundamentada en los datos, de manera teórica y metodológica respectivamente. Para obtener todos estos datos realizamos entrevista semiestructurada, ya que esta nos permite explorar las definiciones expuestas por el niño. Notamos que en ambos grupos la definición de la salud es similar, es decir, es algo que proporciona libertad y que se condiciona bajo cuidado del cuerpo y la alimentación. En relación con la enfermedad, el niño intenta comprenderla desde sus causas y sus consecuencias. En el hospital el niño relata su experiencia acentuando su propria enfermedad y su situación.This study aimed to understand the meaning of health and disease for the child in the age range from 7 to 12 years old. The population was divided in two groups. The first group consisted of children in a school environment, while the second consisted of hospitalized children. This study was based on Symbolic Interactionism as a theoretical framework and on Grounded Theory as a methodological framework. Data were collected by means of semi-structured interviews, since this allowed us to explore the definitions exposed by the child. We perceived that, in both groups, the definition of health is similar, that is, in other words, something that provides them freedom and is conditioned by body care and feeding. About the conception of disease, the school child tries to understand the disease, its causes and consequences. Hospitalized children tell their experiences by focusing on their own disease and situation

Vivendo com o diabetes: a experiência contada pela criança

Diabetes mellitus is a chronic disease that demands adaptation in the psychological, social and physical sphere. This study aimed to understand the experiences of children with the disease. Symbolic Interactionism and Grounded Theory were used as a theoretical and methodological reference framework, respectively. We interviewed children in the age group between 7 and 14 years old. A total of 7 topics were identified in the collected data, which were: "Experiencing something unexpected", "Facing a harsh reality", "Being afraid of what is happening", "Living under control", "Trying to adapt to a new reality", "Maturing with this close relationship" and "Seeing this disease from a different angle". Living with diabetes is something these children are confronted with daily from the very moment it is diagnosed, having to live with a restricted diet, insulin therapy and life style changes, facts that bring about feelings that range from fear to insecurity, to revolt, to acceptance and adaptation.La diabetes mellitus es una enfermedad crónica que exige adaptación en los ámbitos psicológico, social y físico. El presente trabajo tuvo como objetivo comprender la experiencia del niño viviendo con la enfermedad. Los referenciales teórico y metodológico utilizados fueron el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos, respectivamente. Entrevistamos niños con las edades de 7 hasta 14 años. Un total de 7 temas fueron identificados en los datos recopilados, siendo ellos: "Viviendo algo inesperado", "Enfrentando una dura realidad", "Sintiendo miedo sobre lo que está pasando", "Viviendo bajo control", "Intentando adaptarse a la nueva realidad", "Madurando con la convivencia", "Mirando la enfermedad de una manera diferente". La vivencia con la diabetes es algo que el niño enfrenta cada día, desde el momento del diagnóstico, teniendo limitaciones en la dieta, la inserción de la insulinoterapia, el cambio en el estilo de vida, hechos esos que desencadenan sentimientos que oscilan entre miedo, inseguridad, indignación y adaptación.O diabetes mellitus como uma doença crônica exige adaptação nos âmbitos psicológico, social e físico. Este estudo tem por objetivo compreender a experiência da criança na vivência com a doença. Os referenciais teórico e metodológico utilizados foram o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, respectivamente. Entrevistou-se 12 crianças na faixa etária entre 7 e 14 anos. Um total de 7 temas foram identificados nos dados coletados, sendo eles: "Vivendo algo inesperado", "Enfrentando uma dura realidade", "Tendo medo do que está acontecendo", "Vivendo sob controle", "Tentando adaptar-se à nova realidade", "Amadurecendo com a convivência", "Olhando para a doença de um jeito diferente". A vivência com o diabetes é algo que a criança enfrenta a cada dia, desde o momento do diagnóstico, tendo limitações na dieta, a inserção da insulinoterapia, a mudança no estilo de vida, fatos esses que desencadeiam sentimentos que oscilam entre medo, insegurança, revolta, aceitação e adaptação

Adaptación cultural y validación al idioma português del Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit (PSS:NICU)

OBJECTIVE: To translate, perform cultural adaptation and validation of the scale Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit (PSS: NICU) for the Portuguese language. METHODS: We used the descriptive validation method of measurment instruments, based on the steps proposed by Guillemin et al. The reliability analysis was performed by means of the test - retest method and internal consistency. In the clinical validation, 163 parents of newborns hospitalized in the Neonatal Intensive Care Unit (NICU) were included. RESULTS: The intraclass correlation coefficients were around 0.70, showing good stability between the two assessments. Factor analysis by principal components method used the same criteria as the original scale, with Varimax rotation, with an appropriate degree of variance of 57.9%. The highest stress levels of parents were obtained in the subscale, changing role of parents. CONCLUSION: The PSS: NICU in the Portuguese version is a valid and reliable tool for evaluating the stress of parents with children hospitalized in the NICU.OBJETIVO: Traducir, realizar la adaptación cultural y validar la escala Parental Stress Scale:Neonatal Intensive Care Unit (PSS:NICU) al idioma portugués. MÉTODOS: Se utilizó el método descriptivo de validación de instrumentos de medida, basado en las etapas propuestas por Guillemin et al. El análisis de la confiabilidad fue realizado por medio de los tests y retests y de la consistencia interna. En la validación clínica, participaron 163 padres de recién nacidos internados en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal (UCIN). RESULTADOS: Los coeficientes de correlación intraclase quedaron alrededor de 0,70 mostrando buena estabilidad entre las dos evaluaciones El análisis factorial por el método de componentes principales utilizó los mismos criterios de la escala original, con rotación Varimax, con grado de varianza adecuado de 57,9%. Los mayores niveles de estrés de los padres fueron obtenidos en la subescala alteración del papel de padres. CONCLUSIÓN: La PSS:NICU en la versión en portugués es una herramienta válida y confiable para la evaluación del estrés de padres con un hijo internado en la UCIN.OBJETIVO: Traduzir, realizar a adaptação cultural e validar a escala Parental Stress Scale:Neonatal Intensive Care Unit (PSS:NICU) para a língua portuguesa. MÉTODOS: Utilizou-se o método descritivo de validação de instrumentos de medida, baseado nas etapas propostas por Guillemin et al. A análise da confiabilidade foi realizada por meio dos testes e retestes e da consistência interna. Na validação clínica, participaram 163 pais de recém-nascidos internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN). RESULTADOS: Os coeficientes de correlação intraclasse ficaram em torno de 0,70 mostrando boa estabilidade entre as duas avaliações. A análise fatorial pelo método de componentes principais utilizou os mesmos critérios da escala original, com rotação Varimax, com grau de variância adequado de 57,9%. Os maiores níveis de estresse dos pais foram obtidos na subescala alteração do papel de pais. CONCLUSÃO: A PSS:NICU na versão em português é uma ferramenta válida e confiável para avaliação do estresse de pais com filho internado na UTIN.Universidade Federal de São CarlosUniversidade Federal de São Paulo (UNIFESP) Escola Paulista de EnfermagemUNIFESP, EPESciEL

Institutionalized children and their experiences

The aim of this study was to know the experience of the institutionalized child and was guided by the theoretical referential of the " Symbolic Interactionism " and by the methodological referential of the " Grounded Theory". The data had been collected in two stages: the first one understood group activities and second stage consisted of personal interviews. The results had shown that the institutionalization occurred for abandonment and reject of the parents or for legal decision as a measure of child protection, having as context the poverty of its family. The child's experience is conflicting in relation to being institutionalized, because while he/she perceives the necessity of material gain, they miss their family, their home, their friends, and simply life outside.Este estudo teve por objetivo conhecer a experiência da criança institucionalizada e foi norteado pelo referencial teórico do "Interacionismo Simbólico" e pelo referencial metodológico da "Teoria Fundamentada nos Dados". Os dados foram coletados por meio de duas etapas: a primeira compreendeu atividades em grupo e a segunda consistiu em entrevistas individuais. Os resultados mostraram que a institucionalização ocorreu por abandono e rejeição dos pais ou por decisão jurídica como medida de proteção à criança, tendo como contexto a pobreza de sua família. A experiência da criança é conflituosa com relação à institucionalização, pois percebe ter recursos materiais, mas sente falta da família, da casa, dos amigos, enfim, da vida fora dali.La puntería de este estudio era saber la experiencia del nino institucionalizado y fue dirigida por la referencia teorica del "Interacionismo Simbólico" y por la referencia metodologica del "Teoria Fundamentada en los Resultados". Los datos habían sido recogidos en dos etapas: primer entendia que las actividades del grupo y segunda etapa consistió en entrevistas personales. Los resultados habían mostrado que el institutionalization ocurrió para el abandono y el rechazo de los padres o para la decisión legal como mesure de la protección del nino, teniendo como contexto la pobreza de su familia. La experiencia del nino está estando en conflicto en lo referente a la institutionalización, porque mientras que he/she percibe la necesidad del beneficio material, él falta su familia, su hogar, sus amigos, y simplemente vida afuera

Niño con anomalía congénita: estudio bibliográfico sobre publicaciones en el área de enfermería pediátrica

OBJECTIVE: To identity pediatric nursing publications regarding children with congenital defects. METHODS: This study was a literature review of articles published in the main health care databases from 1995 to 2005. RESULTS: The retrieved publications were organized into five themes: 1) exposition to risk factors for congenital defects, 2) use of technology to provide care to children with congenital defects, 3) evaluation of the delivery of care to children with congenital defects and their family, 4) nurse's competence to provide quality care to children with congenital defects, and 5) reports of lived experiences of professional nurses who provide care to children with congenital defects, and lived experience of children with congenital defects and their family. CONCLUSION: Nurses who provide care to children with congenital defects base their practice on strong theoretical and practical foundations; and, evidence based nursing interventions to provide the most efficacious care to children with congenital defects and their family continues to evolve.OBJETIVO: conocer qué ha sido publicado en el área de enfermería sobre el niño con anomalía congénita. MÉTODOS: Se realizó una revisión bibliográfica de la literatura, en bases de datos indexadas, en el período de 1995 a 2005. RESULTADOS: los datos fueron categorizados en cinco áreas temáticas: exposición de la población a factores de riesgo para que ocurra una anomalía congénita; uso de tecnología para el cuidado al niño con anomalía congénita; evaluación de programas de asistencia al niño con anomalía congénita y su familia; capacitación del enfermero para cuidar al niño con anomalía congénita; y vivencias del profesional enfermero, del niño y de la familia con la anomalía congénita. CONCLUSIÓN: el enfermero ha buscado fundamentos teóricos y prácticos para cuidar al niño con anomalía congénita, sin embargo hay lagunas en el conocimiento en relación a las propuestas de intervenciones de enfermería con la familia del niño con anomalía congénita.OBJETIVO: conhecer o que tem sido publicado na área de enfermagem sobre a criança com anomalia congênita. MÉTODOS: foi realizada uma revisão bibliográfica em bases de dados indexadas no período de 1995 a 2005. RESULTADOS: os dados foram categorizados em cinco áreas temáticas: exposição da população a fatores de risco para ocorrência de anomalia congênita; uso de tecnologia para o cuidado à criança com anomalia congênita; avaliação de programas de assistência à criança com anomalia congênita e sua família; capacitação do enfermeiro para cuidar da criança com anomalia congênita; e vivências do profissional enfermeiro, da criança e da família com a anomalia congênita. CONCLUSÃO: o enfermeiro tem buscado fundamentação teórica e prática para cuidar da criança com anomalia congênita, mas existem lacunas no conhecimento em relação às propostas de intervenções de enfermagem na família da criança com anomalia congênita.Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)Universidade Federal de São Carlos Departamento de EnfermagemUniversidade Federal de São Paulo (UNIFESP) Departamento de EnfermagemUNIFESP, Depto. de EnfermagemSciEL

Continued care for families of children with chronic diseases: perceptions of Family Health Program teams

Este estudo objetivou caracterizar como a equipe da Estratégia Saúde da Família percebe sua dinâmica de acompanhamento de famílias que convivem com a doença crônica da criança. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que teve como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como método a Análise de Conteúdo, técnica de análise categorial temática. Para a coleta de dados utilizou-se o grupo focal, que foi desenvolvido com três equipes de Saúde da Família, totalizando 32 sujeitos. Os resultados foram organizados em três categorias temáticas: Peculiaridades das famílias que convivem com a doença crônica da criança; Equipe, família e Estratégia Saúde da Família e Limitações para cuidar. A percepção da equipe é que o desenho da Estratégia Saúde da Família favorece o acesso à experiência familiar, permitindo o reconhecimento de suas especificidades. Os dados revelam ainda as limitações da equipe em sua capacidade de resolução e a necessidade de investimentos na articulação entre os distintos serviços, setores e equipamentos sociais.Este estudio tuvo como objetivo caracterizar la forma en la cual el equipo de la Estrategia Salud de la Familia percibe su dinámica de seguimiento de las familias que conviven con la enfermedad crónica del niño. Se trata de una investigación cualitativa cuyo referencial teórico fue el Interaccionismo Simbólico y el método fue el Análisis de Contenido. Para la recolección de los datos se utilizó la técnica de Grupo Focal que se desarrolló con tres Equipos de Salud de la Familia, con un total de 32 sujetos. Los resultados fueron organizados en tres categorías temáticas: Peculiaridades de las familias que conviven con la enfermedad crónica del niño; Equipo, Familia y Estrategia Salud de la Familia y Limitaciones para cuidar . La percepción del Equipo es que el diseño de la Estrategia Salud de la Familia facilita el acceso a la experiencia familiar, lo que permite el reconocimiento de sus especificidades. También revela las limitaciones del Equipo en su capacidad de resolución y apunta para la necesidad de inversiones en la mediación entre los diversos servicios, sectores y equipamientos sociales.The objective of this study is to characterize how the Family Health Strategy teams in Brazil perceive their role to provide continued care to families of children with chronic diseases. This was a qualitative study that used symbolic interactionism as its theoretical framework, with content analysis for thematic categorical analysis. Focus groups with three Family Health Strategy teams were used for data collection, with a total of 32 study participants. The results were organized into three thematic categories: 1) singularities of families that live with children with chronic diseases; 2) team, family and Family Health Strategy; and 3) limitations of care . The teams’ perception is that the design of the Family Health Strategy encourages access to the family experience, allowing the recognition of its specificities. Further, the data reveal team limitations regarding their capacity to provide care, and the need for investments in articulation with different social services, sectors, and equipment