L'observance dans la maladie de Wilson : approche clinique, psychopathologique et éthique

Medical treatment's compliance in the case of chronic pathologies represents a true public health issue. Wilson's disease is a rare genetic disease for which, exceptionally enough, efficient treatment are available. Despite its deadly potential without proper treatments, a great deal of patients admits to regularly forgetting taking their pills. We will question the nature of these omissions. We will attempt to unearth the processes underlying these behaviors within semi-defined interviews with ten non-symptomatic patients from the Centre de Référence de la Maladie de Wilson (Hôpital Lariboisière). Lastly, we will approach the ethical questions raised by this issue and some of the answers brought up by public authoritiesL'observance est un problème majeur dans les pathologies chroniques. Les travaux sur le sujet sont très nombreux depuis plusieurs décennies, mais le problème reste entier. Même dans une maladie génétique rare comme la maladie de Wilson, de nombreux patients ne se traitent pas comme prescrit. En donnant la parole aux patients et en proposant un questionnaire à 139 d'entre eux, toutes formes de la maladie confondues, nous dressons un état des lieux dans la maladie de Wilson. Puis, nous proposons un entretien de recherche semi-directif à 10 patients atteints d'une forme asymptomatique. Nous cherchons à élucider les processus psychiques en jeu (dimension inconsciente, liaison somato-psychique, trauma). Nous nous intéressons également aux aspects éthiques du problèm

Adherence to treatment in Wilson's disease : a clinical, psychopathological and ethical approach

L'observance est un problème majeur dans les pathologies chroniques. Les travaux sur le sujet sont très nombreux depuis plusieurs décennies, mais le problème reste entier. Même dans une maladie génétique rare comme la maladie de Wilson, de nombreux patients ne se traitent pas comme prescrit. En donnant la parole aux patients et en proposant un questionnaire à 139 d'entre eux, toutes formes de la maladie confondues, nous dressons un état des lieux dans la maladie de Wilson. Puis, nous proposons un entretien de recherche semi-directif à 10 patients atteints d'une forme asymptomatique. Nous cherchons à élucider les processus psychiques en jeu (dimension inconsciente, liaison somato-psychique, trauma). Nous nous intéressons également aux aspects éthiques du problèmeMedical treatment's compliance in the case of chronic pathologies represents a true public health issue. Wilson's disease is a rare genetic disease for which, exceptionally enough, efficient treatment are available. Despite its deadly potential without proper treatments, a great deal of patients admits to regularly forgetting taking their pills. We will question the nature of these omissions. We will attempt to unearth the processes underlying these behaviors within semi-defined interviews with ten non-symptomatic patients from the Centre de Référence de la Maladie de Wilson (Hôpital Lariboisière). Lastly, we will approach the ethical questions raised by this issue and some of the answers brought up by public authoritie

L'observance dans la maladie de Wilson : approche clinique, psychopathologique et éthique

Medical treatment's compliance in the case of chronic pathologies represents a true public health issue. Wilson's disease is a rare genetic disease for which, exceptionally enough, efficient treatment are available. Despite its deadly potential without proper treatments, a great deal of patients admits to regularly forgetting taking their pills. We will question the nature of these omissions. We will attempt to unearth the processes underlying these behaviors within semi-defined interviews with ten non-symptomatic patients from the Centre de Référence de la Maladie de Wilson (Hôpital Lariboisière). Lastly, we will approach the ethical questions raised by this issue and some of the answers brought up by public authoritiesL'observance est un problème majeur dans les pathologies chroniques. Les travaux sur le sujet sont très nombreux depuis plusieurs décennies, mais le problème reste entier. Même dans une maladie génétique rare comme la maladie de Wilson, de nombreux patients ne se traitent pas comme prescrit. En donnant la parole aux patients et en proposant un questionnaire à 139 d'entre eux, toutes formes de la maladie confondues, nous dressons un état des lieux dans la maladie de Wilson. Puis, nous proposons un entretien de recherche semi-directif à 10 patients atteints d'une forme asymptomatique. Nous cherchons à élucider les processus psychiques en jeu (dimension inconsciente, liaison somato-psychique, trauma). Nous nous intéressons également aux aspects éthiques du problèm