Treatment adherence and Quality of Life of individuals with epilepsy in an outpatient treatment program

Os objetivos deste estudo foram explicitar a complexidade do tratamento medicamentoso, a adesão ao tratamento e a qualidade de vida de indivíduos com epilepsia, além de evidenciar as associações da adesão e qualidade de vida com as características do paciente, doença, terapêutica e suporte social. Foi realizado estudo prospectivo, transversal, com indivíduos com epilepsia em assistência ambulatórial. A casuística foi de 385 pacientes, idade de 18 anos ou mais, alfabetizados, independentes nas atividades da vida diária, sem deficiência mental ou alteração psíquica ativa diagnosticada. A adesão ao tratamento foi avaliada com o teste de Morisky e a qualidade de vida pelo Quality of Life in Epilepsy Inventory-31 (QOLIE-31). Em uma primeira etapa foram realizados testes de associação entre as variáveis dependentes e cada variável independente isoladamente. Após, a análise conjunta das variáveis foi feita por meio de regressão logística quando a variável resposta foi adesão e por meio de regressão linear múltipla para qualidade de vida. A idade média dos participantes foi de 39,7 anos (dp=12,6), a maioria do sexo feminino (53,5%), com diagnóstico de epilepsia focal sintomática (79,5%), em uso de politerapia (71,1%), apresentando crises nos últimos seis meses que precederam a investigação (79%) e tempo médio de tratamento de 21,5 anos (dp= 13,2). A complexidade terapêutica do tratamento medicamentoso para epilepsia mensurada pelo Índice de Complexidade do Tratamento Medicamentoso em Epilepsia (ICTME) variou de 2,0 a 44 pontos e a média foi de 14,7 (dp=8,0). A adesão ao tratamento foi alta para 33,8% dos participantes deste estudo, média para 60,5% e baixa para 5,7%. O escore total do QOLIE-31 foi de 64,2 (dp=18,19) e entre os domínios do QOLIE-31 os valores médios mais baixos foram 53,2 (dp= 31,38) no domínio preocupação com as crises, seguido de 61,3 (dp=32,61) no domínio efeito da medicação. O mais alto valor médio foi 69,8 (dp=25,74) no domínio aspecto social. O resultado da regressão logística multivariada para não adesão ao tratamento medicamentoso evidenciou que indivíduos do sexo feminino e que apresentavam controle das crises tiveram menor probabilidade de não adesão terapêutica perante aos do sexo masculino e sem controle das crises. A não adesão foi menos freqüente nos mais velhos e o aumento de um ano na idade diminui a probabilidade de não adesão em 3%. A probabilidade de não adesão ocorrer foi 6% maior a cada aumento de um ponto no ICTME. Para qualidade de vida, a análise conjunta das diversas características evidenciou que indivíduos da raça branca e amarela, inseridos no mercado de trabalho e que tinham percepção que suas crises estavam controladas tiveram pontuações mais elevadas em relação aos que não apresentavam essas características. Por outro lado, aqueles que recebiam apoio de familiares ou amigos apresentaram menores escores nesse questionário em relação aos demais. Os resultados deste estudo destacaram principalmente as características sócio-demográficas e referentes ao controle da crise com fatores associados à adesão e qualidade de vida do paciente epiléptico. Vale também destacar que o aumento da complexidade terapêutica confirmou seu impacto negativo na adesão ao tratamentoThe study aimed to clarify the complexity of drug treatment, treatment adherence and quality of life of individuals with epilepsy, and also highlights the associations of adherence and quality of life with patient characteristics, disease, therapeutic and social support. This was a prospective, transversal study of individuals with inpilepsy in outpatient care. The sample consisted of 385 patients, aged 18 years or older, literate, independent in their daily living activities, without mental or active psychological changes diagnosed. Adherence to treatment was assessed by using the Morisky test and quality of life by the Quality of Life in Epilepsy Inventory-31 (QOLIE-31). In the first step, association tests were performed between dependent variables and each independent variable alone. After, an analysis of the variables was performed by logistic regression when the dependent variable was in adherence and through multiple linear regression for quality of life. The average age of participants was 39.7 years (SD = 12.6), mostly females (53.5%) with symptomatic focal epilepsy (79.5%), and on multiple AEDs (71.1%), with crises in the last six months preceding the research (79%) and mean treatment of 21.5 years (SD = 13.2). The complexity of therapeutic drug treatment for epilepsy measured by the Epilepsy Medication Treatment Complexity Index (EMTCI) ranged from 2.0 to 44 points and averaged 14.7 (SD = 8.0). Treatment compliance was high for 33.8% of this studys participants, 60.5% for medium and low was 5.7%. The total score of QOLIE-31 was 64.2 (SD = 18.19) and between the domains of QOLIE-31, the lowest average values were 53.2 (sd = 31.38) in the domain concerned with the crises, followed by 61.3 (SD = 32.61) in the domain effect of the medication. The highest average value was 69.8 (SD = 25.74) in the domain social aspect. The result of multivariate logistic regression for non-adherence to drug treatment showed that female subjects who had control of the seizures, were less likely to face Non-adherence than the male and with uncontrolled seizures. Non-adherence was less frequent in older and one-year increase in age decreases the probability of non-adherence by 3%. The probability of non-compliance occurrence was 6% higher for each increase of one point in EMTCI. For quality of life, joint analysis showed that several characteristics among whites and asian, entered the labor market and had the perception that their seizures were controlled had the highest scores compared to those without these characteristics. On the other hand, those who received support from family or friends had lower scores on this questionnaire in relation to others. The results of this study highlighted mainly the socio-demographic characteristics and for control of the crisis, factors associated with adherence and quality of life of epileptic patients. Note also that the increasing complexity of therapy confirmed its negative impact on treatment adherence

Validity and reliability of the Portuguese version of the Epilepsy Medication Treatment Complexity Index for Brazil

We evaluated the reliability and validity of a Brazilian-Portuguese version of the Epilepsy Medication Treatment Complexity Index (EMTCI). Interrater reliability was evaluated with the intraclass correlation coefficient (ICC), and validity was evaluated by correlation of mean EMTCI scores with the following variables: number of antiepileptic drugs (AEDs), seizure control, patients` perception of seizure control, and adherence to the therapeutic regimen as measured with the Morisky scale. We studied patients with epilepsy followed in a tertiary university-based hospital outpatient clinic setting, aged 18 years or older, independent in daily living activities, and without cognitive impairment or active psychiatric disease. ICCs ranged from 0.721 to 0.999. Mean EMTCI scores were significantly correlated with the variables assessed. Higher EMTCI scores were associated with an increasing number of AEDs, uncontrolled seizures, patients` perception of lack of seizure control, and poorer adherence to the therapeutic regimen. The results indicate that the Brazilian-Portuguese EMTCI is reliable and valid to be applied clinically in the country. The Brazilian-Portuguese EMTCI version may be a useful tool in developing strategies to minimize treatment complexity, possibly improving seizure control and quality of life in people with epilepsy in our milieu. (C) 2011 Elsevier Inc. All rights reserved

Orientações ao paciente portador de epilepsia submetido ao vídeo-EEG: comparação dos níveis de ansiedade com o uso de diferentes estratégias Orientations to epileptic patient undergoing a video-EEG monitoring: comparison of anxiety levels using different strategies

OBJETIVO: Comparar os níveis de ansiedade de dois grupos de pacientes submetidos ao vídeo-EEG que tiveram diferentes estratégias de orientação para o exame; o controle teve apenas orientações verbais e o experimental também recebeu um manual de orientações. MÉTODO: Cada grupo foi aleatoriamente composto por 30 pacientes. Para avaliar as estratégias de orientação, a ansiedade dos grupos foi comparada por meio da aplicação do Inventário de Ansiedade Traço-Estado, sendo o estado de ansiedade avaliado pré e pós-exame. RESULTADOS: O grupo experimental apresentou perfil de ansiedade superior, porém, estado de ansiedade inferior, antes do exame, em relação ao controle. A ansiedade do grupo experimental foi mais baixa, pré-exame do que seu perfil, entretanto, o mesmo não ocorreu com o controle. Pós-exame, ambos os grupos apresentaram ansiedade baixa e menor que seu perfil. CONCLUSÃO: A estratégia de orientação com o manual beneficiou os pacientes, reduzindo a ansiedade antes do exame.<br>OBJETIVO: To identify and compare the anxiety level between two groups of epileptic patients undergoing a video-EEG monitoring using different patients guidelines strategies. METHOD: The random sample was composed by two groups of 30 patients each one. The control group only had verbal orientations and the experimental group, beyond the same orientations received a written guide (a booklet) with all the procedures too. The anxiety was assessed using State-Trait Anxiety Inventory with the STAI-S being applied for both groups before and after examination as described above. RESULTS: Demonstrated that, before video-EEG, the anxiety-trait score of the experimental group was higher and the anxiety-state was lower than the control group. After video-EEG, the majority of both groups demonstrated low anxiety-state score and lower than their anxiety-trait score. CONCLUSION: The strategy used with the written guide associated to verbal orientations helps to reduce the anxiety level before the video-EEG