Comment donner une valeur à la science de l'occupation ? Les méthodologies les plus utilisées dans les études actuelles

Sans résumé

La méthode Padovan® de réorganisation neurofonctionnelle auprès des enfants présentant un trouble de l'acquisition de la coordination : une étude exploratoire mixte

Introduction. Le trouble de l’acquisition de la coordination (TAC) touche environ 6% des enfants. La cause exacte du TAC demeure méconnue, mais les données probantes actuelles issues de la recherche démontrent la présence d’un dysfonctionnement neurologique. La méthode Padovan® de réorganisation neurofonctionnelle est une intervention qui cible ce type de dysfonctionnement et qui est utilisée cliniquement par des thérapeutes, dont des ergothérapeutes, dans divers pays. À ce jour, aucune étude n’a documenté les types de changements possible de cette intervention chez les enfants présentant un TAC. Objectif. Cette étude vise à explorer les types de changement de la méthode Padovan® chez des enfants d’âge scolaire ayant un TAC, en vue de proposer un premier modèle de changement. Méthode. Une étude de cas multiples utilisant une méthode mixte a été réalisée afin d'obtenir des information quant aux capacités des enfants et leur participation dans diverses habitudes de vie. Pour chaque cas (n = 5), les données ont été recueillies à partir d’entrevues semi-dirigées auprès des parents (données qualitatives) et d’analyses documentaires de dossiers ergothérapiques (données qualitatives et quantitatives). Résultats. Les résultats suggèrent des améliorations concernant plusieurs capacités, incluant les activités motrices, l’écriture manuelle et l’estime de soi, ainsi que dans la participation dans les soins personnels, l’éducation et les loisirs. Conclusion. Considérant ces résultats, des études expérimentales devraient être menées pour évaluer l’efficacité de la méthode Padovan® chez les enfants ayant un TAC

Regard sur la pratique ergothérapique en déficience intellectuelle au Québec : une enquête exploratoire

Introduction : Au Québec, le développement de la pratique de l’ergothérapie en déficience intellectuelle est en pleine émergence au regard du nombre d’ergothérapeutes engagés dans l’offre de services destinée à cette clientèle. Néanmoins, les écrits et les outils liés à l’ergothérapie au Québec dans ce domaine restent limités pour soutenir les ergothérapeutes dans l’accomplissement de leur plein potentiel professionnel. Objectif : Cette étude vise à brosser le portrait de la pratique de l’ergothérapie auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle au Québec. Méthode : L’enquête utilisant un questionnaire en ligne, diffusé aux ergothérapeutes par le biais de leur association professionnelle, comprenait des questions liées aux motifs de référence en ergothérapie, aux stratégies d’évaluation et aux méthodes d’intervention utilisées, ainsi qu’aux défis rencontrés dans la pratique. Résultats : Un total de 53 ergothérapeutes a rempli le questionnaire. Les participants travaillent dans divers contextes de pratique et répondent à une variété de demandes de consultation, principalement en lien avec le soutien à l’autonomie. Les ergothérapeutes utilisent plusieurs outils d’évaluation, mais notent un défi concernant la standardisation et l’utilisation des valeurs normatives. Les ergothérapeutes agissent majoritairement à titre de consultants et constatent un accès limité à des formations pour soutenir leur développement professionnel. Conclusion : Bien que les rôles de l’ergothérapeute soient multiples, il semble qu’une faible implication de ces professionnels soit observée dans plusieurs sphères de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle. Divers champs d’exercices de l’ergothérapie resteraient à développer au Québec, notamment dans le soutien aux transitions de vie, auprès des personnes présentant des incapacités significatives, et dans l’inclusion socioprofessionnelle. ----- Introduction: In Quebec, the occupational therapy practice in intellectual disability is in full development with regard to the number of occupational therapists involved in services intended for people with an intellectual disability. Nevertheless, scientific literature and professional tools related to occupational therapy specific to this context remains limited to support occupational therapist in achieving their full potential. Aim: This study aims to explore the occupational therapy practice amongst people with an intellectual disability in Quebec. Method: This survey using an online questionnaire, distributed to occupational therapists through their professional association, included closed and open-ended questions related to reasons for referral in occupational therapy services, currently used assessment strategies and intervention methods, as well as challenges encountered by occupational therapists. Results: A total of 53 occupational therapists completed the survey. Participants work in many practice settings and respond to a variety of consultation requests, primarily related to support of autonomy in daily activities. Occupational therapists use several assessment tools, but identify a challenge regarding the standardization and the use of normative values. Occupational therapists mostly act as consultants and report limited access to training supporting their professional development. Conclusion: Although the roles of occupational therapist are multiple, a limited involvement of these professionals is noted in several life domains of people with an intellectual disability. Various fields of expertise still need to be developed in Quebec, notably in the support during life transitions, in interventions with people with significant disabilities, and in socioprofessional inclusion

Using an evidence-based online module to improve parents’ ability to manage their child with Developmental Coordination Disorder

Background : Developmental coordination disorder (DCD) is a prevalent neurodevelopmental disorder. Best practices include raising parents’ awareness and building capacity but few interventions incorporating these best practices are documented. Objective : To examine whether an evidence-based online module can increase the perceived knowledge and skills of parents of children with DCD, and lead to behavioral changes when managing their child’s health condition. Methods : A mixed-methods, before-after design guided by the theory of planned behavior was employed. Data about the knowledge, skills and behaviors of parents of children with DCD were collected using questionnaires prior to completing the module, immediately after, and three months later. Paired T-tests, sensitivity analyses and thematic analyses were performed on data as appropriate. Results: One hundred-sixteen, 81 and 58 participants respectively completed the three questionnaires. For knowledge and skills, post- and follow-up scores were significantly higher than baseline scores (p<0.01). Fifty-two (64%) participants reported an intention to change behavior post-intervention and 29 (50%) participants had tried recommended strategies at follow-up. Three themes emerged to describe parents’ behavioral change: sharing information, trialing strategies and changing attitudes. Factors influencing parents’ ability to implement these behavioral changes included clear recommendations, time, and ‘right’ attitude. Perceived outcomes associated with the parental behavioral changes involved improvement in well-being for the children at school, at home, and for the family as a whole. Conclusions : The online module increased parents’ self-reported knowledge and skills in DCD management. Future research should explore its impacts on children’s long-term outcomes

Needs of people with profound intellectual disability and their family during transition to adulthood

Résumé : Introduction : Au Québec, jusqu’à l’âge de 21 ans, les enfants et adolescents ayant une déficience intellectuelle (DI) profonde ont des services de pédiatrie adaptés et l’opportunité de fréquenter des écoles spécialisées publiques. Toutefois, au-delà de cet âge, l’accès à ces services spécialisés est plus limité : le financement pour la fréquentation scolaire cesse et les jeunes adultes transfèrent des services de santé pédiatriques vers le secteur adulte. Malgré la mise en place de solutions visant à faciliter cette transition, des difficultés tendent à persister, une situation pouvant avoir des effets négatifs considérables au niveau de la personne ayant un handicap et de sa famille. Cependant, peu d’études se sont intéressées aux facteurs qui influencent le vécu de la transition vers la vie adulte des familles de jeunes personnes présentant une DI profonde, rendant difficile l’adaptation des programmes déjà existants de planification de la transition à la réalité de ces familles. Objectif : Ce projet vise à décrire les besoins des personnes présentant une DI profonde et de leur famille lors de la transition vers la vie adulte, en décrivant le vécu des parents lors de cette période et les facteurs qui l’influencent, ainsi qu’en explorant les pistes de solution à mettre en place. Méthodologie : Afin de réaliser cette étude qualitative, un devis descriptif interprétatif a été choisi. Deux entrevues semi-dirigées individuelles ont été réalisées auprès de quatorze parents, la deuxième entrevue permettant de valider et d’approfondir les résultats à l’aide d’un résumé de la première rencontre. Résultats : Plusieurs facteurs multisystémiques de l’ordre du soutien matériel, informatif, cognitif et affectif semblent influencer la transition vers la vie adulte. Ces différents facteurs contribuent au vécu particulièrement difficile des familles, qui vivent beaucoup d’anxiété et de frustration face au peu de soutien qui leur est offert. Plusieurs idées intéressantes ont été proposées par les parents pour répondre à ce manque de soutien, autant au plan du partage des connaissances, de l’amélioration de la collaboration inter-établissement que du soutien psychologique. Conclusion : Cette étude souligne l’importance d’impliquer l’ensemble des acteurs œuvrant auprès du jeune adulte et de sa famille dans la planification de la transition. La compréhension de la réalité des personnes avec une DI profonde et de leur famille devrait permettre de développer des interventions concrètes leur étant destinées dans de futurs projets.Abstract : Introduction: In Quebec, until the age of 21, children and teenagers with profound intellectual disability (ID) have adapted pediatric health services and the opportunity to attend specialized public schools. However, beyond this age, access to specialized services is more limited: funding for school attendance ceases and young adults have to transfer from pediatric health services to the adult health services. Despite the implementation of solutions to facilitate transition to adulthood, some difficulties tend to persist, a situation that could have significant adverse effects on the person with a disability and their families. However, only few studies have focused on factors that influence the experience of the transition to adult life of families with a young people having profound ID, making it difficult to adapt transition planning programs to the reality of these families. Objective: This project aims to describe the needs of people with profound ID and their families during the transition to adulthood, by describing the experience of parents during this period and the factors influencing it, and by exploring potential solutions to implement. Methodology: In order to achieve this qualitative study, an interpretative descriptive design was used. Two individual semi-structured interviews were conducted with fourteen parents, the second interview was made to validate and deepen the results with a summary of the first interview. A semi-structured interview guide was created for the first interview and was previously validated by two families with a child with ID. Results: Several multisystemic factors targeting material, informative, cognitive, and emotional support seem to influence the transition to adulthood. These factors contribute to the particularly difficult experiences of families who live a lot of anxiety and frustration facing the lack of support offered. Several interesting ideas have been proposed by parents to address this lack of support, both in terms of knowledge sharing, improvement of inter-institutional collaboration, and psychological support. Conclusion: This study highlights the importance of involving all stakeholders working with young adults and their families in planning the transition. Understanding the reality of people with profound ID and their families will help to develop concrete actions for future projects

Support strategies to plan transition to adult life for youth with profound intellectual disability and their parents

Introduction : La déficience intellectuelle profonde (DIP) se définit par des incapacités significatives sur le plan intellectuel et du comportement adaptatif. La transition vers la vie adulte se définit, principalement, par l’arrêt de la fréquentation scolaire à l’âge de 21 ans et le transfert des services de santé pédiatriques vers le secteur pour adultes. Les familles de jeunes présentant une DIP se sentent souvent démunies face à leur nouvelle réalité impliquant une offre de services plus limitée à l’âge adulte. Les familles rapportent d’importants besoins de soutien, qui ne sont pas répondus par les services de planification de la transition actuellement disponibles. Objectifs : 1) Documenter les obstacles à la planification de la transition des jeunes présentant une DIP et les idées de stratégies de soutien pour la faciliter selon les intervenants du réseau de la santé, de l’éducation et communautaire, 2) identifier les stratégies de soutien les plus pertinentes et réalistes en collaboration avec des parents, des intervenants et des gestionnaires, et 3) développer les stratégies de soutien retenues. Méthodologie : Une approche de recherche-action en trois cycles a été réalisée. Lors du premier cycle, des entrevues individuelles ont été menées auprès de sept intervenants afin de documenter les facteurs influençant la planification de la transition et leurs idées de stratégies de soutien. Le deuxième cycle a permis d’identifier les stratégies de soutien à développer selon une démarche de priorisation réalisée auprès de parents (n = 4) et d’intervenants (n = 7). Lors du troisième cycle, des allers-retours avec le comité de pilotage et différents experts ont permis de développer les stratégies de soutien. Résultats : Les intervenants ont mentionné plusieurs facteurs influençant la planification de la transition vers la vie adulte. En fonction des résultats de la démarche de priorisation réalisée auprès de parents et d’intervenants, le comité de pilotage a finalement choisi de regrouper diverses stratégies de soutien afin de développer un guide de transition répondant spécifiquement aux besoins des familles de jeunes présentant une DIP. Ce guide a été développé en collaboration avec différents acteurs du réseau de la santé, de l’éducation et communautaire. Il comprend notamment une définition de la DIP et de la transition vers la vie adulte ainsi que la description des différentes démarches à réaliser pour l’identification, la personnalisation et la concrétisation du projet de vie du jeune. L’approche collaborative a contribué au développement d’une action intersectorielle et à la reconnaissance des besoins des familles de personnes présentant une DIP.Abstract : Introduction: Profound intellectual disability (PID) is defined by significant intellectual and adaptative behavior deficits. Transition to adult life is mainly characterized by the cessation of school attendance at 21 years of age and transfer from paediatric health services to adult heath sector. Families of youth with PID often feel helpless facing this new reality involving more limited services and new stakeholders. They report important support needs that are not met by transition planning services currently available. Objectives: 1) To document factors influencing transition to adulthood planning for youth with PID and potential support strategies according to stakeholders from health, education, and community sectors, 2) to determine the most relevant and realistic support strategies in collaboration with parents of young adult with PID, stakeholders and their managers, and 3) to develop support strategies that have been previously identified. Methods: A three cycles action research approach have been conducted in this doctoral project. During the first cycle, individual interviews had been realised with seven stakeholders to document factors influencing transition planning and their ideas of support strategies. The second cycle aimed at identifying support strategies to construct according to a three steps prioritization process with parents (n = 4), stakeholders (n = 7) and steering committee. During the third cycle, several back and forth were realised with steering committee’ members and experts from health and education sectors to develop support strategies identified in the second cycle. Results: Stakeholders mentioned many factors influencing transition to adulthood planning. Based on results of the prioritization process conducted with parents and stakeholders, steering committee decided to merge different support strategies to finally develop a transition guide adapted to needs of families of youth with PID. This guide has been constructed in collaboration with many partners of health, education, and community sectors. It includes a definition of PID and transition to adulthood as well as a description of each steps to support the exploration, personalization, and concretization of youth’s life project. This collaborative approach has contributed to an intersectoral action between many partners involved in transition planning and to acknowledgement of various needs of families of youth with PID

Le 14ème Congrès de l'Association internationale de recherche scientifique en faveur des personnes handicapées mentales

Sans résumé

Needs of people with profound intellectual disability and their family during transition to adulthood

Résumé : Introduction : Au Québec, jusqu’à l’âge de 21 ans, les enfants et adolescents ayant une déficience intellectuelle (DI) profonde ont des services de pédiatrie adaptés et l’opportunité de fréquenter des écoles spécialisées publiques. Toutefois, au-delà de cet âge, l’accès à ces services spécialisés est plus limité : le financement pour la fréquentation scolaire cesse et les jeunes adultes transfèrent des services de santé pédiatriques vers le secteur adulte. Malgré la mise en place de solutions visant à faciliter cette transition, des difficultés tendent à persister, une situation pouvant avoir des effets négatifs considérables au niveau de la personne ayant un handicap et de sa famille. Cependant, peu d’études se sont intéressées aux facteurs qui influencent le vécu de la transition vers la vie adulte des familles de jeunes personnes présentant une DI profonde, rendant difficile l’adaptation des programmes déjà existants de planification de la transition à la réalité de ces familles. Objectif : Ce projet vise à décrire les besoins des personnes présentant une DI profonde et de leur famille lors de la transition vers la vie adulte, en décrivant le vécu des parents lors de cette période et les facteurs qui l’influencent, ainsi qu’en explorant les pistes de solution à mettre en place. Méthodologie : Afin de réaliser cette étude qualitative, un devis descriptif interprétatif a été choisi. Deux entrevues semi-dirigées individuelles ont été réalisées auprès de quatorze parents, la deuxième entrevue permettant de valider et d’approfondir les résultats à l’aide d’un résumé de la première rencontre. Résultats : Plusieurs facteurs multisystémiques de l’ordre du soutien matériel, informatif, cognitif et affectif semblent influencer la transition vers la vie adulte. Ces différents facteurs contribuent au vécu particulièrement difficile des familles, qui vivent beaucoup d’anxiété et de frustration face au peu de soutien qui leur est offert. Plusieurs idées intéressantes ont été proposées par les parents pour répondre à ce manque de soutien, autant au plan du partage des connaissances, de l’amélioration de la collaboration inter-établissement que du soutien psychologique. Conclusion : Cette étude souligne l’importance d’impliquer l’ensemble des acteurs œuvrant auprès du jeune adulte et de sa famille dans la planification de la transition. La compréhension de la réalité des personnes avec une DI profonde et de leur famille devrait permettre de développer des interventions concrètes leur étant destinées dans de futurs projets.Abstract : Introduction: In Quebec, until the age of 21, children and teenagers with profound intellectual disability (ID) have adapted pediatric health services and the opportunity to attend specialized public schools. However, beyond this age, access to specialized services is more limited: funding for school attendance ceases and young adults have to transfer from pediatric health services to the adult health services. Despite the implementation of solutions to facilitate transition to adulthood, some difficulties tend to persist, a situation that could have significant adverse effects on the person with a disability and their families. However, only few studies have focused on factors that influence the experience of the transition to adult life of families with a young people having profound ID, making it difficult to adapt transition planning programs to the reality of these families. Objective: This project aims to describe the needs of people with profound ID and their families during the transition to adulthood, by describing the experience of parents during this period and the factors influencing it, and by exploring potential solutions to implement. Methodology: In order to achieve this qualitative study, an interpretative descriptive design was used. Two individual semi-structured interviews were conducted with fourteen parents, the second interview was made to validate and deepen the results with a summary of the first interview. A semi-structured interview guide was created for the first interview and was previously validated by two families with a child with ID. Results: Several multisystemic factors targeting material, informative, cognitive, and emotional support seem to influence the transition to adulthood. These factors contribute to the particularly difficult experiences of families who live a lot of anxiety and frustration facing the lack of support offered. Several interesting ideas have been proposed by parents to address this lack of support, both in terms of knowledge sharing, improvement of inter-institutional collaboration, and psychological support. Conclusion: This study highlights the importance of involving all stakeholders working with young adults and their families in planning the transition. Understanding the reality of people with profound ID and their families will help to develop concrete actions for future projects

Les visions du rétablissement dans des services résidentiels en santé mentale d’une région québécoise

Objectif À la suite d’une réorganisation dans le secteur de l’hébergement en santé mentale dans une région québécoise, cette étude descriptive a évalué l’intégration des principes de rétablissement selon des utilisateurs de services (n = 25), des responsables de milieux d’hébergement (n=19) et des professionnels de la santé et de services sociaux (n = 30).Méthode La version française du Recovery Self-Assessment a été remplie par tous. Les utilisateurs de services ont également rempli l’Échelle de satisfaction envers les domaines de la vie. Des questions qualitatives supplémentaires écrites ont été posées.Résultats La plupart des utilisateurs de services étaient globalement satisfaits de leur résidence actuelle, mais ont noté que les options d’intervention et aborder les besoins sexuels pourraient être améliorés. Les intervenants considèrent qu’il y a une intégration significativement plus faible des différentes dimensions du rétablissement que les deux autres groupes (p < 0,001). Les trois groupes ont indiqué que les utilisateurs de services devraient être davantage impliqués dans la planification des services en résidence.Conclusion L’intégration des points de vue a mis en lumière le besoin de travailler de façon collaborative pour soutenir le processus de rétablissement dans les milieux d’hébergement et impliquer davantage les personnes utilisatrices de services.Objective Following a reorganization in the housing sector of mental health services in a region of Quebec, this descriptive study assessed the perceived integration of recovery principles according to service users (n=25), managers of residential facilities (n=19) and social and health care professionals (n=30).Method All participants completed the Recovery Self-Assessment. Service users also filled the Satisfaction with Life Domains Scale. Additional qualitative questions were asked in a written format.Results Most service users were satisfied overall with their current residence but noted that intervention options and addressing sexual needs could be improved. Clinicians perceived significantly less integration of the various dimensions of recovery than the two other groups (p < 0.001). All groups identified that persons with mental illness should be more involved in service planning in residences.Conclusion Integrating the perspectives of different key stakeholders highlighted the need to continue to work collaboratively to support a recovery process in housing facilities and involve more service users

Regard sur les retombées d’activités artistiques pour des adultes présentant une déficience intellectuelle

Malgré le potentiel que présentent les activités artistiques, elles sont encore peu documentées auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle (DI). Cette étude visait à documenter les retombées d’activités basées sur la musique, la danse et le théâtre pour les adultes présentant une DI. Des entrevues ont été menées auprès de personnes présentant une DI, de leurs parents, d’intervenants et des responsables des ateliers. La participation aux activités artistiques a eu des retombées positives sur la dimension physique, cognitive, affective et spirituelle des usagers. Elles ont favorisé le développement de leur estime de soi et de leur sentiment d’appartenance au groupe. L’offre d’activités artistiques représente une stratégie fort pertinente pour les engager à long terme dans un projet adapté à leurs capacités.The potential of the arts to improve the quality of life of individuals engaging in it is well documented. However, when it comes to research documenting the effectiveness of such activities with individuals with intellectual disability (ID), there is a paucity of research. The following study aimed to detail the benefits of engaging in performance art activities such as music, dance and theater for adults with ID. Interviews were conducted with various actors, including adults with ID. Results showed that participation in performance art activities had a positive impact on physical, cognitive, emotional, and spiritual dimensions for adults with ID. These activities supported the development of their self-esteem and increased their sense of belongingness to the group. The findings of this study clearly indicate that using performance art mediums can improve engagement and participation in a long-term project specifically adapted to the participant’s capacities