Consulta de seguimiento activo de supervivientes de cáncer pediátrico

Las secuelas psicológicas más frecuentes de los pacientes pediátricos que han sobrevivido a la enfermedad, se refieren a cuadros depresivos, resultado de un bajo sentido de la competencia personal y de las dificultades de relación social, así como distintos tipos de trastornos de ansiedad como hipocondriasis, fobia social o estrés post-traumático. Estos déficits, se cronifican o consolidan al llegar a la edad adulta, teniendo serias implicaciones en la integración social y laboral de los supervivientes, siendo también consecuencia de las disfunciones físicas secundarias a la toxicidad producida por los tratamientos, o a la propia enfermedad. Por ello se plantea la necesidad de realizar estudios longitudinales que nos permitan detectar y tratar precozmente tales alteraciones psicopatológicas y funcionales, a fin de contribuir a su “Curación Global” y a su integración socio-laboral de manera satisfactoria. En este sentido, en este trabajo pretendemos justificar la necesidad de la creación de una consulta de seguimiento para supervivientes de cancer infantil, en la Unidad de Oncología Pediátrica del H.I. La Fe, con el objetivo de conocer las consecuencias de los tratamientos en nuestra población y desarrollar las vías clínicas oportunas para resolverlos.The most frequent psychological sequelae in survivors of a pediatric cancer are depression, due to a low self-esteem and difficulties for social relationship, anxiety, social phobia and post-traumatic stress. These emotional disturbs are chronic or get consolidated when achieving adulthood. There are important consequences for their social and laboral integration. Physical sequelae and dysfunctions secondary to toxicity related to treatment or previous disease are also important. Therefore there is a need to perform longitudinal studies that let us early detect and treat those psychopatological and functional abnormalities in order to achieve their “global cure”. We intend to justify the necessity of a long-term follow up clinic for pediatric cancer survivors, in the Pediatric Oncology Unit La Fe Children’s Hospital in order to know the consequences of these treatments in our population and to develop clinical guides to solve those health problems

Neuropsychological rehabilitation in children with central nervous system tumors and irradiated leukemias

Actualmente la intervención e investigación en psicooncología pediátrica se dirige hacia la evaluación de las consecuencias de la enfermedad y los efectos secundarios de los tratamientos, y a los factores predictivos tanto de desajustes como de aspectos adaptativos a la enfermedad del paciente y de su familia. Las tasas de curación alcanzadas en la actualidad, nos permiten contar con un número considerable de supervivientes de cáncer infantil, susceptibles de ser evaluados y poder determinar así las secuelas a largo plazo de la enfermedad y sus procedimientos terapéuticos. Además de incrementar considerablemente la supervivencia, también se ha mejorado la calidad de vida de los niños, mediante el tratamiento de soporte que amortigua notablemente los efectos secundarios de los tratamientos y su toxicidad, permitiendo de este modo, junto con la intervención temprana de los equipos multidisciplinares, que el niño mantenga continuidad con sus actividades habituales, aún estando en el periodo de tratamiento. Durante la última década, diversos estudios ponen de manifiesto la ausencia de diferencias significativas entre niños enfermos oncológicos, en relación a la población de niños sanos, en cuanto al funcionamiento psicosocial se refiere. No obstante, los pacientes afectos de tumores cerebrales y leucemias u otros tumores que han recibido quimioterapia intratecal y/o irradiación cráneo-espinal, constituyen un grupo de riesgo que requiere de una evaluación y un tratamiento específico.Nowadays, intervention and research in pediatric psychooncology is leading towards evaluation of neoplastic disease and treatment consequences, as well as predictive factors of adaptative aspects related to disease and family. High rates of survival in pediatric oncology imply an important number of pediatric cancer survivors, whose psychological and neuropsychological evaluation is crucial to determine long term sequelae. Quality of survival has also improved considerably due to improvements in supportive treatment along years, decreasing acute side effects. This fact as well as early intervention by multidisciplinary teams let the child continue his/her daily activities, even during oncologic treatment. In the last decade, several studies have shown the absence of significative differences between cancer patients and their peers, as far as social functioning is concerned. Nevertheless, patients with brain tumors and leukemias treated with radiotherapy/intrathecal chemotherapy are a risk group that required a specific evaluation and treatment

Evaluación y rehabilitación neuropsicológica en las unidades de oncología pediátrica: un proyecto viable..

Se describe la experiencia que se está desarrollando en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Infantil ¿La Fe¿ de Valencia. El objetivo de dicha experiencia es evaluar las secuelas neurológicas de los niños con tumores del sistema nervioso central (SNC) tratados en dicha unidad y establecer estrategias y recursos para la rehabilitación de estas secuelas a fin de que el niño sea lo más funcional posible, a nivel cognitivo, afectivo, motor, etc. en las actividades escolares y en su entorno social. Se presentan los datos de la evaluación de secuelas de 86 pacientes con tumor del SNC, diagnosticados después de 1.990, y tratados en las Unidades de Oncología y Neurocirugía. Estos 86 pacientes corresponden al 74¿8% de la población afectada

Perfil neuropsicológico pre y post rehabilitación de una adolescente tratada con radioterapia holocraneal

Burkitt no Hodgin estadío 4 con afectación en el SNC. Los tratamientos incluyeron, además de quimioterapia sistémica e intrarraquídea (LMB-89), radioterapia holocraneal (24Gy). En estudio de imagen se aprecian cambios de señal en sustancia blanca frontal relacionados con terapéutica. La paciente fue evaluada con el protocolo de evaluación neuropsicológica de nuestra Unidad. Este protocolo abarca múltiples funciones cognitivas, así como evaluación de alteraciones psicopatológicas. En septiembre de 2003 presentaba deterioro cognitivo prácticamente generalizado. La rehabilitación se realizó teniendo en cuenta este perfil, edad y las perspectivas e intereses de la paciente. Se decidió intervenir especialmente en habilidades académicas por el retraso respecto a su grupo de edad. La intervención se realizó durante 10 meses, 2 horas/semana. Incluyó: técnicas y hábitos de estudio, entrenamiento en habilidades académicas (aritmética, comprensión lectora y escritura), atención y memoria. Los resultados de la evaluación neuropsicológica en 2004 ofrecen cambios significativos, entre 1 y 2 desviaciones típicas, en las áreas trabajadas. Así mismo obtuvimos mejorías entre 12 y 19 puntos en cocientes intelectuales. La rehabilitación en oncología pediátrica supone atender a largo plazo las necesidades de nuestros pacientes. Además de potenciar los recursos en su entorno (escuela, familia, servicios sociales, etc.) queremos desarrollar intervenciones individualizadas que permitan paliar/compensar las secuelas del cáncer y sus tratamientos. Estos primeros resultados ofrecen mejoras significativas y cuantificables en las áreas intervenidas y son un primer indicador de la validez del proyecto

Rehabilitación neuropsicológica en niños con tumores del sistema nervioso central y leucemias irradiadas

Actualmente la intervención e investigación en psicooncología pediátrica se dirige hacia la evaluación de las consecuencias de la enferemedad y los efectos secundarios de los tratamientos, y a factores predictivos tanto de los desajustes como de los aspectos adpatativos a la enfermedad de paciente y de su familia, Las tasas de curación alcanzadas en la actualidad, nos permiten contar con un némero considerable de supervivientes de cáncer infantil, susceptiles de ser evaluados y poder determinar así las secuelas a largo plazo de la enfermedad y sus procedimientos terapéuticos. Además de incrmentar considerablemente la superviviencia, también se ha mejorado la calidad de vida de los niños, mediante el tratamiento de soporte que amortigua notablemente los efectos secundarios de los tratamientos y su toxicidad, permitiendo de este modo, junto con la intervención temprana de los equipos multidiscipinaresm que el niño mantenga continuidad con sus actividades habiltuales, aún estando en el periodo de tratamiento. Durante la última década, diversos estudios ponen de manifiesto la uasencia de diferencias significativas entre niños enfermos oncológicos, en relación a la población de niños sanos, en cuanto al funcionamiento psicosocial se refiere. No obstante, los pacientes afectos de tumores cerebrales y leucemias y otros tumores que han recibido quimioterapia intratecal y/o irradiación cráneo-espinal, constituyen un grupo de riesgo que requiere de una evaluación y un tratamiento específic

Instruments and procedures in neuropsychological assessment of children with cancer, with risk to develop cognitive deficits

Among the last years the survivor’s number of childhood cancer has increased considerably, this has allowed to know the consequences resulting from the disease and its treatments. Several studies have prooved how the involvement of white and gray matter radiotherapy and chemotherapy, and tumor location, lead to various cognitive and behavioral sequelae in these children. The aim of this paper seeks to highlight the instruments and procedures used in the neuropsychological examination of children. Because deficits in children may not appear until several years, that increases the need for extensive neuropsychological studies and monitoring that reveal these consequences in short, medium and long term

Rehabilitación neuropsicológica en niños con tumores del sistema nervioso central y lecucemias irradiadas

Actualmente la intervención e investigación en psicooncología pediátrica se dirige hacia la evaluación de las consecuencias de la enfermedad y los efectos secundarios de los tratamientos, y a los factores predictivos tanto de desajustes como de aspectos adaptativos a la enfermedad del paciente y de su familia. Las tasas de curación alcanzadas en la actualidad, nos permiten contar con un número considerable de supervivientes de cáncer infantil, susceptibles de ser evaluados y poder determinar así las secuelas a largo plazo de la enfermedad y sus procedimientos terapéuticos. Además de incrementar considerablemente la supervivencia, también se ha mejorado la calidad de vida de los niños, mediante el tratamiento de soporte que amortigua notablemente los efectos secundarios de los tratamientos y su toxicidad, permitiendo de este modo, junto con la intervención temprana de los equipos multidisciplinares, que el niño mantenga continuidad con sus actividades habituales, aún estando en el periodo de tratamiento. Durante la última década, diversos estudios ponen de manifiesto la ausencia de diferencias significativas entre niños enfermos oncológicos, en relación a la población de niños sanos, en cuanto al funcionamiento psicosocial se refiere. No obstante, los pacientes afectos de tumores cerebrales y leucemias u otros tumores que han recibido quimioterapia intratecal y/o irradiación cráneo-espinal, constituyen un grupo de riesgo que requiere de una evaluación y un tratamiento específico

Neuroblastoma in Spain: Linking the national clinical database and epidemiological registries – A study by the Joint Action on Rare Cancers

Purpose: Linkage between clinical databases and population-based cancer registries may serve to evaluate Eu ropean Reference Networks’ (ERNs) activity, by monitoring the proportion of patients benefiting from these and their impact on survival at a population level. To test this, a study targeting neuroblastoma (Nb) was conducted in Spain by the European Joint Action on Rare Cancers. Material and methods: Subjects: Nb cases, incident 1999–2017, aged < 15 years. Linkage included: Spanish Neuroblastoma Clinical Database (NbCDB) (1217 cases); Spanish Registry of Childhood Tumours (RETI) (1514 cases); and 10 regional population-based registries (RPBCRs) which cover 33% of the childhood population (332 cases). Linkage was semiautomatic. We estimated completeness, incidence, contribution, deficit, and 5-year survival in the databases and specific subsets. Results: National completeness estimates for RETI and NbCDB were 91% and 72% respectively, using the Spanish RPBCRs on International Incidence of Childhood Cancer (https://iicc.iarc.fr/) as reference. RPBCRs’ specific contribution was 1.6%. Linkage required manual crossover in 54% of the semiautomatic matches. Five-year survival was 74% (0–14 years) and 90% (0–18 months). Conclusions: All three databases were incomplete as regards Spain as a whole and should therefore be combined to achieve full childhood cancer registration. A unique personal patient identifier could facilitate such linkage. Most children have access to Nb clinical trials. Consolidated interconnections between the national registry and clinical registries (including ERNs and paediatric oncology clinical groups) should be established to evaluate outcomes

Atención interdisciplinar a las secuelas de la enfermedad y/o tratamientos en oncología pediátrica

Los avances en la medicina de las últimas décadas han permitido el aumento del número de supervivientes en oncología. La mayor supervivencia ha hecho que sean visibles secuelas, de distinto grado, a corto y largo plazo por la enfermedad y/o tratamientos. Recientes estudios de imagen muestran daño cerebral (afectación de sustancia blanca y gris) tanto por quimio como por radioterapia. La patología, tratamientos, edad, sexo… modulan el daño cerebral y sus secuelas. Junto con los déficit neuropsicológicos, ampliamente descritos, son frecuentes los problemas motores, actividades de la vida diaria, que condicionan su posterior adaptación escolar, laboral y social. Proponemos la atención y seguimiento interdisciplinar de especialistas en daño cerebral para algunos casos con secuelas más acusadas. La interacción de distintas disciplinas (neuropsicología, neuropediatría, terapia fa miliar, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia…) en estos equipos puede mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.Medical advances in the last decades have increased the cancer survival rate, leading to short- and long-term sequelae caused by the disease and/or treatment and with different degrees of severity. Recent imaging studies have shown brain damage (white and grey matter involvement) by chemo- and radiotherapy. Pathology, treatments, age, sex, etc. modulate brain damage and its sequelae. Together with neuropsychological defi cit, which has been largely described, motor problems and daily life activities are frequent and determine subsequent social, school and work adaptation. We propose specialists’ interdisciplinary involvement in and follow-up of brain damage in children with more serious sequelae. Interaction of different disciplines (neuropsychology, pediatric neurology, family therapy, physiotherapy, occupational therapy and speech therapy, among others) in these teams can improve quality of life of patients and their families