Les parents d'adolescents hospitalisés pour anorexie mentale : expérience d'aidant et émotion exprimée

L’anorexie mentale est un trouble de santé mentale ayant des conséquences graves sur les plans physique et psychologique (Meczekalski, Podfigurna-Stopa, & Katulski, 2013). L’implication des membres de la famille est recommandée par les plus récentes directives en matière de traitement pour les personnes souffrant d’anorexie mentale (National Institute for Health and Care Excellence, 2017). Durant la dernière décennie, les cliniciens et chercheurs se sont donc intéressés à la façon dont les proches vivent leur rôle aidant. Le premier article de cette thèse consiste en une recension critique des études qualitatives et quantitatives portant sur l’expérience d’aidant de proches de personnes atteintes de troubles des conduites alimentaires. La réaction des proches à l’anorexie mentale est un facteur potentiel de maintien du trouble (Schmidt & Treasure, 2006). Elle a été opérationnalisée à travers les deux dimensions de l’émotion exprimée (EE), soient la surimplication émotionnelle (SIE) et les commentaires critiques (CC). La SIE et les CC de l’entourage sont des facteurs prédictifs négatifs pour le devenir de personnes souffrant d’anorexie mentale (Eisler et al., 2000). Pourtant peu d’études se sont intéressées au lien entre l’expérience d’aidant et l’EE des parents de personnes souffrant d’anorexie mentale, notamment au début du trouble. L’objectif de cette thèse est de dresser un portrait spécifique du vécu d’un groupe de parents d’adolescents hospitalisés pour anorexie mentale au début du trouble et de mieux comprendre les relations entre leur expérience d’aidant, leur niveau d’EE et d’autres éléments de la perspective des parents soit : la perception des symptômes, la détresse psychologique, le sentiment de compétence parentale et la perception du fonctionnement familial. Cinquante mères et 38 pères ont complété une série de questionnaires auto-rapportés lors de la première hospitalisation de leur adolescent ayant reçu un diagnostic d’anorexie mentale restrictive au cours des trois mois précédents. Les résultats du deuxième article montrent que les aspects de l’expérience d’aidant sont significativement corrélés aux dimensions de l’EE. Le sentiment de perte est l’aspect de l’expérience d’aidant qui est le contributeur le plus significatif à la SIE pour les deux parents. La dépendance pour les mères et les expériences positives pour les pères sont les seconds contributeurs les plus significatifs à la SIE. Par ailleurs, les comportements difficiles sont les contributeurs les plus significatifs aux CC des deux parents, alors que le besoin de soutien pour les mères et une relation moins positive avec leur enfant pour les pères sont les seconds contributeurs les plus significatifs aux CC. Les analyses du troisième article ont permis d’observer un effet médiateur de la détresse psychologique sur le lien entre les aspects négatifs de l’expérience d’aidant et la SIE pour les deux parents. Aussi, des effets médiateurs de la perception des symptômes et de la satisfaction quant aux relations familiales ont été observés sur le lien entre les aspects négatifs de l’expérience d’aidant et les CC pour les deux parents. La discussion de cette thèse commence par une synthèse des principaux résultats en mettant en lumière les similitudes et différences observées entre les mères et les pères. Elle souligne l’importance de développer des interventions précoces pour les parents d’adolescents souffrant d’anorexie mentale. La discussion vise également à proposer des applications cliniques aux résultats, à repérer les forces et les limites de l’étude présentée et de dégager des perspectives de recherches futures.Anorexia nervosa is an illness with severe physiological and psychological consequences (Meczekalski, Podfigurna-Stopa, & Katulski, 2013). Family members’ involvement is highly recommended by the latest treatment guidelines for people suffering from anorexia nervosa (National Institute for Health and Care Excellence, 2017). During the last decade, clinicians and researchers have taken interest in the way relatives experience their caregiving role. The first article of this thesis presents a critical review of qualitative and quantitative studies on the relatives’ caregiving experience of people suffering from an eating disorder. The reaction of close others to anorexia nervosa is a potential maintaining factor of the disorder (Schmidt & Treasure, 2006). It is operationalized through the dimensions of expressed emotion (EE), which are emotional overinvolvement (EOI) and critical comments (CC). EOI and CC are negative predictive factors for individuals’ outcome in the context of anorexia nervosa (Eisler et al., 2000). However, few studies have taken interest in the relationship between the experience of caregiving and the EE among parents of individuals suffering from AN, especially at illness onset. The aim of this thesis is to draw a specific portrait of parents of adolescents hospitalized for anorexia nervosa at the beginning of the illness and to better understand the relationship between their experience of caregiving, their EE and other elements of their perspective: illness perception, psychological distress, parental sense of competence and perception of family functioning. Fifty mothers and 38 fathers have answered several self-report questionnaires at the first hospitalization of their adolescent who received a diagnosis of restrictive anorexia nervosa during the last three months. Results of the second article show that the aspects of caregiving experience are significantly correlated to the dimensions of EE. Sense of loss was the most significant contributor of the caregiving experience to EOI for both parents. Dependency for mothers and positive experiences for fathers were the second most significant contributors to EOI. Difficult behaviours were the most significant contributor to CC for both parents. The need for backup for mothers and not reporting a good relationship with their child for fathers were the second most significant contributor to CC. The analysis of the third article allowed observing a mediation effect of psychological distress on the link between negative aspects of caregiving and EOI for both parents. Mediation effects of illness perception and family satisfaction on the link between negative aspects of caregiving and CC were also observed for both parents. The discussion of this thesis elaborates on the results found, including the similarities and differences between mothers and fathers. It underlines the importance of offering early intervention to parents of adolescents suffering from anorexia nervosa. It also suggests clinical applications based on the results, identifies the strengths and limits of the study and defines perspectives for future research

EXPÉRIENCE D’AIDANT DES PROCHES DE PERSONNES ATTEINTES D’UN TROUBLE DE LA CONDUITE ALIMENTAIRE : RECENSION CRITIQUE DE LA LITTÉRATURE

L’objectif de cet article est de dresser un portrait de l’état des connaissances des études qualitatives et quantitatives portant sur l’expérience subjective des aidants naturels de personnes atteintes d’un trouble de la conduite alimentaire. L’analyse des résultats des 26 articles sélectionnés fait ressortir trois grands thèmes : l’expérience subjective du rôle d’aidant, la perception de la maladie, et la perception de l’aide offerte et des professionnels. Les études qualitatives et quantitatives s’accordent sur le fait que prendre soin d’une personne souffrant d’un TCA est une expérience difficile qui entraîne des conséquences importantes au niveau émotionnel. Les résultats de la recension sont discutés et des applications cliniques sont proposées. Des orientations pour des recherches futures sont suggérées.The aim of this article is to review the available qualitative and quantitative literature on family caregiving experience in eating disorders. Analysis of the 26 selected studies highlights three major themes: the subjective caregiving experience, illness perception, and perception of help provided and of professionals involved. The qualitative and quantitative studies both view the caregiving role as difficult and as having important emotional consequences. Results of the review are discussed and followed by clinical application suggestions. Finally, some areas for future research are presented

EXPÉRIENCE D’AIDANT DES PROCHES DE PERSONNES ATTEINTES D’UN TROUBLE DE LA CONDUITE ALIMENTAIRE : RECENSION CRITIQUE DE LA LITTÉRATURE

L’objectif de cet article est de dresser un portrait de l’état des connaissances des études qualitatives et quantitatives portant sur l’expérience subjective des aidants naturels de personnes atteintes d’un trouble de la conduite alimentaire. L’analyse des résultats des 26 articles sélectionnés fait ressortir trois grands thèmes : l’expérience subjective du rôle d’aidant, la perception de la maladie, et la perception de l’aide offerte et des professionnels. Les études qualitatives et quantitatives s’accordent sur le fait que prendre soin d’une personne souffrant d’un TCA est une expérience difficile qui entraîne des conséquences importantes au niveau émotionnel. Les résultats de la recension sont discutés et des applications cliniques sont proposées. Des orientations pour des recherches futures sont suggérées.The aim of this article is to review the available qualitative and quantitative literature on family caregiving experience in eating disorders. Analysis of the 26 selected studies highlights three major themes: the subjective caregiving experience, illness perception, and perception of help provided and of professionals involved. The qualitative and quantitative studies both view the caregiving role as difficult and as having important emotional consequences. Results of the review are discussed and followed by clinical application suggestions. Finally, some areas for future research are presented

Caregivers in anorexia nervosa: is grief underlying parental burden?

AUTEURS : The members of the EVHAN GroupInternational audiencePurpose: Anorexia Nervosa (AN) is a severe chronic disorder and parents’ experience of caregiving is usually marked by emotional distress and burden. Severe chronic psychiatric disorders are known to be linked with the concept of grief. Grief has not been investigated in AN. The aim of this study was to explore parents’ and adolescents’ characteristics that may be related to parental burden and grief in AN, and the link between these two dimensions. Methods: Eighty mothers, 55 fathers and their adolescents (N = 84) hospitalized for AN participated in this study. Evaluations of clinical characteristics of the adolescent’s illness were completed, as well as self-evaluations of adolescent and parental emotional distress (anxiety, depression, alexithymia). Levels of parental burden were evaluated with the Experience of Caregiving Inventory and levels of parental grief with the Mental Illness Version of the Texas Revised Inventory of Grief. Results: Main findings indicated that the burden was higher in parents of adolescents with a more severe AN; fathers’ burden was also significantly and positively related to their own level of anxiety. Parental grief was higher when adolescents’ clinical state was more severe. Paternal grief was related to higher anxiety and depression, while maternal grief was correlated to higher alexithymia and depression. Paternal burden was explained by the father’s anxiety and grief, maternal burden by the mother’s grief and her child’s clinical state. Conclusion: Parents of adolescents suffering from AN showed high levels of burden, emotional distress and grief. These inter-related experiences should be specific targets for intervention aimed at supporting parents. Our results support the extensive literature on the need to assist fathers and mothers in their caregiving role. This in turn may improve both their mental health and their abilities as caregivers of their suffering child. Level of evidence: Level III: Evidence obtained from cohort or case-control analytic studies