Az informális ellátás költsége krónikus betegségekben: magyarországi kutatások összehasonlító elemzése = Cost of informal care in chronic diseases in Hungary: a comparative analysis

Bevezetés: Magyarországon kevéssé ismertek az informális gondozás társadalmi terhei. Célkitűzés: Az informális ellátás költségeinek meghatározása krónikus betegségekben. Módszer: Tizenhárom korábbi hazai kutatás összehasonlító elemzését végeztük el. Eredmények: Az 1986 beteg (nők: 59,9%) átlagos életkora 58,29 (SD=16,62) év volt. Az informális ellátás (maximum 24 óra/nap) költsége átlagosan 7399 (SD=25648) forint/beteg/hét volt, az igénybevevők alcsoportjában 24509 (SD=42281) forint/beteg/hét. A legsúlyosabb állapotúak (EQ-5D-3L index≤0, N=162; 9,1%) közül 51 beteg (31,5%) nem kapott informális ellátást és 15-en egyedül éltek. Következtetések: Magyarországon az informális ellátás költsége jelentős. Számos betegségben azonban nincs adat, pedig ezek alapvetőek lennének a megfelelő egészségpolitikai döntések meghozatalához és a fenntartható finanszírozás kialakításához. = Background: The costs of informal care are not available in Hungary. Objectives: To measure informal care costs in chronic diseases. Methods: Thirteen previous studies were analysed. Results: The average age of the 1986 patients (59,9% female) was 58.29 (SD = 16.62) years. The average cost of informal care (24-hour limit) was 7399 (SD=25648) HUF/patient, in those who received informal care: 24509 (SD = 42281) HUF/patient. Of the patients in the worst health states (EQ-5D-3L index≤0, N=162; 9.1%) 51 (31.5%) didn’t receive informal care and 15 lived alone. Conclusions: The informal care costs are considerable, however data needed to support health policy decisions and achieve sustainable funding is often missing

A betegség költség és az életminőség szerepe a forrásallokációs döntések során az egészségügyben = The role of the cost of diseases and quality of life in the allocation of healthcare resources

A krónikus megbetegedések közgazdaságtana egészségpolitikai, népegészségügyi forrásallokációs, és finanszírozási szempontból kiemelten fontos kérdés, hiszen ezek betegségterhe, költségei nem csak egyéni, családi, hanem társadalmi szinten is jelentős és folyamatosan egyre növekvő mértékűek. A fenntartható finanszírozás az egészségügyben és az ehhez szükséges optimális forrásallokáció megteremtésének szempontjából a költségek és az outcome-ok (eredmények, kimenetek) ismerete, betegségteher vizsgálata a terápiák költség-hatékonyságának elemzése nélkülözhetetlen információkat jelent a finanszírozó és egészségpolitikai döntéshozó számára. Az egyes krónikus betegségek esetében a különböző költségek azonosítása és mérése, valamint a terápia nélküli és a terápiás kimenet, eredmény elemzése, ide tartozik a betegek (és a családtagok, gondozók) életminőségének vizsgálata is, jelentősen hozzájárul a betegségteher felméréséhez, amely megalapozza az egészségpolitikai és finanszírozói döntéseket. Az egészségügyi közgazdaságtani elemzések jelentősége, más fejlett országokhoz hasonlóan, hazánkban is nagy és folyamatosan növekvő. Ennek oka az, hogy az egészségügy költségvetésének egyre nagyobb részét, törvényi előírásoknak megfelelően, az egészségügyi közgazdaságtani elemzések eredményeinek a figyelembevételével is allokálják A Doktori Értekezés a betegségteher mérésére fókuszál: a költségszámítás és az életminőség mérés területére koncentrálva mutat be kutatási eredményeket. A Doktori Értekezésben közölt kutatási eredmények korábban sem hazánkban és régiónkban nem álltak rendelkezésre. Új tudományos eredmények: 1. Az EQ-5D-3Lkérdőív esetében az értékkészlet-választás egyes állapotok hasznosságára gyakorolt hatását vizsgáltuk .Ezeket a hatásokat elsőként mutattuk ki és publikáltuk régiónkban, ilyen sok különböző betegség és minta elemszámon alapuló vizsgálat sem lelhető fel az irodalomban. 2. Elsőként mutattuk ki és közöltük a szakirodalomban, hogy a DLQI kérdőív „nem releváns” válaszainak részletes elemzése azt mutatja, hogy a nem releváns válaszok előfordulása gyakori. Az idősebb, alacsonyabb iskolázottságú és női betegek körében nagyobb valószínűséggel fordulnak elő, ezért a DLQI pontozás sajátosságai miatt ezek a betegek hátrányos helyzetbe kerülhetnek. 3. Elsőként számoltunk lakossági értékeket az ICECAP-A és az ICECAP-O mércékkel Magyarországon és a Közép-Kelet-Európai régióban, az EQ-5D-5L és a WPAI kérdőívek használata mellett. Eredményeink, amelyeket régiónkban elsőként közöltünk, a nemzetközi szakirodalomban is a legújabb eredmények közé tartoznak. 4. Hazánkban és a régióban először mértük fel és publikáltuk az informális ellátás igénybevételét valamint költségeit és ennek kapcsolatát az életminőséggel számos krónikus betegségben, ezekkel az alapadatokkal szolgálhatunk további egészség-gazdaságtani elemzésekhez. 5. Először elemeztünk és publikáltunk a Közép és Kelet Európai régióban több országra kiterjedő, betegség-költség vizsgálatok összehasonlítását tartalmazó vizsgálati eredményeket. 6. Európában negyedikként, a helyi adatok használatának igénye okán, a releváns publikációk azonosítása segítségével elvégeztük a Magyarországra vonatkozó egység-költségeket összesítő adatbázis kialakítását.  A Doktori Értekezésben közölt eredmények nem állnak rendelkezésre rutinszerűen gyűjtött adatbázisokban, csak a dolgozatban bemutatotthoz hasonló vizsgálatok útján ismerhetőek meg, és alapvető jelentőségűek az egészség-gazdaságtani elemzésekhez és értékes adatokkal járulnak hozzá a fenntartható egészségügyi finanszírozás kialakításához és a megfelelő egészségpolitikai és finanszírozási döntésekhez a krónikus megbetegedések területén

Informális ellátás és meghatározó tényezői krónikus betegségekben: magyarországi kutatások összehasonlító elemzése = Characteristics and determinants of informal care in chronic diseases in Hungary: a comparative analysis

Absztrakt: Bevezetés: Az idősödő társadalmakban az informális ellátás egyre jelentősebb szerepet játszik a betegek gondozásában. Célkitűzés: Az informális ellátás jellemzőinek és meghatározó tényezőinek elemzése krónikus betegséggel élők körében. Módszer: Korábbi hazai felméréseinkből származó, betegszintű adatokon elemeztük az igénybe vett informális ellátást és a betegek EQ-5D-3L egészségiállapot-értékeit 14 diagnózisban. Deskriptív elemzéseket végeztünk és lineáris regressziós modellel vizsgáltuk az informális ellátás óraszámát meghatározó tényezőket. Eredmények: A 2047 beteg (nők: 58%) átlagéletkora 58,9 (SD = 16,3) év, az EQ-5D-3L-index 0,64 (SD = 0,33) volt. A betegek 27%-a kapott informális ellátást átlagosan heti 7,54 (SD = 26,36) órában. Az igénybevételi arány és heti óraszámok szignifikánsan különböztek a diagnózisok között (p<0,05), a legmagasabb demenciában, Parkinson-kórban és gyulladásos immunológiai betegségekben volt. A gondozási idő jelentős magyarázó változói az életkor, a nem, az EQ-5D-3L és egyes diagnózis dummy változók (R2 = 0,111). Következtetések: Az informális ellátás jelentős a korlátozottsághoz vezető krónikus betegségekben. További kutatások javasoltak a kielégítetlen igények, preferenciák, valamint a beteg egészségi állapotán kívüli tényezők jelentőségének feltárására. Orv Hetil. 2017; 158(52): 2068–2078. | Abstract: Introduction: Informal care plays an important role in ageing societies. Aim: To analyse informal care use and its determinants among patients with chronic diseases in Hungary. Method: Patient level data from previous studies in 14 diagnoses were analysed including patients’ EQ-5D-3L health status. Descriptive statistics were performed and a linear regression model was built to analyse determinants of informal care time. Results: 2047 patients (female: 58%) with mean age of 58.9 (SD = 16.3) years and EQ-5D-3L index score of 0.64 (SD = 0.33) were involved. 27% received informal care, the average time of care was 7.54 (SD = 26.36) hours/week. Both the rate of informal care use and its time differed significantly between the diagnoses (p<0.05), the highest were in dementia, Parkinsons’ disease and in chronic inflammatory immunological diseases. Significant determinants were age, EQ-5D-3L scores, gender and certain diagnosis dummys (R2 = 0.111). Conclusions: Informal care use is significant in chronic debilitating conditions. Future studies are encouraged to reveal unmet needs, preferences and further explanatory factors. Orv Hetil. 2017; 158(52): 2068–2078

Subjective expectations regarding ageing: a cross‑sectional online population survey in Hungary

Background We aimed to investigate individuals’ subjective expectations regarding health and happiness alongside their provisions on life circumstances for older ages. Methods A cross-sectional online survey was performed involving a representative sample (N=1000; mean age 50.9, SD=15.4; female 54.5%) in Hungary. Subjective expectations on health status (EQ-5D-3L/-5L, GALI, WHO-5), happiness (0–10 VAS), employment status, care time, and forms of care for ages 60, 70, 80, and 90 were surveyed. Results Current mean EQ-5D-5L was 0.869 (SD =0.164) and happiness was 6.7 (SD =2.4). Subjective life expectancy was 80.9 (SD =11.1), and median expected retirement age was 65. Mean expected EQ-5D-5L for ages 60/70/80/90 was 0.761/0.684/0.554/0.402, and no activity limitations (GALI) were expected by 64%/40%/18%/14%, respectively. Expected happiness score was 6.8/6.7/6.2/5.7, and a decrease in mental well-being (WHO-5) was provisioned. A substantial increase in drug expenses and care time was anticipated, but only 52% thought to have extra income besides pension. The great majority expected to be helped by the family (77%/72%/53%/40%) if needed. Educational level, GALI, and longevity expectations were signifcant predictors of EQ-5D-5L expectations using a standard 5% signifcance level of decision. Current happiness was major determinant of expected future happiness. Conclusions Individuals expect a signifcant deterioration of health with age but only a moderate decrease in happiness. Overestimation of future activity limitations suggests a gap between statistical and subjective healthy life expectancy. The majority expects to rely on informal care in the elderly. Raise in retirement age is underestimated. Our results can be used as inputs for economic modelling of labor force participation and ageing

Cost‑of‑illness studies in nine Central and Eastern European countries

Background To date, a multi-country review evaluating the cost-of-illness (COI) studies from the Central and Eastern European (CEE) region has not yet been published. Our main objective was to provide a general description about published COI studies from CEE. Methods A systematic search was performed between 1 January 2006 and 1 June 2017 in Medline, EMBASE, The Cochrane Library, CINAHL, and Web of Science to identify all relevant COI studies from nine CEE countries. COI studies reporting costs without any restrictions by age, co-morbidities, or treatment were included. Methodology, publication standards, and cost results were analysed. Results We identifed 58 studies providing 83 country-specifc COI results: Austria (n=9), Bulgaria (n=16), Croatia (n=3), the Czech Republic (n=10), Hungary (n=24), Poland (n=11), Romania (n=3), Slovakia (n=3), and Slovenia (n=4). Endocrine, nutritional, and metabolic diseases (18%), neoplasms (12%), infections (11%), and neurological disorders (11%) were the most frequently studied clinical areas, and multiple sclerosis was the most commonly studied disease. Overall, 57 (98%) of the studies explicitly stated the source of resource use data, 45 (78%) the study perspective, 34 (64%) the costing method, and 24 (58%) reported at least one unit costs. Regardless of methodological diferences, a positive relationship was observed between costs of diseases and countries’ per capita GDP. Conclusions Cost-of-illness studies varied considerably in terms of methodology, publication practice, and clinical areas. Due to these heterogeneities, transferability of the COI results is limited across Central and Eastern European countries

Comparing the Psychometric Properties of the EQ-5D-3L and EQ-5D-5L Descriptive Systems and Utilities in Atopic Dermatitis

BACKGROUND: Atopic dermatitis (AD) is a common chronic inflammatory skin disorder affecting up to 10% of adults. The EQ-5D is the most commonly used generic preference-accompanied measure to generate quality-adjusted life years (QALYs) for economic evaluations. OBJECTIVES: We aimed to compare psychometric properties of the three-level and five-level EQ-5D (EQ-5D-3L and EQ-5D-5L) in adult patients with AD. METHODS: In a multicentre cross-sectional study, 218 AD patients with a broad range of severity completed the EQ-5D-3L, EQ-5D-5L, Dermatology Life Quality Index (DLQI) and Skindex-16. Disease severity outcomes included the Investigator Global Assessment, Eczema Area and Severity Index and the objective SCORing Atopic Dermatitis. RESULTS: A good agreement was established between the two EQ-5D versions with an intraclass correlation coefficient of 0.815 (95% CI 0.758–0.859, p < 0.001). Overall, 33 different health state profiles occurred in the EQ-5D-3L and 84 in the EQ-5D-5L. Compared to the EQ-5D-3L, ceiling effect was reduced for the mobility, self-care, usual activities and pain/discomfort dimensions by 4.6–11.5%. EQ-5D-5L showed higher average relative informativity (Shannon’s evenness index: 0.64 vs. 0.59). EQ-5D-5L demonstrated better convergent validity with EQ VAS, DLQI and Skindex-16. The two measures were similar in distinguishing between groups of patients based on disease severity and skin-specific quality of life with a moderate or large effect size (η(2) = 0.083–0.489). CONCLUSION: Both instruments exhibited good psychometric properties in AD; however, the EQ-5D-5L was superior in terms of ceiling effects, informativity and convergent validity. We recommend the use of the EQ-5D-5L to measure health outcomes in clinical settings and for QALY calculations in AD

A comparison of European, Polish, Slovenian and British EQ-5D-3L value sets using a Hungarian sample of 18 chronic diseases

Background In the Central and Eastern European region, the British EQ-5D-3L value set is used commonly in quality of life (QoL) studies. Only Poland and Slovenia have country-specifc weights. Our study aimed to investigate the impact of value set choice on the evaluation of 18 chronic conditions in Hungary. Methods Patients’ EQ-5D-3L index scores were calculated using the VAS-based Slovenian and European and the time-tradeof-based Polish and British value sets. We performed pairwise comparisons of mean index values by dimensions, diagnoses and age groups. We evaluated disease burden by comparing index values matched by age and gender in each condition with those of the general population of the CEE region in all four value sets. Results Altogether, 2421 patients (55% female) were included in our sample with the average age of 55.87 years (SD=17.75). The average Slovenian, European, Polish and British EQ-5D-3L scores were 0.598 (SD=0.279), 0.661 (SD=0.257), 0.770 (SD=0.261) and 0.644 (SD=0.279), respectively. We found highly signifcant diferences in most diagnoses, with the greatest diference between the Polish and Slovenian index values in Parkinson’s disease (0.265). Systematic pairwise comparison across all conditions and value sets revealed greatest diferences between the time-trade-of (TTO) and VAS-based value sets as well as varying sensitivity of the disease burden evaluations of chronic disease conditions to the choice of value sets. Conclusions Our results suggest that the choice of value set largely infuences the health state utility results in chronic diseases, and might have a signifcant impact on health policy decisions

A magyarországi lakosság egészséggel összefüggő munkaképessége : Keresztmetszeti reprezentatív felmérés.

Health disorders may affect negatively work productivity of individuals, leading to absence from work (absenteeism) and/or decreased functioning in the workplace (presenteeism).To assess the health-related work productivity of the adult population in Hungary by the Work Productivity and Activity Impairment questionnaire (WPAI).A cross-sectional survey was performed in 2019 involving a sample (n = 2023) representative for the adult population of Hungary. Socio-demographic characteristics were recorded. Health-related productivity of the participants was assessed by the WPAI questionnaire, health status was measured by the EQ-5D-3L measurement tool and the Minimum European Health Module (MEHM).Descriptive statistics were performed, subgroups were compared by Mann-Whitney and Kruskal-Wallis tests. Spearman's rank correlation was applied to analyze the relationship between WPAI, age and EQ-5D-3L index score.Among those in a paid job (n = 1194, 59%), altogether 70 respondents (6%) were absent from work during the week before the survey, which resulted in an average 1.9 (SD = 8.5) work hours loss per week. Presenteeism occurred in 166 (14%) cases. The average absenteeism was 3.6%, presenteeism was 4.4%, and activity impairment in the total sample was 9.5%. Absenteeism did not correlate with age and did not differ significantly across socio-demographic subgroups. Presenteeism was the highest among actively working retired people, disability pensioners and part-time employees. Presenteeism correlated moderately (r = -0.379), absenteeism weakly (r = -0.113) with EQ-5D-3L index. Correlation was significant between activity impairment and age (r = 0.412) as well as the EQ-5D-3L index score (r = -0.592). All WPAI items showed significant worsening across MEHM status levels.This is the first study in Hungary to present population reference values with the WPAI. Productivity loss due to presenteeism deserves special attention from the employers as well as from decision makers in the labour, health and social sectors. Orv Hetil. 2020; 161(36): 1522-1533

A Rasch model analysis of two interpretations of ‘not relevant’ responses on the Dermatology Life Quality Index (DLQI)

Purpose Eight of the ten items of the Dermatology Life Quality Index (DLQI) have a ‘not relevant’ response (NRR) option. There are two possible ways to interpret NRRs: they may be considered ‘not at all’ or missing responses. We aim to compare the measurement performance of the DLQI in psoriasis patients when NRRs are scored as ‘0’ (hereafter zero-scoring) and ‘missing’ (hereafter missing-scoring) using Rasch model analysis. Methods Data of 425 patients with psoriasis from two earlier cross-sectional surveys were re-analysed. All patients completed the paper-based Hungarian version of the DLQI. A partial credit model was applied. The following model assumptions and measurement properties were tested: dimensionality, item ft, person reliability, order of response options and diferential item functioning (DIF). Results Principal component analysis of the residuals of the Rasch model confrmed the unidimensional structure of the DLQI. Person separation reliability indices were similar with zero-scoring (0.910) and missing-scoring (0.914) NRRs. With zero-scoring, items 6 (sport), 7 (working/studying) and 9 (sexual difculties) sufered from item misft and item-level disordering. With missing-scoring, no misft was observed and only item 7 was illogically ordered. Six and three items showed DIF for gender and age, respectively, that were reduced to four and three by missing-scoring. Conclusions Missing-scoring NRRs resulted in an improved measurement performance of the scale. DLQI scores of patients with at least one vs. no NRRs cannot be directly compared. Our fndings provide further empirical support to the DLQI-R scoring modifcation that treats NRRs as missing and replaces them with the average score of the relevant items