Support cares, which positioning for which definition ? : Research for a positioning support care construction

Les Soins de Support sont apparus en France dans les années 90. Héritiers du mouvement des Soins Palliatifs et de la médecine des maladies chroniques, ils occupent une place singulière dans les services de cancérologie. La définition des Soins de Support n’est pourtant pas harmonisée au sein des études, des pratiques et des discours. L’enjeu de ce travail est de poser ce constat, d’en analyser les causes puis de proposer des perspectives menant à un positionnement commun dans le paysage médical contemporain.Il s’agira ainsi de démontrer qu’une définition des Soins de Support est souhaitable et qu’un socle de convictions propres la permet. Méthodes : Une revue de littérature par mots clés a été menée afin de décrire l’utilisation de la définition de Soins de Support dans les études les concernant. Des axes récurrents ont, ensuite, été dégagés. Les Soins de Support sont définis en tant qu’amélioration de la qualité de vie, prise en charge des effets secondaires, modèle d’organisation des soins ou bien à partir de la durée de prise en charge. Cette revue de littérature donne lieu à une restitution par thématiques. Un travail de terrain, fondé sur l’observation et des entretiens auprès de 32 professionnels, patients, proches et associations a été réalisé au sein de quatre établissements de soin : l’Institut Curie, l’Institut Curie Saint Cloud, l’Hôpital Kremlin Bicêtre, l’hôpital Henri Mondor. Il a permis de tester les axes issus de la revue de littérature et d’en mettre en lumière de nouveaux. Le temps, les projets, le corps et la notion de collectif se sont révélés au cœur des discours des acteurs des Soins de Support.Ce travail est qualitatif et non représentatif. Analyse et discussion : Un premier temps dévoile les références auxquelles se rattachent les Soins de Support et les tensions qu’elles produisent les unes par rapport aux autres. Les Soins de Support sont partagés entre des philosophies de l’action définissant la maladie comme réduction des capacités, et des philosophies du soin refoulant les notions telles que l’autonomie en étudiant la relation à l’autre. Un second temps permet de condenser en trois axes unanimes le positionnement des Soins de Support. Tout d’abord, les Soins de Support appuient leurs actions sur une compréhension du temps comme épaisseur vécue. Il s’agit d’accompagner le patient dans un cheminement propre, et d’inscrire le temps des horloges, des techniques et de la physiologie dans le temps de celui qui vit l’événement de la maladie. Ensuite, les Soins de Support mettent en œuvre une compréhension du soin en tant qu’acte collectif. L’équipe de soin se constitue avec le malade au cours de sa maladie. Elle comprend des professionnels soignants et non soignants, ainsi que des membres de la société civile. Elle se forme aux grés des besoins et en fonction des enjeux qui jalonnent le parcours du patient. Enfin, les Soins de Support brisent le monopole médical du savoir sur la maladie. Chaque situation exige la construction collective de la compréhension de la maladie. Il s’agit de comprendre la maladie en tant que carrefour des connaissances médicales, techniques, sociales, culturelles, psychologiques, mais aussi comme questionnement existentiel et affectif. La conviction profonde des Soins de Support est que la pluralité des approches et des regards permet par l’échange de tracer avec le patient ses possibilités et de l’y aider.Description : Support Cares appeared in France in the 90s. Heirs of Palliative Care Mouvement and chronic diseases medicine take a singular place in cancer departments. Nevertheless, the definition of Support Cares is not harmonized within studies, practices and speeches.The stake in this work is to put this report, to analyze the causes then to propose perspectives leading to a common positioning in the contemporary medical landscape. It will so be a question of demonstrating that a definition of Support Cares is advisable and that a base of appropriate convictions allows it. Methods : A literature review by keywords was led to describe the use of Support Cares definition in the studies concerning them. Then, Recurring axes were cleared. The Support cares are defined as the quality of life improvement, treating the side effects, the care organization model or from the care duration. This literature review gives rise to a return by themes.A field work, based on the observation and interviews with 32 professionals, patients, relatives and associations was conducted within four Care establishments : Curie institute, Saint Cloud Curie Institue, Kremlin Bicêtre Institute, Henri Mondor Hospital. It allowed to test axes stemming from the literature review and to highlight new ones. Time, projects, body and notion of collective proved to be in the heart of the Care Actors speeches.This work is qualitative and not representative.Analysis and discussion : A first time reveals the references with which Support Cares are connected and the tensions they produce in relation to each other. The Support Cares are shared between philosophies of the action defining the disease as reduction of capacities, and Care philosophies repressing notions such as autonomy by studying the relationship. A second time allows to condense in three unanimous axes the Support cares positioning. First of all, Support Cares opress their actions an understanding time as real-life thickness. It is a question of accompanying the patient in a unique path progress, and registering the time of clocks, techniques and physiology in the time of the one who lives the disease event. Then, the Support Cares implement an understanding of the care as a collective act. The Care team establishes with the ill person during his disease. It understands nursing and not nursing professionals, as well as members of the civil society. It forms in the wills of needs and according to the stakes which mark out the route of the patient. Finally, the Support Cares break the knowledge medical monopoly on the disease. Every situation requires the collective construction of the desease understanding. It is a question of understanding the disease as crossroads of medical, technical, social, cultural, pasychological knowledge, but also as existential and emotional questioning.The deep conviction of the Support Cares is that the plurality of the approaches and the looks enable by exchanging to draw with the patient his possibilities and to bring that about

Covid-19 : La construction d’une pandémie comme « fait mondial total »

International audienceLa pandémie de Covid19 a été qualifiée de « fait mondial total ». C’est dans la presse que ce terme est apparu en mars dernier. Edgar Morin (TRUONG 2020), Etienne Klein (KLEIN 2020) et beaucoup d’autres l’ont employé pour décrire l’ampleur de la pandémie : elle touche toutes les dimensions de la vie de tous les êtres humains. Ce point de départ appelle une réflexion approfondie. Comment concevoir un « fait mondial total » ? Autrement dit, de quelles conceptions du monde et de la totalité ce concept est-il l’expression ? Et pourquoi cette épidémie appelle-t-elle à forger un concept nouveau ?Tout d’abord, il s’agit de replacer l’expression de « fait mondial total » dans son appartenance à l’anthropologie. Référence directe au concept maussien de « fait social total » (MAUSS 1923), il convient de discuter le déplacement de « social » à « mondial ». En quel sens faut-il comprendre l’expansion de l’un à l’autre ? Le « mondial » renvoie-t-il à l’ensemble des sociétés humaines ? Le « fait mondial total » sera confronté aux nombreux débats (WENDLING 2010) qui portent sur le « fait social total » chez Marcel Mauss. Il ne doit pas faire l’économie des définitions de « société » et de « totalité ».Ensuite, le « fait mondial total » doit être resitué dans son contexte médical d’émergence. Rappelons en effet, qu’en cela déjà, il diffère du concept maussien qui est né pour rendre compte du phénomène du don. Le « fait mondial total » entre en résonnance avec deux pans de la philosophie de la médecine. D’une part, les maladies chroniques et la démocratie sanitaire poussent à penser une approche holistique de la personne malade. Ainsi la notion de « totalité » est réfléchie à partir de la notion de personne humaine et il importe de positionner le« fait mondial total » face à cet autre éclairage de la totalité. D’autre part, les définitions de santé et maladie font débat en philosophie de la médecine. Engelhardt (ENGELHARDT 2012) affirme que santé et maladie sont deux concepts qui évoluent avec l’histoire humaine parce qu’ils reposent sur des jugements de valeur. Cette analyse renvoie directement au terme de pandémie. L’OMS « décrète » que nous vivons une pandémie, au sens où la définition de pandémie ne repose pas uniquement sur des critères biomédicaux mais bel et bien sur une appréciation humaine et collective. Citons le sénat : « L’état de pandémie est défini par l’OMS. Or la définition de ce terme n’est pas neutre » (DOOR et BLANDIN 2010). La question est alors : en quel sens jugeons-nous que cette épidémie est une pandémie ? Et dans quelle mesure les critères qui président au décret de « pandémie » fondent le concept de « fait mondial total » ?Enfin, j’examinerai une hypothèse : le « fait mondial total » émerge pour parler de la pandémie de 2020 parce qu’une épidémie survient au moment même où les êtres humains connaissent une crise de leur conscience du monde. En ce sens, le « fait mondial total » interroge notre humanité. Elle n’est plus en haut ou au-dessus des vivants et non-vivants, mais avec eux. Il faut repenser les liens entre humains et non humains (BENSAUDE- VINCENT 2020). Le « fait mondial total » émerge à l’occasion de la pandémie de 2020 parce que cette épidémie intervient dans une période de prise de conscience des effets de l’action humaine sur la planète et de la dépendance humaine face aux ressources. Notre rapport au monde fait écho à une analyse géologique de notre planète. Le concept d’anthropocène a lui aussi fait une entrée fracassante sur la scène médiatique durant la première vague de la Covid19 en France. L’enjeu est alors de questionner le monde comme un ensemble des liens entre humains et non humains, dans un lieu (la Terre) et dans le temps. Cette prise de conscience ouvre des enjeux scientifiques qu’il s’agira d’esquisser. Dans quelle mesure les débats autour du concept d’anthropocène (LARRÈRE 2015) interviennent dans celui de « fait mondial total » ?L’examen de l’expression « fait mondial total » s’appuiera sur une analyse qualitative de la veille documentaire réalisée dans le cadre de l’Observatoire National de la MSH-Paris-Saclay. Cette veille porte sur la parole des SHS dans cinq médias : Le Monde, Le Figaro, Libération, AOC, The Conversation, du 1er mars au 4 novembre 2020. Ce travail sera largement complété par une littérature philosophique et anthropologique

La pandémie de Covid-19 est-elle une "crise sanitaire"?

International audienceWe will question the uses of the term "crisis" on the occasion of the Covid 19 pandemic. To do so, we will analyze the discourses of researchers in the Humanities and Social Sciences in the media in France, from March 1st 2020 to June 1st 2022. The aim is to understand how the SHS have deconstructed the qualification of the pandemic as a health crisis in order to propose the analysis of a global crisis that affects the relationships between individuals and collectives

Titre : Jours heureux et jours de doute : ce que les SHS nous disent du bonheur et du malheur pendant la covid 19

International audienceThroughout 2020, essays and interviews by researchers from social sciences and humanities were published in the press. Many of them reflected on a « post-pandemic world ». A corpus consisting of 1550 articles from the French national press and newsblog entries was collected at the MSH-ParisSaclay/CNRS and analysed using a thematic review of items imagining a « world after the pandemic ». This article highlights visions of happiness in the future, in foreign and distant countries and analyses their underlying ideas of crisis. Indeed, happiness ought to be understood as a – currently unattainable - metaphor to differentiate between the pandemic as a state of uncertainty and redefinitions of the future spurred by the pandemic itself. Past, present and future are linked via a utopic – sometimes dystopic – vision of the future, where the pandemic acts as an accelerator of the ongoing paradigms, in particular in regard to the developing world. These articles use eurocentristic strategies of othering and orientalism to construct futures scenarios of international relations

La pandémie de la Covid-19 à l'aune des dispositifs techniques

International audienc

La pandémie de la Covid-19 à l'aune des dispositifs techniques

International audienc

Définir les Soins de Support : une contribution philosophique

International audienceTwenty years after the arrival of supportive care in France, this work, which is the result of a thesis in philosophy on supportive care, proposes to take stock of its definition and its position in the healthcare system. The aim is to describe and understand the conceptual vagueness and the wide variety of care offered in France and abroad. Based on an analysis of the literature and on fieldwork, the place given to patients as partners in care is proposed as a common and structuring foundation within the diversity of practices. We will question the links between the place of patients receiving supportive care and the “patient partner” model. Where the “Montreal model” refers to a concept of patient autonomy, supportive care proposes attention and adaptation to the individual and to the fluctuation of his or her needs over time.Vingt ans après l’arrivée en France des soins de support, ce travail issu d’une thèse en philosophie sur les soins de support propose de faire le point sur leur définition et leur positionnement dans le système de soins. Il s’agit de décrire et de comprendre le flou conceptuel et la grande variété des offres de soins sur le territoire français et à l’international. En s’appuyant sur une analyse de la littérature et sur un travail de terrain, la place accordée aux patients en tant que partenaire des soins est proposée comme un fondement commun et structurant au sein de la diversité des pratiques. Nous interrogerons les liens entre la place des patients bénéficiant de soins de support et le modèle de « patient partenaire ». Là où le modèle dit « de Montréal » se réfère à un concept d’autonomie du patient, les soins de support proposent une attention et une adaptation à l’individu et à la fluctuation de ses besoins au cours du temps