Emprego e qualidade de vida na epilepsia do lobo temporal mesial com esclerose do hipocampo: há uma mudança após a cirurgia?

PURPOSE: The aim of this study was to evaluate in patients with mesial temporal lobe epilepsy (MTLE) with hippocampal sclerosis (HS): (1) employment patterns before and three years after epilepsy surgery and their impact in Quality of Life (QOL); (2) demographic and clinical variables associated with employment. METHODS: Data from 58 patients with diagnosis of refractory MTLE with HS who had corticoamygdalo-hippocampectomy were analyzed. The subjects answered to Brazilian validated version of the Epilepsy Surgery Inventory (ESI-55) before, and three years after surgery. In a semi-structured interview, sociodemographic and clinical characteristics were obtained. Changes in employment after surgery were classified in one of the three categories: (i) improvement status: those who were unemployed, no-formal employed, students, housewives and subjects who have never worked to employed category; (ii) unchanged status: no change in occupation; this category included subjects who were employed before and after the surgery, housewives, students, and the group who remained unemployed, receiving ill-health benefits or retired after the surgical treatment; and (iii) worsened status: loss of employment. RESULTS: Employment status did not show any significant change after surgery: in 51(87.9%) it remained unchanged, in six (10.3%) it improved, and one patient (1.7%), who was employed before the surgery, retired after that. In a subgroup of 22 patients employed after surgery, ten (45.5%) were seizure-free, seven (31.8%) had only rare auras, and five (22.7%) had seizures. In the group of improvement, 12 patients (70.5%) had no-formal employment and five (29.5%) had a formal job before surgery. After three years, 14 (63.6%) of 22 subjects were formally employed. Our data suggested that the employability was strongly correlated (p<0.05) with a positive perception of health-related quality of life measured by ESI-55, before and after surgical evaluation. CONCLUSION: Our study demonstrated in a homogeneous group of MTLE with HS, a modest, but positive relationship between surgical outcome and work gain, and that QOL had strong correlation with the fact of being employed.OBJETIVO: Avaliar o estado empregatício e a qualidade de vida (QV) de indivíduos com epilepsia do lobo temporal mesial (ELTM) com esclerose do hipocampo (EH) antes e três anos após a realização de corticoamigdalohipocampectomia e verificar as variáveis demográficas e clínicas associadas ao emprego. METODOLOGIA: 58 pacientes com ELTM com EH submetidos a corticoamigdalohipocampectomia foram avaliados antes e três anos após a cirurgia. Todos responderam ao Epilepsy Surgery Inventory (ES-I55) - versão brasileira como medida da QV, bem como a um breve questionário contendo dados sociodemográficos e clínicos. Alterações na situação de emprego após a cirurgia foram classificadas do seguinte modo: (i) melhora: indivíduos desempregados, com emprego não-formal, estudantes, donas-de-casa e aqueles que nunca haviam trabalhado e que estavam empregados três anos após a cirurgia; (ii) nenhuma mudança: aqueles que não obtiveram modificações em sua situação ocupacional. Esta categoria compreendeu indivíduos que permaneceram empregados, continuaram com atividades domésticas, estudantes, em auxílio doença, aposentados e os que nunca trabalharam; e (iii) piora: perda do emprego. RESULTADOS: A situação de emprego não mudou significativamente após a cirurgia: 51(87.9%) permaneceram com o mesmo estado empregatício anterior à cirurgia, seis (10.3%) tiveram melhora, e um paciente (1.7%), que estava empregado antes da cirurgia, aposentou-se. No subgrupo dos 22 pacientes empregados após três anos, dez (45.5%) estavam livres de crises, sete (31.8%) tinham apenas auras esporádicas e cinco (22.7%) permaneceram com crises. No grupo que obteve melhora, 12 pacientes (70.5%) eram autônomos antes da cirurgia e cinco (29.5%), tinham emprego formal. Na avaliação do terceiro ano após cirurgia, 14 (63.6%) dos 22 indivíduos conseguiram um emprego formal. Nosso estudo verificou que a QV manteve relação estatística positiva com o estado de trabalho (p<0.05). Aqueles que exerciam atividade remunerada tinham percepção mais positiva sobre sua QV, medida pelo ESI-55, antes e após o tratamento cirúrgico. CONCLUSÃO: Nosso estudo mostrou mudança modesta, mas positiva quanto à situação empregatícia após a cirurgia, bem como a importância de atividade produtiva para a QV, em um grupo homogêneo de indivíduos com ELTM e EH.Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) Departamento de Neurologia e Neurocirurgia Unidade de Pesquisa e Tratamento das EpilepsiasUNIFESP, Depto. de Neurologia e Neurocirurgia Unidade de Pesquisa e Tratamento das EpilepsiasSciEL

Qualidade de vida após o procedimento cirúrgico em pacientes com epilepsia do lobo temporal com esclerose hipocampal

INTRODUCTION: Surgery is widely accepted as a modality of treatment for medically intractable seizures and the main goals of surgery as reduction or elimination of seizures without significant compromise in neurological function and improving QOL. PURPOSE: To assess QOL pre- and post-surgery in a sample of patients with temporal lobe epilepsy (TLE) due to mesial temporal sclerosis (MTS). METHODS: Thirty-five consenting subjects who had undergone corticoamygdalo-hipocampetomy were included in this study. They answered the ESI-55 before and six months after surgical treatment. Analyses of Variance (ANOVA) was used to study the changes in QOL and we also determined the effect-size of the sample. RESULTS: After surgical treatment 18 (51%) subjects were seizure free, 10 (29%) had only auras and seven (20%) had partial seizures. The post-operative mean scores were higher than pre-operative scores, except for Cognitive Function and Limitation due to Cognitive Problems in the group with seizures. A significant improvement in QOL post-surgery was observed in the domains Health-Perception (1.24), Emotional-Well-being (1.32) and Energy/Fatigue (1.43). CONCLUSION: A long-term follow-up is necessary to identify meanigful changes after the surgery.INTRODUÇÃO: A possibilidade cirúrgica é amplamente reconhecida como uma modalidade de tratamento no caso da presença de crises epilépticas refratárias à terapêutica medicamentosa. O objetivo maior da cirurgia é a redução ou eliminação completa das crises, sem comprometer significativamente o funcionamento cognitivo, além de melhorar a qualidade de vida (QV). OBJETIVO: Avaliar a QV em uma amostra de indivíduos com epilepsia do lobo temporal com esclerose do hipocampo antes e seis meses após o procedimento cirúrgico. METODOLOGIA: Trinta e cinco pacientes submetidos à corticoamigdalo-hipocampectomia e que consentiram em participar do estudo submetido e aprovado pelo Comitê de Etica da UNIFESP fizeram parte desta série. O ESI-55 foi respondido antes e seis meses após o procedimento cirúrgico. A análise estatística constou da análise da variância (ANOVA) e do efeito de tamanho da amostra para determinar as mudanças ocorridas na qualidade de vida após a intervenção cirúrgica. RESULTADOS: Seis meses após o tratamento cirúrgico 18 (51%) pacientes ficaram sem crises, 10 (29%) tiveram auras esporádicas e sete (20%) continuaram apresentando crises pouco freqüentes. A média dos escores do ESI-55 foi maior nos três grupos (sem crises, auras e crises), em todos os domínios após a cirurgia, com exceção das subescalas Funcionamento Cognitivo e Limitação por Problemas Cognitivos no grupo com crises. Uma melhora estatísticamente significante após a cirurgia foi observada nos domínios Estado Geral de Saúde (1.24), Bem-estar Emocional (1.32) e Energia/Fadiga (1.43). Conclusão: Embora aos seis meses já sejam verificadas algumas mudanças na qualidade de vida, avaliações periódicas anuais são fundamentais para o entendimento da extensão das modificações na QV após a cirurgia.Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) Department of Neurology Unidade de Pesquisa e Tratamento das EpilepsiasUniversidade Federal de São Paulo (UNIFESP) Department of NeurologyUNIFESP, Department of Neurology Unidade de Pesquisa e Tratamento das EpilepsiasUNIFESP, Department of NeurologySciEL

A comparison of quality of life and burden over caregivers of patients with temporal lobe epilepsy and juvenile myoclonic epilepsy

INTRODUCTION: The relationship pattern between patient and caregiver can influence in quality of life (QOL) and growth of both. OBJECTIVE: To compare QOL and burden over the caregivers of patients with refractory temporal lobe epilepsy (TLE) due to mesial temporal sclerosis and juvenile myoclonic epilepsy (JME). CASUISTIC AND METHODS: 20 caregivers of patients with TLE and 20 of patients with JME were evaluated. The QOL Inventory SF-36 and the Caregiver Burden Questionnaire Burden Interview - Zarit - were applied. RESULTS: When QOL of both groups was compared, no relation statistically significant was observed between caregivers for JME and TLE, as well as burden on them. There was a correlation for burden on the caregivers of JME patients and the following domains of SF-36: General Health Status (p = 0.011), Emotional Limitation Aspects (p = 0.037) e Mental Health (p = 0.002). CONCLUSION: The burden on the caregivers of both groups was similar and did not interfere in QOL in most of SF-36 domains. However, caregivers of patients with JME suffered greater impact in domains related to physical and emotional health. In spite of more adequate seizure control in JME patients this burden might be heavier due to greater exposure to daily activities.INTRODUÇÃO: O padrão de relacionamento que se estabelece entre paciente e cuidador pode comprometer a qualidade de vida e o crescimento de ambos. OBJETIVO: Comparar a qualidade de vida e a sobrecarga dos cuidadores de pacientes com epilepsia do lobo temporal (ELT) com esclerose mesial temporal (EMT) e epilepsia mioclônica juvenil (EMJ). CASUÍSTICA E METODOLOGIA: Foram avaliados 20 cuidadores de pacientes com ELT e 20 cuidadores de pacientes com EMJ, com o Inventário de Qualidade de Vida SF-36 e Questionário de Sobrecarga do Cuidador (Burden Interview - Zarit). RESULTADOS: Houve sobrecarga leve a moderada nos dois grupos (30 no de ELT e 21 pontos para o grupo de EMJ), porém não foi observada associação estatisticamente significante entre os grupos. Ao buscarmos uma correlação entre os domínios do SF-36 e a sobrecarga do cuidador para os dois grupos estudados, observou-se apenas no grupo EMJ: estado geral de saúde (p = 0,011), limitações por aspectos emocionais (p = 0,037) e saúde mental (p = 0,002). CONCLUSÃO: Cuidadores de pacientes dos dois grupos são sobrecarregados de forma semelhante. Esta sobrecarga não interferiu significativamente na qualidade de vida dos mesmos na maioria dos domínios embora cuidadores de pacientes com EMJ tenham revelado impacto em domínios que medem aspectos da saúde emocional e física.Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)UNIFESPSciEL

Translation and cross-cultural adaptation of the Quality of Life in Epilepsy-31 (QOLIE-31)

INTRODUCTION: Up to the present, there are no validated instruments or studies emphasizing reliability and validity of questionnaires to measure quality of life in epilepsy into Brazilian Portuguese. PURPOSE: This report describes the translation and cross-cultural adaptation of the Quality of Life in Epilepsy-31 (QOLIE-31). CASUISTIC AND METHODS: Thirty patients regularly accompanied with temporal lobe epilepsy related to mesial temporal sclerosis (n = 18) and juvenile myoclonic epilepsy (n = 12) answered the questionnaire. RESULTS: One of the authors (Joyce Cramer) conceded the original English version to Portuguese translation. Later, two independent native English-speaking teachers fluent in Portuguese translated this consensus version back into English. Comparison of the back-translation with the original English version showed only a few discrepancies and the English and Portuguese versions were considered conceptually equivalents. Thirty subjects, 20 (66%) female and 10 (34%) male, mean age of 36 years old answered the questionnaire. Socio-demographic characteristics were: regarding to educational level, 10 (30%) had primary school, 16 (53%) secondary and 4 (17%), higher education. Fourteen (46%) had less than 5 seizures in the last month, 10 (33%) 6-10 and 6 (21%) more than 10. After the patients having answered 30 questionnaires only three (10%) of them hadn't understood question 28, which had to be rewritten. CONCLUSION: QOLIE-31 is one of the most widely instruments used to evaluate quality of life in epilepsy. Brazilian patients easily understood its questions. We believe that after finishing validation of its psychometric properties this instrument will be very helpful to evaluate quality of life of Brazilian people with epilepsy.INTRODUÇÃO: A obtenção de informações sobre o funcionamento e bem-estar dos pacientes é essencial para avaliação dos benefícios das intervenções terapêuticas, porque fornece evidências sobre o impacto da doença e do tratamento em termos de condição de saúde. No Brasil não dispomos de literatura sobre tradução, adaptação cultural e validação de escalas de qualidade de vida (QV) desenvolvidas para avaliar pessoas com epilepsia. OBJETIVO: Tradução e adaptação cultural do Questionário Qualidade de Vida em Epilepsia-31 [Quality of Life in Epilepsy Inventory-31 (QOLIE-31)]. CASUÍSTICA E METODOLOGIA: Trinta pacientes em acompanhamento regular com diagnóstico de epilepsia do lobo temporal por esclerose mesial temporal (n = 18) e epilepsia mioclônica juvenil (n = 12) responderam ao questionário. A versão original do questionário foi obtida com um dos autores da escala (Joyce Cramer) que concedeu a versão original em inglês para a tradução. RESULTADOS: Dois professores de inglês nativos realizaram a retrotradução. As versões em português e a retrotraduzida foram comparadas à original e após consenso foi obtida a versão final. Vinte pacientes (66%) eram do sexo feminino e 10 (34%) masculino, com média de idade de 36 anos. Dez (30%) completaram o 1º, 16 (53%) o 2º e 4 (17%) o 3º graus. Dos 30, 14 (46%) apresentaram até 5 crises no último mês, 10 (33%) de 6 a 10 e 6 (21%) mais de 10. Após aplicação dos 30 questionários apenas a questão 28 não foi compreendida por 3 (10%) dos pacientes, sendo reescrita após consultar a autora do questionário. CONCLUSÃO: O QOLIE-31 demonstrou-se uma escala de fácil aplicação na população brasileira, com fácil entendimento. Acreditamos que ao terminar o processo de validação será um instrumento de grande utilidade para avaliar a QV de pessoas com epilepsia.Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)UNIFESPSciEL

Translation and cross-cultural adaptation of the Seizure Severity Questionnaire: first results

INTRODUCTION: Seizure severity and seizure frequency reduction are the goals in the treatment of epilepsy. Up to the present, there are no validated instruments or studies emphasizing initial reliability and validity of questionnaires to measure seizure severity into Brazilian Portuguese. PURPOSE: This report describes the translation and cross-cultural adaptation of the Seizure Severity Questionnaire (SSQ), an instrument to evaluate seizure frequency and severity. CASUISTIC AND METHODS: The author conceded the original English version to Portuguese translation. Later, two independent native English-speaking teachers fluent in Portuguese translated this consensus version back into English. Comparison of the back-translation with the original English version showed only a few discrepancies, and the English and Portuguese versions were considered conceptually equivalent. Thirty patients regularly treated with temporal lobe epilepsy related to mesial temporal sclerosis answered the questionnaire. RESULTS: Twenty-two adult patients (73%) were male and mean age 37. Ten (33%) reported only auras and 18 Movements or attitudes during the seizures. Two presented Loss of consciousness. For 13 (43%) there was a long time to recuperate after the event. 12 reported Emotional effects and all patients had Body effects. The majority of patients, 28 (94%) considered their seizures extremely severe and for 23 (77%) the recuperation period was the most bother symptom. The association of seizure frequency and Nottingham Health Profile showed statistical significance for the domains: Emotional well-being (p = 0.046), Pain (p = 0.015) and Sleep (p = 0.003). CONCLUSION: This study explored the cultural adaptation of SSQ and its first results. We also assessed the correlation between seizure frequency and quality of life impact. The instrument SSQ could help to understand the seizure concern in the view of the patient.INTRODUÇÃO: O tratamento medicamentoso tem como meta principal a redução da freqüência de crises ou seu controle completo. No Brasil não dispomos de informação sobre tradução, adaptação cultural e validação de escalas que medem a gravidade de crises. OBJETIVO: Tradução e adaptação cultural da Escala de Gravidade de Crises (EGC) (Seizure Severity Questionnaire) com objetivo de avaliar o impacto da freqüência de crises. CASUÍSTICA E METODOLOGIA: A autora da escala concedeu a versão original em inglês para a tradução. Dois professores de inglês nativos realizaram a retrotradução. As versões em português e a retrotraduzida foram comparadas à original e após consenso foi obtida a versão final. Trinta pacientes em tratamento regular com diagnóstico de epilepsia do lobo temporal relacionada a esclerose mesial temporal responderam ao questionário. RESULTADOS: Vinte e dois pacientes (73%) eram do sexo masculino, com média de idade de 37 anos. Na Escala de Gravidade de Crises, 10 (33%) tiveram apenas auras; 18 (62%) apresentaram Movimentos ou atitudes durante a crise. Dois (6%) apresentaram Perda dos sentidos, 13 (43%) revelaram demora na recuperação após a crise com Efeitos mentais e corpóreos e 12 (40%) tiveram Efeitos emocionais. Vinte e oito (94%) responderam terem sido as crises extremamente graves e para 23 (77%) a recuperação após as crises foi o que mais incomodou. Observou-se uma correlação estatisticamente significante entre a freqüência de crises e os domínios do Nottingham Health Profile: Reações Emocionais (p = 0,046), Dor (p = 0,015) e Alterações do sono (p = 0,003). CONCLUSÃO: Foi realizada a adaptação cultural da EGC, avaliando seus resultados preliminares, e a relação entre freqüência de crises e QV. O impacto das crises tradicionalmente estudado em termos da freqüência e tipo de evento pode ser melhor compreendido se analisado sob a ótica do paciente.Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)UNIFESPSciEL

The Portuguese version of the Epilepsy Surgery Inventory (ESI-55): Cross-cultural adaptation and evaluation of psychometric properties

The purpose of this study was to develop a Portuguese version of the Epilepsy Surgery Inventory (ESI-55) and to assess its psychometric properties. Sixty patients with temporal lobe epilepsy related to unilateral mesial temporal sclerosis who underwent presurgical evaluation at the Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) formed the sample for this study. the psychometric properties of the ESI-55 included: reliability, validity, and responsiveness. Internal consistency was high in all domains (Cronbach's alpha ranging from 0.76 for Social Function to 0.88 for Physical Function) except Overall Quality of Life (alpha = 0.45). Test-retest reliability after 1 week was good, with the intraclass correlation coefficient ranging from 0.79 (Energy/Fatigue) to 0.92 (Role Limitations due to Emotional Problems). Interrater reliability ranged from 0.84 (Cognitive Function) to 0.94 (Role Limitations due to Physical Problems). for construct validity, we verified a high correlation between the ESI-55 and Health Assessment Questionnaire-8 for the Physical Function domain (Pearson linear correlation = -0.84), and a moderate correlation for the Pain domain (P = -0.58), but for the other subscales no correlation was detected. Beck Depression Inventory and ESI-55 domains were highly statistically correlated (ANOVA: P 0.05). With respect to demographic characteristics, a statistically significant correlation was observed for the variable educational level (Student t, P < 0.005) and ESI-55 scores. There was a high correlation between seizure frequency and ESI-55 domains for clinical variables (ANOVA, P < 0.005). Surgical treatment in this series improved health-related quality of life in the seizure-free group in three domains-Health Perception (1.24), Emotional Well-Being (1.32), and Energy/Fatigue (1.48)-as reflected by the standard response mean and the effect size of the sample. Our results support the psychometric properties of the Portuguese version of the ESI-55 as a measure of health-related quality of life. (C) 2006 Elsevier Inc. All rights reserved.Universidade Federal de São Paulo, Escola Paulista Med, Dept Neurol, São Paulo, BrazilUniversidade Federal de São Paulo, Escola Paulista Med, Dept Rheumatol, São Paulo, BrazilUniversidade Federal de São Paulo, Escola Paulista Med, Dept Neurol, São Paulo, BrazilUniversidade Federal de São Paulo, Escola Paulista Med, Dept Rheumatol, São Paulo, BrazilWeb of Scienc

Validity and reliability of the Portuguese version of the quality of life in epilepsy inventory (QOLIE-31) for Brazil

Purpose. We report the cultural adaptation and psychometric properties of the Quality of Life in Epilepsy-31 Inventory (QOLIE-31) for the Portuguese language and Brazilian culture.Methods. This study involved 150 outpatients: 50 presurgical patients with refractory temporal lobe epilepsy (TLE) related to mesial temporal sclerosis (MTS), 50 patients with juvenile myoclonic epilepsy (JME), and 50 seizure-free patients with TLE. They completed the QOLIE-31, Nottingham Health Profile (NHP), Beck Depression Inventory (BDI), and Adverse Events Profile (AEP) and underwent a neuropsychological evaluation (NE). Internal consistency reliability, interrater and test-retest reliability, and construct validity were assessed.Results. QOLIE-31 mean scores were 33.1 (Social Function), 68.9 (Overall Quality of Life), 56.5 (Seizure Worry), 64.1 (Emotional Well-Being), 63.7 (Energy/Fatigue), 38.9 (Cognitive Function), and 49.7 (Medication Effects). Internal consistency was high (Cronbach's a), as were the associations between QOLIE-31 and the BDI, NHP, AEP, and NE.Conclusion. the Portuguese/Brazilian version of the QOLIE-31 inventory showed good reliability, validity.. and construct validity. (c) 2007 Published by Elsevier Inc.Universidade Federal de São Paulo, Escola Paulista Med, Dept Neurol, São Paulo, BrazilUniversidade Federal de São Paulo, Escola Paulista Med, Dept Rheumatol, São Paulo, BrazilYale Univ, Dept Psychiat, New Haven, CT 06520 USAUniversidade Federal de São Paulo, Escola Paulista Med, Dept Neurol, São Paulo, BrazilUniversidade Federal de São Paulo, Escola Paulista Med, Dept Rheumatol, São Paulo, BrazilWeb of Scienc