Protocol d’accés al lector ocular o altres sistemes de comunicació augmentativa: cartera de serveis del SISCAT

Lector ocular; Sistemes de comunicació augmentativa; Cartera serveis; SISCATLector ocular; Sistemas de comunicación aumentativa; Cartera servicios; SISCATEye reader; Augmentative communication systems; Services portfolio; SISCATAmb l’objectiu de facilitar a les persones amb determinades característiques i capacitats un sistema de comunicació que els permeti comunicar-se amb l’entorn, durant el 2017 la Comissió de Prestacions, Assegurament i Finançament (CPAF), dependent del Consell Interterritorial del Ministeri de Sanitat i Consum, va impulsar un grup de treball amb professionals experts per elaborar una proposta d’indicació i el procediment de reutilització de sistemes de comunicació considerats productes sanitaris. Posteriorment, l’Ordre SCB/480/2019, de 26 de abril, per la qual es modifiquen els annexos I, II, III i VI del Reial decret 1030/2006, de 15 de setembre, pel qual s’estableix la cartera de serveis comuns del Sistema Nacional de Salut i el seu procediment d’actualització, va incloure la modificació següent a l’apartat 1.4 de l’annex III, sobre els sistemes de comunicació alternativa com a part dels productes sanitaris

Protocol d’accés al lector ocular o altres sistemes de comunicació augmentativa: cartera de serveis del SISCAT

Lector ocular; Sistemes de comunicació augmentativa; Cartera serveis; SISCATLector ocular; Sistemas de comunicación aumentativa; Cartera servicios; SISCATEye reader; Augmentative communication systems; Services portfolio; SISCATAmb l’objectiu de facilitar a les persones amb determinades característiques i capacitats un sistema de comunicació que els permeti comunicar-se amb l’entorn, durant el 2017 la Comissió de Prestacions, Assegurament i Finançament (CPAF), dependent del Consell Interterritorial del Ministeri de Sanitat i Consum, va impulsar un grup de treball amb professionals experts per elaborar una proposta d’indicació i el procediment de reutilització de sistemes de comunicació considerats productes sanitaris. Posteriorment, l’Ordre SCB/480/2019, de 26 de abril, per la qual es modifiquen els annexos I, II, III i VI del Reial decret 1030/2006, de 15 de setembre, pel qual s’estableix la cartera de serveis comuns del Sistema Nacional de Salut i el seu procediment d’actualització, va incloure la modificació següent a l’apartat 1.4 de l’annex III, sobre els sistemes de comunicació alternativa com a part dels productes sanitaris

Desvetllat un mecanisme que pot causar malalties genètiques

Investigadors del Departament de Bioquímica i de Biologia Molecular de la UAB han desvetllat el procés pel qual proteïnes susceptibles de causar greus malalties conformacionals genètiques, -esclerosi lateral amiotròfica, polineuropatia amiloidòtica familiar i cardiopatia amiloidòtica familiar, entre d'altres- podrien acabar provocant-les. Els científics han realitzat una anàlisi de la seva estructura tridimensional i han estudiat perquè, malgrat estar ben plegades -el que seria un indicatiu del seu funcionament correcte-, poden acabar esdevenint tòxiques. La causa es troba en la separació d'aquestes proteïnes que, en condicions normals, apareixen en grups de dues o més, en produir-se una mutació genètica en la seva composició. Els investigadors pensen que la seva descoberta, publicada recentment a "PLoS Computational Biology", podria estar també darrera d'altres malalties de les quals encara se'n desconeix l'origen.Investigadores del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la UAB han desvelado el proceso por el cual proteínas susceptibles de causar graves enfermedades conformacionales genéticas, -esclerosis lateral amiotrófica, polineuropatía amiloidótica familiar y cardiopatía amiloidótica familiar, entre otras- podrían acabar provocándolas. Los científicos han realizado un análisis de su estructura tridimensional y han estudiado por qué, pese a estar bien plegadas -lo que sería un indicativo de su correcto funcionamiento-, pueden acabar volviéndose tóxicas. La causa se halla en la separación de estas proteínas que, en condiciones normales, se encuentran en grupos de dos o más, al producirse una mutación genética en su composición. Los investigadores piensan que su hallazgo, publicado recientemente en "PLoS Computational Biology", podría estar también detrás de otras enfermedades de las que aún no se conoce el origen

L'Entorn sanitari i l'ajuda a morir en els darrers 25 anys

Suïcidi mèdicament assistit; Mort assistida; Dret a la mortMedically assisted suicide; Assisted death; Right to deathSuicidio médicamente asistido; Muerte asistida; Derecho a la muerteAprofitant la celebració del 25 anys de l’associació DMD l’autor reflexiona sobre l’itinerari que ha anat fent en el decurs d’aquests vint-i-cinc anys i escaig al voltant del debat sobre l’eutanàsia i el suïcidi mèdicament assistit, a través dels esdeveniments —de casa nostra i de fora de les nostres fronteres— que li han resultat més significatius, ja sigui per la seva consistència, pel seu impacte social o per haver-hi participat o col·laborat, en major o menor mesura

Recomanacions per a l’inici i el seguiment del tractament amb Paxlovid® per a pacients amb COVID-19 lleu-moderada amb risc alt de progressar a formes greus

Coronavirus SARS-CoV-2; COVID-19; 2019-nCoV; Paxlovid; Medicament antiviralCoronavirus SARS-CoV-2; COVID-19; 2019-nCoV; Paxlovid; Medicamento antiviralCoronavirus SARS-CoV-2; COVID-19; 2019-nCoV; Paxlovid; Antiviral medicationRecomanacions per a l’inici i el seguiment del tractament amb Paxlovid® per a pacients amb COVID-19 lleu-moderada amb risc alt de progressar a formes greus

Cures pal·liatives geriàtriques. Model de l’Hospital Sant Joan de Déu

Arran del progressiu i imparable envelliment de la població de les últimes dècades, les necessitats del col·lectiu de persones grans han anat augmentant. Les malalties cròniques i les oncològiques han passat a ocupar el primer lloc en el rànquing d’afeccions en aquest grup de població. Ambdues suposen per a la persona que les pateix una deterioració de la seva qualitat de vida considerable, especialment per la dependència que les acompanya. Es demana una gran quantitat de recursos socials i familiars que hi parin esment i ofereixin suport. El nostre deure és intentar arribar a satisfer aquestes necessitats en la mesura del possible. Originàriament les cures pal·liatives es van desenvolupar fonamentalment al voltant dels malalts terminals neoplàstics, sense tenir en compte les persones grans amb malaltia crònica no maligna però sí terminal, fins que aquestes ja estan en els seus últims dies de vida, quan ja no existeix dificultat en el diagnòstic de terminalitat. Tot i així, aquests pacients no reben totes les cures pal·liatives desitjables. Igualment és inacceptable un mal diagnòstic que etiqueti el pacient com a terminal si aquest és potencialment curable. D’aquí la importància de fer una bona valoració geriàtrica integral, feta per especialistes en la matèria. No es tracta únicament d’emplenar unes escales, sinó de conèixer quina és la més idònia en funció de l’objectiu buscat i interpretarne els resultats. En aquest capítol, a més de fer un recorregut sobre les diferents malalties que poden portar a una situació de terminalitat les persones grans, presentarem el model utilitzat per la Unitat de Cures Pal·liatives Geriàtriques de l’Hospital Sant Joan de Déu i analitzarem els resultats d’aquesta unitat des que es va crear a finals del 2007.A raíz del progresivo e imparable aumento de envejecimiento en la población durante las últimas décadas, las necesidades de este colectivo han ido en aumento. Las enfermedades crónicas y las oncológicas han pasado a ocupar el primer lugar en el ranking de afectaciones en este grupo. Ambas suponen para la persona que las padece, un deterioro en su calidad de vida considerable, especialmente por la dependencia que las acompaña. Se demanda una gran cantidad de recursos sociales y familiares que presten atención y soporte. Nuestro deber es intentar llegar a satisfacer estas necesidades en la medida de lo posible. Originariamente los cuidados paliativos se desarrollaron fundamentalmente alrededor del enfermo terminal neoplásico, obviando al paciente mayor con enfermedad crónica no maligna pero sí terminal, hasta que éste ya está en sus últimos días de vida, cuando ya no existe dificultad en el diagnóstico de terminalidad. Aún así, estos no reciben todos los cuidados paliativos deseables. Igualmente inaceptable es un mal diagnóstico que etiquete al paciente como terminal si éste es potencialmente curable. De ahí la importancia de realizar una buena valoración geriátrica integral, hecha por especialistas en la materia. No se trata únicamente de cumplimentar unas escalas, sino de conocer cuál es la más idónea en función del objetivo buscado e interpretar los resultados. En este artículo, además de hacer un recorrido sobre las diferentes enfermedades que en el mayor nos pueden llevar a una situación de terminalidad, presentaremos el modelo utilizado por la Unidad de Cuidados Paliativos Geriátricos del Hospital San Juan de Dios y analizaremos los resultados de dicha unidad desde que se creó a finales de 2007

Descripció i consens dels criteris de complexitat assistencial i nivells d’intervenció en l’atenció al final de la vida

Nivells assistencials; Atenció al final de la vida; Malalts terminalsNiveles asistenciales; Atención al final de la vida; Enfermos terminalesWelfare levels; Attention to the end of life; Terminally illAquest document pretén ser una eina que faciliti l’organització de l’atenció al final de la vida de la persona amb malaltia avançada/terminal i la seva família, especialment pel que fa a la coordinació entre recursos i l’adequació en la utilització de serveis. L’enfocament no es basa en l’orientació diagnòstica ni en el pronòstic vital de la persona, sinó en la selecció, com a població diana, de les deu patologies proposades per McNamara en la seva estimació de mínims. Aquestes deu patologies són: càncer, insuficiència cardíaca, insuficiència hepàtica, insuficiència renal, insuficiència respiratòria, esclerosi lateral amiotròfica (malalties de la motoneurona), malaltia de Parkinson, corea de Huntington, malaltia d’Alzheimer (demències) i sida. D’acord amb els objectius prioritaris de la línia estratègica del Pla director sociosanitari d’atenció al final de la vida, també s’ha considerat oportú considerar com a subjectes d’atenció especial els pacients geriàtrics pluripatològics, els afectats d’insuficiència orgànica crònica avançada, els pacients amb malalties neurodegeneratives i els malalts de sida. Aquest document planteja un pas més en l’evolució de les cures pal·liatives i s’orienta cap a la complexitat de les diferents necessitats i característiques que pot presentar la persona amb malaltia avançada/terminal i la seva família. Per primera vegada, es disposa d’un document de consens en què es defineixen diferents nivells de complexitat associats amb les necessitats globals de la persona i la seva família i es proposa la intervenció de cadascun dels nivells assistencials del sistema sanitari català amb què compta l’atenció al final de la vida

New hypothesis and treatment of Amyotrophic lateral sclerosis: a holistic point of view of the key evidence

Treballs Finals de Grau de Farmàcia, Facultat de Farmàcia i Ciències de l'Alimentació, Universitat de Barcelona, 2018. Tutor: Christian Griñán Ferré.[eng] The amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease that affects the motor neurons (MTNs) of the central nervous system (CNS) causing the loss of enervation of these neurons with the muscles. ALS patients lose their mobility progressively due to the muscle enervation loss. At the end, internal muscles are affected by the constant loss of MTNs, and the patients die from respiratory depression due to the lack of MTNs enervating the smooth muscles allowing the lungs to function. Despite this fatal prognosis, the cure still unknown and there is no treatment allowing possible chronification. The only treatment that has shown a small survival elongation between 3 and 5 months is Riluzole, a blocker of glutamate receptor that avoids excitotoxic over stimulation in MTNs. Riluzole was approved in 1994 and since then, until 2017 with the approval of Edaravone, no more active compounds have been approved to deal with the disease. The fact that etiologic cause is not established yet, the molecular mechanisms, the animal models in which preclinical trials are developed, as well as the approach of clinical trials in humans, play an important role on the disease, which has represented a challenge to the scientific community for more than 150 years. Despite all the complications, the volume of new active compounds is at its highest point, and the new innovative therapies currently in phase II / III clinical trials provide new horizons for patients, relatives and researchers. In this report, we try to find the causes for this rugged therapeutic development behind ALS, scrutinizing all the possible defects and discussing possible solutions treat within the scientific community. At the same time, the report tries to convey an overview of the current knowledge about ALS, keeping the focus on biochemical processes and exclusively drug therapy of the disease.[cat] L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que afecta les motoneurones del sistema nerviós central provocant la pèrdua d’enervació d’aquestes neurones amb els músculs. Els pacients que la pateixen perden la mobilitat progressivament fins que els músculs interns es veuen afectats per la pèrdua constant de motoneurones fins que moren de depressió respiratòria per la falta d’enervació als músculs llisos que permeten el funcionament dels pulmons. Tot i aquesta prognosi fatal de la malaltia, encara no hi ha cura coneguda ni cap tractament que permeti cronificar-ne els efectes. L’únic tractament que ha demostrat un petit l’allargament entre 3 i 5 mesos de vida es tracta de Riluzole un bloquejador de l’estimulació del receptor de glutamat que evita una sobrestimulació excitotòxica en les motoneurones. Riluzole va ser aprovat l’any 1994 i des de llavors fins a 2017 amb l’aprovació d’Edaravone, no s’han aprovat més principis actius per fer front a la malaltia. Les causes etiològiques encara no establertes, els mecanismes moleculars patològics, els models animals en els quals es desenvolupen els assaigs preclínics, així com el plantejament dels assaigs clínics en humans juguen, cadascun, el seu paper en aquesta malaltia que representa tot un repte per a la comunitat científica des de fa més de 150 anys. Malgrat totes les complicacions, el volum de nous principis actius es troben al seu punt més alt, i les noves teràpies innovadores actualment en fase II/III d’assaigs clínics proporcionen nous horitzons per a pacients, familiars i investigadors. En aquest treball s’intenta trobar les causes per aquest accidentat desenvolupament terapèutic darrere l’ELA, posant sota escrutini tots els possibles defectes i discutir possibles solucions debatudes dins la comunitat científica. Al mateix temps, transmetre una visió general del coneixement actual sobre l’ELA, mantenint el focus en els processos bioquímics i la teràpia exclusivament farmacològica de la malaltia

Fisiopatologia de l'esclerosi lateral amiotròfica

Treballs Finals de Grau de Farmàcia, Facultat de Farmàcia, Universitat de Barcelona, 2015. Tutor: Manel Rabanal i Tornero[cat] L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que produeix principalment la mort progressiva i irreversible de les motoneurones, encarregades de generar els moviments voluntaris dels músculs. A Espanya, cada any es diagnostiquen uns 900 casos d’aquesta malaltia i es calcula que 40.000 persones la desenvoluparan al llarg de la seva vida. Atès l’impacte mediàtic assolit a través de diferents campanyes solidàries engegades i la gran desconeixença d’aquesta malaltia, l’objectiu del present treball ha estat actualitzar els coneixements sobre la fisiopatologia de l’ELA. Per assolir aquest objectiu s’ha realitzat una recerca bibliogràfica actualitzada i s’ha contactat amb les associacions de pacients per validar la informació recopilada. Els resultats del treball mostren que entre el 5 i el 10% dels diagnosticats pateixen la forma genètica de la malaltia, mentre que la resta presenta l’ELA de manera esporàdica. Així mateix, es creu que la patogènia de la malaltia es deu a la presència d’inclusions citoplasmàtiques en les motoneurones que produeixen la seva degradació. D’altra banda, en l’actualitat, no existeix cap tractament curatiu contra l’ELA. Tan sols es troba comercialitzat el Riluzol (Rilutek®) des del 1997, que ofereix una relativa millora en la qualitat de vida. Atès que l’esperança de vida és d’uns tres anys després del diagnòstic, es tracta d’una malaltia amb un fort impacte des d’un punt de vista clínic i especialment, social tant pel pacient que la pateix com pels seus familiars.[eng] Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease that causes the irreversible and progressive death of motor neurons, which are responsible for generating movements of voluntary muscles. In Spain there are about 900 diagnosed cases each year and it has been estimated that the disease develops within 40.000 people in a lifetime. Considering the media impact achieved through various solidarity campaigns and the great ignorance of this disease, the aim of this study is to update the knowledge about the pathophysiology of ALS. To achieve this goal, has been made bibliographic research and has been contacted with ALS patient associations to validate the information. The results of the study showed that between 5 to 10% of patients were diagnosed because of genetics, while the rest were diagnosed with ALS sporadically. Also, it is believed that the pathogenesis of the disease is due to the presence of cytoplasmic inclusions in motor neurons which produce the degradation. Moreover, there isn't currently cure for ALS. Riluzole (Rilutek®) has been the only marketed drug to relatively improve the illness and extend the lifetime since 1997. Since life expectancy is about three years after diagnosis, it is a disease with a strong impact from both a clinical point of view as well as the social aspect; the patient suffers as well as the family