Les éléments structurants de la relation fraternelle : démarche de coconstruction d’un outil de recherche qualitative selon la perspective de jeunes adultes autistes

Abstract

La multiplication des recherches qualitatives sur la relation entre les frères et/ou soeurs permet de mieux comprendre son influence sur la santé des personnes. Toutefois, la manière dont les thèmes sont sélectionnés pour identifier ce qui compte véritablement dans la description de cette relation demeure limitée dans la littérature scientifique. Cet article décrit une démarche participative de développement d’un outil de recherche permettant d’explorer les caractéristiques de la relation fraternelle. Le développement de l’outil s’est déroulé en deux phases : l’identification des thèmes utilisés dans les recherches pour explorer la relation fraternelle et la coconstruction de l’outil de recherche avec de jeunes adultes autistes. Le processus itératif a inclus la participation active des jeunes adultes autistes à la formulation des questions, la coanalyse répétée des questions suggérées par les membres de l’équipe de recherche ainsi que la priorisation des thèmes et la validation du contenu de l’outil par les jeunes adultes autistes. L’outil élaboré comporte 13 thèmes organisés selon les dimensions de caractéristiques des contacts, caractéristiques des interactions, qualité de la relation et fonctions de la relation fraternelle. Les attributs de l’expérience de participation perçus par les jeunes adultes autistes guideraient la réflexion concernant l’optimisation de la collaboration de ces jeunes dans la recherche qualitative.A growing body of qualitative research on sibling relationships has provided a better understanding of their influence on individuals’ health. However, this scientific literature offers limited insight into how themes are selected to identify what truly matters in describing these relationships. This article describes the participatory approach taken to developing a research tool to explore the characteristics of sibling relationships. The tool’s development took place in two phases: identifying the themes used in research to explore sibling relationships and co-constructing the research tool with young adults with autism. The iterative process included the active participation of young adults with autism in formulating the questions and the repeated co-analysis of the questions suggested by members of the research team, as well as in prioritizing the themes and validating the tool’s content. The tool comprises 13 themes organized according to the dimensions of contact characteristics, interaction characteristics, relationship quality, and functions of the sibling relationship. The attributes of the participation experience as perceived by young adults with autism will be used to guide reflections on optimizing these young adults’ involvement in qualitative research