To model for learning - young adults, relatives and co-workers develop forms of experience based improvement work in haematological care : An action research project

Bakgrund: Experience based design (EBD) är en modell som används för att göra patienter och närstående delaktiga i vårdens utveckling. När EBD-modellen genomlyses utifrån ett aktionsforskningsperspektiv synliggörs möjligheter att utöka patienternas delaktighet i utformning och tillämpning av modellen.   Syfte: Syftet med förbättringsarbetet är att tillsammans med unga vuxna med allvarlig blodsjukdom*, närstående och medarbetare modellera fram ett arbetssätt, med utgångspunkt från aktionsforskning och EBD, för att ta till vara på upplevelser och erfarenheter för att förbättra vården på Hematologen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Studien av förbättringsarbetet syftar till att öka kunskapen om framgångsfaktorer och hinder för deltagarnas delaktighet i detta angreppssätt för förbättringsarbete.   *blodcancer och annan allvarlig blodsjukdom   Metod: Modelleringen genomfördes med en aktionsforskningsapproach i PDSA-cykler i förbättringsarbetet och skapade ett kontinuerligt lärande. Upplevelser från 22 unga vuxna och närstående samlades in och förbättringsområden identifierades och prioriterades. Individuella intervjuer genomfördes för att öka kunskapen om unga vuxna, närstående och medarbetares delaktighet i ett förbättringsarbete samt skapa ett lärande om framgångsfaktorer och hinder.   Resultat och slutsatser: Unga vuxna och närstående var positiva till att modellera fram ett arbetssätt så att de kan delge sina upplevelser för att utveckla den hematologiska vården. När aktionsforskning användes tillsammans med EBD skapades möjligheter till en hög delaktighet och ett partnerskap mellan patienter, närstående och medarbetare. Dessa lärdomar om hur unga vuxna och närstående kan involveras för att förbättra vården resulterade i förslag till en modell i fyra steg; Designa tillsammans, Samla in erfarenheter, Analysera gemensamt och Arbeta i förbättringsteam. Arbetet har resulterat i 14 identifierade förbättringsområden där förbättringsarbete nu har påbörjats inom fyra prioriterade områden.Background: Experience based design is a model which is used to make patients and their friends and family involved in the development of care. When the EBD model is analyzed from an action research perspective, it becomes apparent that there is a possibility to extend patients’ participation in the design and implementation of the model.   Aim: The aim of improvement work is to model a working method, on the basis of EBD and action research, together with the young adults with serious blood disease*, their friends and family and hospital employees. The goal is to take advantage of experiences and improve care in the Haematology department at Sahlgrenska University Hospital. The study of the improvement work aims to increase the knowledge of participants´ involvement in the improvement process and create learning about the success factors and obstacles.   *blood cancer and serious blood disease   Method: The modelling was carried out using an action research approach in PDSA cycles during the improvement work’s different steps, which created continuous learning. Experiences were collected from 22 young adults and their friends and family and areas for improvement were identified and prioritised. Individual interviews with young adults, their friends and family and hospital employee were carried out to increase knowledge about the participation and involvement in improvement as well as to create knowledge about success factors and obstacles.   Results and conclusions: Young adults and their friends and family willingly engaged in efforts to model a working method for sharing their experiences in order to develop care. Action research used in conjunction with EBD created a high level of participation and a clear partnership. Lessons learned on how young adults and their friends and family can be involved to improve care resulted in the proposal of a model. As a result of the project, 14 areas for improvement were identified using the method, and four improvement efforts have been initiated as of now