Novedades en la enfermedad ósea de Paget

La enfermedad ósea de Paget, es considerada la segunda enfermedad más frecuente que afecta al metabolismo óseo, y se caracteriza por ser un trastorno crónico y focal del remodelado óseo con una resorción incrementada, que conlleva a un tejido óseo de estructura anárquica y propiedades mecánicas alteradas con una resistencia disminuida siendo más susceptible a deformidades y fracturas. Su etiología es desconocida, aunque la hipótesis más aceptada es la participación de factores ambientales en pacientes genéticamente predispuestos. La mayoría de los pacientes se muestran asintomáticos en el momento del diagnóstico, siendo la afectación poliostótica la forma predominante. Las manifestaciones clínicas principales son el dolor y la deformidad ósea. Suele diagnosticarse en pacientes adultos mayores de 55 años y es rara por debajo de los 40. La relación hombre-mujer es cercana a la unidad, con un ligero predominio de los varones. El diagnóstico es casual en el 75% de los casos, se realizará en base a la sospecha clínica, a la elevación de los marcadores de remodelado óseo, fundamentalmente la fosfatasa alcalina ósea o bien por la presencia de cambios radiológicos característicos de esta enfermedad. La gammagrafía ósea con Tecnecio99 nos aportará información funcional y un mapa topográfico de la enfermedad. Sólo se recurrirá a otras técnicas de imagen en aquellos casos que planteen dudas diagnósticas. Los fármacos antirresortivos son la base terapéutica de esta entidad, su objetivo es disminuir el elevado recambio óseo, así como limitar la progresión y las complicaciones, además de controlar las manifestaciones clínicas. A lo largo de esta revisión se abordarán de manera actualizada la epidemiología, etiopatogenia, las manifestaciones clínicas características, métodos diagnósticos así como las novedades en el paradigma terapéutico

MEDIREUMA: protocolo y metodología de un estudio observacional de estados de salud y tratamiento de pacientes con poliartritis en la Comunidad Valenciana

Objetivo: Diseñar y probar un sistema de recogida de datos clínicos para artritis reumatoide, basado en formularios Web que los pacientes rellenan por sí mismos. Material y Método: Proyecto piloto ejecutado en 8 centros de la Comunidad Valenciana Se ha diseñado un sistema de entrada de datos para pacientes con artritis reumatoide, basado en claves unívocas y permisos de acceso jerarquizados. Los pacientes cumplimentan un formulario Web en su domicilio que incluye datos demográficos, diagnósticos, tratamientos actuales y anteriores, y HAQ de 20 preguntas. Al finalizar la sesión pueden imprimir un informe de resumen de los datos introducidos. Resultados: Se ha desarrollado un sistema Web semiautomatizado que permite a los pacientes entrar información clínica de forma directa, con generación automática de claves de acceso. El sistema está programado en PHP y los datos se almacenan en una base de datos online tipo MySQL. Actualmente se dispone de datos clínicos de 65 pacientes, incluidos por 8 reumatólogos de 6 centros. Aproximadamente un 40% de pacientes han rehusado participar debido principalmente a falta de acceso a Internet. Conclusión: La recogida de datos clínicos directamente a partir del paciente es una posibilidad real y que en este estudio ha demostrado ser factible y aceptable por los pacientes. Dado que este modelo no implica sobrecarga asistencial para el médico y permite una monitorización más detallada de la situación del paciente, se propone una generalización y valoración formal en estudios prospectivos a mayor escala

Características de los pacientes en tratamiento con abatacept en la Comunidad Valenciana: registro SVR

Objetivos. Conocer las características de los pacientes tratados con abatacept (ABT) en las unidades de Reumatología de la Comunidad Valenciana (CV). Material y método: Desde la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR), se invitó a todas las unidades de Reumatología de la CV a participar en un estudio transversal de los pacientes en tratamiento con ABT. Se recogió el diagnóstico de la enfermedad, motivo del tratamiento, datos epidemiológicos (edad, sexo, factores de riesgo cardiovascular �RCV-, nacionalidad), autoanticuerpos (FR, anti-PCC, ANA), DAS28-VSG y DAS28-PCR, tiempo de evolución de la enfermedad, tratamientos recibidos y complicaciones. Resultados. De los 40 pacientes remitidos por 8 Unidades de Reumatología, el 87% eran mujeres (edad media: 53 años; rango: 20-78 años). El 90% tenían artritis reumatoide (AR. Evolución media de la enfermedad: 9 años) y el 10% estaban diagnosticados de artritis idiopática juvenil poliarticular (AIJ. Rango de evolución: 13-64 años). El 80% eran españoles. El 30% de los pacientes tenían algún factor de RCV. La forma de presentación fue poliarticular en el 83% de los pacientes con AR y en el 100% de los pacientes con AIJ. El FR fue positivo en el 72% y los anti-PCC en el 75%. Previo al inicio de ABT, la media de FAME no biológicos y biológicos recibidos fue 3 y 2 respectivamente: un FAME biológico: 41%, dos fármacos: 36%, tres: 21% y cuatro: 2%. El 59% de los pacientes recibió etanercept (ETN. Tiempo medio: 16.7 meses), infliximab el 56% (INF. 9.7 meses), adalimumab el 21% (ADA. 13.5 meses) y 1 paciente (2%) recibió rituximab (RTX. 8 meses). La causa de retirada del FAME biológico fue ineficacia en el 70% (ETN: 73%. INF: 32%. ADL: 64%. RTX: 100%.) y efectos secundarios en el 30% (ETN: 27%. INF: 68%. ADA: 36%). Los pacientes habían recibido ABT una media de 8 meses (rango: 1-20 meses). El DAS28-VSG medio basal pasó de 5.9 a 3.4 en la última evaluación. El 30% presentaron efectos secundarios. Se retiró el tratamiento con ABT en el 25% de los pacientes, el 50% de ellos por ineficacia, el 30% por efectos secundarios y en el 20% restante por abandono del paciente. Conclusiones. En un estudio transversal, con un contexto de práctica clínica real, en la Comunidad Valenciana, ABT se muestra como un fármaco eficaz y seguro en el tratamiento de pacientes con AR y AIJ

Encuesta de opinión sobre los Algoritmos erapéuticos de la Consellería de Sanitat de la Generalitat Valenciana

Objetivos: Los algoritmos terapéuticos desarrollados por la Conselleria de Sanitat de la Comunitat Valenciana han sido cuestionados en diversos ámbitos. Para conocer la opinión de los reumatólogos de esta Comunitat a este respecto se ha elaborado una encuesta online dirigida a los socios de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR). Material y métodos: Encuesta presentada a los 143 socios de la SVR (89 de ellos socios numerarios) mediante un sistema online (Monkey Sur- vey) abierto durante 3 semanas en el mes de Julio de 2014. Resultados: Se han obtenido 36 respuestas válidas. Un 97% de los res- pondedores utiliza la receta electrónica de forma habitual. El 92% encuentra los algoritmos terapéuticos inapropiados. Mas del 97% encuentran que los algoritmos les dificulta realizar la prescripción en algunos o muchos de sus pacientes. Casi el 64% de los respondedores eliminaría totalmente el uso de algoritmos, en tanto que el 55% los modi- ficaría a nivel informático y un 28% consideran que son conceptualmen- te inapropiados. El 86% esta totalmente de acuerdo con el Posiciona- miento de la SVR respecto a los algoritmos, y el 14% parcialmente. El 100% de los respondedores recomiendan que dicho documento se envíe a la Conselleria con el fin de que se revisen los algoritmos informatizados. Conclusión: La gran mayoría de los reumatólogos que han respondido la presente encuesta están disconformes con el procedimiento informático insertado en la receta electrónica, y muchos también con el aspecto conceptual de los algoritmos actuales. Es necesario un mayor consenso sobre los algoritmos y una revisión de su implementación informática

Recomendaciones para el manejo de la terapia biológica en personas que padecen patología inflamatoria crónica articular: artritis reumatoide, artritis psoriásica y espondiloartritis

1.1 TÍTULO DEL ESTUDIO Recomendaciones en la terapia biológica de personas que padecen patología inflamatoria crónica articular (artritis reumatoide, artritis psoriásica y espondiloartritis). 1.2 TIPO DE ESTUDIO Consenso de expertos en la aplicación de la terapia biológica a personas que padecen enfermedades articulares inflamatorias crónicas, con indicación (artritis reumatoide, artritis psoriásica y espondiloartritis). 1.3 IDENTIFICACIÓN DEL PROMOTOR Y DIRECCIÓN Promotor: SOCIEDAD VALENCIANA DE REUMATOLOGÍA 1.4 COORDINADOR DEL PROYECTO Dr. José A. Román Ivorra 1.5 DIRECCIÓN TÉCNICA Soporte técnico del proyecto: Gestió Organització Comunicació, S.A. 1.6 ÁMBITO SANITARIO Profesionales de la salud que desarrollan su actividad en centros y departamentos de la Agencia Valenciana de Salud (AVS) y son responsables de la atención y cuidados a las personas afectadas de patología inflamatoria articular crónica. 1.7 OBJETIVOS Objetivo general Alcanzar un consenso que permita la elaboración de un documento de recomendaciones de la Sociedad Valenciana de Reumatología sobre el manejo y gestión de la terapia biológica en personas que padecen patología articular inflamatoria crónica, circunscribiendo esta patología a la artritis reumatoide, la artritis psoriásica y la espondiloartritis. Objetivos específicos 1. Homogeneizar los criterios de toma de decisiones en la terapia con biológicos de las principales enfermedades reumáticas en las que existe indicación. 2. Optimizar, en lo posible, la actividad asistencial interdisciplinaria (hospitalaria) y el uso de recursos que reciben estos pacientes, para el control de su enfermedad. 3. Influir positivamente en los indicadores de morbilidad y mortalidad asociada, así como en la calidad asistencial de estos pacientes. 1.8 DISEÑO Y METODOLOGÍA � 1ª fase: Revisión sistemática de la literatura (RSL) de referencia. � 2ª fase: Consenso RAND/UCLA. 1.9 DURACIÓN DEL PROYECTO Aproximadamente 15 meses entre el inicio del proyecto y la validación de un borrador de publicación de la experiencia (enero de 2011 a mayo de 2012). 1.10 PRODUCTOS FINALES � Informe técnico de los resultados del consenso (formato documento de uso). � Publicación científica de las recomendaciones. 1.11 LISTADO DE EXPERTOS QUE CONFIGURAN EL PANEL DE CONSENSO � Dr. José A. Román Ivorra � Dr. Miguel Ángel Belmonte � Dr. Javier Calvo Catalá � Dra. Cristina Campos Fernández � Dr. Juan Antonio Castellano Cuesta � Dra. Nagore Fernández Llanio � Dr. José Ivorra Cortés � Dra. Vega Jovani Casano � Dr. José Rosas Gómez de Salazar � Dra. Pilar Trénor Larraz � Dr. José Miguel Senabre Galleg