Patiëntenwetenschappen: van de patiënt centraal naar relaties centraal

Een veel gehoorde slogan in de zorg is ‘de patiënt centraal’. Het is natuurlijk lastig hier tegenin te gaan. Zorg verlenen aan patiënten is waar de zorg om draait. Tegelijkertijd blijkt het makkelijker gezegd dan gedaan. Dat heeft te maken met het feit dat er veel afwegingen schuilgaan achter dit mantra. Voorbeelden daarvan zijn: Hoe doe je als professional, patiëntenvertegenwoordiger, toezichthouder of beleidsmaker recht aan de diversiteit tussen patiënten? Hoe werken verschillende vormen van participatie en vertegenwoordiging van patiënten op elkaar in? En wat voor type beleid en toezicht is nodig om regelruimte te creëren om persoonsgerichte zorg te leveren? In deze blog betoog ik dat gegeven deze complexiteit het beter is om te spreken over relaties centraal. Deze relaties zijn veelzijdig. Het gaat om de relatie tussen patiënt-zijn en andere aspecten van het leven, tussen zorgverleners en patiënten, en tussen zorgpraktijk en beleid

Ethische dilemma’s bij eigen regie: oproep tot reflectie

De decentralisaties in zorg en welzijn moeten bijdragen aan een transitie van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving. Van burgers wordt verwacht dat zij eigen regie voeren. Ten eerste door langer voor zichzelf te zorgen en een beroep te doen op hun eigen omgeving als ze hulp nodig hebben. Ten tweede door, als er wel professionele ondersteuning nodig is, ook daarin een actieve rol te vervullen. Eigen regie wordt vooral positief gelabeld door beleidsmakers: het levert zorggebruikers meer autonomie op, laat de zorg beter aansluiten bij de vraag en bespaart ook nog eens kosten. Eigen regie is daarmee een hoerawoord waar je met goed fatsoen niet tegen kan zijn. In deze bijdrage laten we echter zien dat het stimuleren van eigen regie zorgverleners confronteert met ethische dilemma’s. Reflectie op deze dilemma’s is van groot belang om op die manier recht te doen aan verschillende waarden in de zorg

Doelgericht deelnemen Achtergrondstudie naar burgerparicipatie bij het toezicht

Sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw is er groeiende aandacht voor burgerparticipatie in de gezondheidszorg. Participatie vindt niet alleen op het individuele niveau plaats, waar burgers kunnen kiezen en actief kunnen participeren in beslissingen over hun eigen zorg, maar ook op het collectieve niveau. Patiënten worden gevraagd om het patientenperspectief in te brengen in besluitvorming over bijvoorbeeld richtlijnontwikkeling, onderzoeksagenda’s, overheidsbeleid en kwaliteitsbeleid in ziekenhuizen. Ook bij de IGZ staat burgerparticipatie op de kaart. Er is echter nog weinig bekend over participatie bij toezicht. Om meer inzicht te krijgen in deze materie is door het iBMG

Does structural form matter?:A comparative analysis of pooled procurement mechanisms for health commodities

IntroductionPooled procurement can be seen as a collaboration initiative of buyers. Such mechanisms have received increased attention during the Covid-19 pandemic to improve access to affordable and quality-assured health commodities. The structural form of pooled procurement mechanisms ranges from a third-party organization that procures on behalf of its buyers to a buyer’s owned mechanism in which buyers operate more collaboratively. However, little is known about how these types of pooled procurement mechanisms differ in terms of characteristics, implementation and developmental process. To fill this gap, we compared four pooled procurement mechanisms. Two buyer’s owned mechanisms: the Organisation of the Eastern Caribbean States (OECS) and the Pacific Island Countries (PIC). And two third-party mechanisms: the Global Drug Facility (GDF) and the Asthma Drug Facility (ADF).MethodsFor this qualitative study, we used a multiple case-study design. The cases were purposefully selected, based on a most-similar case study design. We used the Pooled Procurement Guidance to collect data on individual cases and compared our findings between the case studies. For our analysis, we drew upon peer-reviewed academic articles, grey literature documents and 9 semi-structured interviews with procurement experts.ResultsBuyers within a buyer’s owned mechanisms differ in procurement systems, financing structures, product needs and regulatory and legal frameworks. Therefore, buyers within such mechanisms require relative alignment on motivations, goals and operations of the mechanism. Our study showed that buyers’ relative homogeneity of characteristics and their perceived urgency of the problems was particularly relevant for achieving that alignment.Third-party organization mechanisms require less alignment and consensus-building between buyers. To participate, buyers need to align with the operations of the third-party organization, instead of other buyers. Elements that were essential for the successful implementation and operation of such mechanisms included the procurement secretariat’s ability to create local and global awareness around the problem, to induce political will to act upon the problem, to mobilize sufficient funding and to attract qualified staff.ConclusionTo successfully sustain pooled procurement mechanisms over time, key actors should drive the mechanism through continuous and reflexive work on stakeholder engagement, mobilization of funding and alignment of interests and needs

Decentralisatie en Democratische Vertegenwoordiging:een pilot-onderzoek naar vertegenwoordigingsclaims op het lokale niveau

In dit rapport presenteren we de resultaten die zijn voortgekomen uit ons pilot-onderzoek naar democratische vertegenwoordiging in het sociale domein in twee gemeenten. We merkten in het onderzoek hoezeer alle betrokkenen er groot belang aan hechten om de omvangrijke decentralisaties van jeugdzorg, maatschappelijke ondersteuning en arbeidsparticipatie democratisch te verankeren. We merkten ook dat het vaak een worsteling is (geweest) om participatie en vertegenwoordiging in het gemeentelijke beleid invulling te geven in de praktijk. Dit rapport biedt niet alleen inzicht in die worsteling, maar is ook een verkenning hoe diverse vormen van vertegenwoordig

De democratische kwaliteit van gekozen en niet-gekozen vertegenwoordiging in gemeenten

De vaak sombere analyses van democratische vertegenwoordiging op lokaal niveau zijn veelal gericht op problemen met partijen en verkiezingen. Directe participatie is geen goed alternatief, omdat alleen maar bepaalde, politiek toch vaak al actieve mensen daarvan gebruikmaken. Met het begrip ‘vertegenwoordigingsclaim’ laten we in twee kwalitatieve gevalstudies van de decentralisaties in het sociale domein echter zien dat er ook andere vertegenwoordigers dan gekozen politici zijn. Deze (zelf)benoemde, niet-gekozen vertegenwoordigers kunnen opkomen voor kwetsbare groepen die zich weinig politiek laten horen. Daarnaast toont ons onderzoek dat gekozen vertegenwoordi

The Limits of Patient Power: Examining active citizenship in Dutch health care

Modern health care policy is directed at giving patients an active role in health care instead of keeping them the passive recipients of care they used to be. Today, patients should be active participants in health care decision-making, making informed choices of health care providers, getting involved in shared decision-making with medical professionals, and participate in client councils and patient organisations. Much is expected from this policy. It would both democratise decision-making and increase the effectiveness of health care. Much time, money and energy have been spent on this type of health care reform. Policy-makers seem to think that if patients are provided with information and the opportunity to participate, the benefits of the reform will surely follow. This thesis studies whether this is true and how the policy of active patientship works out in practice. It shows that although this policy has presented opportunities for increasing the empowerment of patients, important negative effects and tensions can be identified. As a result the two goals of active patientship cannot unambiguously be found in practice. This situation leads to the conclusion that there are limits to patient power which should be acknowledged