Entre o pulsar e o morrer: a vivência de pacientes que esperam o transplante cardíaco

Introduction: Transplantation is the gold standard approach in the treatment of heart failure, resulting in longer survival and quality of life. However, high demand and donor shortage lead to long queues in which patients experience ambiguous feelings of hope and frustration between life and death.Objective: To understand the experience in the heart transplant waiting list from the perspective of patients and their families.Method: Descriptive and exploratory research with a qualitative approach, conducted with 12 participants: six patients who were waiting for heart transplantation and six family members. They answered a semi-structured interview script, which was evaluated by textual analysis using the Iramuteq software (Interface for R for Les Multesanalysis de Textes et de Questionnaires).Results: It was evident that the discovery of the diagnosis and the need for transplantation was permeated by feelings of sadness and fear, requiring reorganization of the family structure and use of different coping strategies. The difficulties experienced in waiting for an organ include the emergence of clinical complications that can take the life of the patient or prevent surgery, and the constant refusal of possible donors on the part of the family.Conclusion: The waiting list for heart transplantation is a moment of “race against time for life”, permeated by anxiety, hope and frustration, in which family support is essential. It is also essential to invest in organ donation campaigns and training professionals to make a correct approach to families when it comes to talk about potential donors, embracing their grief and clarifying their doubts.  Introducción: El trasplante es el enfoque patrón-oro en el tratamiento de la insuficiencia cardíaca, resultando en una mayor sobrevida y calidad de vida. Sin embargo, la alta demanda y escasez de donantes generan largas filas, en las que los pacientes experimentan sentimientos ambiguos de esperanza y frustación, en medio de la vida y la muerte.Objetivo: Comprender la vivencia en la cola de espera del trasplante cardíaco desde la perspectiva del paciente y su familia.Método: Investigación descriptiva y exploratoria, de abordaje cualitativo, realizada con 12 participantes: 6 pacientes que están en fila de espera para trasplante cardíaco y 6 familiares. En el programa Iramuteq (Interfaz de R para los Analyses Multimensionnelles de Textes et de Questionnaires), respondieron un guión de entrevista semiestructurado, que fue evaluado por medio de análisis textual en el software Iramuteq.Resultados: Se evidenció que el descubrimiento del diagnóstico y de la necesidad de trasplante está impregnado por sentimientos de tristeza y miedo, que demandan reorganización de la estructura familiar y uso de diferentes estrategias de enfrentamiento. Entre las dificultades vivenciadas en la espera por un órgano se contempla el surgimiento de intercurrencias clínicas, que pueden quitarle la vida o imposibilitar la cirugía, y el constante rechazo de la familia de posibles donantes.Conclusión: La cola de espera para trasplante cardíaco se configura como un momento de "carrera contra el tiempo por la vida", impregnada por ansiedad, esperanza y frustración, en la que el apoyo familiar es fundamental. Se hace fundamental también la inversión en campañas de donación de órganos y capacitación de profesionales para hacer un abordaje correcto a los familiares de posibles donantes, acogiendo su duelo y aclarando sus dudas.Introdução: O transplante é a abordagem padrão-ouro no tratamento da insuficiência cardíaca, resultando em maior sobrevida e qualidade de vida. Entretanto, a alta demanda e escassez de doadores geram longas filas, nas quais pacientes vivenciam sentimentos ambíguos de esperança e frustação, em meio a díade vida e morte.Objetivo: Compreender a vivência na fila de espera do transplante cardíaco a partir da perspectiva do paciente e sua família. Método: Pesquisa descritiva e exploratória, de abordagem qualitativa, realizada com 12 participantes: seis pacientes que estão em fila de espera para transplante cardíaco e seis familiares. Eles responderam um roteiro de entrevista semiestruturado, que foi avaliado por meio de análise textual no software Iramuteq (Interface de R pour les Analyses Multimensionnelles de Textes et de Questionnaires). Resultados: Evidenciou-se que a descoberta do diagnóstico e da necessidade de transplante é permeada por sentimentos de tristeza e medo, que demandam reorganização da estrutura familiar e uso de diferentes estratégias de enfrentamento. Entre as dificuldades vivenciadas na espera por um órgão contemplam-se o surgimento de intercorrências clínicas, que podem lhe tirar a vida ou impossibilitar a cirurgia, e a constante recusa da família de possíveis doadores. Conclusão: A fila de espera para transplante cardíaco configura-se como um momento de “corrida contra o tempo pela vida”, permeada por ansiedade, esperança e frustração, na qual o apoio familiar é fundamental. Faz-se fundamental também o investimento em campanhas de doação de órgãos e capacitação de profissionais para fazer uma abordagem correta aos familiares de possíveis doadores, acolhendo o seu luto e esclarecendo suas dúvidas

Applied Behavior Analysis: Parent and Professional Perception about Treatment in Children with Autism Spectrum

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) atinge cerca de 70 milhões de pessoas no mundo, assumindo um maior destaque na sociedade, e determinando a necessidade de tratamentos acessíveis e eficazes, principalmente na infância. Nesse contexto, propostas de intervenção baseadas no modelo da Análise do Comportamento Aplicada (ABA) ganham espaço de atuação no Brasil, devido a sua popularização e efetividade em outros países, e por obter resultados cientificamente comprovados. Para agregar informações, a presente pesquisa objetivou identificar a percepção dos pais e profissionais sobre a aplicação da técnica ABA em crianças com TEA. Foi realizada uma pesquisa exploratória, de abordagem qualitativa, que contou com 17 participantes (nove profissionais e oito familiares de crianças com TEA), que responderam um roteiro de entrevista adaptado para cada grupo, cujo dados foram compreendidos por meio de análise lexical no software IRaMuTeQ (Interface de R pour les Analyses Multimensionnelles de Textes et de Questionnaires). Os resultados mostram que a ABA viabiliza uma melhora nas habilidades sociais e afetivas de crianças com TEA, ao reforçar comportamentos socialmente aceitos e modificar os não aceitos, reduzindo os comportamentos repetitivos e estereotipias. Conclui-se a importância da ABA como técnica eficiente para o desenvolvimento da criança e sua adaptação na sociedade.Autism Spectrum Disorder (ASD) affects about 70 million people worldwide, becoming more prominent in society, and determining the need for affordable and effective treatments, especially in childhood. In this context, intervention proposals based on the Applied Behavior Analysis (ABA) model gain scope in Brazil, due to its popularization and effectiveness in other countries, and for obtaining scientifically proven results. To add information, this research aimed to identify the perception of parents and professionals about the application of the ABA technique in children with ASD. An exploratory research with a qualitative approach was carried out with 17 participants (nine professionals and eight family members of children with ASD), who answered an interview script adapted for each group, whose data were understood through lexical analysis using the IRaMuTeQ software (R interface for the Multilingual Analysis of Textes and Questionnaires). The results show that ABA enables an improvement in the social and affective skills of children with ASD by reinforcing socially accepted behaviors and modifying non-accepted behaviors, reducing repetitive behaviors and stereotypes. It concludes the importance of ABA as an efficient technique for the child's development and its adaptation in society

Between pulse and dying: the experience of patients waiting for heart transplantation

Introducción: El trasplante es el enfoque patrón-oro en el tratamiento de la insuficiencia cardíaca, resultando en una mayor sobrevida y calidad de vida. Sin embargo, la alta demanda y escasez de donantes generan largas filas, en las que los pacientes experimentan sentimientos ambiguos de esperanza y frustación, en medio de la vida y la muerte. Objetivo: Comprender la vivencia en la cola de espera del trasplante cardíaco desde la perspectiva del paciente y su familia. Método: Investigación descriptiva y exploratoria, de abordaje cualitativo, realizada con 12 participantes: 6 pacientes que están en fila de espera para trasplante cardíaco y 6 familiares. En el programa Iramuteq (Interfaz de R para los Analyses Multimensionnelles de Textes et de Questionnaires), respondieron un guión de entrevista semiestructurado, que fue evaluado por medio de análisis textual en el software Iramuteq. Resultados: Se evidenció que el descubrimiento del diagnóstico y de la necesidad de trasplante está impregnado por sentimientos de tristeza y miedo, que demandan reorganización de la estructura familiar y uso de diferentes estrategias de enfrentamiento. Entre las dificultades vivenciadas en la espera por un órgano se contempla el surgimiento de intercurrencias clínicas, que pueden quitarle la vida o imposibilitar la cirugía, y el constante rechazo de la familia de posibles donantes. Conclusión: La cola de espera para trasplante cardíaco se configura como un momento de "carrera contra el tiempo por la vida", impregnada por ansiedad, esperanza y frustración, en la que el apoyo familiar es fundamental. Se hace fundamental también la inversión en campañas de donación de órganos y capacitación de profesionales para hacer un abordaje correcto a los familiares de posibles donantes, acogiendo su duelo y aclarando sus dudas.RESUMO: Introdução:O transplante é a abordagem padrão-ouro no tratamento da insuficiência cardíaca, resultando em maior sobrevida e qualidade de vida. Entretanto, a alta demanda e escassez de doadores geram longas filas, nas quais pacientes vivenciam sentimentos ambíguos de esperança e frustação, em meio a díade vida e morte.Objetivo: Compreender a vivência na fila de espera do transplante cardíaco a partir da perspectiva do paciente e sua família. Método: Pesquisa descritiva e exploratória, de abordagem qualitativa, realizada com 12 participantes: seis pacientes que estão em fila de espera para transplante cardíaco e seis familiares. Eles responderam um roteiro de entrevista semiestruturado, que foi avaliado por meio de análise textual no software Iramuteq (Interface de R pour les Analyses Multimensionnelles de Textes et de Questionnaires). Resultados: Evidenciou-se que a descoberta do diagnóstico e da necessidade de transplante é permeada por sentimentos de tristeza e medo, que demandam reorganização da estrutura familiar e uso de diferentes estratégias de enfrentamento. Entre as dificuldades vivenciadas na espera por um órgão contemplam-se o surgimento de intercorrências clínicas, que podem lhe tirar a vida ou impossibilitar a cirurgia, e a constante recusa da família de possíveis doadores. Conclusão: A fila de espera para transplante cardíaco configura-se como um momento de “corrida contra o tempo pela vida”, permeada por ansiedade, esperança e frustração, na qual o apoio familiar é fundamental. Faz-se fundamental também o investimento em campanhas de doação de órgãos e capacitação de profissionais para fazer uma abordagem correta aos familiares de possíveis doadores, acolhendo o seu luto e esclarecendo suas dúvidas.ABSTRACT: Introduction: Transplantation is the gold standard approach in the treatment of heart failure, resulting in longer survival and quality of life. However, high demand and donor shortage lead to long queues in which patients experience ambiguous feelings of hope and frustration between life and death. Objective: To understand the experience in the heart transplant waiting list from the perspective of patients and their families. Method: Descriptive and exploratory research with a qualitative approach, conducted with 12 participants: six patients who were waiting for heart transplantation and six family members. They answered a semi-structured interview script, which was evaluated by textual analysis using the Iramuteq software (Interface for R for Les Multesanalysis de Textes et de Questionnaires). Results: It was evident that the discovery of the diagnosis and the need for transplantation was permeated by feelings of sadness and fear, requiring reorganization of the family structure and use of different coping strategies. The difficulties experienced in waiting for an organ include the emergence of clinical complications that can take the life of the patient or prevent surgery, and the constant refusal of possible donors on the part of the family. Conclusion: The waiting list for heart transplantation is a moment of “race against time for life”, permeated by anxiety, hope and frustration, in which family support is essential. It is also essential to invest in organ donation campaigns and training professionals to make a correct approach to families when it comes to talk about potential donors, embracing their grief and clarifying their doubts