Tornar-se pai/mãe de uma criança com transtornos graves do desenvolvimento

The interest in research on parents of children with severe developmental disorders has known different focuses of interest over time, from a more psychopathological approach, interested in describing the negative aspects of the impact of having a child with disabilities, to the study of coping strategies used to deal with the situation, and the study of the strength and resilience mobilized by these parents. The big change, however, is that the concern about parents is not only because of the child, but also for what happens in their own development processes. This developmental perspective is addressed here to the construction of the fundamental attachment between mother/father and the baby, how this bond is broken, and how it can be reconstructed when the child has a severe disability diagnosis. Only the resumption of parents’ developmental process will enable them to perform their parenting in an emotionally appropriate and consistent manner, based on adequate responsiveness in everyday life situations. This view allows to open new interdisciplinary challenges about how to work on early intervention in child development and to a comprehensive understanding of the family centered intervention

Dimensões transdisciplinares no trabalho de equipe em intervenção precoce

O reconhecimento da importância dos primeiros tempos de vida no desenvolvimento da criança mudou significativamente os campos da educação, saúde e proteção social. A Intervenção Precoce representa a preocupação intencional de intervir ao nível do desenvolvimento, nomeadamente junto das crianças mais pequenas que se encontram em risco de ter o seu percurso afetado. Mais do que a solução para problemas específicos, falhas ou deficiências, o que está em causa é o desenvolvimento global, presente e futuro, da criança, bem como da família e do contexto que a rodeiam. Esta perspectiva global do desenvolvimento exige que o ponto de referência para os cuidados terapêuticos e educativos seja, sempre, a pessoa encarada como um todo. A multiplicidade de profissionais e de saberes não pode implicar o retalhamento da individualidade da criança ou a segmentação das suas necessidades. A abordagem transdisciplinar permite ultrapassar as limitações de cada formação disciplinar específica e ir ao encontro desta criança complexa, mas una, e do seu contexto. Pretendemos refletir sobre as principais características e potencialidades do trabalho transdisciplinar no âmbito da Intervenção Precoce, mostrando exemplos de como a sua utilização pode ser concretizada nos domínios da detecção, avaliação, intervenção e acompanhamento das crianças

Paixão-dor-paixão: pathos, luto e melancolia no nascimento da criança com deficiência.

O nascimento de um filho com um transtorno grave de desenvolvimento marca, enquanto crise, o percurso evolutivo dos pais. A perda do bebé idealizado, exige um trabalho de elaboração do luto. No entanto, a ligação emocional ao pathos-paixão inicial ergue-se como obstáculo a esse processo e, mais do que isso, à criação de um novo vinculo ao bebé nascido e real, com as suas qualidades e limitações, que corre o risco de não ocupar um espaço na vida emocional dos pais a contas com o seu pathos-dor. Neste trabalho serão discutidas as saídas do lado melancólico e as alternativas de elaboração do sofrimento emocional com vista ao investimento parental e apego à criança com deficiência

Contributos psicodinâmicos para a Intervenção Precoce na infância

Este livro, no seu essencial, resulta de um seminário e dá conta da promoção de um encontro. Ou talvez possamos dizer, um reencontro, ou mesmo, se não quisermos ser muito pretensiosos, a possibilidade de um reencontro: entre o pensamento psicanalítico e a intervenção precoce no desenvolvimento da criança. Quem promove este reencontro é a Sociedade Portuguesa de Psicologia Clínica (SPPC). E fá-lo por entender que é assim, nos encontros (e reencontros) e nas zonas de charneira, de interseção de saberes e de transdisciplinaridade que se produzem os principais desafios ao conhecimento. E de um modo especial o conhecimento sobre as crianças e o seu desenvolvimento. Por isso, assumiu a SPPC a iniciativa e a responsabilidade desta iniciativa, convocando para este encontro diferentes atores. Em primeiro lugar os profissionais. Como associação de Psicólogos clínicos, a SPPC é uma entidade preocupada tanto com a formação clínica e psicoterapêutica dos psicólogos portugueses como com a prática dos psicólogos profissionais, em geral, nas suas diferentes articulações. Há, frequentemente, alguma confusão em relação ao que significa aqui o termo clínico (aplicado ao psicólogo clínico). É grande a tendência para o definir em função do contexto de intervenção (o hospital, o consultório, etc.) como se a atitude clínica não se pudesse assumir em qualquer contexto educativo, social, jurídico ou desportivo. Ou como se fosse preciso esclarecer se é clinico ou não o psicólogo que trabalha com as crianças pequenas

ODIP - A versão portuguesa da Organização Diagnóstica em Intervenção Precoce

Sendo a Intervenção Precoce (IP) uma prática interdisciplinar, a questão da avaliação e do diagnóstico é central no trabalho das equipas com as crianças e respectivas famílias. A principal dificuldade está na conjugação dos diferentes tipos de avaliação, feita por profissionais de ramos distintos, e na caracterização diagnóstica da criança e da sua situação, incluindo as dimensões etiológicas, sindromáticas e funcionais, utilizando uma linguagem comum. Para responder a esta dificuldade, a Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (GAT, 2004, 2007), em Espanha, desenvolveu um instrumento de organização da informação diagnóstica que visa estabelecer uma linguagem comum entre os diferentes profissionais juntando numa mesma classificação todos os aspectos presentes na avaliação em IP (biológicos, psicológicos e sociais) incluindo claramente a identificação tanto das perturbações do desenvolvimento como das situações de risco. É aqui apresentada a sua versão português deste instrumento, que foi usado experimentalmente com 1.169 crianças acompanhadas pelas equipas do Alentejo, permitindo descrever esta população do ponto de vista das características das crianças, das perturbações e dos factores de risco (individuais, familiares e contextuais) que lhe estão associados. A utilidade e adequação da ODIP foram posteriormente avaliadas junto de 37 equipas da região que se pronunciaram sobre a adequação da estrutura geral do instrumento, a sua utilidade e pertinência das categorias diagnósticas que o constituem e sobre a adequação dos materiais e metodologias de aplicação que lhe estão associados. Desta aplicação experimental alargada resultou uma versão portuguesa da ODIP, disponível para utilização pelas equipas de Intervenção Precoce

ESTADO EMOCIONAL MATERNO E SUPORTE SOCIAL NA SÍNDROME DO X FRÁGIL

The Fragile X Syndrome is a rare developmental disorder, generally underdiagnosed, despite being the more frequent inherited cause of cognitive impairment and the best known genetic origin for autism. We also know little about how fathers and mothers of children with FXS live their expe- rience given the presence of the disease, especially since such experience depends directly on the social and cultural context in which it takes place. The main objective of this work is to contribute to the recognition of the implications of having a child with FXS in the life history of mothers, in particular the impact on their emotional state and the value of social support. A case study methodology was used, with the mother of a teenager living in a rural setting in southern Portugal. The results indicate: a) the possibility of identifying the most significant moments and periods according with the school trajectory and the effective diagnosis, b) changes in mother’s emotional state resulting from these moments and c) weak social support facing the expressed emotional needs

As atitudes face à Dificuldade Intelectual

Mesmo com as mais recentes inovações a nível político no sentido da igualdade de oportunidades para a participação social, as pessoas com dificuldades intelectuais e desenvolvimentais (DID) ainda são confrontadas com inúmeras barreiras, de entre as quais as atitudinais. A falta de conhecimento sobre as suas capacidades e de um contacto de qualidade com estas pessoas, leva à formação de atitudes negativas, pré-conceitos, discriminação e distância social, atuando como obstáculos à inclusão efetiva destas pessoas. É neste contexto que se fundamenta este artigo que tem como objetivo situar a informação atual existente a este nível, numa tentativa de se perceberem quais as principais variáveis (facilitadores e bareiras) que poderão influenciar as atitudes, qual a importância da sua avaliação e que instrumentos são utilizados neste processo, visando a validação de estratégias de mudança nas áreas da educação especial e da reabilitação. O conhecimento sobre as atitudes permitirá compreender a natureza da interação das pessoas com e sem dificuldades, e a identificação das dimensões das atitudes negativas pode oferecer pistas para políticas, programas intervenção e procedimentos de educação e sensibilização para a mudança de atitudes, com a respetiva monitorização

CONTRIBUTOS DA HERMENÊUTICA PARA A PSICANÁLISE

Para compreender o ser humano é necessário haver uma reflexão que se efetua sempre através de uma interpretação. Para Paul Ricoeur, não existe compreensão e interpretação sem mediação, pois a mediação é uma condição para poder proceder a uma interpretação. Uma das funções da psicanálise é de desvendar o significado de sentidos ocultos através da linguagem, da escrita. Este artigo trata de algumas ligações entre psicanálise e hermenêutica considerando a psicanálise como hermenêutica pois ambas têm um ponto comum: a interpretação. Será apresentado o exemplo de como uma abordagem clínica da obra do pintor Wiliam Turner pode ser clarificadora da ligação entre hermenêutica e psicanálise

Evaluation of Early Intervention Impact in Alentejo- Child, family and community

Reseach about the impact of the Early Intervention System en Alentejo, Portugal. The investigation project “Evaluation of early intervention impact in Alentejo” was the consequence of several actions that, in the past 7 years, provided the three districts of Alentejo with an early intervention child development net, that was pioneered in Portugal and that brings together the initiatives from the regional services of the Health, Education and Social Security Ministries along with private non-profitable institutions of social care. For the first time, it was possible to create a large, uniform net, covering a large area, with a coordinated structure and articulated work and intervention models, laying down as the main purpose support to children with developmental disturbances or in risk, and the families of those children

Music Therapy In Early Intervention - A Family Perspective

BackgroundMusic Therapy (MT) in Early Intervention currently works with children with disabilities or at risk of developmental delays in a family-centered model. Within a family centered approach the way parents receive and understand all the intervention is crucial, but has not been properly considered. Objective This paper aims to identify the role and value of MT in the perspective and representations of parents that attended therapy sessions with their children in the context of an Early Intervention Program. Methods Grounded Theory methodology is used to analyze data collected through interviews with 7 mothers and fathers of children with severe disabilities. Results Results show the significant value families set on Music Therapy specific interventions to facilitate motor areas, social and interpersonal relationships and engagement with music and sounds. Three large categories show that families are able to understand MT in Early Intervention context: what is Music Therapy, what are its benefits, and the effects it has on early development. Conclusions Music Therapy can be applied in the practice of Early Intervention teams and is compatible with a family-centered programs. It has the capacity to provide an effective contribution to improve nonverbal communication in primary relationships, particularly in more severe disorders when communication is unconventional. This work also allows to broaden current concepts on the clinical practice of MT in Early Intervention, moving from a traditional clinical approach to a family-centered one