Experiences of families with children and adolescents after completing a cancer treatment: support for the nursing care Experiencias de familiares con niños y adolescentes, posteriores al término del tratamiento de cáncer: subsidios para el cuidado de enfermería Experiências de familiares de crianças e adolescentes, após o término do tratamento contra câncer: subsídios para o cuidado de enfermagem

The survival of children and adolescents with cancer has increased in recent years. Researchers and professionals in the health area have prioritized studies on the delayed effects of the treatment and quality of life of the survivors. This study aims to understand how parents and other family members of children and adolescents with cancer, experience the completion of the treatment. This descriptive and exploratory study adopted a qualitative methodological approach. A total of ten families whose children had completed the cancer treatment and were in follow-up in a hospital-school were selected for the study. The data were organized in two thematic axes: the memory % what was experienced and the present % what is being experienced. The study evidenced the participants' vitality to survive the treatment and fragility to live after it. The results allowed identifying aspects that need intervention, aiming at the improvement of quality of life of children, adolescents and the whole family after the end of the treatment.<br>La sobrevivencia de niños y adolescentes con cáncer viene aumentando en los últimos años. Investigadores y profesionales del área de la salud han establecido como prioridad, estudios sobre los efectos tardíos del tratamiento y la calidad de vida de los pacientes. El objetivo de este estudio es comprender como las familias de niños y adolescentes con cáncer vivencian el término del tratamiento. El estudio es de naturaleza descriptivo- exploratoria con análisis cualitativo de los datos. Participaron diez familias de niños y adolescentes en la etapa final de su tratamiento seguido dentro de un hospital-escuela. Los resultados fueron organizados en dos ejes temáticos: la memoria- lo que fue vivido y el presente- lo que se vive. Con este estudio, se evidenció la vitalidad de los participantes para terminar el tratamiento y la fragilidad de vivir posterior al mismo. Los resultados permiten identificar aspectos que requieren de intervención, teniendo como objetivo una mejor calidad de vida para los niños, adolescentes y para su familia, posterior al tratamiento.<br>A sobrevida de crianças e adolescentes com câncer tem aumentado nos últimos anos. Pesquisadores e profissionais da área de saúde têm estabelecido como prioridade estudos sobre os efeitos tardios do tratamento e qualidade de vida dos sobreviventes. O objetivo deste estudo é compreender como as famílias de crianças e adolescentes com câncer vivenciam a experiência do término do tratamento. O estudo é de natureza descritivo-exploratória com análise qualitativa dos dados. Participaram dez famílias de crianças e adolescentes na fase de término do tratamento que estavam em acompanhamento em um hospital-escola. Os dados foram organizados em dois eixos temáticos: a memória - o que foi vivido e o presente - o que se vive. Com esse estudo, evidenciou-se a vitalidade dos participantes de sobreviver ao tratamento e a tenuidade de viver após ele. Os resultados possibilitaram identificar aspectos que necessitam de intervenção, objetivando a melhoria da qualidade de vida de crianças, adolescentes e da própria família, após o término do tratamento

Convivendo com a hospitalização do filho adolescente Conviviendo con la hospitalización de hijo adolescente Living with a hospitalized adolescent

Este estudo teve, como proposta, desvelar facetas da essência do significado de conviver com a internação de um filho adolescente, sob a óptica dos pais, por ser uma das minhas inquietações no cotidiano da prática docente assistencial. Fundamentando-me no referencial fenomenológico e à luz da analítica existencial de Martin Heidegger, mantive encontro com quinze pais de adolescentes que, no período de agosto a outubro de 2002, habitavam as Unidades de Internação do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. A análise dos depoimentos obtidos nesses encontros, interligadas às minhas vivências e às leituras realizadas, possibilitaram a construção de quatro categorias temáticas que sinalizam a essência desse conviver: o impacto da doença na família, os sentimentos vividos pela família e a adaptação no mundo hospitalar; a religiosidade e a presença dos amigos no enfrentamento da hospitalização; as transformações do filho. Ao refletir sobre a experiência dos pais, contemplo a necessidade de pensar o adolescente e sua família como um ser-aí, sendo-no-mundo e sendo-no-mundo-com-os-outros.<br>Este estudio tuvo como propuesta desvelar facetas de la esencia del significado de convivir con la internación de un hijo adolescente bajo la óptica de los padres, considerando ser ésta una de mis inquietudes en el cotidiano de mi práctica docente-asistencial. Con fundamento en el referencial fenomenológico y a la luz de la analítica existencial de Martín Heidegger, entrevisté a 15 padres de adolescentes que en el período de agosto a octubre de 2002 habitaban la Unidad de Internación del Hospital de Clínicas de la Universidad Federal de Minas Gerais. El análisis de las declaraciones obtenidas en esos encuentros, interligado a mis vivencias y las lecturas realizadas, posibilitó la construcción de categorías temáticas, que indican la esencia de ese convivir: el impacto de la enfermedad en la familia, los sentimientos vividos por la familia y la adaptación al mundo hospitalario, la religiosidad y la presencia de amigos en el proceso de enfrentamiento de la hospitalización, las transformaciones del hijo. Al reflexionar sobre la experiencia de los padres, contemplo la necesidad de considerar al adolescente y a su familia como un ser ahí, siendo en el mundo y siendo en el mundo con los otros.<br>This study aimed to understand the experience of parents living with a hospitalized adolescent. Fifteen parents of hospitalized adolescents were interviewed from August to October of 2002. Data were analyzed through Martin Heidegger's phenomenological approach. Four themes were identified: the impact of the illness on the family, the feelings of the family members and the adaptation to the hospital world, religiousness and the presence of friends in the process of coping with hospitalization; changes in the adolescent. The results showed the importance of seeing the adolescent and his/her family as a being there, being-in-the-world and being-in-the-world-with-others

Experiência existencial de mães de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica Experiencia existencial de madres de niños hospitalizados en Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica Existetial experienc of mothers of hospitalized children in intensive pediatric care unit

Este estudo tem como objetivo compreender a experiência existencial de mães de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP). Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, consubstanciada na Teoria Humanística de Enfermagem. O cenário da investigação foi uma UTIP de um hospital público. Participaram do trabalho cinco mães de crianças hospitalizadas na referida unidade. Os dados foram analisados com base nas cinco fases da Enfermagem Fenomenológica. A partir dos discursos expressos durante a coleta de dados, emergiram as seguintes temáticas: a relação vivenciada entre as mães e os profissionais de enfermagem no momento da admissão e ao longo da hospitalização da criança na UTIP; e mães vivenciando sentimentos de medo, desespero e solidão diante do adoecimento do filho. O presente estudo ressalta a complexidade de que se reveste uma abordagem centrada nas genitoras e subsidia um novo olhar no âmbito da assistência, do ensino e da pesquisa em enfermagem.<br>Este estudio tiene como objetivo comprender la experiencia existencial de madres de niños hospitalizados en Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP). Se trata de una investigación de naturaleza cualitativa basada en la Teoría Humanística de Enfermería. El escenario de la investigación fue una UTIP de un hospital público. Participaron del trabajo cinco madres de niños hospitalizados en la referida unidad. Los datos fueron analizados con base en las cinco fases de la Enfermería Fenomenológica. A partir de los discursos expresados durante la recolección de datos emergieron las siguientes temáticas: la relación experimentada entre las madres y los profesionales de enfermería en el momento de la admisión y a lo largo de la hospitalización del niño en la UTIP; madres experimentando sentimientos de miedo, desesperación y soledad delante de la enfermedad del hijo. El presente estudio resalta la complejidad de que se reviste un abordaje centrado en las genitoras y muestra una nueva perspectiva en el ámbito de la asistencia, de la enseñanza y de la investigación en enfermería.<br>This study has the objective of understanding the existential experience of mothers of children hospitalized in an Intensive Pediatric Care Unit (IPCU). It is a qualitative-based research grounded on the humanistic nursing theory. The investigation scenario was the IPCU of a public hospital. Five mothers of children who were hospitalized in the referred unit participated in the investigation. Data were analyzed from the standpoint of the five phases of the phenomenological nursing. The following issues emerged from the collected statements: the relationship between mothers and nursing professionals at the moment of admission and throughout the child's hospitalization period in the IPCU; and mothers who experience fear, despair and loneliness in face of the child's disease. The present study highlights the complexity of a mother-centered approach and subsidizes a new look at the field of the care, teaching and nursing research