Terveys, toimintakyky ja estettömyyden haasteet selkäydinvammaisten joukossa Suomessa: FinSCI-tutkimuksen protokolla

Background and purpose: The purpose of the Finnish Spinal Cord Injury Study (FinSCI) is to identify factors related to the health and functioning of people with spinal cord injury, their challenges with accessibility, and how such factors are interconnected. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) is used as a structured framework in the study. Design: Protocol of mixed methods study. Results: Study participants were recruited from all 3 spinal cord injury outpatient clinics in Finland. The final target group consists of 1,789 subjects with spinal cord injury. The final questionnaire was formed from 5 different patient-reported instruments. The spinal cord injury-specified instruments are the Spinal Cord Injury Secondary Condition Scale, the Spinal Cord Independence Measure, and the Nottwil Environmental Factors Inventory Short Form. In addition, questions from the following generic instruments were chosen after a selection process: the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System, PROM'S (R), and the National Study of Health, Well-being and Service, FinSote. Altogether, the final questionnaire covers 64 ICF categories and consists of 151 ICF-linked questions. Conclusion: The formulated questionnaire covers widely different aspects of health, functioning and accessibility. The questionnaire results and subsequent interviews will help in developing care and rehabilitation policies and services for people with spinal cord injury.Peer reviewe

Nuorten osallisuuden toteutuminen keskisuomalaisessa nuorisokodissa

Osallisuus on käsite, jota voi kuvailla monella eri tavalla. Lähtökohtaisesti osallisuutta voidaan tarkastella monesta eri näkökulmasta, mutta tärkeimpänä näkökulmana voidaan pitää yksilön osallistumista ja mielipiteen ilmaisemista häntä itseään koskevissa asioissa. Osallisuudesta on säädetty monissa eri laeissa, kuten lastensuojelulaissa, mutta sen toteuttaminen ja toteutuminen lastensuojelussa on vasta alkutekijöissään. Osallisuus on yksi tämän hetken puhuttelevimmista puheenaiheista lastensuojelun saralla. Miten voidaan taata nuorten mahdollisuus osallisuuteen ja vaikuttamiseen heitä itseään koskevissa asioissa? Opinnäytetyömme tilaaja on keskisuomalainen nuorisokoti. Tarkoituksenamme oli selvittää, miten osallisuus nuorten mielestä on toteutunut nuorisokodissa ja miten osallisuutta voisi kyseisessä organisaatiossa kehittää. Haastattelimme opinnäytetyötä varten kolmea nuorisokodissa tällä hetkellä sijoitettuna olevaa nuorta. Opinnäytetyömme on kvalitatiivinen tutkimus, jossa käytimme teemahaastattelua aineistokeruumenetelmänä. Osallisuuden toteutumista on tarkasteltu opinnäytetyömme tuloksissa perustuen pitkälti Nigel Thomasin (2000) luomiin osallisuuden ulottuvuuksiin. Haastattelemamme nuoret kokivat osallisuuden toteutuvan kohtalaisesti, mistä esimerkkinä voi mainita sen, että jokaisella nuorella oli nuorisokodissa edes yksi aikuinen, jolle he kokivat voivansa kertoa mielipiteensä. Nuorten haastatteluista kävi ilmi myös asioita, joissa he kokivat osallisuutensa toteutuneen heikosti. Esimerkiksi nuoret kokivat, että tiedon saanti nuorisokodissa oli hankalaa ja riippui paljon siitä, keneltä ohjaajalta asiasta kysyi. Nuorten haastatteluista kehittämisen kohteeksi nousi esimerkiksi nuorten palaveri ja sen sisältö. Joissain tapauksissa nuorten kokemukset olivat toisiinsa verrattuina aivan päinvastaisia. Nuorten kokemukset osallisuuden toteutumisesta tuntuivat olevan yhteydessä siihen, kuinka paljon nuoria kiinnosti heitä itseään koskevat asiat sekä siihen, miten he kokivat heitä kohdeltavan nuorisokodissa.Social inclusion is a concept, which can be defined in many ways. It means that an individual can express her opinion and can be part of something. Social inclusion is mentioned in many different laws such as child welfare law. Social engagement is still in its infancy. It is one of the most debated subjects in child welfare. How can we guarantee young people’s chance for social engagement in matters regarding themselves? Our thesis was assigned by a foster home. In our thesis we are trying to find out what young people think about their social inclusion in a foster home and how it could be improved there. We interviewed three young people who lived in that specific foster home. Our thesis is a qualitative study in which we used theme interviews as a data collection method. We have used a modified version of Nigel Thomas’s (2000) climbing wall theory in the analysis part of our thesis. The young people thought that inclusion was good, but there were also many things that could be improved. All the young people had the same things in mind in which their inclusion had not been so good. In some cases the young people’s experiences were very different. The young people’s thoughts about their inclusion was connected with two things: how the young people felt they were treated and how much they were interested in matters related to them