Identificação de variáveis familiares em grupos de pais de crianças com epilepsia

OBJECTIVE: To verify the effectiveness of the support group in the identification of family variables linked to epilepsy. METHOD: Pre-test were applied to parents of 21 children with benign epilepsy of childhood recently diagnosed, from 5 to 15 years, who participated in the groups at HC/Unicamp. There was a presentation of an educational video, discussion and application of the post-test 1. After six months, the post-test 2 was applied. RESULTS: The beliefs were: fear of swallowing the tongue during the seizures (76.19%) and of a future mental disease (66.67%). Facing the epilepsy, fear and sadness appeared. 76.19% of the parents presented overprotection and 90.48%, expected a new seizure. In the post-test 1, the parents affirmed that the information offered had modified the beliefs. In the post-test 2, 80.95% didn't report great doubts about epilepsy and 90.48% considered their relationship with their children better. CONCLUSIONS: The demystification of beliefs supplied from the groups influenced the family positively, prevented behavior alterations and guaranteed effective care in the attendance to the child with epilepsy.OBJETIVO: Verificar a eficácia do grupo na identificação de variáveis familiares ligadas a epilepsia. MÉTODO: Aplicou-se o pré-teste em pais de 21 crianças, de 5 a 15 anos, com epilepsia benigna da infância de diagnóstico recente, que participaram dos grupos no HC/Unicamp. Seguiu-se apresentação do vídeo educativo, discussão e aplicação do pós-teste 1. Após seis meses, foi aplicado o pós-teste 2. RESULTADOS: Apareceram crenças como: medo de engolir a língua durante a crise (76.19%) e de apresentar doença mental no futuro (66.67%). Frente à epilepsia, apareceram sentimentos de medo e tristeza. 76.19% dos pais apresentaram superproteção e 90.48%, expectativa de nova crise. No pós-teste 1, os pais afirmaram que informações oferecidas modificaram as crenças. No pós-teste 2, 80.95% não relataram grandes dúvidas sobre epilepsia e 90.48% melhoraram a relação com seus filhos. DISCUSSÃO: A desmistificação de crenças e preconceitos nos grupos de pais, influenciou positivamente a família, prevenindo alterações de comportamentos e garantiu cuidados efetivos no atendimento à criança com epilepsia.85485

Psychological variables involved in the quality of life of patients with epilepsy

The epilepsy diagnostic breaks the way people used to perceive themselves, and tends to destroy their social and economical life, as well as their plans for the future. This study searched for the evaluation of psychological variables (perception of seizure control) and the illness characteristics determining the quality of life (QoL) in patients with the diagnostic of epilepsy for over two years. The sample consisted of 60 individuals with chronic epilepsy, aging 18 to 70 (M = 37.05; SD = 11.25), chosen at random from the outpatient clinic of epilepsy - University Hospital of Campinas /UNICAMP and evaluated by means of the Questionnaire of Quality of Life 65 (QQV-65). The illness characteristics were not statistically significant, except the seizures frequency, when associated to the impairment in QoL among controlled seizures and seizures with frequency higher than 10 per month (p = 0.021). The perception of control was significantly associated to QoL (p = 0.005). The seizures subjective understanding controls the adjustment to the disease and the sense of well being and explains why the QoL is better when the individual does not have any seizure.O diagnóstico de epilepsia acarreta um rompimento na maneira como o indivíduo se percebe, na sua vida social e econômica e nos seus planos de futuro. Este estudo buscou avaliar variáveis psicológicas (percepção de controle de crises) e características da doença na determinação da qualidade de vida (QV) de pacientes adultos com diagnóstico de epilepsia há mais de dois anos. Foram avaliados 60 participantes, aleatoriamente selecionados no ambulatório de epilepsia do HC/Unicamp, com idade entre 18 e 70 anos (M = 37,05; DP = 11,25), através do Questionário de Qualidade de Vida 65 (QQV-65). As variáveis da doença não foram significativas, com exceção da freqüência de crises, que apareceu associada à piora na QV, entre crises controladas e crises com freqüência acima de 10 por mês (p = 0,021). A percepção do controle de crises apareceu significativamente associada à QV (p = 0,005). A interpretação subjetiva de crises controla a resposta de ajustamento à doença e do senso de bem-estar geral e explicam porque a QV é melhor nos participantes livres de crises.165168Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP

Validity And Reliability Evidence Of The Questionnaire For Illness Representation, The Impact Of Epilepsy, And Stigma (qiris)

The objective of this study was to obtain reliability and validity evidence for the questionnaire of illness representation, the impact of epilepsy, and stigma (QIRIS) for use with adolescents and adults in Brazil. QIRIS consists of 14 questions grouped in three domains (attribution of meaning, impact of disease, and stigma) and was applied to 57 adults with epilepsy. QIRIS internal consistency was satisfactory (Cronbach's alpha = 0.866). Significant and strong correlation was found between issues belonging to the same domain, as expected. Three domains have highly significant and positive correlations with the instrument's total score, indicating evidence of content validity. We conclude that QIRIS has psychometric properties and can facilitate a systematic evaluation of the patient's representation according to a biopsychosocial approach that may contribute to clinical practice based on scientific evidence.74756156

Evidências de validade e confiabilidade do questionário de representação da doença, impacto da epilepsia e estigma (QIRIS)

The objective of this study was to obtain reliability and validity evidence for the questionnaire of illness representation, the impact of epilepsy, and stigma (QIRIS) for use with adolescents and adults in Brazil. QIRIS consists of 14 questions grouped in three domains (attribution of meaning, impact of disease, and stigma) and was applied to 57 adults with epilepsy. QIRIS internal consistency was satisfactory (Cronbach s ? = 0. 866). Significant and strong correlation was found between issues belonging to the same domain, as expected. Three domains have highly significant and positive correlations with the instrument s total score, indicating evidence of content validity. We conclude that QIRIS has psychometric properties and can facilitate a systematic evaluation of the patient s representation according to a biopsychosocial approach that may contribute to clinical practice based on scientific evidence.Este estudo buscou evidências de confiabilidade e validade para o questionário de representação da doença, impacto da epilepsia e estigma (QIRIS), para uso em adolescentes e adultos no Brasil. O QIRIS consiste de 14 questões agrupadas em 3 domínios (atribuição de significados, impacto da doença e estigma) e foi aplicado em 57 adultos com epilepsia. A consistência interna do QIRIS foi satisfatória (? de Cronbach = 0,866). Foi encontrada forte e significante correlação entre as questões com o mesmo domínio.Os três domínios têm correlações altamente significativas e positivas com a pontuação total do instrumento, indicando evidências de validade de conteúdo. Concluímos que o QIRIS tem propriedades psicométricas que facilitam uma avaliação sistemática de representação do paciente de acordo com uma abordagem biopsicossocial, além de contribuir para uma prática clínica baseada em evidências científicas.74756156

In Adolescents With Epilepsy, High Scores Of Anxiety And Depression Are Associated With Occurrence Of Seizures In Public Places.

Objective To assess depression and anxiety symptoms of adolescents with epilepsy compared with adolescents without epilepsy. Method The study sample consisted of: case participants (50 subjects) attending the pediatric epilepsy clinic of a tertiary hospital and control participants (51 subjects) from public schools. The instruments utilized were: identification card with demographic and epilepsy data, Beck Depression Inventory and State-Trait Anxiety Inventory. Results No significant differences were founded between the groups regarding scores for depression and anxiety symptoms but both groups presented moderate scores of anxiety. A correlation was found between low scores anxiety and not frequent seizures, low scores anxiety and perception of seizure control, high scores of anxiety and depression and occurrence of seizures in public places. Conclusion Low scores of anxiety are associated with not frequent seizures; high scores of anxiety and depression are associated with occurrence of seizures in public places.73205-1

Evidências de validade e confiabilidade do questionário de representação da doença, impacto da epilepsia e estigma (QIRIS)

The objective of this study was to obtain reliability and validity evidence for the questionnaire of illness representation, the impact of epilepsy, and stigma (QIRIS) for use with adolescents and adults in Brazil. QIRIS consists of 14 questions grouped in three domains (attribution of meaning, impact of disease, and stigma) and was applied to 57 adults with epilepsy. QIRIS internal consistency was satisfactory (Cronbach’s α = 0. 866). Significant and strong correlation was found between issues belonging to the same domain, as expected. Three domains have highly significant and positive correlations with the instrument’s total score, indicating evidence of content validity. We conclude that QIRIS has psychometric properties and can facilitate a systematic evaluation of the patient’s representation according to a biopsychosocial approach that may contribute to clinical practice based on scientific evidence747561569Este estudo buscou evidências de confiabilidade e validade para o questionário de representação da doença, impacto da epilepsia e estigma (QIRIS), para uso em adolescentes e adultos no Brasil. O QIRIS consiste de 14 questões agrupadas em 3 domínios (atribuição de significados, impacto da doença e estigma) e foi aplicado em 57 adultos com epilepsia. A consistência interna do QIRIS foi satisfatória (α de Cronbach = 0,866). Foi encontrada forte e significante correlação entre as questões com o mesmo domínio.Os três domínios têm correlações altamente significativas e positivas com a pontuação total do instrumento, indicando evidências de validade de conteúdo. Concluímos que o QIRIS tem propriedades psicométricas que facilitam uma avaliação sistemática de representação do paciente de acordo com uma abordagem biopsicossocial, além de contribuir para uma prática clínica baseada em evidências científica

Protocolos de investigação de variáveis psicológicas na epilepsia infantil

A epilepsia é uma condição crônica comum na infância, cujo diagnóstico mostra dificuldades psicossociais e de ajustamento familiar, que parecem estar relacionadas com crenças e qualidade da interação pais-filhos. Este trabalho teve como objetivo esquematizar estratégias de investigação para as variáveis familiares e psicológicas: crenças, impacto da doença, relacionamento familiar, identificação de mudanças. A partir do levantamento de relatos dos pais de crianças com epilepsia e de aspectos da literatura, foram elaborados questionários psicológicos para identificar as importantes variáveis que afetam a vida da criança com epilepsia e sua família. Diante deste contexto, pode-se concluir que o uso de protocolos de investigação mais adequados facilita a avaliação psicológica e garante a coleta de dados