Sturing in de Wmo-praktijk:op weg naar nieuwe sturingsmodellen in de Wmo

De uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) ligt bij de gemeente. Deze heeft veel vrijheid om het beleid naar eigen inzicht in te richten. Wél moet de gemeente uitvoering geven aan de doeleinden van de wet, zoals die door de rijksoverheid zijn vastgesteld: de maatschappelijke doelen die zijn gericht op meer zelfredzaamheid en participatie van (kwetsbare) burgers en de bestuurlijke doelen, die onder andere zijn gericht op een betere afstemming en samenhang in de beleidsvorming en de uitvoering van het beleid. Daarbij nodigt de Wmo gemeenten nadrukkelijk uit burgers en maatschappelijke organisaties bij de voorbereiding van het beleid te betrekken. Dit vergt van gemeenten een vorm van sturing die burgers en instellingen actief betrekt bij de beleidsvorming en de beleidsuitvoering. Vier Wmo-werkplaatsen – Groningen-Drenthe, Nijmegen, Twente en Utrecht – hebben in de afgelopen jaren onderzoek gedaan naar de wijze waarop gemeenten projecten op het terrein van de Wmo aansturen. Daarbij ging het om zaken als de manier waarop gemeenten sturen (van bovenaf of meer ruimte voor burgers en instellingen), samenhang en samenwerking en natuurlijk de vraag of het lukt om te sturen volgens de filosofie van de Wmo. Dit boek is een neerslag van de vier onderzoeken van de genoemde werkplaatsen

Population-based assessment of nusinersen efficacy in children with spinal muscular atrophy: a 3-year follow-up study

Nusinersen (Spinraza®) improves survival of infants with hereditary proximal spinal muscular atrophy and motor function in children up to 12 years. Population-based assessments of treatment efficacy are limited and confined to select cohorts of patients. We performed a nationwide, population-based, single-centre cohort study in children with spinal muscular atrophy younger than 9.5 years at start of treatment in line with reimbursement criteria in the Netherlands. We assessed age-relevant motor function scores, the need for tube feeding, hours of ventilatory support and documented adverse events. We used linear mixed modelling to assess treatment effects. We compared motor function during treatment with natural history data and to individual trajectories of muscle strength and motor function before the start of treatment. We included 71 out of 72 Dutch children who were treated (median age 54 months; range 0-117) and followed them for a median of 38 months (range 5-52). We observed improvement of motor function in 72% and stabilization in another 18% of the symptomatic children, which differed from the natural disease course in a matched cohort of which we had previously collected natural history data. Longitudinal analysis showed that motor function improved up to a median of 24 months (range 12-30) of treatment after which it stabilized. Shorter disease duration at start of treatment resulted in better treatment efficacy ( P < 0.01). Sixteen children (23%) achieved new motor milestones. Bulbar and respiratory function did not improve significantly during treatment. In 15 patients from whom treatment-naïve data were available, the pre-treatment trajectory of motor function decline changed to stabilization or improvement after the start of treatment. We documented 82 adverse events after 934 injections (9%) in 45 patients. None of the adverse events led to treatment discontinuation. Intrathecal nusinersen treatment is safe and improves or stabilizes motor function in 90% of young children with spinal muscular atrophy types 1c-3a. We did not observe improvement of respiratory and bulbar functions

Natural history of respiratory muscle strength in spinal muscular atrophy: a prospective national cohort study

BACKGROUND: Respiratory complications are the most important cause of morbidity and mortality in spinal muscular atrophy (SMA). Respiratory muscle weakness results in impaired cough, recurrent respiratory tract infections and eventually can cause respiratory failure. We assessed longitudinal patterns of respiratory muscle strength in a national cohort of treatment-naïve children and adults with SMA, hypothesizing a continued decline throughout life. METHODS: We measured maximal expiratory and inspiratory pressure (PE max and PI max), Sniff Nasal inspiratory pressure (SNIP), peak expiratory flow (PEF), and peak cough flow (PCF) in treatment-naïve patients with SMA. We used mixed-models to analyze natural history patterns. RESULTS: We included 2172 measurements of respiratory muscle function from 80 treatment-naïve patients with SMA types 1c-3b. All outcomes were lower in the more severe phenotypes. Significant differences in PEF were present between SMA types from early ages onwards. PEF decline was linear (1-2%/year). PEF reached values below 80% during early childhood in types 1c-2, and during adolescence in type 3a. PE max and PI max were severely lowered in most patients throughout life, with PE max values abnormally low (i.e. < 80 cmH 2O) in virtually all patients. The PE max/PI max ratio was < 1 throughout life in all SMA types, indicating that expiratory muscles were most affected. All but SMA type 3b patients had a lowered PCF. Patients with types 2b and 3a had PCF levels between 160 and 270 L/min, those with type 2a around 160 L/min and patients with type 1c well below 160 L/min. Finally, SNIP was low in nearly all patients, most pronounced in more severely affected patients. CONCLUSIONS: There are clear differences in respiratory muscle strength and its progressive decline between SMA types. We observed lower outcomes in more severe SMA types. Particularly PEF may be a suitable outcome measure for the follow-up of respiratory strength in patients with SMA. PEF declines in a rather linear pattern in all SMA types, with clear differences at baseline. These natural history data may serve as a reference for longer-term treatment efficacy assessments

Bijzondere begeleiding: Experimenteren met integrale samenwerking in Wijk bij Duurstede

Het project ‘Bijzondere Begeleiding’ speelde zich af van begin 2017 tot medio 2018 in de gemeente Wijk bij Duurstede. Onderdeel van dit project was de pilot VAK werk(t). Doel van deze pilot was om lokaal een gezamenlijke integrale werkwijze te ontwikkelen voor de dienstverlening aan inwoners met een gespecialiseerde begeleidingsbehoefte en daarmee o.a. ook de indicatiestelling te vereenvoudigen en de administratieve belasting te verminderen en beter gebruik te kunnen maken van het lokale netwerk

Wokken in Vathorst

Geen samenvatting beschikbaa

Inzet van actieonderzoek voor het verkrijgen locale kennis.

Geen samenvatting beschikbaa

Samenwerken: het gebruik maken van verschillen

Geen samenvatting beschikbaa

Professionaliteit in transformatie: Op zoek naar een nieuwe identiteit

De decentralisatie van zorg en ondersteuning naar de gemeenten ging gepaard met een aantal na te streven veranderingen, zoals meer ruimte voor professionals, zelfredzaamheid van burgers centraal stellen, en meer vrijwillige inzet. Voor professionals blijkt dit te leiden tot de nodige verwarring over taken en verantwoordelijkheden. Het oude vertrouwde kader van het specialisme moest ingeruild worden voor een nieuw kader dat nog uitgevonden moest worden. Neem de opkomst van de sociale wijkteams met een generalistische werkwijze. Noem het zoeken van een afwegingskader om te bepalen wat burgers en hun sociaal netwerk zelf kunnen en waar professionele inzet nodig is. De verschuiving van een focus op de ondersteuning van hulpbehoevende burgers naar het werken met vrijwillige inzet en algemene maatschappelijke voorzieningen blijkt te vragen om andere competenties

Actieonderzoek in de Zwanenvechtpleinbuurt

Geen samenvatting beschikbaa