Families with special needs children consuming social and health care services – visible and invisible activities of daily life : Naples Forum on Service 2017 / Working paper

Proceeding volume: 5Non peer reviewe

Lectio praecursoria : sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttö erityisperheiden arjessa - toiminnan ja ajankäytön näkökulma

Lectio praecursoria.Peer reviewe

Sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttö erityisperheiden arjessa : toiminnan ja ajankäytön näkökulma

This doctoral study investigates heavy and long-term use of social welfare and healthcare services in the everyday life of special needs families. A special needs family is defined as a family that has at least one child who needs special support and services for her/his health, growth and/or development. Use of services is approached from the perspectives of everyday activities and time use. The study increases understanding of the variety of activities that the long-term service use requires from these families as well as the rhythmic changes in activities and time use that can be identified from the families’ everyday lives. The interpretative resources of this study draw from the traditions of service research and consumption and home economics studies. The study approaches long-term service use from the perspective of customer-dominant logic and customer activity which have roots in the service research tradition. The analysis of families’ everyday activities and time use draws from Lefebrian rhythmanalysis and especially from the understanding of the discordance of rhythms. This enables investigation of rhythms in time use as well as ruptures and discordances that are linked to them. The methodological approach of the study is based on the interpretative research tradition with an emphasis on the phenomenological perspective. The empirical data consist of ten interviews of parents with special needs children. The interpretation and reporting of the findings utilize both interpretative resources listed above and earlier studies on special needs children and families, for example in the fields of social-, health- and education studies. The findings of the study show that families can, in the course of the years, use as many as tens of services. Families’ extensive experience of service use includes early childhood education and teaching services in addition to social welfare and healthcare services. Apart from the activities that take place in the interaction between families and service producers (such as going to the doctor), the study also identified activities that are meaningful for the families but are not taken into account in the service provisioning or that are downright invisible to service providers. The daily management of fragmented services using different operating models requires, for example, diverse and multifaceted activities related to information search and time management. Problems or challenges associated with the service system lead to situations in which parents who try to receive and use services are forced to perform even such activities that normally should be conducted by a service provider. Furthermore, the findings demonstrate that services have not been digitized in accordance to the families’ expectations. The discordance of rhythms which allows us to interpret changes in families’ everyday activities and time use highlight situations in which the development of everyday rhythms is disturbed, in which there are tensions of conflicts between rhythms, and in which there are temporal pressures involved in activities. Service providers’ product-oriented operating models and timetables can, for example, fragment families’ everyday activities and cause multitasking pressures which then weaken the experience of harmony in everyday life. The findings of the study indicate that the everyday life of families who are heavy and long-term users of services contains activities that are associated with the service use but are invisible or not accounted for in the service provision. From the families’ perspective these activities can appear as conflicting: the services aim to support families’ everyday life and wellbeing, but their active use takes valuable and limited time away from other everyday activities. Families also seem to have problems with finding a rhythmic balance between the support and care of the special needs child and the allocation of time and activities required by the service system. These both factors may hinder the harmonious everyday life and families’ wellbeing.Väitöskirjassa tutkitaan runsasta ja pitkäkestoista sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttöä erityisperheiden arjessa. Erityisperheeksi on määritelty perhe, jossa on vähintään yksi erityistä tukea ja palveluita kasvunsa ja kehityksensä tueksi tarvitseva lapsi. Palveluiden käyttöä tarkastellaan perheiden arjen toimintojen ja ajankäytön näkökulmista. Näin tutkimus rakentaa ymmärrystä siitä, millaista toimintaa palveluiden pitkäkestoinen käyttö perheiltä edellyttää sekä millaisia toiminnan ja ajankäytön rytmillisiä muutoksia perheiden arjesta voidaan tunnistaa. Tutkimustulokset osoittavat, että perheillä voi olla vuosien aikana jopa kymmeniä erityislapsen tilanteesta johtuvia palveluita käytössään. Sote-palveluiden lisäksi perheiden kokemusmaailmaan kuuluu erilaiset varhaiskasvatus- ja opetuspalvelut. Palveluiden monipolvinen ja osittain samanaikainen haku sekä vuosia kestävä käyttö ja hallinta tuottavat perheiden arkeen monimuotoista toimintaa. Erillään toimivien ja erilaisilla toimintamalleilla toimivien palveluiden hallinta edellyttää perheiltä esimerkiksi työlästä tiedon etsintää sekä tiedon jakeluun ja ajanhallintaan liittyvää toimintaa. Palvelujärjestelmään liittyvien ongelmien tai haasteiden vuoksi vanhemmat joutuvat ottamaan jopa esimiehen rooliin rinnastettavia tehtäviä itselleen palveluita saadakseen ja niitä käyttääkseen. Tulokset osoittavat myös, etteivät palvelut ole digitalisoituneet perheiden odotusten mukaisesti. Palveluiden käyttöä hoidetaan etupäässä puhelimen ja paperilomakkeiden avulla. Perheen arjen toiminnan ja ajankäytön muutoksia tulkitsevat rytmihäiriöt nostavat esiin perheiden kokemuksia tilanteista, kun arjen rytmien rakentuminen häiriintyy, rytmien välillä syntyy hankauksia tai ristiriitaisuuksia tai perheen arjen toimintaan muodostuu ajallisia paineita. Palveluntuottajien tuotantolähtöisesti rakennetut toimintamallit ja aikataulut voivat esimerkiksi hajauttaa perheiden arjen toimintaa sekä aiheuttaa moniajon paineita heikentäen näin arjen sujuvuuden kokemusta. Tutkimustulokset tarkoittavat, että runsaasti ja pitkäkestoisesti palveluita käyttävien perheiden arjessa on palveluiden käyttöön liittyvää, mutta palveluntuottajille näkymätöntä tai palvelutuotannossa huomioimatonta toimintaa. Perheiden näkökulmasta toiminta voi näyttäytyä ristiriitaiselta: palveluiden tavoitteena on perheen arjen ja hyvinvoinnin tukeminen, mutta niiden käyttö vie arvokasta ja rajallista aikaa muulta arjen toiminnalta. Perheillä näyttää myös olevan vaikeuksia löytää rytmillinen sopusointu palvelujärjestelmältä tulevien ajallisten ja toiminnallisten edellytysten sekä erityislapsen vaatiman tuen ja hoivan kanssa, joka osaltaan vaikeuttaa arjen sujuvuuden ja sitä kautta hyvinvoinnin kokemusta

User-defined ecosystems in health and social care

Purpose – People with complex health conditions must often navigate landscapes of uncoordinated public, private and voluntary health-care providers to obtain the care they need. Complex health conditions frequently transcend the scope of typical health-care service systems. The purpose of this paper is to explore and characterize such unique assemblages of actors and services as “user-defined ecosystems”. Design/methodology/approach – Building on literature on customer ecosystems, this paper introduces the concept of the user-defined ecosystem (UDE). Using an abductive approach, the authors apply the concept in an interpretive, qualitative study of ten families with special needs children. Findings – This study uncovers complex UDEs, where families actively combine a broad range of services. These ecosystems are unique for each family and extend beyond the scope of designed service ecosystems. Thus, the families are forced to assume an active, coordinating role. Research limitations/implications – This paper shows how to identify ecosystems from the user’s point of view, based on the selected user unit (such as a family) and the focal value-creating function of the ecosystem for the user. Social implications – This paper highlights how service providers can support and adapt to UDEs and, thus, contribute to user value and wellbeing. This can be used to understand users’ perspectives on service and systems in health and social care. Originality/value – This study develops the concept of the UDE, which represents a customer-focused perspective on actor ecosystems and contrasts it with a provider-focused and a distributed perspective on ecosystems. This study demonstrates the practical usefulness of the conceptualization and provides a foundation for further research on the user’s perspective on ecosystems.peerReviewe