Tecnologias assistivas para a comunicação e a participação de crianças com a Síndrome Congênita do Zika Vírus

This paper presents results on the use of assistive technology for the communication and participation of non-speaking children with multiple disabilities due to the Congenital Zika Virus Syndrome. The investigation addressed the conceptions of education professionals who worked with these children in 2019 and 2020. Data were collected during a Continuing Education Program through records on an online platform and training portfolios. To support the analysis, the references of the bioecological and systemic theory of human development by Uri Bronfenbrenner were used. The results showed, among other aspects, that the use of assistive technology resources favors the promotion of communication and, consequently, participation, and also the schooling of these children, provided that the necessary support and assistance are offered, whether at home or at school.Este artículo presenta resultados sobre el uso de tecnología de asistencia para la comunicación y participación de niños no oralizados con discapacidades múltiples debido al síndrome congénito del virus del Zika (SCZV). La investigación abordó las concepciones las concepciones de los profesionales de la educación que trabajaron con estos niños en los años 2019 y 2020. Los datos fueron recolectados durante un Programa de Educación Continua a través de registros en una plataforma en línea y portafolios de capacitación. Para sustentar el análisis se utilizó como referencia la teoría bioecológica y sistémica del desarrollo humano de Uri Bronfenbrenner. Los resultados mostraron, entre otros aspectos, que el uso de recursos de tecnología de asistencia favorece la promoción de la comunicación y, consecuentemente, la participación, y también la escolarización de estos niños, siempre que se ofrezca el apoyo necesario, ya sea en casa o en la escuela.Este artigo apresenta resultados sobre o uso de tecnologia assistiva para a comunicação e a participação de crianças com deficiência múltipla não oralizadas em decorrência da Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV). A pesquisa abordou as concepções de profissionais da educação que atuaram com essas crianças nos anos de 2019 e 2020. Os dados foram coletados durante um Programa de Formação Continuada por meio de registros em plataforma online e portfólios formativos. Para fundar as análises, os referenciais da teoria bioecológica e sistêmica do desenvolvimento humano de Uri Bronfenbrenner foram empregados. Os resultados evidenciaram, entre outros aspectos, que usar recursos de tecnologia assistiva favorecem a promoção da comunicação e, consequentemente, da participação, e, também, a escolarização dessas crianças, desde que se ofereça o apoio necessário, seja em casa ou na escola

Assessment of the feasibility of Juntos: A support programme for families of children affected by Congenital Zika Syndrome.

Background: The 2015-16 Zika epidemic resulted in thousands of children born with congenital Zika syndrome (CZS). In Brazil, gaps in the health system often caused parents to be left with insufficient information and support. Consequently, we developed and piloted Juntos - a participatory support programme which aims to improve knowledge, capacities and build support networks for caregivers of children with CZS.   Methods: Six caregiver groups received the programme between August 2017 and June 2018: three in Rio de Janeiro and three in Bahia. We assessed the feasibility of Juntos against six of the eight areas of a feasibility framework described by Bowen et al. to consider whether Juntos 'could work'. These areas were: acceptability, demand, implementation, practicality, adaptation and limited efficacy. We used mixed methods including: 1) baseline and end-line questionnaires completed by all group participants; 2) in-depth interviews with 18 participants, seven facilitators and three key stakeholders; 3) participant focus group discussions after each session; 4) researchers session observation; and 5) recording programme costs.  Results: 37/48 (77%) enrolled families completed both questionnaires. Acceptability and demand were noted as high, based on participant responses to interview questions, focus group feedback and satisfaction scores. Potential for implementation and practicality were also demonstrated through interviews with facilitators and key stakeholders and analysis of project documents. Two groups included caregivers of children with non-Zika related developmental disabilities, showing potential for adaptability. Self-reported quality of life scores increased in caregivers between baseline and end-line, as did the dimensions of family relationships and daily activities in the Pediatric Quality of Life Inventory (PEDS QL) Family Impact Module, showing limited efficacy.   Conclusions: The programme showed feasibility according to Bowen's framework. However, further research of scale up, particularly in the areas of integration, expansion and limited efficacy are needed to ascertain if the programme is effective

[The need to act together in every way possible: inter-sector action in health and education for children living with the congenital Zika syndrome].

The experience with an intervention program conducted in an educational institution and targeted to families of children with congenital Zika syndrome, which includes multiple disabilities, revealed the challenges and strides with the entry of these families in the school system. This article aimed to explore the findings from a study conducted after the conclusion of an intervention program, using semi-open interviews with professional staff at the institution and the possible contributions towards establishing inter-sector relations aimed at school inclusion of children with disabilities. A change was seen, as a result of the program, in the relationship between the families and the professionals at the educational institution, whereby the families had room to voice their fears and discuss the school's role in the lives of their children with disabilities. The professionals thus came to see the families taking a more active stance. This experience can favor other services and municipalities that seek school inclusion for children and adolescents with disabilities, as well as their social inclusion and that of their families

A promoção da saúde de crianças em espaço hospitalar: refletindo sobre a prática fisioterapêutica

Analisa-se a inserção da promoção de saúde na prática do profissional fisioterapeuta em ações voltadas para a atenção à saúde integral da criança em um ambiente hospitalar. Estudo de foco qualitativo, baseado na perspectiva hermenêutica-dialética. Para coleta dos dados, utilizaram-se as técnicas de observação participante e entrevista semiestruturada, e análise a partir de princípios do método de interpretação de sentidos. O estudo foi realizado com fisioterapeutas do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, Criança e Adolescente Fernandes Figueira. Três eixos temáticos sintetizam a discussão dos resultados: a criança como foco da fisioterapia; a promoção da saúde por parte da fisioterapia pediátrica em ambiente hospitalar; e desafios da fisioterapia para a promoção da saúde das crianças. Este estudo aponta para algumas peculiaridades da prática fisioterapêutica, destacando seus limites e possibilidades, voltada para a promoção da saúde

Participation of children with Congenital Zika Virus Syndrome: intersections between the bioecological model and human functionality

This article presents results of the participation and functionality of children with multiple disabilities due to Congenital Zika Virus Syndrome in activities performed at home. The qualitative research was carried out in Baixada Fluminense, Rio de Janeiro, Brazil. To collect information, we used the instrument Participation and Environment - Children and Youth (PEM-CY). The data were analyzed based on the references of the bioecological and systemic theory of human development by Uri Bronfenbrenner, in dialogue with the perspective of human functionality of the World Health Organization. The results showed that mothers are not only the main responsible for the daily care of children at home, but also develop different strategies to expand the participation and functionality of the child in daily activities, being, therefore, protagonists of the social and educational inclusion. They also indicated the need for intersectoral programs and actions to favor the development of these children and improve the quality of life and their well-being

Chronic diseases in children and adolescents: a review of the literature

Made available in DSpace on 2015-05-22T18:45:30Z (GMT). No. of bitstreams: 2 Doenças crônicas em crianças e adolescentes.pdf: 91904 bytes, checksum: 5fb4285c36a722502e765ff409293736 (MD5) license.txt: 1914 bytes, checksum: 7d48279ffeed55da8dfe2f8e81f3b81f (MD5) Previous issue date: 2014Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Fisioterapia Motora. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.O artigo analisa artigos publicados en-tre 2003 e 2011 enfocando discussões sobre condi-ções crônicas ou doenças crônicas de crianças e adolescentes. Metodologicamente conjuga a revi-são de literatura a uma análise de conteúdo te-mática com vistas a identificar quais os elemen-tos que caracterizam doenças crônicas em crian-ças e adolescentes e as especificidades geradas por essas condições. A revisão resultou na descrição do conjunto dos artigos, caracterizando-os quan-to ano de publicação, país, tipo de estudo, popula-ção e condição de cronicidade abordada. A análi-se de conteúdo temática gerou dois temas:Defini-ção de Doença Crônica eFormas de se lidar com as doenças crônicas em crianças e adolescentes. Destaca-se como conclusão que as transições etá-rias quando uma doença é diagnosticada e trata-da desde a infância, vai passar por transforma-ções que incluem a maneira como se dá o seu flu-xo entre os serviços e as mudanças que envolvem processos de alta, de tomada de decisão e de cons-trução de rede que inclua família, hospital, escola e sistema de garantia de direitos.The scope of this article is to analyze papers published between 2003 and 2011 that fo-cus on discussions regarding chronic conditions or chronic diseases in children and adolescents. It combines a methodological review of the litera-ture and thematic analysis of content in order to identify the elements that characterize chronic diseases in children and adolescents and the spec-ificities generated by these chronic conditions. The review of the literature resulted in a descrip-tion of the series of articles identified by year of publication,country oforig in,type ofstudy,pop-ulation and the chronic condition addressed. The-matic content analysis generated two core themes: Definition ofchronic disease and Ways ofhan-dling chronic disease in children and teenagers. The main conclusion reached is that the age tran-sitions when a disease is diagnosed and treated since childhood involve transformations that in-clude changes in health facilities, discharge pro-cesses, decision making and networking that in-clude family,hospital,school and institutions that guarantee the child’s rights

Recomendações para uma linha de cuidados para crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde

Destacamos a definição de condição crônica complexa de saúde (CCC) para identificar crianças e adolescentes que ocupam leitos pediátricos em hospitais brasileiros e vivem a primeira infância nestes hospitais, demandando cuidados complexos, realizados por equipes multidisciplinares, acionando o trabalho em rede, tanto no âmbito hospitalar quanto no domicílio. O presente artigo apresenta e discute recomendações para uma linha de cuidados voltados para crianças e adolescentes com CCC. Foram validadas em um painel de especialistas 13 recomendações organizadas em três dimensões. Por meio da adaptação da técnica de conferência de consenso, profissionais de diferentes especialidades validaram as recomendações. Concluímos serem necessárias ações de planejamento, formação profissional e produção de uma agenda de pesquisa intersetorial, que se coloca junto a outras definições, revendo normas e convenções quanto ao que se esperaria como sendo a composição e o perfil profissional ideais para o cuidado integral dessas crianças e adolescentes com CCC e garantia dos seus direitos, com acesso aos mais variados equipamentos sociais, não somente de saúde

Assistência fisioterapêutica na atenção primária à saúde infantil: uma revisão das experiências

OBJETIVO: Revisar as experiências de atenção fisioterapêutica dirigidas à população pediátrica descritas na literatura e analisar a produção de conhecimento sobre fisioterapia no contexto da atenção primária à saúde infantil (APSI). MÉTODOS: Foi realizada uma revisão sistemática conforme PRISMA, com busca nas seguintes bases de dados: MEDLINE, LILACS, SciELO, PubMed, Scopus, Cochrane; banco de teses da CAPES; e System for Information on Grey Literature in Europe (SIGLE). Foram utilizados os descritores "atenção primária à saúde", "fisioterapia", "lactente ou criança" e seus correspondentes na língua inglesa e espanhola, sem restrição de ano de publicação. RESULTADOS: Analisamos 13 artigos de seis países, reunidos em três eixos temáticos: dilemas profissionais (três artigos), competências e habilidades específicas para a APSI (sete artigos) e relatos de prática (quatro artigos). Os dilemas profissionais mencionados foram a ampliação do papel do fisioterapeuta para incluir ambientes comunitários, compartilhando a tomada de decisão com as famílias, e o trabalho em colaboração com outros serviços de saúde para identificar as necessidades da criança. As competências e habilidades citadas foram a identificação de sintomas clínicos e socioculturais para além das condições musculoesqueléticas, o diagnóstico fisioterapêutico precoce, a prevenção contra o uso excessivo de medicamentos e a capacidade de trabalhar em equipe. Os relatos de prática discorreram sobre estimulação em crianças com quadros neurológicos, tratamento respiratório e grupos com mães de crianças com esses acometimentos. CONCLUSÕES: O baixo número de estudos sugere desconhecimento quanto ao modo como a fisioterapia se insere na APSI e, provavelmente, quanto às habilidades profissionais necessárias nesse ambiente. Assim, são necessários mais estudos para fornecer dados sobre a área e um esforço de qualificação continuada por parte dos fisioterapeutas